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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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2 novembre 2006 4 02 /11 /novembre /2006 21:46
C'est aujourd'hui que le balayage de cheveux  a été fait !

Merci à Carole qui en 2 temps 3 mouvements, des coups de ciseaux par ci par là....
nous réalise cela !!
   































Et un clin d oeil à la chevelure de Bérénice lorsqu' elle était encore un bébé !  ...elle avait alors 2 ans ...et la coupe un peu à la iroquoise de ce soir pourrait  se convertir en jolie coiffure bouclée comme celle ci si le cheveu retrouve cette dynamique et s il en a le temps !!!!

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1 novembre 2006 3 01 /11 /novembre /2006 23:52
Globalement , Bérénice va bien. Le moral est bon, le physique diminué mais rien de trop handicapant.
Il est donc bel et bien normal que Bérénice ne veuille pas se déloger de sa poussette durant cette période de traitement....
Son appétit est toujours conséquent mais nous avons réussi à lui imposer de nouveau le rythme habituel de 4 repas par jours....
La chimio de mardi s'est très bien passée....Elle a enfin accepté de discuter avec la psy...et l' entretien fut très positif....Bérénice a donc bien compris ce qui lui arrive, elle a saisi l' obligation de soins et surtout elle a saisi que la maladie a une fin !
Nous nous préparons à la chimio de vendredi mais surtout à la ponction lombaire...J' ai fait appel à une ambulance pour la ramener allongée à la maison pour éviter absolument les effets secondaires dont elle a déjà fait les frais il y a 15 jours....
Nous entamons également un traitement anti-douleur, normal mais pas systématique chez tous les enfants.....Nous voyons bien dans sa démarche qu' elle se retient de qqechose...quand elle ne se plaint pas des douleurs et qu' elle ne peut alors plus mettre le pied à terre !
Fort heureusement, ce ne sont plus les douleurs des premiers temps.

Bérénice a retrouvé, au hasard d' une promenade avec son papa, Sa copine Chloé ....
Elle et ses parents sont alors venus à l' appart. pour mieux discuter et décider de se revoir pour le plaisir des enfants et puis des parents aussi !
Cette petite copine de son école de l' année dernière....et qui est d 'autant plus présente dans les pensées de Bérénice depuis qu 'elle est malade.....Je n' avais pas les coordoonées des parents, eux n' avaient pas les nôtres...je commençais à me demander comment faire et puis voilà que les choses se font tout simplement ......et voir ces deux petites filles dans leur complicité presque retrouvée, cela m' a donné du baume au coeur !!!




Et puis moi, malgré l angoisse de la séparation , et bien j' ai décidé de partir en week-end familial avec mon petit garçon....Profiter de qqes jours avant que le traitement ne s 'intensifie....
Et si Bérénice avait fait son baptême de l' air à 1 an, et bien lui, ce sera à 21 mois !!

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30 octobre 2006 1 30 /10 /octobre /2006 13:39
Bizarrement, peu de temps avant l' annonce de la maladie, j' avais visionné une émission sur le don d' organes.
Cette émission m' avait ému ( comme un fait exprès !) et cela avait occasionné une petite conversation avec Fabrice. Je lui disais,et lui aussi par la même occasion, mon souhait de faire don de mes organes si l' histoire de ma vie devait ne plus m' appartenir un jour ! J' essayai d y réfléchir dans le cas de mes enfants, si je devais aussi prendre cette décision...je penchais déjà sur le Oui.

Autant dire qu' aujourd'hui, cela me parait inconcevable de ne pas dire Oui.
Malgré tout, j' imagine que l' annonce de la maladie grave n' est pas non plus l' annonce du deuil.....Mon avis pourrait il changer ?

NOus n' en sommes bien entendu pas là...

Dès l' annonce de la maladie de Bérénice, j' ai pensé Greffe de Moelle..... Dès l' annonce de sa première transfusion sanguine, j' ai pensé Don du Sang.....

Le Don du sang, j' y ai toujours pensé, mais je ne l' ai jamais fait . Pas l opportunité, pas pris le temps, ....Autant dire qu' à partir de maintenant, j' irai faire don de mon sang autant de fois sinon le double-triple-quadruple que Bérénice aura été transfusée .....
Et puis je me pose même la question pour le Don de Moelle
Une autre façon de donner la vie ....................

Je n' ai pas encore fait les démarches....trop bousculée ces derniers temps...mais ce jour là viendra, c'est sûr !

Et je dois dire qu' à chaque fois que l' on m' a demandé comment on pouvait nous aider, je pensais fortement et penserais encore : en faisant vous aussi don de soi...un peu pour Bérénice, un peu pour d' autres enfants, adultes dans les mêmes souffrances, sinon plus !
Le même discours que j' ai auparavant entendu mais jamais écouté ....alors que le jours où l on est concerné, cela paraît si simple !

