Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Présentation

  • : La chevelure de berenice
  • La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
  • Contact

Recherche

13 novembre 2006 1 13 /11 /novembre /2006 23:11
Au cas où je n' aurais pas été claire :

- Nous sommes entrés à l' hôpital dimanche matin, ressortis cet après mid...lundi 13 .
- Pépé Franky est arrivé hier pour s'occuper de Charlélie car
- Durant les 4 semaines à venir, chimio tous les mardi, mercredi, jeudi et vendredi...en hôpital de jour...on part le matin en VSL, on rentre le soir en VSL....100% payé par la Sécu....si c'est pas formidable tout ça hein ??? 

VSL : Véhicule Sanitaire Léger.... en gros le taxi pour les malades !
mine de rien nécessaire car je n' ai pas de voiture, elle est à Limoges avec son proprio..., que se garer aux abords de l' hôpital, c'est l' enfer, d autant plus avec un enfant qui n' a pas le droit de prendre froid ou autre....enfin, les transports en commun aux heures de pointe, c' est pas conseillé aux immuno-déprimés....

Bérénice, elle, elle adore prendre l' ambulance et VSL !
Que dire de plus ....
Le bonheur est dans le pré .....hum à méditer hein !    :))



Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
13 novembre 2006 1 13 /11 /novembre /2006 22:42
Je reviens de 2 jours non stop à la fois, physiquement et puis moralement.
Rien de bien méchant mais une nuit de samedi à dimanche saccadée par les réveils et plaintes de Bérénice........." J' ai mal au ventre..." jusqu' au petit matin , où elle a vomi.....
La matinée, toujours mal au ventre, allongée, fièvreuse et les paupières gonflées...Je trouvais qu elle avait également le ventre gonflé !
Un petit appel aux services dévoués de l'hôpital, et le grand professeur décide alors de nous faire venir pour un contrôle....nous y passerons la nuit jusqu' au lundi, jour de la myélographie et ponction lombaire en service de chirurgie.....
Finalement , tout va bien. Les divers examens montrent seulement une baisse de plaquettes et hématies..on peut prévoir une transfusion dans les jours qui viennent, et ce n'est pas anormal à ce stade là du traitement.
Nous aurons les résultats du myélogramme demain probablement......

Dans ce service "B2" ou "soins protégés" pour un public moins averti !  :)) ,
j' y ai retrouvé plusieurs maman avec qui le contact a été plus facile que la première fois.
J' étais certainement plus disponible, plus ouverte et moins sous le choc de l' annonce.....
Nous nous sommes retrouvées au petit déjeuner ce matin et cela faisait presque colonie de vacances...avec franchement, des mamans toutes aussi dévouées...et qui , malgré la maladie, grave, soit dit en passant , trouvent encore l' énergie de parler, converser, des choses graves et moins graves....voir même de rigoler.Trouvent aussi toujours une raison pour se dire que le cas du petit voisin d' à côté est d' autant sinon plus grave ! Que la chance a permis que .....
Ce petit tête à tête entre filles était à la fois rassurant , et puis il y avait là aussi qqchose de grave dans nos échanges.......Bref, des situations que 'l on ne retrouve pas à tous les coins de rue, une situation qui je pense restera gravée dans ma mémoire.

Mon père, alias Pépé Franky , est arrivé chez nous hier au soir, juste le temps pour Fabrice de passer le relais et partir pour notre futures contrée lointaine : Limoges.
Je crois qu'il va nous falloir nous installer là-bas rapidement...Charlélie cherche son papa et Bérénice m'a clairement indiquée que son papa allait lui manquer...encore ce soir en se couchant...
En temps normal, j' aurai dis qu'ils allaient s'y habituer, que c'est comme cela et que l' on n'a pas le choix.......
Nous ne sommes plus en temps normal, et si cela doit jouer sur le moral de Bérénice, il est évident que nous ne laisserons pas la situation telle que celle-ci...nous avons besoin d' une petite Bérénice en possession de tous ses moyens affectifs et donc de la présence de son papa....

Bref,

Chers amis, amies, ....attendez vous à ce que dans 1 mois, nous ayons débarassé le plancher.....
.......toujours, peut être hein ?! Si le traitement suit toujours son court normal et que Bérénice ne présente pas de difficultés particulières !


Sur ce..je vais me coucher !


Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
13 novembre 2006 1 13 /11 /novembre /2006 22:41

Un jeune homme qui pourrait presque être mon frère jumeau ...né le 19 décembre 1977 ....

