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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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1 décembre 2006 5 01 /12 /décembre /2006 01:47
de mieux en mieux....

Hier au soir , elle a dessiné son premier chat !!!
A vous de juger...



En fait , elle a eut le déclic du dessin " organisé" peu de temps après son hospitalisation...
Et depuis, elle fait de nombreux bonhommes comme celui ci dessiné ce soir...


Je ne sais si cela lui permet d' exprimer des choses en rapport à cette épreuve qu elle vit, mais toujours est il que c'est bel et bien d' elle même qu' elle s'est lancée...et ses bonhommes sont extrèmements expressifs... ....J' imagine qu à l' approche des 4 ans, c'est plutôt "normal".....
Mais moi, cela me rassure de la voir évoluer malgrès cet isolement ....( de l école et autres endroits collectifs d 'éveil,.. ....)
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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1 décembre 2006 5 01 /12 /décembre /2006 01:38
5h00 du matin, Bérénice dort à mes côtés et se réveille en pleurs....elle vomit......rien...de l' eau...de la bile.....Elle décide ensuite de prendre un biberon de lait......Charlélie se réveille alors...et réclame lui aussi son bib.....Et là, je me suis dit...Ca y est Zaza...ta nuit est terminée et j' aime autant vous dire que rien que l' idée ne m' enchantait pas !!!
Et puis j' ai pris un ton de maman "méchante" ( ma fille imitée par mon fils...s' amuse à me dire cela à longueur de journée...sympathique entre les "caca boudin" et tout le reste !! )
en disant....."dodo maintenant".....
Ma foi,, ce n'est que vers 6h30 que Charlélie a fini par me faire comprendre son mécontentement....ni une ni deux...je le lève....il fait son tour dans l' appart. dans le noir....et finira par venir se coucher à mes côtés vers 6h50 .....
7h15, c'est Bérénice qui se réveille...et là je me dis que je n' ai plus le choix !
Charlélie fera une grasse jusqu' à 8h30 , heure à laquelle arrive son kiné favori pour un petit massage des plus agréable  ....massage respiratoire...que du bonheur....en attendant, il l' a très très bien fait cracher et dégagé le plus profond de ses bronches....

Encore une matinée à l' hôpital...chimio...bilan sanguin....les globules blancs baissent encore....aplasie , pas aplasie...??? La suite peut etre dans le prochain  numéro !!

Nous avons dormi tous les trois de 14h00 à 17h15 ....Terrible journée....
Bérénice sent la chimio à plein nez......les muqueuses qui se fragilisent....elle ne mange rien....Mais elle va très bien !!!!
Elle a encore vomit ce soir mais ne me parait pas aussi perturbée comme la première fois !
En attendant que mamy since le parquet ( merci mamy !!!) , moi , je faisais de la brasse coulée....un moyen de se vider la tête et dépenser son énergie de façon positive.....Je suis contente de pouvoir me préserver ces moments là !

Demain, encore chimio  et après un peu de répit...pour le week end.....
Fabrice arrive.....Il a visité une maison qui lui plait bien !

En attendant, il y en a un qui ne risque pas de se faire oublier en ce moment et je ne pense pas que ce soit lié aux évenements mais plutôt à l' âge....2 ans qui arrivent à grand galops.....et les petites crises de mécontentements aussi....sans compter les  bêtises, ...mais je l' adore ce petit !
 ( désolée pour la sucette....  :(  



























Et puis moi ce soir, j' ai accroché une surprise au mur du salon.......cliquez !!!
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30 novembre 2006 4 30 /11 /novembre /2006 00:02
et les effets secondaires se font ressentir...Bérénice a vomi 2 fois aujourd'hui....
La fatigue la gagne également....
Mais si les vomissements la perturbent sur le coup, elle va bien une fois le mal passé !

Nous sommes allées au Musée des Automates, à qqes mètres de l' appart....
Pas mal, mais bien excitée quand même ....elle revoyait son copain Abel ....rien ne pouvait les arrêter !
Charlélie va mieux mais je l' ai encore beaucoup dans les bras.....j' essaye d' en profiter encore un peu mais dans mon quotidien, ce n'est pas toujours facile....

Bérénice ne dort toujours pas à l' heure à laquelle j' écris ces mots....Elle n' a plus sommeil !
Alors ce soir c'est cododo ...tout le monde sur le même matelas..sauf mamy , dans le salon , sur le canapé...


