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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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9 avril 2008 3 09 /04 /avril /2008 15:17
Ca y est ... Je me demandais bien quand est ce qu' elles surgiraient......

Ces crises d angoisses, avec la boule à la gorge, des contractures musculaires importantes, des difficultés à l' endormissement et ce sentiment de mauvaise nuit.....le coeur qui pince, les oreilles bouchées ,mal aux machoires ..... cette impression que tout va de mal en pis jusqu' à ne plus pouvoir respirer......

Déjà ado, j' y était sensible..... Lors de ma vie parisienne, j' avais même fait une crise d' agoraphobie, liée à cet état d' anxieté ... Je m' était dit... Plus jamais ... plus jamais....

Parfois, on sent monter la boule dans la gorge et puis on se contrôle, respiration Zen .... ca passe ....

Mais là non.... très difficile de faire passer..... Sur le point de s endormir ... et zou..... les palpitations, la respiration accélérée... on a l' impression que 'l on va devenir fou.....et mourrir étouffés ... je n' ai donc dormi que de 5h00 à 8h00 ce matin, je suis comme un zombie.......


Donc, solutions : se coucher plus tôt, complémentations en magnésium et prise de comprimés aux plantes pour calme ( euphytose), séances de relaxation avant le coucher, arrêter de regarder Alias, et peut être évacuer toutes mes tensions... Mais comment ?? Je suis épuisée.. je n' ai pas l' énergie après le retrour du travail de Fabrice d' aller prendre l' air.. POur aller où dans cette campagne ? Moi qui croyais que j' allais pas trop mal, en fait, tout est  à l 'intérieur de moi .... il faut le lâcher mais comment ??? Même pour moi qui aime le sport et les loisirs, je n' arrive plus à m' accorder ce temps là.... Trop contraignant pour moi.....pour nous .....

Bref, ...

Sinon , Bérénice ne va pas trop mal.
Donc vendredi dernier, elle était à 51000 blancs, dimanche elle était à 3900... DOnc plutôt effficace ... et en plus pas d 'effets secondaires donc elle est rentrée dimanche soir à la maison après une transfu de plaquettes.
Nous retournons à l' hopital demain, jeudi ...pour un contrôle.
Bérénice prend bien ses médicaments par la bouche, des sublinguaux à faire fondre..... elle ne bronche pas .... Autant dire qu' elle a bien compris pourquoi il fallait les prendre....

Sinon.... qu' est-ce que j' aimerai être qqe part loin, très loin, sans rien, rien que ma peau , mes os , et un sentiment de bien etre et liberté retrouvé .......en ce moment je me reprend de penser à la montagne, à nos ballades avec mon mari et parfois nos amis ..... vraiment des bons moments avec le sentiment de se faire du bien au corps et à l' esprit....
Je crois que c'est aussi pour cela que nous regrettons beaucoup Grenoble et ses environs....Nous ne retrouverons jamais ce sentiment là ailleurs ....je ne pense pas .

Allez à bientot, je vais de ce pas me déboucher les oreilles en faisant une séance de relaxation.


Isabelle


Bérénice nous offre un sourire... Ne soyez pas trop exigeants, elle déjà accepté d' enlever la sucette , c'est déjà tant !!!  Comme vous le voyez, cheveux et rondeurs sont de mise... Les cortico devraient êtres baissés cette semaine....

Je crois que même petite ses cheveux aussi courts n' étaient pas aussi frisés. Nous pouvons par contre nous attendre à ce qu' elle les perde de nouveau, peut être pas au point de devenir chauve comme avant... Nous verrons, la priorité n'est pas là .
Est ce que vous pouvez vous imaginer, en voyant cet oeil, combien elle peut etre capable de dire non non et non  ma fille ????
Un petit aperçu .....





