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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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18 décembre 2006 1 18 /12 /décembre /2006 15:12
et surtout ne pas penser.....

Je l' ai entamé à l' hôpital, aux urgences....je l ai achevé à l' hôpital, au service de soins intensifs, dit B2....
Il ne faut surtout pas le regarder dans ses détails.....mais il m' aura permis au moins de m' évader à des moments bien précis qui resteront à jamais gravés dans ma tête et dans mon coeur..
Ce petit livret , je l' ai donc offert à Lucia ...

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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18 décembre 2006 1 18 /12 /décembre /2006 14:38
C' était bien ce baptême !
Et puis Lucia a été calme et adorable....Super petite fille paisible  !
Comme diraient ses grands-parents, elle a été digne ! même avec la tête plongée dans l' eau !! :)

Donc moi, dans tout cela, je suis devenue marraine et j' en suis fière....Je ne suis pas religieuse pour un sou ....Même pas baptisée, c'est dire ! Mais je crois en qqechose, ce qqechose qui nous unit... c'est sûr !
 Je suis surtout contente d' avoir été choisie par les parents pour les accompagner eux et Lucia, tout au long de leur vie.......C 'est un honneur ! et Merci !




Le retour à l'hôpital fut un peu difficile  , je dois le dire....pour Bérénice et pour Moi...
Mais on se réacclimate très vite !
J' ai chanté des berceuses à un bébé d' a peine 1 mois qui partageait la chambre avec Bérénice..seul, sans ses parents.....J' avais tant de peine pour lui....Il est sondé car a du mal à téter...il n' a pas de réflexe de déglutition...Les filles parlent de "gavage".....Je dois dire que je suis un peu peiné de ce terme ....j ' ai essayé d y voir un canard, mais j' ai pas pu !!!  :))
Et puis je lui donnait aussi sa sucette, je lui ai parlé, ....en mettant masque et lavage de main, parcequ' il était en aplasie......J' étais prête à mettre une blouse pour le prendre dans mes bras ....mais là....j' ai pas le droit....Normal !   :))  Cela fait plusieurs fois maintenant qu il est dans ce service, mais jamais je ne l ai vue entouré de ses parents......Cela doit être tellement difficile pour certains d' investir un nourrisson malade, très malade ! Mais moi, je crois que rien ne pourrait m' arrêter ! Leurs yeux  à eux seuls disent tellement de choses .....

Bérénice a reçu 1 soin chimio dès notre retour à l' hôpital , puis 1 ce matin et encore 1 ce soir.
Nous avons terminé la corticothérapie..28 médicaments en moins par jour, c'est pas mal ! Et surtout, retour à l' alimentation salée !
Bérénice se plaint de maux de ventre et a des glaires saignantes dans ses selles....effets secondaires de la chimio....à priori !
Elle a aussi mal aux jambes et hanches....problèmes de contractions musculaires dûent aux effets secondaires d' une chimio précédente.
Mais sinon, tout va bien !!!

Nous devrions sortir de 'l hôpital dans les jours qui suivent et elle devrait tomber en aplasie...Surveillance sera donc de rigueur  !!!
Pépé Franky s' en va....Tata Millie arrive......Charlélie va toujours bien !

J' ai retrouvé une peu d' apaisement, mais je n' attend au fond de moi qu' une chose : les résultats de compatibilité entre Charlélie et Bérénice...........


























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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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17 décembre 2006 7 17 /12 /décembre /2006 01:16
Jour de ma consécration en tant que Marraine et surtout celle de Lucia...
Jour de mon anniversaire également.....
Et puis jour de "permission" pour Bérénice...