Marc, il est encore jeune n'est-ce pas ?

Lui, ce n'est pas pour ses enfants qu'il se bat , ni même sa femme, ses parents, ...mais pour lui-même dans un premier temps !

J'aime beaucoup son blog. Et puis ce dernier me donne envie encore de dire ..Allez y ...................................................
Donnez ..donnez gentes dames et damoiseaux !!!  A vot' bon sang ! A vot' bonne moêlle ! A vos bonne plaquettes !!!!

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
13 novembre 2006 1 13 /11 /novembre /2006 22:36
Et bien elle aussi a sa cure ...autoprescription :

 - Euphytose :  connais par coeur, j' en ai eu ado et lors de crises d' angoisses lorsque j' étais une jeune parisienne stressée ...au moins l' avantage d' être "naturel" .... Si je suis en effet un peu nerveuse et surtout sensible, j' ai au moins la chance de bien dormir, mais pas assez ...( Charlélie est debout à 6h00 mes amis , qui veut faire la nounou ??? ) . Je tiens aussi à prévenir des crises de spasmo auxquelles j' ai été abonné durant qqes années passées.

- Sargemag : Etroitement lié à mes crises d' angoisses, les carences en magnésium, je préfère aussi  les éviter ! En effet, j' ai tendance à la carence en magnésium, donc rien de mieux qu une petite cure ....

- La Spirulina : Pour faire le plein d' énergie et cela ne sera pas du luxe !


Si vous avez d' autres trucs ......naturels.........vous pouvez toujours me les donner....mais ne me demandez pas de tout simplement manger ...équilibré !!!! C'est pas trop mon truc en ce moment !

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
11 novembre 2006 6 11 /11 /novembre /2006 08:43
commence à être un peu perturbé me semble t il .

J' ai du coup le sentiment de ne pas lui avoir tout dit ou en tout cas ce qui peut etre  indispensable.
Sophie , la psy qui nous accompagne à l' hôpital dans cette épreuve, m' a prêté un livre pour imager le sujet de la maladie avec Charlélie.
Il a l' air très bien fait ....peut etre un peu long pour un petit garçon d' à peine 2 ans mais l idée du petit hérisson qui perd ses piques, qui est malade, qui a un grand  frère , ....

Billy Hérisson chez Père Castor - Flammarion




Je me permet de retranscrire sur cette page la préface qui a été écrite par le Dr Christine Janin de l' association  " A chacun son Everest"

La parabole de Billy est forte et belle.
Elle met en lumière - et en couleurs ! - une double souffrance :
celle de l' enfant lui-même , assailli par la maladie et l' injustice ;
mais aussi celle du cercle familial, brutalement confronté au diagnostic
qui tombe comme une avalanche, puis à la lente ascension vers la guérison.

Qu 'il s' appelle " Billy" ou bien Eric, Nora, Jérémy ou Jessica,
qu 'il soit né petit-de-hérisson ou petit d' homme,
l enfant malade a besoin de s' accrocher à une cordée solide et solidaire,
qui le guide vers le sommet et l' accompagne , jour après jour sur la voie du bien-être retrouvé.
Une cordée médicale bien sûr, familiale aussi.
C' est l' alliance idéale du soin et du soutien, du traitement et de l' environnement.

Fort de cette mobilisation générale autour de lui, l' enfant va pouvoir livrer bataille....
Un combat contre la maladie, pour retrouver la confiance en son propre corps et changer le regard des autres !
Car chaque fois qu' un "petit Billy" est meurtri par la vie,
n' y a t il pas un "petit Tomy" qui souffre aussi ?

L' association  " A chacun son Everest !" partage l' émotion de l' auteur :
offrir simplement aux enfants leucémiques et cancéreux un grand souffle de vie.
Chaque année, lors de stages en montagne, des centaines de rêves d' Everest deviennent réalité.
Des sommets conquis ? Mieux, une revanche sur la maladie.

Que l' histoire de Billy-Hérisson aide les uns à se battre contre la maladie, les autres à comprendre et à espérer mieux ....
Sur le chemin de chaque Everest, à chacun son rôle, à chacun sa conquête.

Christine Janin


Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
10 novembre 2006 5 10 /11 /novembre /2006 18:16
Merci à tous ceux d 'entre vous qui nous suivent ....