                                                                                                                                                                                                                                 Bérénice à l hôpital en oct2006.
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29 novembre 2006 3 29 /11 /novembre /2006 00:27
Ca y est , Bérénice a remonté son taux de globules blancs et nous avons donc entamés une nouvelle étape de traitement . Au menu : Endoxan et Aracytine .....
Les premiers jours se passent bien. Elle a toujours la pêche !
De plus, les injections sont courtes , 20mn pour la chimio et peu de temps ensuite pour la rinçure !

Bérénice a son emprunte de vaccin BCG qui s'est infecté. Après avoir fait un gros abcès, il a percé et fini par se résorber mais laisse un gros trou, une grosse porte d 'entrée aux microbes. C'est donc avec le plus grand soin que je lui nettoie.
Mais cette histoire de vaccination est toujours dans ma tête!
C'est fin aout, début septembre que Bérénice est passée entre les mains du doc. pour la vaccination obligatoire contre la tuberculose...Je rappelle "obligatoire" avant 6 ans mais comme quasi tous les enfants de 3 ans, Bérénice s'est fait vacciner avant puisqu' il est rendu obligatoire par la grande institution française qu' est l' éducation nationale ...sinon , pas d école !
La question n'est pas de remettre en cause le bcg, d' autres le font pour moi....juste de dire que trois semaines après l' injection de ce vaccin, qui touche donc à l immunologie, et bien Bérénice déclare une maladie touchant elle aussi à l'immunité !
Prenant en compte le fait que son  papa avait fait une primo-infection et que d' autres exemples de tuberculose ont eu lieu dans la famille, je doute , je doute , je doute....
Nous n' en saurons pas plus......Cette vaccination, à priori, ne peut etre "la cause" de la maladie mais peut etre le déclencheur.....
Peut etre vaut il mieux l' avoir fait vacciner alors à 3 ans qu' à 6 .....mais si elle n avait pas été vacciner...aurait elle déclaré la maladie ?????
Des questions auxquelles nous pourrons répondre lorsque nous connaîtrons l' origine de cette maladie.......



Charlélie quand à lui m' a fait passer 2 mauvaises nuits......pour ne pas changer de diagnostic : otite ! Mais je dois dire qu il est monté en température et que je n' ai pas bien apprécié ! Lui non plus d' ailleurs le pauvre ! Il tremblait cette nuit...il avait du mal à respirer parceque trop encombré !
Comme dit une amie....une maman devrait avoir droit à 1 année spéciale médecine ! avec le matériel SVP !

Fabrice est rentré ce week end et cela m' a fait du bien !
1 visite de l' appart = 1 signature de compromis si tout va bien ! Qui dit mieux ! en 3 jours SVP !
Et 80m2 à Grenoble, c'est 200 voir 250/350 à côté de Limoges ! Je dois dire que les qqes annonces et futures visites prévues par Fabrice m' ont plutôt données l' eau à la bouche !
Du coup...Je vais mieux !!!!! Ouais !

J' ai toujours plein de choses à vous raconter au sujet de Bérénice mais peu de temps à accorder au clavier.....

juste qqes nouveautés : 

 ....." de toutes façons, il existe pas le Père Noel !"   à 3ans et demi, ça promet ! Elle était en colère je précise ! qui lui à dit ce genre de mensonge hein ???
....." non, non, non, ma décision est déjà prise !! " la faute à Oui-oui, le favori de Charlélie !
....." vous êtes chi...tes" méa culpa..je pense être la coupable !!!

.....j' en passe encore.....

Le pire dans l' histoire, c'est que Charlélie répéte tout en ce moment !!!!


Encore une dernière...Avec Bérénice, on adore les cadeaux mais il n' est plus nécessaire de les envoyer à l' hopital mais plutôt à la maison ......et pas de chocolats hein svp ???? pas de chocolat .........    :)





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24 novembre 2006 5 24 /11 /novembre /2006 14:40
Bérénice va toujours très très bien ...malgrés le fait qu 'elle n' ait toujours pas assez de globules blancs pour faire sa chimio....Prochaine piqure à l'hopital lundi.....