En effet, ma petite nana aurait pu rentrer auprès de nous vendredi soir mais les taux de métotrexate dans le sang ne l' ont pas permis.....Il lui fallait donc encore 24 h d 'hydratation.....
Elle a enfin pu sortir ce soir, samedi 16 à 21h00 ...Ouf....nous attendions depuis 18h00 .....l heure du bilan donnant le verdict...
En attendant, je me suis fait plaisir cet après midi tout en essayant de faire rêver ma petite princesse...Je suis allée lui acheter une jolie tenue, faute d' avoir pu lui faire cette semaine comme c' était prévu initialement avant la mauvaise nouvelle !
C' est donc chez ooxoo que je me suis rendue pour offrir une belle tenue "Repetto" à ma fille...Une jolie jupe qui tourne et qui vole !
Jamais je ne me suis fait plaisir à ce point ( celui d 'ignorer l' addition à la sortie !) ...Jamais je n' ai autant désirée faire rêver ma petite fille...
Je comprend maintenant certains mots, certaines expressions.....beaucoup de choses prennent tout leur sens aujourd'hui avec ce que l' on vit...On me l' avait dit...et j' ai compris !

Alors à demain pour de jolies photos !!!

14 cachets de Dectancyl pour le soir....
1 et demi de Purinethol aussi
sans compter le Folinat à prendre toutes les 6 h00 ...même la nuit !

On peut comprendre qu' elle ne soit pas contente !!!











Pour la première fois, Bérénice a accepté de porter le foulard sur la tête....c'est de sa propre initiative....
Elle avait froid à la tête...

Juste pour dire que l' esthetisme n'est pas la seule raison pour laquelle ces enfants et adultes malades "couvrent" leur tête ....














Un petit délire de mon père...
Je dois dire qu' en rentrant ce soir et en trouvant l energumène sur ma table ce soir, j' ai plutôt rigolé !!
Même la culotte de mon fils y était !









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16 décembre 2006 6 16 /12 /décembre /2006 14:23
pour votre présence, qu elle soit proche ou distante....elle nous fait du bien !


et puis ...
:))    Merci Karine....ton petit mot doux accompagné de ce bouquet-surprises m' a permis de me lever en douceur ce matin.......

Bisous
Isa
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15 décembre 2006 5 15 /12 /décembre /2006 23:15
Des hauts et des bas .........










































Bérénice est toujours en colère d' être "accrochée" ...et enfermée dans sa chambre du B2....
Moi, je vais plus ou moins "mieux".....
Je crois que Fabrice est un peu plus dans ses pensées......
Mais nous allons bien et je me promet d' aller bien.....pour elle .....
Et aussi et surtout parceque nous n' avons pas le choix
....et  que tout cela ne nous empechera pas de vivre encore de bons moments avec nos enfants....

Nous avons effectué ce matin nos prises de sang respectives...Charlélie n' a pas bougé d 'un poil ...Même plutôt intrigué par ce qu il se passait ...Il n' a rien loupé et tout regardé !
QUE je ne sais quoi ou qui soit avec nous......Faites qu il soit compatible !!!! Une garantie aujourd'hui d' après les médecins.....

Je rentrerais dans les détails de ce qui nous attend ultérieurement...sachant que rien n' est toujours bien arrêté ...que tout peut etre remis en cause ....comme dit une autre maman..."c' est une maladie tellement sournoise .....!!!"

Là, je suis lessivée...je vais une fois de plus me coucher....   :))


ps : Bérénice pourra éventuellement quitter l' hopital durant 24h00 à partir de demain soir...et j' espère bien qu elle pourra profiter avec nous du baptême de Lucia......
........une fois de plus....Wait and see ......






   
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14 décembre 2006 4 14 /12 /décembre /2006 15:46
C'est ce qu' il en est aujourd'hui de notre lutte contre la maladie.

En effet, Bérénice est de nouveau hospitalisée depuis mardi dernier.
Elle n' est pas en récidive mais en "maladie résiduelle".....Je vous explique :

A j+35, nous avons effectué un myélogramme pour "savoir".
Trois prélèvements ont alors été effectués....2 analysés à Grenoble, 1 analysé à Paris-Robert Debré .

Les prélévements élémentaires , aux résultats assez rapides, ont bien spécifiés que Bérénice était alors en "rémission".
En fait, il n' en est rien !  Les examens poussés de Paris montrent que d' une façon infinitésimale, les blastes, mauvais globules blancs, sont toujours là....et seraient à l' origine d 'une rechute, d' autant plus difficile alors à soigner, si nous n' en prenions pas compte aujourd'hui dans le traitement.

