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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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19 octobre 2006 4 19 /10 /octobre /2006 00:56
Il approche de l' âge critique et nous l' a bien fait remarquer cette semaine...
Bien normal vous me direz......Lui aussi est perturbé....voire même plus que nous !
Alors il se manifeste.....et puis il tombe dans les bras de papé !!







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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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19 octobre 2006 4 19 /10 /octobre /2006 00:14
Bérénice va bien ce matin.
 Elle sera au lit à 12h30 ....certainement qqes nausées difficiles à decrire pour un enfant de cet âge là ..Elle me parlera de maux de ventre et surtout aura des diarrhées en fin de journée.....Mais elle va bien !
Je la trouve juste un peu plus palote parfois mais c'est surtout dans ses moments de fatigue et ce n'est pas anormal !

Je suis allée chez Mr Leclerc faire des courses ..l' enfer ......surtout que j' ai essayé de trouver des choses qui peuvent correspondre à sa nouvelle hygiène de vie et alimentaire : sans sel, peu de sucres et des aliments "sains" dans des petites conditionnements, pas de légumes ou fruits crus, .....je ne vous dirais pas tout  ou alors sur un autre poste, cela en fait pas mal  tout cela réunit !
Je pense alors à Nadia et sa famille qui ont integré dans leur vie les multiples allergies alimentaires de leurs enfants, surtout de Mattéo ....Il s' agit alors de faire du tri ...ou simplement de faire-maison .... pas si simple vous me direz ??? OUi, oui, c'est bien ce que je pense !!

De retour à la maison, je me sens débordée ...Il s' agit de tout ranger.....d' occuper les enfants, de faire le ménage, les lessives ( tout y passe et 95° si possible !), ranger mon bordel, plier et repasser mon linge entassé .....une montagne devant moi ! Mais c'est aussi dans la tête que cela se passe...je me sens déjà débordée..surtout dépassée par ce qui nous arrive ...mais je tiendrais bon !

Une prise de conscience se fait désormais non plus sur la maladie de Bérénice et son aboutissement mais sur mon avenir à moi !
Alors que nous vivions dans une incertitude depuis qqes mois voir qqes années, nous arrivions au bout du tunnel....Le nouveau job de Fabrice à venir  nous permettant d 'espèrer se poser qqes années et me permettant à moi d' avoir de nouveaux projets personnels et professionnels....
Mais là , ce sont de nouveau des incertitudes que nous devrons encore gérer.....et puis si de nombreux parents s' arrêtent de travailler dans ces moments là , ce n'est certainement pas la peine que je pense moi à repartir dans ce monde de brutes ! Ma fille aura besoin de moi !
Il me faudra donc gérer Charlélie 20 mois et plein de fougue, occupé à jeter les crayons au sol, et Bérénice qui commence à devenir rigoureuse et ne comprend pas les réactions " insensées" de son frère ! De la patience, il va me falloir ....de la patience  ......

Ce soir, mercredi, nous n' échappons pas à un petit rituel instauré depuis qqes temps maintenant ....soirée Tarot ......plaisir des sens ( gustatif n 'est ce pas !) et du jeu !

Bérénice dort bien, pas de fièvre, pas de maux particuliers, ....Charlélie , un peu bousculé, a fini par s 'endormir !

Et moi, j y vais !




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18 octobre 2006 3 18 /10 /octobre /2006 23:25
Nous sommes de retour à la maison avec Le calendrier qui récapitule le protocole de soins qui se passeront pour la plupart en hôpital de jour, Bérénice devrait alors rentrer à la maison tous les soirs  :

V 20 octobre : Chimio K + Ponction Lombaire
M 24 octobre : Chimio  VCK
V 27 ocobtre : Chimio K
M 31 octobre : Chimio  VCK
V 3 novembre : Chimio K + Ponction Lombaire
L 6 novembre : Chimio VCK
M 8 novembre : Chimio K
V 10 novembre : Chimio K

L 13 nov : Myélogramme sous anesthésie générale + Ponction Lombaire
M 14 nov : Chimio End + AZEC
M 15 nov :  Chimio AZEC
J 16 nov : Chimio AZEC + Ponction lombaire
V 17 nov : Chimio AZEC  ......JOYEUX ANNIVERSAIRE PAPA JAJA  !!!

