Lorsque j' ai mis Bérénice au monde, j' ai découvert ce que voulait vraiment signifier les expressions telles que " la chaire de ma chaire " ou bien " l' aimer du fond de mes tripes " ..... Ce ne sont plus des sentiments mais des sensations qui sortent du plus profond de vous même.......
Il faut le vivre pour le comprendre !
Et bien en ce qui concerne la maladie et surtout l' annonce de celle-ci, c'est la même chose.
Non pas que les gens qui nous entourent ne peuvent comprendre la douleur qui puisse être la nôtre...mais l' annonce de la maladie , en ce qui me concerne, a été un cheminement dont j' avais entendu parler mais que je n' avais pas vraiment saisie jusqu' à ce que la vie en ait décidé autrement !
En ce samedi 7 octobre dernier, alors que ma fille et moi avions passé une véritable nuit d' enfer, je décidais de l' emmener aux urgences.
Nous avions un diagnostic premier, celui du rhume de hanches.
En sachant un peu sur cette maladie et puis surtout dans le feu de l' action, je n' ai pas cherché à en savoir plus sur l' évolution de cette maladie qui nécessitait surtout du doliprane et du repos.
Sauf qu' au bout de 3 semaines de douleurs, rechutes, ....je décide de l' emmener aux urgences en me disant que je n' en ressortirais pas sans avoir un peu plus d ' explications sur la maladie ou pensant que la diagnostic pouvait être faux ...Je pensais alors à des rhumatismes . et oui, même à 3 ans et demi ;
Je savais que l' on pouvait passer du temps aux urgences !
Une première auscultation e été faite par une étudiante en médecine . Elle a pris toutes les informations concernant Bérénice et sa soi-disant maladie, symptomes, traitement,durée ,...
J ' étais rassurée, je ne devais pas me justifier quand au fait de l' avoir amené aux urgences sur le simple fait qu elle avait mal .....en fait, elle souffrait, là toute la nuance et ce qui m' a naturellement amené à faire cette démarche, sauf que telle une instinctive, je n' étais pas capable de mettre les bons mots sur ce qui nous arrivait ! .....un peu naïvement , je vivais ce qui nous arrivait !
Et puis un examen devait être fait durant l' après midi...Une écho des hanches, radio, ...
On nous installe dans une chambre dans le fond du service..... avec une autre petite fille qui quittera celui ci en fin de journée ......
Le temps passe, Bérénice dort, je brode, ....
Et puis je fini par trouver le temps long et je fini par questionner 2 infirimères sur le fait de passer les examens dont avait parlé le médecin...... " je n' ai reçu aucunes consignes à ce sujet, allez demander au médecin " .......
Avec du recul, je pense qu ils savaient déjà à peu près ce qui nous attendait et qu il n' était là plus question de vérifier l' état des articulations de Bérénice mais bel et bien de demander un bilan sanguin approfondi . L' urgence n' était plus la même !!!
Fin d' après midi, le pédiatre arrive .
J étais seule avec Bérénice bien éveillée ; toute ouie !
Le discours est clair, quoi qu il en soit , cela n était pas une bonne nouvelle !
je me tenais alors debout , une main posée sur le lit, aux côtés de Bérénice.
J' ai souvenir que la tête me tournait et que je ne saisissait pas toutes les infos données par le pédiatre, d' une délicatesse hors-pair, je dois le souligner...Mais malgrès tout, on ne vous cache pas ce qu il en est et tant mieux !
J' ai souvenir de m' être assise ....
J' ai souvenir que l' on me donnait 2 pistes, celle de la tumeur ou celle de la leucemie, maladie du sang .........Maladie du sang, je me suis alors dit que cela pouvait être une leucémie ou une autre plus bénigne maladie du sang ......
L intellect avait tout saisi mais l' affectif s 'est brutalement stoppé ......je ne pouvais tout absorber comme cela ...
Et alors que dans un film , on se dit , " mon dieu, c'est le ciel qui me tombe sur la tête " ..et bien là, non ......On croit toujours que l' on peut passer au travers du filet............