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Published by Raquel like Welch
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5 avril 2008 6 05 /04 /avril /2008 01:29
Nous sommes sortis lundi de l' hôpital. Bérénice a été transfusée avant la sortie en plaquettes. Elle allait et va toujours pas trop mal cliniquement parlant. Plus de douleurs, c'est l' essentiel, celles-ci cachées probablement par les doses de morphines qu elle a au quotidien mais qui pour le coup on le mérite de ne pas l' assommer. Lundi était aussi un mauvais jour globalement. Le jour où j' ai eu de nouveau une discussion avec le doc de Limoges et puis Mme M. de Nantes. Aux vues des "facteurs de risques" cumulés de Bérénice, c'est claire nous ne réentreprendrons pas de nouvelle grosse cure chimiothérapique.  Difficile pour nous de laisser les statistiques l' emporter alors que depuis le début, Bérénice est hors statistiques. J' ai apprivoisé un nouveau mot depuis qqes temps, la randomisation .... Typiquement tout ce qu il ne faut pas dans le cas de Bérénice.... Nous aurions eut besoin très vite d une personnalisation des soins.. Malheureusement, la médecine d 'aujourd'hui est représentative de la societé dans laquelle nous vivons, la masse, l' argent, le gain de temps et d efficacité .... Tant pis pour ceux qui dépassent les limites... Encore une fois je dis cela en respectant bien entendu chaque médecin qui a ce jour a pris en charge Bérénice. Il est évident que nous avions besoin d ' eux et que nous avons été contents de pouvoir les trouver  ( sinon, vers qui se tourner ??? )
Bref, ... cette journée avalée comme une pilule, nous sommes rentrées et le retour à la maison nous a fait du bien.
Malheureusement les données des hémogrammes ne donnent pas de bons résultats . Une montée importante du nombre de blancs et surtout du taux de blastes.  18000 blancs lundi, 27000 mercredi et 51000 ce vendredi avec un taux moyen de 80 à 90% de blastes.
Mais une petite fille qui montre encore sa présence... véritablement.
Etrangement, et je pèse mes mots, elle allait plutôt bien cette semaine. Et étrangement, elle a tenu son hémoglobine durant qqes jours à + de 12 et la chute des plaquettes n' est pas aussi rapide que d' habitude....et pourtant, elle a rarement été aussi 'blastique"... comme si les cellules perdaient un peu de leur malignité !!!
Tout cela avec d autres données qui sont arrivées cette semaine. Et qui nous donnent un sentiment de légéreté .. qui nous rassurent... qui nous donnent du "positif".
Tout d' abord, avec Caroline que je ne remercierai jamais assez de l' accompagnement qu elle nous apporte au quotidien, nous avons pu mettre en place un nouveau traitement, en dehors de la stratégie médicale "hospitalière". Un traitement qui fait parti de tout ce que l' on appelle la biomédecine... Une nouvelle façon de voir les choses, non pas taper sur le mal mais chercher à faire le bien..... stiumler le système immunitaire, voir dans celui ci où est la faille.
C'est un procédé qui n' a pas d 'autorisation de mise sur le marché en France ( trop compliqué , trop cher surtout et problème de choix politique qui n'est pas encore fait )  mais mené par un grand scientifique français bien connu de l' univers de la maladie auto-immune, distingué par des remises de prix ( dont une décernée par un grand dans le domaine de l oncologie, Mr Jean Bernard, poitevin ayant laissé son empreinte d 'ailleurs au CHU de Poitiers ) , qui fut directeur de recherche pour l' inserm, qui est  docteur en médecine et docteur ès sciences. Par discrétion parceque l' on sait que le monde internet fourmille de mauvaises intention et pour ne pas lui nuire je ne dévoilerais pas sur mon blog son identité , j' attendrais avant tout les résultats.......sait on jamais ? c'est en tous cas un procédé sur lequel il travaille depuis maintenant au moins 15 ans avec son équipe et un labo. Ils ont moins d' expérience dans la cancérologie mais avec des résultats clairement positifs ( malheureusement, comme il peut comme pour toute thérapie exister une forme de résistance, je reste vigilante) ... ll faut savoir que nombreux sont ceux qui voient dans cette approche la médecine de demain. Ses traitements sont fondés sur le principe de la micro immunologie... aucun risque d effet secondaire, d accoutumance ou autre n' est à craindre, ni d interactions avec les chimios ( les actions n' étants pas les mêmes...L' une vise à casser... l autre à apporter des éléments stimulateurs )
Il y  a cet épisode et puis d 'autres... De nombreux petits signes... une autre Caro, la maman de Jeanne, qui nous lance aussi une perche que l' on a saisi tout de suite.... une bonne perche je crois ...
Voilà, juste des choses qui ne nous garantirons jamais l' avenir mais qui nous permettent d' avancer encore et encore dans le positif....
Et puis une petite fille qui va bien... cliniquement ... psychologiquement...
Nous sommes retournées à l( hôpital pour un bilan mercredi et tout s'est bien passé .
Sauf ces blancs qui avaient encore grimpé.
Nous avons donc décidé de revenir vendredi pour faire une chimio. Vepeside et Aracytine ( quand même un petit cadeau  proposé par le corps médical .. ils ne m' avaient pas parlé de l' aracytine qui faisait parti du protocole qui a mis Bérénice en rémission... ) . Nous y sommes donc jusqu' à dimanche soir ou lundi selon l' état général de Bérénice qui pour le moment ne montre aucun problème d' effets secondaire ( nausées, vomissements, .. ) . Au niveau des chiffres , la chimio a montré un peu d efficacité puisque nous sommes passés de 51000 à 10000 blancs mais encore avec une trop grande proportionnalité de blastes.
WAIT WAIT WAIT...

En attendant, Bérénice nous a réclamé de la purée d' épinards.... une éternité qu elle n' en a pas mangé !!!
Elle a accepté de prendre ses nouveaux médicaments qui se prennent en sublingual, à jeûn , .. sans aucune résistance.... elle a compris l' intêret de ceux-ci clairement ..... Et soyez en sûr , c'est véritablement de son propre fait et pas pour faire plaisir à maman qu' elle les prend !!
Et puis quand je lui demandais ce qu' elle n' aime pas et ce qu' elle aime...la liste est longue dans ce qu' elle aime... Elle n' aime pas .. les haricots verts.....et ..... LA MALADIE ....
Quelquechose d important à mes yeux ... Parcequ' elle aurait pu dire ne pas aimer l hopital, les piqures, ... mais encore une fois, elle n' a pas perdu de vue que c'est la maladie qui est responsable de ce qui lui arrive aujourd'hui.... Raison pour laquelle elle accepte probablement encore tout cela .....
Je suis persuadée que tant qu 'elle gardera cet état d' esprit, il sera toujours possible de se battre...

Il est tard je dois aller me coucher ..... mais je voulais juste vous dire qu il devient difficile pour moi de vous "dévoiler" mon état d ' esprit parceque celui ci n' est pas en accord avec la réalité que vous pouvez imaginer et que le corps médical nous répéte sans cesse...
Vous êtes nombreux à nous lire au quotidien ( + de 400) et je suis sûre ne pas connaître l' identité d un bon nombre d' entre vous.
Je vis des choses qui deviennent tellement inimaginables, ... cet espoir là toujours au fond de moi, qui m' aide à me lever, à sourire, à projeter avec Bérénice... pour de vrai....  Je reçois de l' aide pour cela... Bérénice aussi...mais je sais que bon nombres d internautes peuvent devenir de véritables détracteurs ( pour l' instant je n' ai pas à me plaindre et merci ..) mais je sais aussi que je suis fragile et je veux me protéger... Protéger mes croyances, protéger ma tête et mon coeur...... Les mots chez moi ont pris un sens totalement différent... tellement plus surdimensionnés ... à la hauteur de la vie que nous menons en ce moment..
Tout le monde ne peut  pas comprendre que l on puisse encore y croire......pour de vrai.. OUi, on dit bien que l' espoir fait vivre, mais pour moi , cela va au delà de ça ... Presque une conviction..... Alors Wait, wait, wait ...and see.....