C'est un coup de massue que nous prenons sur la tête.....mardi matin dernier alors que nous venions gentillement et plutôt gaiement à l' hôpital de jour !

Bérénice, ou plutôt sont organisme, les blastes...font de la résistance à la chimio comme les virus peuvent en faire aux antibiotiques.
Pensons qu' aujourd'hui nous avons heureusement d' autres traitements, d 'autres solutions......

Mais Bérénice passe donc en traitement niveau 4 ......VHR Very Hight Risk....... Niveau Grands Risques....le niveau maximum......
Attention, sa maladie reste la même, une maladie plutôt bien gérée ....Mais c'est le traitement qui devient lui très intensif.....et l 'on change de protocole....
ALors qu 'elle avait beaucoup de soins en hôpital de jour , les prochains soins se font tous en service de soins protégés , avec hospitalisation.........
Nous sommes rentrés mardi matin à l ' hopital.....
Mercredi fut un jour de' Hydratation pour anéantir les effets d 'un précédent médicament et entamer la nouvelle chimio......
Mercredi fut aussi le jour du Père Noel...un peu de gaieté ....au moins dans le coeur des enfants.....
Bérénice fut gatée.......Et puis le retour au lit fut difficile....et j' ai eu depuis une soupe à la grimace et aux refus ......Dur dur pour une maman déjà bien anéantie par cette nouvelle.....mais pour elle aussi c'est difficile...

Elle fut donc branchée en chimio de mercredi soir jusqu à ce soir....24h00 ....sans compter 3 ou 4 autres injections....sans compter les 14 médicaments matin Et soir....à prendre  broyés ....
Elle est encore en corticothérapie....sans sel et peu de sucre......entre les nausées...Autant dire qu' elle ne mange rien ! Si...de l' ACTIMEL ! et du yahourt avec les 14 cachets !

Demain, Fabrice Charlélie et moi avons droit à une piqûre....Recherche de compatibilité ....pour une greffe.....
Ils comptent sur une compatibilité pour CHarlélie....
Cette greffe de type "familiale" représente des garanties qui pourraient expliquer le fait qu' une greffe puisse être réalisée....et vite....
Sinon, c'est traitement......
Et enfin, après différentes épreuves j' imagine difficiles, ils peuvent décider d 'une greffe de donneur inconnu......Mais nous en sommes encore loin...et cette solution présente beaucoup moins de garanties..........

Nous souhaitons rester optimistes..;mais je dois avouer ne pas être bien dans mes baskets...j' ai peur.........Cette nouvelle est bien du type " fracassante" même si rien n' est encore joué et que Bérénice a encore toutes ses chances de s 'en sortir......
Malgrès tout, je me rend compte de notre malheur aujourdh'ui....je me rend compte de la difficulté dans laquelle nous sommes...je me rends surtout compte que nous sommes dans une maladie dite "grave"....Tous les mots prennent leurs sens.....

L' absence de Fabrice, le déménagement, la recherche d' une maison....tout devient une véritable difficultée.......Heureusement , Charlélie va plutôt bien malgrès un traitement mis en place pour lutter contre des toux du type asthmatiformes...Et puis il fait la fête avec Pépé alors tout va bien !

Mais après 2 jours de flottement, après cette journée durant laquelle j' ai pu vider mon sac avec les diverses personnes qui m' entourent, après ce soir marqué par l' arrivée difficile de mon mari ( il fut détourné sur Genève au lieu de Lyon cause brouillard....) ...je me sens mieux.....mais à mon avis , l' envie de pleurer sera encore là pendant qqes temps .......
Je vais aller me coucher ....me reposer .....


Merci Tata Lili, le bonnet et écharpe lui vont à merveille !






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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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10 décembre 2006 7 10 /12 /décembre /2006 16:40
Tout d' abord, je tiens à souhaiter la bienvenue dans notre monde à la petite Marine Kimberley...une petite franco-américaine toute jouflue à souhait ! Les naissances sont toujours des évenements qui me touchent....toujours sujet à me donner la pêche....et l' envie d' en faire un autre ... :)
Ne vous inquietez pas, le troisième n' est pas au programme de l' année 2007 ...Nous avons bien d' autres choses à faire .... !!!  :))

La semaine a été une semaine de repos pour Bérénice qui était en aplasie....Seul le mardi a été marqué par un déplacement à l' hôpital pour une petite piqure de routine et découvrir que les taux étaient trop bas pour entamer de nouveau une semaine de cure de chimio....Rien d' alarmant...la routine je crois dans ce type de traitement....