Moi, je vais un peu moins bien....discrètement ...mais moins bien...
Je suis "sensible"....je me sens envahie par un certain nombre de sentiments incontrôlables....
Il y a à la fois Bérénice et son traitement et tout ce que la maladie implique, le déménagement qui doit se préparer mais quand, comment, ...??? En tant normal , il n'est déjà pas toujours évident de conjuguer avec nos désirs et obligations, mais là, encore moins......Il y a aussi le fait de quitter Grenoble, une ville au centre de la montagne et dans laquelle je me sentais bien....dans laquelle nous y avons des amitiés sincères, ....la ville dans laquelle j' ai construis ( ou re-construis ) mon histoire et surtout celle de ma famille,...Bref de la nostalgie tout cela .....Il y a Fabrice qui est loin de nous à un moment où j' aurai besoin de sa présence.....Il y a l' appartement à vendre ( 1 visite = 1 vente ?? Reponse dans qqes heures ..Mais cela serait possible parait il ! ), une autre maison à choisir ( 200m2 pour le prix de 80 à grenoble... ! sans compter le jardin pour le prix d une cour servant de déchetterie aux individus mal élevés de notre immeuble ) ....Mettre en place la prise en charge de soins de Bérénice à POitiers, cela veut aussi dire, recréer qqechose à l' hopital de POitiers et dire au revoir aux services pédiatriques de Grenoble.....
Toutes ces choses de la vie prises individuellement ne sont pas des étapes difficiles en soit....voir même parfois plutôt excitantes, mais le tout dans le même lot ....c'est pas facile à gérer.....

Ces sentiments sont là et je ne peux les ignorer, mais je sais que je vais bien quand même, et surtout que cela ira bien mieux demain ......

D' ailleurs j' ai retrouvé le sourire avec  cette photo que je viens de découvrir lors du mariage de ma soeur cet été ...je l' ai aimé dès le premier regard cette photo .......

Moi (dans une posture magnifique, dos vouté et ventre gonflé !) , mon petit frère Clovis 16 ans, Ma sister Lolo, ma jumelle au cas ou cela ne se verrait pas, et ma sister Marylou, 13 ans.......





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20 novembre 2006 1 20 /11 /novembre /2006 22:11
Notre journée a démarré plutôt cool ....Bérénice s'est réveillée à 9h00 ...Nous n' étions à l' hôpital alors qu' à 10h00......Reparties à 12h45 ....et juste une petite piqure sur le doigt !
Et oui, toujours pas de chimio....Bérénice est en aplasie....pas de neutrophiles......On attend que les chiffres remontent là aussi .....pour éviter une fatigue excessive ....

Alors qui dit Aplasie, dit  ménage à fond cet après midi...Mes enfants deviennent des pros du dodo profond malgrès machines à laver et aspirateur en action !!! Et moi la pro du ménage ....efficacité en temps record, celui de la sieste , 2h00....
Les sols sont propres mais aussi les poignées de porte, les interrupteurs, les bords de porte, les toilettes dans tous les recoins, les murs des toilettes ( pratiques nos carrelages métro parisien ) ,...les  draps de lit,  .....j' en passe encore .....une reine de la propreté !!!!
Et même pépé il s y met...demain, il me lave le frigo à la javel ....le monde à l' envers je vous dis moi !!!

Sinon, pépé franky m'a fait découvrir ceci ce soir .....J' aime beaucoup ....


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19 novembre 2006 7 19 /11 /novembre /2006 00:20
Bérénice va vraiment très bien.....trop bien d' ailleurs .....elle nous montre son sacré caractère ....mais au lieu de m' en plaindre je vais finir par le bénir celui-là ...C'est peut-être grâce à lui qu' elle s' en sortira !

Ce soir, j' ai une fois de plus une boule dans la gorge...mes crises d' angoisses qui reprennent...la différence d' avec d ' autres fois, c'est que je connais là l origine de celles-ci !
Ce soir, j' ai peur......
Mais il faut avancer et ne pas penser je crois .....






Et puis il y a Marine qui s' éteind....
cela nous rapproche un peu plus vers la réalité
de la vie...et de la mort ....
mais surtout des conséquences de la maladie.















www.pilmeyer.com







Bérénice ne se plaind de rien...ou presque...
Elle a repris un peu de couleur et d 'énergie...cette semaine de vacances ( oui, sans médicaments quoi !) lui aura fait du bien...et j' espère que cela l' aidera à mieux affronter cette nouvelle phase de traitement qui l' attend....c'est aussi cela qui doit me bouffer de l' intérieur....!