Merci à Charlène pour le marsupilami......un charmant compagnon pour Bérénice qui lui a tout de suite fait de l' effet ...et à charlélie aussi je dois dire !
Merci à Sylvie et Marc pour ces nombreux livres ...déjà tous passés au crible...et que maman trouve vraiment très intéressants et aux histoires adaptées à notre situation.....20/20 !!
Merci à Claire et Antoine pour ce petit coffret dessin que Bérénice est heureuse d' ouvrir régulièrement.....Et je dois dire que j' ai été touchée par votre petit mot .....
Merci à Tati  Eliane et Mamie - Papie......une petite carte avec une jolie fenêtre, qui  je l' espère s' ouvre vers le meilleur .
Merci pour les dessins des enfants qui nous touchent et sont l' occasion pour Bérénice de se rappeler qu' elle a des petits copains-copines !
Merci à Nico et Virginie pour leur petit mot respectif, qui je dois le dire m'a surprise ;)  dans un premier temps et puis réconfortée dans un deuxième.
Merci à Steph aussi qui nous suit de loin......

Merci aux amis des amis....merci aux internautes que je cotoie régulièrement sur le net....
pour votre soutien....

Il est tellement facile de se sentir seul face à ce genre d' épreuves  ......toute cette attention portée sur nous , nous permet de l' êtres un peu moins !


Si j en oublie...sorry sorry....c' est mon esprit qui .......

Merci à Pascale et le beau livre de coccinelles,
Merci à Tati Nicolle et là aussi des livres sympathiques à découvrir pour bérénice et charlélie,
Merci à Tati Lolo aussi et son beau livre de contes d' Orient....


Photo de Shandara :   Coucher de soleil sur nos montagnes






Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
10 novembre 2006 5 10 /11 /novembre /2006 16:20
Avez vous joué au Loto ?
Nous ....Oui....Sait on jamais ?

Encore une journée de chimio passée ... La dernière transfusion de K comme Kidrolase !
Elle a aussi eu une injection d' Aclotine qui entre en étroite corrélation avec la kidrolase ..
La kidrolase est ce nouveau type de médicament extrémement efficace mais malheureusement beaucoup de patients sont sujets à des allergies. Pour le moment Bérénice le tolère, mais il est probable que lors de la seconde période d' injection en mars-avril 2007, son organisme ne l' accepte  plus ! Un autre produit pourra alors lui être injecté mais pas aussi efficace probablement.

Elle a également reçu des injections de Vincristine , qui ont été à l' origine de douleurs musculaires dans les premiers temps ( comme des crampes dans les jambes et machoires ) . Bien entendu, elle était également sous corticoïdes, le Solupred.... bel et bien utilisé comme traitement pour "tuer" les sales bêbêtes.....Enfin, elle a également reçu de la Cérubidine .

Vous pouvez suivre toutes les différentes étapes de traitement .
Nous allons donc passer à la troisième étape. ( la première étant celle de l' hospitalisation, la deuxième le traitement K ..VCK et Solupred), dès mardi prochain. Nous pouvons nous attendre à quelques moments difficiles......Nous ne pouvons qu' attendre et se préparer à câliner, chouchouter autant qu' il le faudra.....Je suis prête ou en tous cas, je pense l' être.

Cela ne m' empêche pas d' avoir parfois peur...toujours peur de cette " incertitude" .....incertitude en ce qui concerne les réactions de Bérénice au traitement, incertitudes liées au temps qui passe, incertitudes sur nos réactions et notre capacité à encaisser, incertitude sur la capacité de garder cet optimisme qui nous tient.............

En attendant, lundi prochain, c'est jour d'anésthesie générale pour une ponction lombaire de plus et surtout un myélogramme qui nous permettra de dire si Bérénice est en rémission ou pas ? La plupart du temps, c'est le cas. Le reste du traitement consiste alors à stabiliser et éviter une rechute pour arriver enfin au traitement d' entretien ( 6 mois après si tout va bien ) .  C'est l' organisme alors qui doit avoir un déclic et de lui-même rejeter les dernières traces de la maladie.
Mais nous n' en sommes pas encore là !

Bérénice a de moins en moins d' épaisseurs de cheveux . C'est fou comme cela tombe vite !
Je dois dire qu' en voyant son crâne se dégarnir, j' ai le coeur et le ventre noués. Mais elle le vit plutôt bien et tant mieux ! Et puis nous et bien, nous nous y ferons ! Je dois dire que je suis un brin curieuse ( et oui, je n' ai pas changé !) de voir la tête de ma fille avec un rien sur le caillou !  :)

Nous nous sommes attachés à l' équipe médicale de l' hôpital de jour. Des femmes, pour la plupart ( il y avait un bel interne mais il est parti !) , adorables.
Bérénice est une petite fille aussi adorable. Elle parle, elle sourit.....avec ses copines !!  :) Qui l' eut cru ?   et surtout, elle est d'un calme olympien lors des soins. Elle a nullement besoin de stilnox  utilisé pour shooter les enfants et les desinhiber de leurs angoisses de la piqûre .