A bon entendeur .......




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30 octobre 2006 1 30 /10 /octobre /2006 13:25
Elle est la marraine d 'un petit Thomas âgé de 10 ans ...lui même atteint de Leucémie et qui a subit une greffe de moelle osseuse.

Elle a créée un blog pour Thomas et ses contacts à l' école.
Les choses sont simplement expliquées....C'est très bien fait.

Elle m' a donné 2-3 adresses mail que je met dans mes liens.

Elle donne également l' adresse mail de la BD de Jules. Cette BD a été fourni à Bérénice dès ses premiers jours d' hospitalisation, après confirmation de sa maladie. Ce livre a été réalisé pour aider tous ces enfants leucémiques à pouvoir comprendre la maladie, ce qui se passe, s 'identifier et essayer d 'accepter tout cela .
 Bérénice a accepté de la lire avec moi, mais il nous reste encore un peu de chemin à parcourir...Peut-être n' était elle pas prête à tout entendre ? En tous cas, elle a à l instant très bien reconnue la couverture du livre :



Ce livre peut aussi être un bon support, pour vous tous parents, vous aider à comprendre le cheminement qui nous attend et éventuellement présenter la maladie à vos enfants !
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29 octobre 2006 7 29 /10 /octobre /2006 23:52
Remarquable par ce temps superbement ensoleillé :

Samedi matin, les enfants sont sortis dans la quartier ....Bérénice profite de la poussette !! Et charlélie quand à lui marche très très bien ... Nous sommes ensuite allés dans l' après midi au parc de l' ile d' amour...Bérénice n' avait dans l idée que de manger..un véritable calvaire....Et puis finalement, elle ne jouera pas beaucoup avec son copain Abel que nous avions rejoint !
La soirée se passe avec nos chers voisins....Bérénice a toujours faim...nous lui avons trouvé des chips sans sel, une façon de lui accorder les mêmes plaisirs que nous ....

Dimanche matin, promenade en forêt et à proximité du golf de Bresson. Le soleil est au Rv. Mais Bérénice ne quitte pas la poussette malgré les jeux qu' elle pourrait partager avec Matteo.
Lucia fête ses 2 ans..j' ai omis son anniversaire.....dommage pour la future marraine !
Lucia et Charlélie ensemble, je les trouve tellement mignons !






















Moi, je suis dans la tourmente, à savoir quelles limites ont doit mettre en place avec Bérénice.
Elle ne souhaite pas marcher...Est ce de la régression, de la flémingite aigue et donc utilisation de la situation, ou bien vraiment la fatigue physique dûe à la chimio ?
La soirée m indique que Bérénice va mieux. Elle ira faire un peu de vélo avec son papa ( pas loin, pas loin, mais toujours cela de pris !) .Elle monte les marches sans rechigner ( maman est passée par là aussi pour lui dire qu' on ne pouvait pas tout le temps la porter !) , elle retourne aux toilettes et  pas le pot comme elle faisait ces derniers temps ...
Il faut laisser le temps au temps ....mais c'est sûr que ce n'est pas sans questions et sans remise en place de l' autorité parentale !
La soirée se termine en ménage, en cuisine et en célibat !! Et oui, darling est parti à Bordeaux pour un entretien boulot.....Je serais donc seule en ce lundi 30 octobre....


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28 octobre 2006 6 28 /10 /octobre /2006 10:01
Nous sommes parties de bonne heure pour revenir assez tôt .........on a fait du 9h00 - 15h00 .
Sa chimio s'est bien passée...
Sa prise de sang via la chambre implantable ..s'est toujours la galère..
Nous avons dû en refaire une, le sang avait coagulé malgré les précautions prises par les infirmières-puér.
Et effectivement, le traitement chimio peut générer des problèmes de coagulation...Nous avons dû attendre un produit à lui injecter pour y remédier .....

Bérénice n' a pas voulu dormir...Elle n' a encore une fois pensé qu' à manger toute la journée ...
Elle a pris 3kg......C'est affreux comme ses pulsions me font penser à celles d une boulimique ! Elle ne vit que pour cela...Elle se passerait de jouer et se promener à cause de cela !

Ce qui est déroutant, c'est que tous les principes d' éducation mis en place, tout ce que' l on avait construit avec elle est totalement chamboulé ! Et surtout, il est aujourd'hui difficile de se situer..
Savoir où sont les limites, les siennes et puis les nôtres aussi !.....Savoir si elle a réellement besoin ..ou si elle use de la situation .......
On se rassure en se disant que cela ne durera pas non plus !