Sinon, je voulais vous parler du jus de Goji que j' avais découvert il y a déjà qqes mois . Le Lycium Barbarum en botanique... Un produit extremement riche en antioxydants, acides aminés, polysaccharides, .. bref, des choses importantes pour le corps de Bérénice et son immunité . C'est en appelant l' herboriste de Grenoble l' autre jour que j'ai su qu il en avait en sa possession. ( j' avais abandonné l idée parceque je n' avais pas trouvé d' adresse sérieuse pour le faire ) Ni une ni deux, j' en ai acheté et Bérénice en raffole.. Elle ne doit pas en abuser, mais je suis tellement contente de voir qu elle peut enfin prendre quelquechose par la bouche , dans le but de l' aider, et qu' elle le fait par plaisir ..... Voilà, cela aussi, c'est un petit signe ..... Et pour continuer dans les petits signes... ils en ont parlé à la radio cet après midi sur Europe 1 ( 5 avril émission de Marc Menant, en dernière partie ).. Ceux que cela intéresse... Je trouve que le débat aurait pu être un peu plus consistant mais ils ont parlé dans un bon état d' esprit quand même, j' ai trouvé cela bien..... Vous pouvez l' écouter en podcast si vous le souhaitez. ...http://www.europe1.fr/references/1965/marc-menant.html#

Une petite photo anniversaire .... ( Bérénice s' est maquillée d' elle même !! )




Ah et puis nous avons commandé la future poussette de Bérénice .....en Italie...2 fois moins chère qu' en France ... Elle nous reviendra à 2000 euros avec options au lieu de 3500 ( ou 4000 avec options que l' on aurait jamais pris ). Il y en a bien qui s' engraissent quand même sur le dos des français, fournisseurs ou distributeurs, mais quoi qu il en soit cette différence n' est pas justifiée..... Mais je pense aussi que nous avons la chance d' être dans un pays ou le système associatif fonctionne bien et arrive à pallier à certains manquent .... alors certains ont dû décider d' en profiter... Il faut dire que tout est fait pour éviter que vous achetiez à l' étranger ... mais nous avons trouvé notre petite Nadia Italienne qui nous a bien facilité les choses ...Je t' ai dis Nadia...J' adore l' Italie ( pas pour le prix de l' essence m' a dit mon mari !! )
Nous devrions donc la réceptionner dans une vingtaine de jours ....
Ah... nous avons réceptionné un déambulateur grâce à notre kiné ( il est formidable cet homme ! )....

Donc maintenant , il faut guérir......  !!!



 
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Published by Raquel like Welch
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27 mars 2008 4 27 /03 /mars /2008 01:07
C'est ce que je disais sur l' article du jour précédent...
Bon, oui, ok, il a encore tourné... Pas dans le bon sens....Mais il  a tourné..... !!!
Cela dit , je ne peux m' enlever de l idée qu il tourne et devrait tourner dans le bon sens....
Ce qui est sûr, c'est que nous passons encore une étape ...
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Published by Raquel like Welch
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26 mars 2008 3 26 /03 /mars /2008 22:02
Il y a ceux qui rêvent de gagner au loto, mais qui ne jouent jamais. Peut etre ne s' en porteront ils pas plus mal mais peut etre pourronts ils en être frustrés..

Il y a ceux qui jouent au loto jusqu' à s'en brûler les ailes ou se mettre dans des situations irréversibles, qui ne gagneront pas... mais ils l' auront tenté .... certains le regretteront parcequ'ils ne l' auront pas réfléchi... Les autres n' auront justement rien à regretter......

Il y a ceux qui jouent au loto pour la première fois de leur vie ... qui gagneront... Les chanceux .....

Et puis il y a ceux qui jouent, se brûlent les ailes ou pas, y laisseront des plumes ou pas ... ils auront saisi leur chance sans le savoir... et c'est le pactole qu ils gagnent.... Peu importe les antécédents .... Ils ont leur récompense...


Et puis il y a aussi cette histoire du randonneur ( idée émise par notre lolotte grenobloise )....
Partons seul face à la rudeur de la montagne ... il pourrait être difficile d' arriver au point culminant .... Il est alors tellement difficile de poursuivre son objectif seul, bien que ce ne soit pas impossible..... Mais c'est tellement plus facile lorsque l on a un guide... On peut avoir envie de pleurer, de hurler ... d' arrêter ...mais il est là, il vous donne une légereté qui vous amène au point culminant ...... Vous plantez le drapeau de la victoire ... Vous êtes au sommet ... Vous êtes arrivé à tenir votre objectif ...... Quel bonheur .. Quelle liberté ressentie ...... Cela n' est pas sans souffrance, mais elle est derrière ...... La victoire est là, jouissive .....La liberté s offre à vous ....celle de pouvoir dire on l' a fait, on y est arrivé .......



Si cela peut vous résumer notre état d' esprit......

Parceque oui...nous retournons pour ainsi dire au front....
J' y étais pas plus tard qu hier au soir à devoir encore affronter "sainement et sereinement" le corps médical... mais c'est quand même un affront.....
Ils parlent de 2 chemins différents sur lesquels nous sommes eux et nous.... Eux, souhaiteraient que l' on prenne en considération " la tranquilité " de Bérénice..... NOus, souhaitons sa guérison... peu probable soit elle... nous lui avons promis... nous continuerons....

Un débat bien difficile...
Il s' agit en effet de considérer l' enfant, ses souffrances, ses envies , ne pas aller au delà des limites du supportable... POUR ELLE...

Pour Fabrice et moi, les choses sont claires ...
Bérénice, quoi qu il en soit a un parcours diffcile parceque douloureux. LE symptome de la maladie chez Bérénice, c'est la douleur osseuse... Une douleur qui ne se soulage pas aux massages, une douleur qui se difffuse dans tout son être ...
Proposer une fin de vie " tranquille" à Bérénice... C'est utopiste... Tranquille étant simplement dans son cas significatif de morphine et autres produits qui nous la plongera dans un état léthargique évident que 'l on aura du mal à encaisser, c'est clair ....
Parceque en plus, il faut savoir que la majorité des enfants qui s' éteignent de cette maladie, ce sont souvent pour des problèmes infectieux..... Elle, je l 'imagine bien capable de tenir longtemps sans infection, et partir de la maladie . ..... Je m imagine déjà chez moi terrée dans ma maison à ne pas pouvoir assumer cet état ... voir petit à petit tous les problèmes liés à l' immobilité et aux drogues intervenir ( escarres, problèmes urinaires, de déjection, pulmonaires, ...) ... Voir dans le regard de ma petite fille ce vide immense que lui procurerait cette situation qu' elle n' aurait pas choisi...

