C' était bien ce baptême !
Et puis Lucia a été calme et adorable....Super petite fille paisible  !
Comme diraient ses grands-parents, elle a été digne ! même avec la tête plongée dans l' eau !! :)

Donc moi, dans tout cela, je suis devenue marraine et j' en suis fière....Je ne suis pas religieuse pour un sou ....Même pas baptisée, c'est dire ! Mais je crois en qqechose, ce qqechose qui nous unit... c'est sûr !
 Je suis surtout contente d' avoir été choisie par les parents pour les accompagner eux et Lucia, tout au long de leur vie.......C 'est un honneur ! et Merci !




Le retour à l'hôpital fut un peu difficile  , je dois le dire....pour Bérénice et pour Moi...
Mais on se réacclimate très vite !
J' ai chanté des berceuses à un bébé d' a peine 1 mois qui partageait la chambre avec Bérénice..seul, sans ses parents.....J' avais tant de peine pour lui....Il est sondé car a du mal à téter...il n' a pas de réflexe de déglutition...Les filles parlent de "gavage".....Je dois dire que je suis un peu peiné de ce terme ....j ' ai essayé d y voir un canard, mais j' ai pas pu !!!  :))
Et puis je lui donnait aussi sa sucette, je lui ai parlé, ....en mettant masque et lavage de main, parcequ' il était en aplasie......J' étais prête à mettre une blouse pour le prendre dans mes bras ....mais là....j' ai pas le droit....Normal !   :))  Cela fait plusieurs fois maintenant qu il est dans ce service, mais jamais je ne l ai vue entouré de ses parents......Cela doit être tellement difficile pour certains d' investir un nourrisson malade, très malade ! Mais moi, je crois que rien ne pourrait m' arrêter ! Leurs yeux  à eux seuls disent tellement de choses .....

Bérénice a reçu 1 soin chimio dès notre retour à l' hôpital , puis 1 ce matin et encore 1 ce soir.
Nous avons terminé la corticothérapie..28 médicaments en moins par jour, c'est pas mal ! Et surtout, retour à l' alimentation salée !
Bérénice se plaint de maux de ventre et a des glaires saignantes dans ses selles....effets secondaires de la chimio....à priori !
Elle a aussi mal aux jambes et hanches....problèmes de contractions musculaires dûent aux effets secondaires d' une chimio précédente.
Mais sinon, tout va bien !!!

Nous devrions sortir de 'l hôpital dans les jours qui suivent et elle devrait tomber en aplasie...Surveillance sera donc de rigueur  !!!
Pépé Franky s' en va....Tata Millie arrive......Charlélie va toujours bien !

J' ai retrouvé une peu d' apaisement, mais je n' attend au fond de moi qu' une chose : les résultats de compatibilité entre Charlélie et Bérénice...........

C'est ce qu' il en est aujourd'hui de notre lutte contre la maladie.

En effet, Bérénice est de nouveau hospitalisée depuis mardi dernier.
Elle n' est pas en récidive mais en "maladie résiduelle".....Je vous explique :

A j+35, nous avons effectué un myélogramme pour "savoir".
Trois prélèvements ont alors été effectués....2 analysés à Grenoble, 1 analysé à Paris-Robert Debré .

Les prélévements élémentaires , aux résultats assez rapides, ont bien spécifiés que Bérénice était alors en "rémission".
En fait, il n' en est rien !  Les examens poussés de Paris montrent que d' une façon infinitésimale, les blastes, mauvais globules blancs, sont toujours là....et seraient à l' origine d 'une rechute, d' autant plus difficile alors à soigner, si nous n' en prenions pas compte aujourd'hui dans le traitement.

C'est un coup de massue que nous prenons sur la tête.....mardi matin dernier alors que nous venions gentillement et plutôt gaiement à l' hôpital de jour !

Bérénice, ou plutôt sont organisme, les blastes...font de la résistance à la chimio comme les virus peuvent en faire aux antibiotiques.
Pensons qu' aujourd'hui nous avons heureusement d' autres traitements, d 'autres solutions......