Pour ex :

Nous avions réussi à faire accepter à Bérénice l' idée de marcher de plus en plus ....Elle montait les 3 étages sans rechigner. Elle connaissait nos principes alimentaires, .....
Tout est un bide aujourd'hui....Marcher..un peu pour la garder en forme mais dans quelle mesure ??? Elle fatigue vite, ........Manger équilibré...et en même temps, aujourd'hui, ce n'est plus notre priorité ......Monter les étages sans pleurer ....aujourd'hui ce n' est pas que Charlélie qu il faut porter ( 14kg) mais aussi Bérénice ( 22kg !) ......J' hésite même à acheter une poussette double !!!  :)
Et moi, mes séances de kiné se terminent bientôt...je crois que je vais demander une piqure de rappel !!!
Sans oublier Charlélie....qui a retrouvé les couches le temps de la nuit !!! Grrr...


Pas grave vous me direz à côté de  la maladie, ...oui...mais c' est aussi cela qu' il faut accepter dans ce parcours .....Au milieu de tout, ce n' est pas forcément évident !
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27 octobre 2006 5 27 /10 /octobre /2006 00:13
Le 26, il y a à peine 20mn , c était le Jour J de notre petite fée....Martine...



                                                        Joyeux Anniversaire Martine !!!


et merci de toutes tes attentions et de ta disponibilité...
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26 octobre 2006 4 26 /10 /octobre /2006 23:00
ne seront bientôt plus !

Rendez vous est pris pour jeudi prochain, Carole, une amie d' amis, boulangère au quotidien et coiffeuse à ses heures perdues  ( si on peut dire.. parceque l' artisanat, c'est bien des heures et pas 35 !! ) ...Elle viendra couper les cheveux de Bérénice avant que ceux ci ne tombent d' eux mêmes suite à la chimio...en moyenne 5 semaines après le début du traitement....
Bérénice prend bien la chose...Elle aura les cheveux...comme papa...Oedipe je vous dis moi !!!
Charlélie souhaitera t il les cheveux longs lui, comme maman ???

Et en plus, elle veut des bonnets roses...avis aux tricoteuses de choc !!!
Original le bonnet hein ?! 




Bon ok...pas bien peignés mais sinon, avec les bouclettes, ils sont superbes !
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26 octobre 2006 4 26 /10 /octobre /2006 22:01
S il est qqechose que j' ai compris cette semaine, c'est que nous allons vraiment devoir vivre au jour le jour selon l' état psy et physique de Bérénice....

Ni une, ni deux, Bérénice est rétablie...Elle a a priori bien accepté sa chimio de Mardi....Il fait beau dehors........Et prendre un peu le soleil ne peut etre que "bon" pour son moral et celui du reste de la famille , sans oublier que dans son lot de médicaments journalier, il lui est prescrit la  vitamine D nécessaire durant son traitement par cortisone ( calcification des os )...la fameuse vitamine du soleil.....alors pourquoi se priver ????

Mercredi matin ,fut une sortie en douceur , au parc à proximité de la maison et en vélo.
Un des effets secondaires de la chimio du mardi , c'est la contraction musculaire. Bérénice y a l' air sensible. Il m' a donc été indiqué d' essayer de la faire pédaler, moins fatiguant que la marche et plutôt un bon mouvement pour la dénouer.
Elle fut contente mais vite fatiguée...Une fois au parc, elle ne souhaita pas vraiment jouer.
Je ne sais pas là si c'est simplement physique ou psychique ....Et oui, Bérénice a alors dit à son petit copain qu' elle était encore trop fragile pour jouer...je ne voudrais pas que d' elle même elle s' interdise des choses qu 'une petite fille de 3 ans et demi aurait naturellement envie de faire ....sachant qu 'en plus elle peut le faire !
Il s' agit pour moi de lui faire comprendre qu il y aura des jours avec et des jours sans ...mais que les jours avec, elle doit en profiter......Mais je fais confiance au temps pour qu elle comprenne cela d 'elle-même également .
Après midi sieste assez tardive, il n y eu donc pas de sortie , d 'autant plus que la soirée était plutôt fraîche....C'est son copain Abel qui est venu lui rendre visite...ils ont joué...et j' ai fini par la retrouver un peu plus naturelle que le matin même dans ses relations de jeux avec lui .
Pour lui faire plaisir, nous avons convié Abel à venir manger des gaufres, elle était ravie sur le principe , mais elle n' a pas mangé les gaufres non sucrées non salées avec autant d 'enthousiasme...cela dit, la recette n' était pas non plus top !!!












Aujourd'hui fut une journée sympa  et fin de soirée non stop, certainement un peu fatiguante pour elle mais je pense nécessaire pour la pousser à ne pas se laisser aller.....( télé , manger, dodo, télé , manger, dodo, ....)
Une petite sortie matinale en ville, une visite de nos amis pharmaciens, qui connaissent bien bérénice depuis l' age de ses 6 mois, à l' époque de sa brûlure du bras ! Je lui avais mis le masque de protection , entre la pollution et les risques de contamination par les individus ( surtout dans une pharmacie !) , ce n' était pas du luxe à mon avis ! On nous regarde un peu mais bon....qui n' est pas curieux de voir une petite fille avec ce genre de truc sur le nez d' autant plus par un si beau jour d' automne !?
passage à la biblio et puis nous sommes rentrés ...