Parceque oui...on peut me faire de la psychologie à 2 balles maintenant que nous sommes arrivés en situation extrème....  ( oui, parcequ' il y a quand même eut 2 moments où nous aurions voulu entendre les médecins évoquer un problème psychologique et cela n' a jamais été fait, jamais indiqué sur papier alors que ça l' était mais personne n' était là pour nous aider, la psy, n'en parlons pas .. à côté de la plaque  ... )
Mais si quelqu' un connaît bien son enfant, c'est bel et bien moi.... C'est une conviction que j' ai maintenant.
Cela ne veut pas dire que je ne peux pas me tromper ... mais là encore si ces épreuves m' ont appris quelquechose, c'est la confiance en soi ..... Se dire qu il faut suivre son sentiment le plus profond ... qu il a de fortes chances pour être  juste... Le cas échéant...  le choix aura été fait avec tellement de conviction .... qu il sera plus facile d' assumer une erreur ..Des remords, pas des regrets ....

Bérénice m' a fait part de beaucoup de choses durant ces dernieres 48h qui ont été douloureuses en partie.
ALors que je lui parlais d 'une situation de nouveau difficile.. avec une évolution de la maladie.... Je lui évoquais la possibilité de continuer ... ou pas... Qu' elle avait le droit de ne plus vouloir être embêtée à l' hôpital, d avoir encore à subir des examens, des médicaments, .... Elle m' a dit , assise droite comme un I sur son WC ( encore les WC !! ), "mais maman, moi je suis courageuse "..... Ceux qui la connaissent de visu s imagineront l' aplomb avec lequel elle est capable de dire cela ....
Alors oui, elle pourrait en disant cela vouloir me protéger  ..... Mais là encore ceux qui la connaissent saurons combien l' égocentrisme de Bérénice, son égoïsme ( je ne sais pas quel est l ' adjectif le plus approprié ) fera surface à un moment donné si plus rien ne lui convient .... Elle saura me dire, j' en reste intimement convaincue.....

Et puis il y a hier au soir.... Elle réclame un biberon d' eau.... L infirmière en propose un frais ou pas ?... J' aurai eu tendance à dire pas .... Elle dit frais... Elle m' interromp alors et me dit ... " Tu sais maman pourquoi je veux un grand biberon d' eau fraîche ?"  moi " Non" ....  "  " Pour que mes cellules, mes globules rouges se redressent " ....
Ce matin, alors que l' infirmière était là et Bérénice encore une fois sur le trône, je lui demande de me redire pourquoi elle buvait de l' eau .... " Pour que mon corps se redresse  maman !!! " ......

Et puis , ce matin à 6h00 après une nuit difficile parcequ' entrecoupée encore par des poses pipi, elle est reveillée pour faire un prélévement de sang étant donné qu' elle avait 39°5.. le but étant de faire une hémoculture pour trouver ou pas un germe infectieux ..... Malheureusement sa chambre implantable ne fonctionnant pas, il nous a fallu la faire en périphérique, cad sur la main, ... un endroit qu ' elle n' apprécie pas .... Elle n' a même plus besoin d' EMLA ( patch anesthésiant local ) pour faire ses piqures... ( A l hôpital , elle s offre tout de même le luxe du Kalinox , gaz qu détend mais je ne suis même par certaine de son efficacité sur Bérénice ) ....  Tout cela pour vous dire qu' elle n' a pas bronché d 'un poil, qu' elle continue de tendre le bras ... Elle pourrait accepter tout cela en étant passive ... Je serais alors inquiète.... Mais ce n' est pas le cas .... Elle reste acteur de ce qui se passe... Elle pose toujours ses conditions ( une petite aiguille, le kalinox, le garrot, ... et tout cela dans la sérénité la plupart du temps ... ( sauf quand elle a choisi que ce n' était pas le moment de la déranger .. elle dit alors de revenir plus tard !!! )
Elle a dû passer une radio ce matin pour vérifier sa chambre implantable ... Elle devait rester assise sur un tabouret minuscule alors que je vous rappelle que Bérénice est difficilement mobilisable en ce moment.  Là encore, elle n' a pas bronché ... Elle a pourtant été dérangée dans une activité à peine entamée ( coloriage ) ... Rien....

Est-ce là le portrait d un enfant qui ne veut plus se battre ???
Est-ce là le portrait d un enfant qui dit oui à sa mère sous prétexte de la protéger ???

Et bien je suis désolée ... mais NON...pour le vivre, pour voir, sentir, entendre Ma fille, pour m' être posée la question tant de fois ces derniers mois, ces derniers jours, ces dernières heures.... NON

Mon mari et moi campons sur notre décision.
Bérénice ne présente aucune défaillance vitale ....ne présente aucune difficulté à l' hospitalisation ( cela fait 15 jours maintenant ....) , ne présente aucune difficulté pour accueillir les soins..... Et ce n'est pourtant pas sans douleurs .... ( dès qu' elle se tourne sur le côté lors des bilans sanguins, (sa chambre implantable est dite positionnelle , elle doit prendre une position particulière pour avoir un "bon retour" cad un afflux de sang dans les seringues de prélévement..), elle a mal... Elle s' aide des barres du lit pour se positionner sur le côté et dit alors de se dêpêcher ...