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17 novembre 2006 5 17 /11 /novembre /2006 01:26
Mots-clés du jour :

- Hôpital
- Plaquettes
- Chimio
- Pearl & Christine
- Clowns
- Marine
- Couture
- Piscine
- Gâteau au chocolat .........



Ce matin à l' hôpital à 9h00 ...Pas de chimio encore....trop faible en plaquettes et hémoglobine....Bon signe d' après le corps médical....La chimio a bien joué son rôle....nous avons aussi croisé  Pearl et sa maman Christine et avons pu échanger...avec les clowns aussi ....et puis j' ai eu plusieurs pensées aujourd'hui pour Marine et sa maman, la vie n' épargne pas certains d' entre nous.....n épargne pas les enfants non plus !!! 
 .......je suis allée tout de même  à mon cours de couture cet après midi tandis que Pépé gardait les enfants....Il a fait des heures supp. dans la soirée pour que je puisse me rendre à mon cours de natation à la piscine du quartier.......mais juste avant nous avons préparé un Gâteau au chocolat.....

Et puis Bérénice a préparé un petit cadeau d' anniversaire à son cher et tendre papa ....merci les dames en rose .....!!!! Merci à Dany en particulier.....
Maman termine sa jupe droite de fête..;termine le calendrier de l' avent...et un autre chef-d' oeuvre ..mais c'est une surprise alors ....chut !

Bérénice va bien.....plutôt sensible ...mais bien ....
Elle réclame parfois papa en pleurant...mais la bonne humeur est aussi au RV

En parlant RV..le prochain pour l' hôpital...... Lundi .........
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14 novembre 2006 2 14 /11 /novembre /2006 23:30
Je viens de découvrir ce blog : http://accesdirect.over-blog.com/
Réalisé dans le même état d 'esprit que le nôtre......vous tenir informés au quotidien de cette mauvaise aventure....

Il ne s' agit pas là de Bérénice mais de Pearl.....qui a quitté son île pour la métropole...

Et je viens de m' apercevoir qu' elle aussi fréquente le service de Grenoble ..peut etre aurai je un jour l' occasion de la croiser ........

Et puis il y a cet article qui parle de cette pièce Oscar et la Dame Rose...J' apprécie beaucoup Annie Duperey !
J' aurai juste envie d y aller pour y trouver du réconfort et être un peu plus philosophe sur les choses de la vie....mais septembre..C'est trop tard !!!

Bien à toi, Pearl ,et à ton entourage.....
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14 novembre 2006 2 14 /11 /novembre /2006 22:38
Aujourd'hui, nous sommes arrivées à 9h00 à l' hôpital.
Une petite piqure sur le doigt pour prélever du sang et effectuer un hémogramme rapidement.
En attendant, nous avons discuté, regardé la télé, joué avec les dames en rose, .....
11h30.....on nous a annoncé que Bérénice était trop faible en plaquettes et hématies....
Nous attendons que tout cela remonte naturellement pour entamer le prochain traitement chimio.
NOus avons donc RV jeudi matin pour voir ce que l' on fait .

Nous avons également reçu les premiers résultats du myélogramme : tout est bon , elle est en rémission...plus de mauvais globules blancs de la moelle osseuse .......YES !
Et de nombreuses jeunes cellules, bonnes pour le coup !!  ont été vu.....Que cela dure ....
Bérénice sort d ' une petite aplasie...peut etre les raisons des petites sensibilités du week end ...Nous allons donc faire encore plus attention dans les jours qui viennent...


Par contre, je trouve Bérénice très sensible ces derniers jours...Et puis l' épisode de vomissement du dimanche matin la laisse certainement "anxieuse"...Elle  craind de vomir encore....d' autant plus qu'elle a mal au ventre régulièrement..... Nous mettons cela sur le compte de la chimio qui doit commencer à "user" ...
Nous arrêtons la cortisone demain....du bonheur pour Bérénice qui n' attend qu' une seule chose : manger du pain salé, du beurre salé, du fromage, j' en passe ......et du MC DO !! Nous n' avons pourtant pas l' habitude mais là ...c'est fixé dans sa tête .....alors ..y a plus qu' à ..si les diététiciennes nous l' autorisent !


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