Merci Fred pour ton petit don de plaquettes...Martine aussi..Et puis Patoche, je n' en parle même plus ! :)

Je suis allée à Limoges pour repérer des maisons mises en vente....finalement, nous ne sommes pas encore convaincus.....Nous espérons que le temps jouera en notre faveur pour nous aider à faire notre choix....et au niveau des prix aussi ...position de force oblige ! 
J' espère avoir plus de temps pour en dire un peu plus dans la semaine à ce sujet.

Charlélie a été extraordinaire durant ces 2 jours pour lesquels il n' était pas question de faire une pause dodo ....que ce soit dans l' avion, dans le bus, dans la voiture, lors des visites, ....un véritable petit coeur....
La nuit a été plus difficile.....certainement une crise de toux asthmatiforme....
Je dois dire que le lendemain, je gémissais de toutes ces nuits et jours difficiles depuis qqes temps...et imaginer que Charlélie puisse me faire de plus en plus de crises de ce genre , cela me met mal ...pour lui ...et pour moi....

Sinon, tout va très bien...tatie Lolo est repartie...Pépé FrancKy est " reviendu" !!
Fabrice a passé son week end  côté atlantique, ne pouvant s éloigner du site de production  pour lequel il est le chef désormais ! .....un gros souci pour inaugurer son arrivée .....celui là aussi je l' ai maudit ce vendredi matin où rien n' allait comme il faut !

Bérénice est exécrable...mais n' est il pas normal à bientôt 4 ans d' être particulièrement "nerveuse" lorsque l' on ne sort pratiquement pas de chez soi...que papa n' est pas là....que passent à la maison toutes les semaines des personnes différentes, même si ce sont nos proches et des gens qu elle affectionne tout particulièrement...???? Et puis surtout...cette rupture avec les autres enfants....Je dois dire que je trouve cela de plus en plus difficile....

Si les enfants "myopathes" ont un Téléthon pour faire la fête et se retrouver....et bien nous avons mercredi le Père Noel qui passe à l' hôpital pour les enfants malades ....notamment ceux du service de l' hôpital de jour ! Elle pourra alors se défouler .....

Il est tard,....je suis moi même nerveuse....certainement lié à mon manque de sommeil évident....il n' est pourtant pas si évident que cela pour moi d' aller me coucher ..............


Bonne nuit les Petits.......















prise le 9/12/2006

 


















prise le 16/10/2006, que de changements depuis !

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4 décembre 2006 1 04 /12 /décembre /2006 23:55
Bérénice s' est endormie à 1h30 du matin la nuit dernière...J' aime autant vous dire que ce soir, il n' était pas question d avoir droit au même sketch....quoi qu 'il en soit et malgrès toute la bonne volonté que je veuille y mettre  !!!! ( elle s'est couchée à 22h00 puis grosse quinte de toux qui la réveille, puis scènes multiples de caprices ...elle invoquait toutes les raisons pour ne pas dormir...sauf qu à 1h00 du mat. , c' était mon heure pour aller dormir moi ! )
Rien de mieux qu un week end de 3 jours pour se remettre en état..Bérénice va mieux du point de vue des nausées et vomissements...Elle mange mieux...enfin....ce qu' elle veut ! Là encore, la difficulté de savoir si l' on doit se comporter "comme avant" ou si l' on doit la laisser choisir sous prétexte qu' elle est malade ( mais bien portante quand même hein !) Parcecque Mme a très bien compris la situation....mais aussi ce dont elle pouvait en tirer ....à son avantage !

J' ai oublié aussi d' annoncer de nouveau la propreté de Charlélie.......la nuit .....
Je suis contente parceque cette période de retour en arrière n' a pas trop durée ! Mais alors...qu'est-ce qu il est filou celui-là !!!