NOn, les douleurs, elle l' a bien compris ... Elles sont dûent à la maladie ....
Les médicaments générent des douleurs ... Elle a déjà dit que ce n' était pas les médicaments , mais la maladie qui faisait mal... Elle n' a pas perdu cela de vue..... Elle accepte parcequ' elle a compris que ce ne sont pas les piqures qui sont responsables de son état.... mais la maladie ... ( conte musicale réalisé pour les enfants hospitalisés ... c' est la maladie qui fait mal, moi, je suis là pour te guérir ... dit Mme  Piqure à Amandine  .. )

ALors en tant que parent nous nous positionnons toujours pareil...
Si il faut retaper, nous retaperons.
Le risque du clash , nous l' avons parfaitement en tête.
Mais dans un cas.... il y aura douleurs...morphine... et le décès de notre petite fille.
Dans l' autre cas... Il y aura probablement des effets néfastes... il peut y avoir des douleurs....de la morphine... mais l' aboutissement peut être une telle récompense ....

Si on ne le tente pas , nous ne saurons jamais .......nous resterons alors avec cette question ... Et si cela pouvait fonctionner ?
Comme le mylotarg d' ailleurs.... Traitement qui en passant a été le plus difficile pour Bérénice en terme d' effets secondaires directs ( vomissements, fatigue, mucite anale, ..) mais c' est celui qui l'a mise en rémission et qui a permis la greffe .
Une réussite, pas tant que cela me disent les médecins.....puisqu' elle a rechuté .....
Oui, sauf qu' entre temps elle a dû subir cette chimio de conditionnement pour la greffe.. chimio modérée... qui a nettoyé le terrain pour mieux laisser s infiltrer et se développer les qqes blastes restants probablement... Le temps que la moelle se développe... c' était foutu ....
Un traitement d' entretien au lieu de la greffe n' aurait il pas suffit ??? ... Des questions auxquelles nous n' aurons de toutes façons pas de réponse.... mais s il y a qqe chose que je souhaite si Bérénice devait nous quitter , c'est bel et bien rester avec le moins de "si" possible....

Et puis entre hier et aujourd'hui, il y a cette nouvelle moelle... Une moelle qui doit prendre encore de la maturité pour être efficace.  Une greffe de sang de cordon à J+6 mois , l' hématopoièse n' est souvent pas encore complète . Les lympocytes , responsable d' une réponse immunitaire anti-virale et contre  les cellules anormales peuvent êtres peu voir pas présents encore à ce stade....
Je compte là dessus pour espèrer encore et encore une GVL...une rémission, oui.. aussi fou que cela puisse sembler.

Et puis une dernière chose...
En continuant, nous confrontons Bérénice au temps qui passe et les aléas que la maladie procure... Alors certes, lui proposer de souffrir encore pas mal voir beaucoup, pour peu de chance d y arriver... Nous pourrions lui offrir de souffrir moins longtemps.... Mais il ne nous reste de toutes les façons plus beaucoup de moyens, plus beaucoup de temps..... c'est durant cette première partie de l année 2008 que les choses vont se jouer..... par contre, nous avons déjà 1 an et demi d' antécédent... 1 an et demi de lutte acharnée.... sans repos...95% de notre temps en 2007 s 'est passé à l' hôpital. OUblier ces mois de lutte, de douleurs pour Bérénice ... la préserver d' 1 ou 2 mois de plus aujourd'hui de la douleur ??? Désolée, mais je ne le conçois pas ... Abandonner durant la dernière partie de l' ascension.... TOUT mais pas CA .



Donc pour passer aux détails concernant Bérénice,
Elle est toujours hospitalisée.
Présente des douleurs probablement blastiques mais aussi des douleurs dûent à la toxicité de la vincristine. Je me suis renseignée... a priori pas de risque vital dans ce dernier cas.
Présente des fièvres qui apparaissent et disparaissent en parallèle aux douleurs ceci étant certainement dû à l' inflammation causée par l' évolution blastique de la moelle.
Nous gardons en réserve l' idée d une infection même si comme dirait le médecin, nous n' avons pas de point d' appel particulier .

Vous l' aurez compris, nous avons de nouveau faits un bon dans la maladie aujourd'hui.
30 000 blancs dont 80% de blastes.
Mais cela faisait aussi plus de 15 jours que nous avions arrêté les petites chimios.

Bérénice reprend de fortes doses de corticoides. De nouveau du purinéthol en augmentant sa dose qui était légère. De nouveau de la vincristine, plus faiblement dosée de façon à ce qu' elle reste efficace mais limite les effets secondaires... J' ai alors émis l' idée d' espacer cette chimio non pas toutes les 4 semaines, mais toutes les 3 semaines. J' ai aussi émis l' idée de manoeuvrer avec les corticoides, la maladie de Bérénice y étant receptive... Ne pas faire que 5 jours par mois, mais plus , voir avec de plus grands dosages... Nous verrons selon les résulats prochains.
Il faut prévoir le fait que ces traitements ne soient plus efficaces.
J' ai alors émise l' idée du Vépéside , une chimio utilisée dans les 2 types de leucémie. Elle est utilisée souvent en palliatif . Cela nous fait une bouée de secours supplémentaire, voir aussi pour utiliser des doses conséquents non pas pour mettre le couvercle sur la casserole mais bel et bien stopper les gazs ( clin d oeil à Thomas ! )
Et si après avoir jonglé avec tout cela nous aboutissions encore à des effets peu efficaces voir pas du tout....

Nous demanderions a retaper fort .
Soit le mylotarg , anti CD33, qui a permis de mettre Bérénice en rémission pour la seule et unique fois dans son parcours chaotique de l' année dernière.
Soit l' inclusion dans un essai thérapeutique , l' anti CD117, le Dasatinib, proposé comme le mylotarg pour des leucémies spécifiques dans lesquelles Bérénice n' entre pas , mais comme elle présente un grand nombre de CD117.........Mais je sais juste que pour l' inclusion en essai thérapeutique , il faut respecter un certain nombre de critères ....alors je le met en suspend quand même....