Après la sieste, tout s' intensifie ...
Après avoir motivé Papa qui motive Bérénice, nous sommes allés à Bastille, faire un petit tour de Bulles....Les fameuses bulles de Grenoble !
Bérénice m' en parlait depuis qqes jours et comme je l' ai dit, ...tant qu on peut...on y va !
Puis petite terrasse chez l' Italien place Ste Claire...Bérénice a dévoré son plat de pâtes....puis petite rencontre entre amis autour d 'un bon vin , le nouveau né d' un jeune vigneron.......
Nous sommes rentrés contents, Bérénice toujours pleurant une assiette à manger ....charlélie s' endormant sur sa Gigie ( pour girafe !) ....

Bérénice a mangé sa purée de haricots verts ...et est partie se coucher !!









Je finirai donc par une autre problématique de la semaine....
Bérénice a toujours faim...c'est une obsession....... à peine mangé..elle dit encore avoir faim...elle se priverait de sortir par soucis d' avoir faim et de ne pouvoir combler ce désir !
On nous avait prévenu, mais je ne pensais pas à ce point là !!! On nous avait dit aussi que certaines habitudes alimentaires allaient changer, que le gout change et qu ' elle pouvait avoir des envies commes celles des femmes enceintes !

Et bien Bérénice ne veut plus de yahourt, ne veut pas de compote,
Elle mange beaucoup de pâtes, mais le plus surprenant...elle réclame des purées de légumes, des soupes, ......remarquez, vaut mieux cela que des choses trop riches ( je vous rassure, si elle pouvait manger à toutes heures des pates , du pain , du beurre, elle le ferait aussi !) ....
Merci Picard,....Bons produits..et sans sel ajouté...Que demande la peuple ?

Alors, je vous préviens, Bérénice change de morphologie.
Elle gonfle comme il l' était plus ou moins prévu...Elle a pris des joues et du ventre...un bibendum..mais on s' abstient bien de l' appeler comme cela notre petite princesse !!





Demain, c'est encore Chimio .....une journée de repos est donc prévue...


 
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24 octobre 2006 2 24 /10 /octobre /2006 23:40
La 3ème journée de chimio....déjà 1 semaine que tout a commencé en terme de soins....
J' ai l' impression que des mois sont déjà passés et en même temps, lorsque je regarde un peu plus loin que mon calendrier mensuel...j' en ai la nausée tellement cela va être long !

Bérénice allait mieux encore aujourd'hui ...elle a fini par se mettre debout et marcher un peu ...pour mieux se rallonger sur son lit d' hôpital...

Menu du jour :    - Enlèvement des points de suture sur le thorax suite à l' insertion d' une chambre                                     chirurgicale....pour y remettre des straps ce soir, la suture n'est pas solide !
                              - Bilan sanguin .... la prise de sang via la chambre chirurgicale ne se fait pas ..et il                                     faudra retenter une heure plus tard ...après des déboirs, on y arrive !
                              - Bérénice déjeune : soupe + purée + viande + frites + compote + jus de fruit...
                                son leitmotiv du moment : manger ....normal parait il avec les cortocoides !!!
                              - Chimio : Premier produit puis le 2ème sont passés dans l' intraveineuse... Il est                                 à peu près 13h00 ...et puis nous repartirons de l 'hôpital vers 16h00 ...Bérénice                                     aura  pratiquement dormi tout le temps durant !


Nous avons revu la psy pour la deuxième fois ...et pour la deuxième fois, Bérénice refuse de s' adresser à elle .....Pas trop grave, c'est toujours un peu en coup de vent que l on se voit !

Bérénice est partie au lit.
Elle me paraissait inquiète.
Mais peut etre est elle aussi simplement fatiguée ?!!!
Et puis je crois qu elle a toujours faim et que cela ne la laisse pas indifférente ! Elle doit cogiter !
Je lui ai promis des ballades en extérieur si il fait beau dans les jours à venir et si elle retrouve la forme ! Nous verrons bien si cela peut etre possible !

Charlélie lui dort comme un loire.....il a passé la journée entière à la halte garderie. Il a ramené un beau dessin fait par lui et l' équipe d 'enfants de la halte...Bérénice était très contente et a embrassé son petit frère en lui disant  : " Il est très beau ton cadeau, merci mon petit Charlélie " ...le petit bras lui entourant son cou et le baiser fut posé sur sa tête ...... Ce genre de gestes resterons désormais gravés à jamais dans ma tête et mon coeur de maman !

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