Mais Bérénice passe donc en traitement niveau 4 ......VHR Very Hight Risk....... Niveau Grands Risques....le niveau maximum......
Attention, sa maladie reste la même, une maladie plutôt bien gérée ....Mais c'est le traitement qui devient lui très intensif.....et l 'on change de protocole....
ALors qu 'elle avait beaucoup de soins en hôpital de jour , les prochains soins se font tous en service de soins protégés , avec hospitalisation.........
Nous sommes rentrés mardi matin à l ' hopital.....
Mercredi fut un jour de' Hydratation pour anéantir les effets d 'un précédent médicament et entamer la nouvelle chimio......
Mercredi fut aussi le jour du Père Noel...un peu de gaieté ....au moins dans le coeur des enfants.....
Bérénice fut gatée.......Et puis le retour au lit fut difficile....et j' ai eu depuis une soupe à la grimace et aux refus ......Dur dur pour une maman déjà bien anéantie par cette nouvelle.....mais pour elle aussi c'est difficile...

Elle fut donc branchée en chimio de mercredi soir jusqu à ce soir....24h00 ....sans compter 3 ou 4 autres injections....sans compter les 14 médicaments matin Et soir....à prendre  broyés ....
Elle est encore en corticothérapie....sans sel et peu de sucre......entre les nausées...Autant dire qu' elle ne mange rien ! Si...de l' ACTIMEL ! et du yahourt avec les 14 cachets !

Demain, Fabrice Charlélie et moi avons droit à une piqûre....Recherche de compatibilité ....pour une greffe.....
Ils comptent sur une compatibilité pour CHarlélie....
Cette greffe de type "familiale" représente des garanties qui pourraient expliquer le fait qu' une greffe puisse être réalisée....et vite....
Sinon, c'est traitement......
Et enfin, après différentes épreuves j' imagine difficiles, ils peuvent décider d 'une greffe de donneur inconnu......Mais nous en sommes encore loin...et cette solution présente beaucoup moins de garanties..........

Nous souhaitons rester optimistes..;mais je dois avouer ne pas être bien dans mes baskets...j' ai peur.........Cette nouvelle est bien du type " fracassante" même si rien n' est encore joué et que Bérénice a encore toutes ses chances de s 'en sortir......
Malgrès tout, je me rend compte de notre malheur aujourdh'ui....je me rend compte de la difficulté dans laquelle nous sommes...je me rends surtout compte que nous sommes dans une maladie dite "grave"....Tous les mots prennent leurs sens.....

L' absence de Fabrice, le déménagement, la recherche d' une maison....tout devient une véritable difficultée.......Heureusement , Charlélie va plutôt bien malgrès un traitement mis en place pour lutter contre des toux du type asthmatiformes...Et puis il fait la fête avec Pépé alors tout va bien !

Mais après 2 jours de flottement, après cette journée durant laquelle j' ai pu vider mon sac avec les diverses personnes qui m' entourent, après ce soir marqué par l' arrivée difficile de mon mari ( il fut détourné sur Genève au lieu de Lyon cause brouillard....) ...je me sens mieux.....mais à mon avis , l' envie de pleurer sera encore là pendant qqes temps .......
Je vais aller me coucher ....me reposer .....


Merci Tata Lili, le bonnet et écharpe lui vont à merveille !

Vendredi, dernière chimio de la semaine.
Je suis fatiguée nerveusement par mes enfants qui en demandent de plus en plus ...et surtout commencent à sérieusement tirer sur la corde....Autant dire que cela gueule un peu dans la chaumière en ce moment !  Pourtant , j' étais aidée par maman cette semaine mais bon......
Bérénice est excitée....Charlélie aussi....et si sa soeur a du mal à obéir en ce moment, si je peux me permettre de lâcher un peu de mou avec elle, ce n'est pas concevable avec Charlélie qui arrive à un âge où il teste.....
Je dois dire que je me couche toujours aussi tard...cela n' arrange rien...

Sinon, cette excitation dans laquelle est Bérénice lui permet au moins d' avoir un super moral !
On ne dirait pas une petite fille malade...sauf quand elle vomit...

Je suis allée me changer les idées vendredi après midi à un cours particulier de feutrage de laine...c était vraiment sympa .....A voir prochainement sur mon blog perso ....
Fabrice a trouvé une maison qui lui plait.....Je compte donc me rendre à Limoges la semaine prochaine si tout va bien , en laissant Bérénice sous la tutelle de ma soeur qui prend le relais de maman pour la semaine à venir..... Et j' espère pouvoir être aussi enthousiaste pour se décider à acheter..le plus tôt cela se fera mieux cela sera !

Je vais me coucher avec un vilain mal de gorge..oreilles,....Fabrice a mal aux lombaires....Charlélie est à peine sorti de son otite et encombrement pulmonaire....quand à Bérénice...c'est peut etre celle qui se porte le mieux !!!!   :))

SInon, on va bien ..........