Nous n' avons pas pour le moment envisagé de deuxième greffe.
Trop d' échecs autour de nous ... 2 rechutes encore en 10 jours....
Je crois en la rémisson, je crois en sa consolidation grâce à cette nouvelle moelle de Bérénice et peut etre l' aide de petites chimios d' entretien..... Mais cela n' est pas à l' ordre du jour de toutes les façons..

Et je crois surtout en mes petites fées, mes sorciers qui nous aident, nous entourent et voient en Bérénice beaucoup de lumière...encore et toujours ....


A tous ceux qui pourraient penser qu il est utopiste de penser tout cela, sachez que j' en ai bien conscience.
Dites vous bien que nous ne sommes pas dans une situation fantasmatique
Nous sommes dans une réalité .
Cette réalité nous a déjà montré combien rien n'est véritablement définitif tant que rien n' est signé ....
Bérénice a toujours son crayon en main et n' a pas encore signé... Espèrons qu' elle ait le bon crayon, qu 'elle trouve la bonne encre et qu' elle puisse signer comme elle l' entend ce jour....

"Maman , je ne veux pas mourir moi !! "...
Voilà ce qu' elle m' a répondu lorsque je lui ai parlé de ma mamy, son arrière grand mère à qui elle ressemble quand il s' agit de ronchonner, d' ordonner aussi... Elle lui ressemble aussi parceque mamy durant ses mois d' hospitalisations était aussi une femme courageuse...qui a tout accepté dans son quotidien hospitalier ( même s' il est difficile d' encaisser la perte d' autonomie ) . Je lui ai dit qu 'elle était morte.. parcequ' elle était malade ( sclerodermie ) mais surtout âgée ( pour ne pas mettre trop leur histoire en comparaison et ne pas confronter trop durement Bérénice à la réalité dans laquelle elle est )...
Nous avons parlé de veillir , de mourir.. et puis nous sommes passées tranquillement à un autre sujet.....
Je crois que c 'était bien...pour elle..et pour moi...




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Published by Raquel like Welch
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18 mars 2008 2 18 /03 /mars /2008 23:45
nous sommes encore hospitalisés ...... heu...enfin, Bérénice !!! Et nous sommes à Limoges..... Nous y sommes bien .... Magicien pour Bérénice et massage des mains pour moi aujourd'hui... Comptes africains par un compteur africain demain...... Une petite structure qui permet de faire des examens rapides sans délais d' attente ... c'est agréable... J' ai toujours dit qu' en prenant notre expérience de 4 services hémato-onco de 4 hôpitaux de 4 villes différentes....nous arriverions à faire l' hôpital idéal ... ou presque .... ( oui, parcequ' un hôpital idéal, j y crois pas non plus sans le changement de mentalité de nos societés actuelles ... ça , c'est pour mon côté un peu réac !! ) SUr ce.... Je vais me plonger dans les aventures du super agent double Sydney Bristow !!! Isabelle
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Published by Raquel like Welch
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18 mars 2008 2 18 /03 /mars /2008 23:14
Voilà, il aura fallu plusieurs jours mais nous arrivons à avoir qqes réponses à des fièvres qui revenaient sans cesse et surtout des douleurs que je ne comprenais pas ... L' hémoculture du cathéter qui a été retiré du petit corps de bérénice a montré la présence d un staphylocoque. Malgré les antibio, la fièvre et inflammation étaient là ... moindre mais toujours là . Nous ne savons si c'est le staphylo ou une autre microbe qui est à l'origine ou pas, mais à priori, Bérénice présente aussi une infection de la hanche droite... d' où les douleurs notamment à la mobilisation de la jambe... Promis , je vous ferais un roman ... mais en ce moment, je ne suis pas trop sur le net.... je dois faire le choix entre Alias et internet.... Vous comprendrez j' espère que je puisse trouver un peu de plaisir à suivre une série .... ( c'est mon mari qui m' a donné la fibre.... desperate housewife , Lost et puis maintenant Alias .... ) après des journées que j' ai décidé de consacrer à bérénice en jeux, divertissement, ... et à la broderie.. J' arrive de nouveau à me concentrer suffisament pour entamer ce type d' activité !!! Je vous parlerai de la poussette.... des perles de Ninon.... de Charlélie pour qui je vois un pédopsy demain soir ( il va bien ! ), de démarches entreprises pour que Bérénice puisse être suivie par une psychomotricienne, du jus de Goji, de mon sentiment de lutte perpétuelle contre la science exacte à tout prix, celle qui ne veut et ne voit que par des chiffres et des médicaments ( qui ne remet pas en cause la compétence des médecins et infirmières qui nous entourent ... qu ils sachent encore et toujours combien je les respecte et je suis admirative... sans cela nous ne serions plus là ..mais voilà..... ) , Des blastes qui sont là mais qui s' apparenteraient à des cellules de régénération, même les médecins sont d' accord avec moi pour ce coup là ..... l' état clinique général de Bérénice les surprend je crois ...malgré cet épisode infectieux ....et un physique , une musculature mise à mal par les traitements .... et puis j' aimerai vous mettre des photos de Bérénice et ses 5 ans sur le blog.... ne pas omettre de dire que j' ai eu qqes dures journées sur le plan moral ces dernières heures ... mais qu ' aujourd'hui était une bonne journée... avec pleins de bons petits signes.... avec cette intuition de maman.... J' ai dis à Bérénice que je ne savais pas pourquoi mais que le vent était peut être en train de tourner en notre faveur ... Pourquoi ??? ??????? Peut être devra t on sécher mes larmes dans qqes jours ... mais comme je veux la jouer franco.... je vous le dis.... Je ne sais pas ... toujours peut être cette histoire de petit doigt ...... pourvu que j' ai raison ......!!! Je vous promet que je vais m y mettre ...... mais c'est vrai qu ' en ce moment je me suis détachée du blog ... Ne m' en veuillez pas ... j' ai peut être besoin d' autres chose... ( Alias par ex . Une fille belle , forte et intelligente ... qui lutte !!! :)) AH oui, et puis il faut que je règle mon problème avec over blog.... Bises à tous, merci pour les petits cadeaux, les cartes virtuelles ou réelles .... Véro... une de mes priorités est de me poser avec Bérénice pour faire le choix des perles ... merci encore pour vos pensées généreuses lors de l' inauguration..... Isabelle
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13 mars 2008 4 13 /03 /mars /2008 15:27
De nouveau en hospi.... J' aurai dû ne pas écrire sur un précédent article que nous avions cette chance là d y avoir échappé depuis pas mal de temps...
En effet, Bérénice avait une fièvre qui augmentait de jours en jours..... un problème avec son KT..... elle restait sur son pot durant des heures en disant qu elle voulait faire pipi ....des diarrhées..... Et puis elle était quand même bien fatiguée ... Donc ni une ni deux, ellle a été hospitalisée .... Je n' ai pas été surprise je dois vous dire !!!