M 21 nov : Chimio AZAC
M 22 nov : Chimio AZAC
J 23 nov : Chimio AZAC
V 24 nov : Chimio AZAC

M 28 nov : Chimio AZEC + Ponction Lombaire
M 29 nov : Chimio AZEC
J 30 nov : Chimio AZEC
V 1er déc : Chimio AZEC

L 4 déc : Chimio AZEC
M 5 déc : Chimio AZEC
M 6 déc : Chimio AZEC
J 7 déc : Chimio AZEC
V 8 déc : End + Chimio AZEC

du 26 au 31 déc : Période GMP ....????????? je ne sais encore ce que cela signifie . ( chimio tous                                 les jours mais selon résultats peut etre ??? )
                               Je ne connais encore pas la signification mais ce n'est pas un traitement...juste                                 une période dans le protocole de soins...

Nous entamons ensuite les soins en hospitalisation au service de soins protégés B2, dont nous sortons à peine !  Ils sont nommés MTX ...Périodes de 3 jours pouvant êtres rallongées au besoin selon les résultats d examens ...

                Du 2 au 4 janvier
                Du 16 au 18 janvier
                Du 30 au 1er Février
                Du 13 au 15 février

Le mois de mars sera plus léger mais pas pour autant moins " lourd" puisque Bérénice sera peut etre alors en période d' aplasie :

                M 13 mars : Chimio VAK
                V 16 mars : Chimio K
                M 20 mars : Chimio VAK
                V 23 mars : Chimio K
                M 27 mars : Chimio VA
                  
                M 3 avril : Chimio VA
               
   Reprend ensuite une série de soins journaliers en hopital de jour :

                L 9 avril : End
                M 10 avril : CHimio AZAC
                M 11 avril : Chimio AZAC + Ponction Lombaire
                J 12 avril : Chimio AZAC
                V 13 avril : Chimio AZAC

                M 17 avril : chimio AZAC
                M 18 avril : Chimio AZAC
                J 19 avril : Chimio AZAC
                V 20 avril : Chimio AZAC



et après ...................................traitement d' entretien ???????
WAIT AND SEE


Il faut savoir que le traitement et les résultats de celui ci sont extréments dépendants de la façon dont l organisme de Bérénice va réagir et d' autres élements extérieurs tels que les maladies que Bérénice pourrait cotoyer durant cet hiver !
Le protocole devrait rester le même quoi qu il en soit mais pourrait juste être prolongé ou légèrement retardé, certaines étapes pouvant êtres plus longues que d' autres ...

J 'ai confiance en Bérénice et sa capacité à inguriter tout cela...faites que j' ai raison !!



               
               
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18 octobre 2006 3 18 /10 /octobre /2006 22:45
En ce mardi matin, tout va à peu près bien !
Bérénice a passé une première nuit,
J' ai passé la mienne à ses côtés,
tout va bien !

Et puis la diététicienne arrive,
Mon mari aussi,
et je repars en retard à mon cours de couture que j' avais décidé de poursuivre.
Mais rien ne devait aller ce jour là, rien ne devait être facile !
Darling arrive en m' annonçant que la voiture est garée loin,
mon nécessaire à l' intérieur !
Ni une ni deux , j' y vais...
Impossible de trouver la voiture !
et je passe les détails ( portable oublié, colis à envoyer d 'urgence ce matin là aussi dans la voiture , une vieille qui me klaxonne alors que je suis en vélo, à l' arrêt, et gentillement en attente de savoir ce qu' Elle va faire !!! J' ai fini par lui tirer la langue comme une gamine, en regrettant de ne pas lui avoir mis le vélo en plein pare-brise ! )

Bref,....je rentre à la maison
et fini par me rendre compte que rien ne m intéresse, que ma tête n'est pas à mes affaires mais bel et bien à ce qui va se passer pour ma fille aujourd'hui : sa première injection de chimio !
Et puis une petite annonce qui sur le coup me laisse démunie : Bérénice pourrait rentrer à la maison ce soir ........

En effet, je n' ai été bonne à rien ce jour-là.....juste à récupérer Charlélie à la halte garderie, l' emmener manger au kebab du coin ( c 'est pas mieux que Mc Do, mais il a adoré !) tellement je n' avais pas envie de mettre le nez dans mon frigo et mes casseroles ...le mettre au lit ....Ouf....et moi aussi, après un petit coup de Vermouth maison, je suis allée me coucher...certainement une façon d' anesthesier les idées et éviter de trépigner dans l' appart à attendre les résultats de la chimio....