J' ai mis en ligne ma première réalisation en laine à feutrer à l' eau et au savon ici.

Vous avez été nombreux à nous contacter cette semaine par le bié de cartes postales, mail ou téléphone...
Chère tata lili et tonton claude, votre courrier est arrivé...Je ne manquerai pas de vous rendre visite prochainement....dès que le temps et les évenements le pourront....Mimi et André, je suis également certaine de votre soutien et votre mail me l' a bien confirmé...et je me ferais également un plaisir de venir vous voir également.....ainsi que tout le reste de la famille...Et puis souvent, bien souvent, je repense à Marie et sa volonté de devenir Pédiatre....combien de fois j' y pense.....J' ai dû en cotoyer une bonne dizaine en passant de l' interne au grand ponte ... depuis maintenant qqes semaines...mais tous sont admirables ....vraiment....et pourvu que cela dure...

Jamais je n' ai un jour pensé dans ces dernières années que je puisse venir m' installer aux portes de la Creuse....et c'est avec plaisir que je le fais ......mais pas sans craintes, je vous l' avoue...je suis devenue une bonne urbaine...mais comme je suis aussi un caméléon...je m' imagine déjà dans le fond de mon jardin....ou au bord de ma piscine   :)

Bisous à tous et au plaisir de vous revoir...
Isabelle


ps : demain, c'est chimio durant 4 jours d' affilée si tout va bien !


Une collégiale du coin là bas, à qqes pas de notre future maison ??? 
Je fais appel aux régionaux....Avez vous reconnus ?







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4 décembre 2006 1 04 /12 /décembre /2006 09:08
Une spéciale pour Patricia....notre patricia nationale ...qui va faire son premier don de sang aujourd'hui, si tout va bien !!!!
Une vraie petite fée comme dirait Martine !!

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3 décembre 2006 7 03 /12 /décembre /2006 00:22
Vendredi, dernière chimio de la semaine.
Je suis fatiguée nerveusement par mes enfants qui en demandent de plus en plus ...et surtout commencent à sérieusement tirer sur la corde....Autant dire que cela gueule un peu dans la chaumière en ce moment !  Pourtant , j' étais aidée par maman cette semaine mais bon......
Bérénice est excitée....Charlélie aussi....et si sa soeur a du mal à obéir en ce moment, si je peux me permettre de lâcher un peu de mou avec elle, ce n'est pas concevable avec Charlélie qui arrive à un âge où il teste.....
Je dois dire que je me couche toujours aussi tard...cela n' arrange rien...

Sinon, cette excitation dans laquelle est Bérénice lui permet au moins d' avoir un super moral !
On ne dirait pas une petite fille malade...sauf quand elle vomit...

Je suis allée me changer les idées vendredi après midi à un cours particulier de feutrage de laine...c était vraiment sympa .....A voir prochainement sur mon blog perso ....
Fabrice a trouvé une maison qui lui plait.....Je compte donc me rendre à Limoges la semaine prochaine si tout va bien , en laissant Bérénice sous la tutelle de ma soeur qui prend le relais de maman pour la semaine à venir..... Et j' espère pouvoir être aussi enthousiaste pour se décider à acheter..le plus tôt cela se fera mieux cela sera !

Je vais me coucher avec un vilain mal de gorge..oreilles,....Fabrice a mal aux lombaires....Charlélie est à peine sorti de son otite et encombrement pulmonaire....quand à Bérénice...c'est peut etre celle qui se porte le mieux !!!!   :))

SInon, on va bien ..........


- 200m2
- terrain de 1500m2 avec piscine ( pas recherché au départ mais comme elle y est.....et puis ce serait un bon moyen pour revoir les amis hein ??!!  pour le soleil, je n' assure rien !!!  )
- au fond du jardin...La cour de l' école !
- intérieurs très propres même si cela ne correspond pas à mes aspirations !

Je n' en dis pas plus ..si nous devions concrétiser cela fera l' obliger d un nouveau poste !!!







Je dois dire que je suis pressée de la découvrir pour de vrai .....

Et tout cela pour pratiquement le prix de notre 80m2 + garage......
Et il n y a pas anguille sous roche ! Ce sont bien les prix du coin  !

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