Mais ce matin elle va déjà mieux... Les antibios ont certainement fait leur travail...
Elle s' assoit et fait des dessins ....
Nous nous sommes aperçus par radio que sa sonde était remontée au niveau du thorax et n' était plus dans l' estomac. 
Tout est fait pour trouver l' origine de cette infection. Mais l' essentiel , c'est qu' elle aille mieux.

Janik, 0 blastes, c 'était dans la num de la semaine dernière .... 0 blastes dans le sang , pas dans la moelle. 
Depuis, la nouvelle numération présentait une remontée des plaquettes contre toute attente, parceque la fièvre normalement fait plutôt diminuer celles ci.  ELle a tout de même était transfusée parceque nous prévoyons le retrait de son cathé demain. A voir. Par contre de nouveau des blastes mais toujours avec des cellules jeunes ... donc je ne suis pas inquiète, je me dis que ceux ci sont probablement des cellules jeunes aussi..... parceque lorsqu' il n y a pas de cellules jeunes dans le sang , il n y pas de blastes.... Et quand il y a des blastes de la maladie, d autres pourront témoigner.... Ils ne s'en vont pas comme ça !!! Elle ne tient pas beaucoup ses rouges ... l' infection peut aussi en être à l' origine...pas que la maladie...
Bref , comme d' hab., on peut tout interpréter comme on le veut !!!

Hier une journée difficile pour Bérénice mais qu 'elle a finalement plutôt bien assumée.  Pose d un cathlon sur le bras, retrait par ses propres soins de la sonde....pose d une nouvelle.....pose des tubulures sur sa chambre implantable qui n' avait pas été utilisé depuis longtemps ( Bérénice n' avait plus envie d' être piquée à cet endroit ) 

Donc voilà, une hospit mais que pour le moment tout le monde prend plutôt avec sérénité .

Toutes mes pensées pour Franck parti lui aussi ..... Mes pensées pour sa compagne Laure qui va mettre au monde leurs 2 bébés tant attendus dans qqes semaines voir peut etre qqes jours...... C'est malgrès tout la vie qui l' emporte ....


Je m' en vais de ce pas vers la chambre de Bérénice.... le comble dans des hospitaux récents, c'est qu' en service général ( plus de place en oncologie ) , les jeunes n' ont pas d' accès internet dans leur chambre.... L hôpital n' a qu' un an et demi..... Les penseurs de l' hôpital n 'ont certainement pas vécu l' hospitalisation.....

A bientôt.

Isabelle
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7 mars 2008 5 07 /03 /mars /2008 23:36
Et oui, pour ne pas rendre mes enfants jaloux; je me plante  pour les deux concernant leur  jour anniversaire !!!
Charlélie, je lui ai préparé son gateau le jeudi au lieu du vendredi, et Bérénice, je pensais que son jour J était samedi, mais c'est dimanche !!! Bravo.... Bravo ..... Ca c'est de la Jajette tout ch...... ( c'est mon surnom grenoblois... vous connaissez Jaja et Jajette.... Un peu bidochons n' est ce pas ??? Mais là bas, on aime ça !!)
Gros bisous  à tous nos copains grenoblois qui nous manquent et qu' on aime fort fort .... on ne le dit jamais assez n' est ce pas ???


Sinon, je pense passer ce week end vous donner les détails de notre journée concernant les résultats sanguins... L' essentiel : No blastes ... No transfusion ....YES YES et re YES !!!  Ce qui est pris n' est plus à prendre ..... !!!!

Bises
Isabelle depuis La DG de Marigny Brizay ( merci Valérie pour la petite carte québécoise que l' on vient de trouver chez maman !! )