Mes craintes étaient là , puisque j' ai souvenir d 'avoir pleuré un peu au téléphone...mais toujours avec ce sentiment que cela ne peut pas nous arriver à nous !
Dimanche, 2ème jour, 2ème pédiatre....
Je ne me rappelle plus de l' entretien vraiment , mais j' ai souvenir d' avoir affirmé au pédiatre que je n' avais pas saisi les réelles certitudes qu ils avaient et celles qu ils n' avaient pas ...
Ce n' est pas un rhume de hanche, certainement pas une tumeur puisque l' écho de la veille au soir ne présente rien d' anormal ......cela peut être une leucémie, ....une maladie du sang.....Bérénice sera au bloc demain matin en urgence pour une ponction lombaire, une myographie, une biopsie de la moëlle osseuse ......
Entre temps, j'ai passé la nuit dans un grand lit avec Bérénice, seules, sans co-occupant, un véritable luxe, toujours au fond du service, et je dois dire , que nous nous sentons chouchoutées toutes les deux ......
Avec le recul , je comprend mieux pourquoi .....Il ne s' agissait pas de l' urgence commune de bébé qui avale une feuille, tout en arrivant sourire aux lèvres et les parents inquiets jusqu'à n' en plus pouvoir parler ... ou autre ....!
J' ai aussi compris à un moment donné que cela pouvait être plus grave lorsqu' une infirmière qui discutait avec moi, fini par me dire , " vous ne vous attendiez pas à cela !" ....oui, je ne m' attendais pas à cela,....mais c' est quoi cela finalement ????? sauf que ma question, je l' ai gardé pour moi en me disant que je risquais juste de mettre l' infirmière mal à l' aise plus qu 'autre chose ...
C'est le lundi, que j' ai réussi à trouver mes mots avec la 3ème pédiatre....
" Et si ce n'est pas une leucémie, cela peut-être quoi ????"
Et bien la réponse fut claire.....Les blastes dans le sang sont mauvais signe...en petite dose comme bérénice, cela pourrait être signe de mononucléose....sauf que Bérénice a tous les signes cliniques de la leucémie...baisse de plaquettes, baisse d' hématies, bleus sur le corps non justifiés, douleurs osseuses ( surtout !) , pâleur de son visage et de son corps , ....non pas qu une fatigue comme pour la mononucléose !
En gros le bloc ne pourra que confirmer quel type de leucémie, mais ils étaient déjà sûrs du résultat....Sauf que déontologiquement, ils ne peuvent garantir le résultat sans l' examen qui le confirme..............ce fut notre cas , tout fut absolument confirmé en ce fameux lundi soir .....
Leucémie, ....Lymphoblastique pré B......
heureusement pour nous, la plus connue, la plus maîtrisée, ...
L intellectuel était là ....mais le reste n' a pas suivi...
j' avais entendu, j' avais intellectuellement compris , mais je ne pouvais accepter ce diagnostic tellement ....inconcevable .........et pourtant, nous ne serons pas épargnés .....
Il faut croire que les moments de bonheur ne peuvent suffir à combler toute une vie.....
Il en a été en tous cas décidé comme cela pour nous .....
J'ai toujours eu des craintes pour Bérénice, j' ai toujours eu peur pour elle, pour nous......
J' ai toujours eu ce sentiment qu il pouvait lui arriver qqechose de grave ......
Je n'ai pas ce sentiment avec Charlélie.......
Aujourd'hui, même si j' ai le lourd poids de la maladie à porter au travers de Bérénice,avec mon mari aussi , et bien j' ai à l' égard de Bérénice moins de craintes.............
Non, non, je n' ai pas pété les cables, c'est juste ce que je ressens au fond de moi ........Cela pourrait il être un peu ce que l on appelle de l' intuition ?
Quoi qu il en soit, je reste sure d une chose, c'est que nous allons vivre les choses au jour le jour.
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