 Et puis des petits gestes parfois nous touchent .
Comme celui d une main d' enfant posée sur le bras d' un adulte pourtant "sanguinaire" !   :))



Bérénice a confiance et j' en suis ravie.

A l' instant même, elle vient de m' exprimer une colère :
C'est fou ça ! Tout ce que j' aime le plus, je n' y ai pas le droit : le beurre salé, le fromage, le pain salé, les ravioles , le jambon, ...c'est fou ça,....c' est fou ça !!
Cela m' a fait sourire, au début,parceque j' ai dû reprendre mon sérieux de mère et la consoler dans mes bras...Elle était vraiment sincère en disant...C'est fou ça !!!  Des larmes de crocodiles ont coulées .....

Nous terminons notre journée par un petit tour de manège en rentrant de chimio......De quoi faire une heureuse.......




Charlélie fera quand à lui l' objet d un autre article.......
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
9 novembre 2006 4 09 /11 /novembre /2006 23:18
Et oui, ça y est , reste plus que la petite signature officielle, mais normalement, c'est bien notre devenir qui se situe là-bas...à Limoges ! ou presque ....
Nous devons désormais réfléchir à une nouvelle prise en charge de Bérénice là-bas ..
Quand ? Comment ? Ou ? Avec Qui ? ......
Nous avons déjà nos idées mais il s' agit d entrer en concertation avec le corps médical et puis je souhaite aussi faire ma petite enquête de mon côté !   ;)


Des nouvelles dans le prochain numéro...
Des détails sur le blog de Maman : l-agenda

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
9 novembre 2006 4 09 /11 /novembre /2006 12:36

Les news :

Bérénice va bien....et la psy me l' a confirmé....Les séances de chimio se rapprochent de plus en plus...mais Bérénice va aussi avec de plus en plus d 'entrain à l' hôpital ! Elle est moins observatrice qu' avant; elle se fait de plus en plus actrice ....Elle a réalisé des sculptures en pâte à sel avec les dames en rose....elle m' étonne par les progrès qu elle a réalisé en terme de dessin..Ca y est, toute la famille a droit à son portrait sur papier blanc....Elle colorie avec de la précision , sans dépasser les lignes, ...nous n' en étions pas encore là en septembre dernier !  

 

 

Ca y est, les premières pertes de cheveux ont  eu lieu mardi. Elle se dégarnit de plus en plus mais étant donné qu il y avait de l' épaisseur, nous en avons encore pour qqes temps je pense avant de voir son beau crâne dégarni !

Elle est toute ronde .....Mais le compte à rebours à commencé pour Bérénice, dans qqes jours , ce sera la fin de la cortisone et du calvaire alimentaire...Un gouffre cette petite fille ! Mais les étapes qui suivent ne sont pas forcément plus faciles.... Je me ferais certainement autant de soucis sinon plus , lorsqu' elle ne voudra/pourra pas avaler une miette !

   Merci à mamie qui a fait de jolis bonnets ...

Charlélie est ravi ...sur la photo ....

Il ne faut pas lui demander de le porter trop longtemps non plus hein ???

 

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
6 novembre 2006 1 06 /11 /novembre /2006 08:46

Hello, ....je suis encore à Toulouse et je reprend l' avion cet aprèsmidi pour Lyon puis Grenoble avec mon petit garçon chéri........

Un petit week-end en famille fait pour recharger les batteries.....je suis un peu en vrac ( excès en tous genres :))  ) mais je suis bien ......

Amélie est baptisée , que sa vie soit la plus douce possible entourée des siens comme ils savent si bien le faire aujourd'hui !

Bérénice a bien encaissé la ponction lombaire de vendredi ce coup-ci...et la chimio aussi...Ell y retourne aujoud'hui, lundi 6 novembre avec son papa ........puis mercredi , puis vendredi .....Nous passerons ensuite à une autre étape du traitement, plus intense !

A plus tard sur ce blog ou sur "l' agenda"...pour vous présenter le joli poupon tout blanc de ce week end.

Isabelle

 

 

Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article