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6 mars 2008 4 06 /03 /mars /2008 22:41
Oui, en ce moment j ai un léger problème de compatibilité entre over blog et mon navigateur internet. D où les problèmes de mise en page... Je peux y remédier simplement mais il me faut prendre le temps de le faire.... Donc en qqes mots, nous sommes descendus qqes jours à grenoble mais trop court pour voir tous ceux que l' on aurait souhaité voir .... Nous espérons pouvoir descendre plus longtemps la prochaine fois... En tous cas, ce fut un plaisir pour nous de redescendre... de retrouver nos montagnes...... même Charlélie était ravi de les voir .... toutes !!! Oui, c'est fou comme en qqes années ont peu s' approprier un appart ( on l ' a revu aussi ), une ville ... une région... Fabrice et moi , poitevine et breton d origines , nous sentons aujourd'hui plus Isérois ... Nos enfants sont Isérois et nous en sommes fiers .... Bérénice a revu copains et copines. Elle reste avec des frustrations, celles de ne pouvoir jouer avec eux.... Mais je suis sûre qu elle est revenue avec des étoiles dans les yeux à Rochechouart . Elle va plutôt bien mais depuis 2 jours présente de nouveau des douleurs qui ont l' air d' être encore dûent non pas à la maladie mais à sa chimio. Vraiment, elle se mobilise peu , parfois cela me fait peur , cela me fait mal pour elle... Mais je lui rappelle parfois que ce passage est transitoire... QUe l' essentiel est de voir la maladie régresser et qu elle pourra un jour recourir avec tous ces copains... le maitre mot toujours le même.....Patience !! Le bilan de sang de cette semaine m' a fait peur... J' attend les résultats de celui de demain. En effet, elle présente une chute de plaquettes ( 22200, limite de la transfu )... et en parallèle une augmentation du nombre de blastes dans le sang.... mais nous devons recontrôler demain en faisant le prélevement à l' hôpital qui peut faire une analyse plus juste et vérifier si ces blastes sont de régénération ou bel et bien ceux que l' on aime pas !!! Mais très vite, grâce à mes anges gardiens ( certains sauront de quoi je parle et je vous en parlerai à l issu de cette histoire ) et surtout la forme clinique de Bérénice, j ai pu balayer mes idées noires de mon esprit. J' espère , j' espère, j' espère toujours ..... mais j' ai bel et bien peur aussi parfois .....cela me bouffe parfois , profond, si profond..... Certains d' entres vous ont laissé des commentaires encore intéressants et constructifs pour moi. En tous cas, pleins d' espoirs , c'est certain ! Merci pour les cartes et petits cadeaux que nous avons reçu pour Charlélie et pour Bérénice qui fêtera son anniversaire samedi.... 5 ans.... Le printemps dernier je n' y pensais même pas ... Je pensais qu 'elle n' atteindrait pas cet âge là... Je me disais déjà même que cela aurait été un beau cadeau de l' avoir eu 4 ans.... Oui, cette "réalité médicale" nous avons suffisament navigués avec .... Aujourd'hui ce qui me sauve et me laisse espérer , c'est que rien ne se passe comme on peut nous le laisser penser ..... Et dans notre cas, je vous dirais ...heureusement .... j en arrive même à penser que le temps travaille pour nous.... Je reprécise que Bérénice n' a eu aucun répit depuis octobre 2006..... que s il n y a pas rémission, la maladie et les traitements n' en laissent pas beaucoup... et pourtant, nous naviguons toujours..... Pourvu que cela dure encore et dans le bon sens ..... Cela va faire 5 mois que Bérénice a été greffé et peu de retour en hospi finalement. Là encore, pourvu que cela dure... Mais je vous dirais que parfois je me demande ce que le lendemain nous réserve ... Sinon, Shandara, une copine bloggeuse québeco-grenobloise a donné une adresse que je vais mettre dans mes préférées..... Des peintures magnifiques .... Ne pas hésiter à utiliser ce lien : http://www.francinevanhove.com:82/ Je dois vous dire combien j' aime les portraits de femmes.... des nus tout autant !!! Ceux ci sont emprunts d un réalisme incroyable... Je vous laisse ......
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26 février 2008 2 26 /02 /février /2008 23:14
sous le signe de la bonne humeur . Aujourd'hui était la journée du mois pour l' injection de vincristine. Nous avons repris les corticoides pour 5 jours. Bérénice va bien depuis samedi dernier. Les douleurs ne sont plus. Le bilan sanguin était plutôt bon aujourd'hui encore. 52000 plaquettes donc pas de transfusion. 7 en hémoglobine, donc peu mais tout le monde avait l air étonné... Bérénice a un bon teint en ce moment. Je me suis posée donc la question du foie mais a priori celui ci va bien . Mais je suis sûre que Bérénice était beaucoup plus basse ce week end passé, elle avait les oreilles toutes blanches pâles. Nous avons donc tout de même décidé de tranfuser en rouges Bérénice d 'autant plus que nous projettons de venir sur grenoble dans les jours à venir. Je préfère être tranquille là bas. Les blancs ont légérement baissé ( 3000 ) mais pas d' aplasie. Toujours de nombreux neutrophiles ( +/- 70%) , 5% de blastes mais une moyenne encore importante de cellules jeunes (10%)...les blastes pourraient donc êtres là encore des blastes de régénération. Nous restons vigilants mais ce qui me rassure tout de même , c'est pour le moment ce maintient des plaquettes, le fait qu il n y a pas de douleurs blastiques et puis la chimio faite ce jour ( et surtout la corticothérapie ) qui peuvent éventuellement encore enrayer un peu les choses si il devait y avoir encore une activité évoluante des blastes. Bérénice avait de nouveau des diarrhées qui n' étaient pas justifiées par une infection ( pas de clostridium ). 3 jours de probiotiques...et les choses reviennent un peu plus à la normale. cela fait plusieurs fois que cela se reproduit .... alors si j' ai un conseil à donner , c'est de ne pas hésiter...mais attention, le conseil qui m' avait été donné, c'est d' éviter dans les moments d' aplasie. Sinon, sachez que les démarches pour la poussette sont en cours. Je rencontre une commerciale demain qui m' a l' air investie dans son travail , n' en fait ni trop ni trop peu.... Nous avons choisi la poussette , pas trop compliqué étant donné qu il n' existe pas beaucoup de modèles mais je tiens juste à m' assurer de l ' intêret de ce matériel pour le confort de Bérénice. D' autant plus qu il coûte cher ! Et à ce propos, nous avons eu la bonne surprise en 2 jours d' apprendre que 2 associations nous offraient leur aide généreuse ... et vont nous offrir la poussette ... Je vous révélerai tout plus tard ... Mais c ' est tellement agréable de se sentir soutenu aussi de cette façon là... Cela allège le quotidien ! Pas que celui pour lequel on se demande comment on va pouvoir financer... mais celui aussi de la maladie, celui de savoir que nombreux sont ceux qui nous soutiennent !!! Il est tard, je vous en aurai bien dit plus, mais mon mari réclame son bisou du coucher :)) Ah si, une future anecdote... Bérénice se lève ce matin et l' air rêveur et angélique dit à son papa : " J' ai rêvé que j' était amoureuse d un garçon !!! Elle m' a révélé ensuite qu' ils s' étaient faits des "câlins" et que c' était bien..." On l' a sentait planer ... On la sentait si bien.. C' était marrant et rassurant... 5 ans bientôt , Alexis, prépare toi, on arrive !!!! ( c 'est son élu mais pas celui de ses rêves .... un vrai petit blondinet grenoblois !! ) A plus tard. Isabelle.
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