Et bien queuneni ! Bérénice a plutôt bien accepté sa chimio..elle a dormi pas mal tout de même, mais c'est bel et bien sur ses deux jambes qu 'elle a rejoint la maison !
Nous avions tous un pincement au coeur..nous avons passé 10 jours  dans ce service mais qui nous paraissent tellement plus ! Bérénice est partie en embrassant tout le personnel du service sorti dans le couloir à loccasion du départ ! "Une petite princesse" qu' elles ont toutes chouchouté.....
Un véritable mérite pour ces femmes qui font vraiment un don d' elles mêmes considérable pour donner de l' énergie aux enfants, aux parents et sans compter  toute la partie technique qu' elles doivent gérer...Elles arrivent à être ,aux yeux des enfants, des copines, des mamans d 'adoption tout en étant celles qui leur plante l' aiguille qui fait mal dans la peau  !

Le retour à la maison me fait peur. Il s 'agit de se réorganiser, de devenir plus à cheval sur l' hygiène de l' appart mais aussi du point de vue d' l' hygiène alimentaire. Il s' agit aussi de préserver Bérénice de toutes les maladies qui traînent ...cela tombe bien, Charlélie est enrhumé depuis 1 mois et moi depuis 2 jours ! ....Bref, une réorganisation de la maison, des lessives en plus, des coups d aspiro en plus, bouteilles de javel à portée de main , savon et lingettes aussi...Que des choses que je rejetais plus ou moins avant et que je dois absolument mettre en pratique aujourd'hui sous peine de culpabiliser si Bérénice devait chopper n importe quels microbes à présent !

Bérénice est joyeuse mais raisonnablement elle fini par se réfugier dans son lit ...la fatigue se fait sentir......
Charlélie rejoint notre chambre de parents , pour laisser Bérénice tranquille dans sa chambre, surtout si un  vomissement, ou autre effet secondaire devait faire son apparition !

Le sommeil nous gagne, et heuseusement , nous arrivons à passer des nuits d' anges lorsque nos enfants nous le permettent ! Cette nuit là en fut une !

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16 octobre 2006 1 16 /10 /octobre /2006 22:22
Bérénice une dent en moins mais toujours avec le sourire !!


Je m' aperçois que je n'ai pas vu passer le mois de septembre et encore moins cette dernière quinzaine d' octobre !

Demain nous entamons le premier jour de chimio....Encore une nouveauté dont je me serais bien passée ce coup-ci ! J' espère juste que les effets secondaires chez Bérénice resteront bien secondaires et ne prendront pas trop d ampleur dans le quotidien de Bérénice.

Notre journée fut riche en mouvements dans notre petit cloître !
La psy, l' assistante sociale, la diététicienne, une ou deux cops ! ;) les soins du matin, du soir, l' armada de médecins du lundi matin, ........

Mais LA nouvelle du jour, qui sera probablement confirmée demain selon la façon dont Bérénice digère la chimio :
Nous devrions sortir de l' hôpital cette semaine pour n y revenir que les mardi et vendredi en hôpital de jour ! ....WAIT AND SEE....
En effet, Bérénice a un très bon hémogramme, il n y aurait plus de mauvaises cellules dans le sang....Elle aurait très bien réagit déjà à la cortisone....
Reste l' essentiel , éliminer celles de la moelle osseuse et là quoi qu il en soit, seule la chimio peut nous tirer d' affaire.
Nous avons accepté les essais thérapeutiques, chose assez courante dans ce genre de maladie, et indispensable pour continuer à évoluer dans les soins apportés et peut etre imaginer soigner la maladie avec une seule pilule un jour !

Le RV psy confirme que Bérénice aurait bien compris ce qui lui arrive et qu' elle accepte tout ce que cela comporte.....elle accepte même très bien les infirmières , puéricultrices, toutes en qqes jours devenues un peu sa complice..c'est marrant de voir cela ! et j' aime voir Bérénice sereine avec elles, jouer, parler, rigoler, ....du coup, il m' est possible de m' eclipser comme ce soir pour aller chercher Charlélie à la halte garderie, le raccompagner à la maison et déléguer mes fonctions de maman à une copine, hein Martoche ???? Tandis que jaja était en déplacement à Clermont ferrand pour un poste chez Michelin !

Dans notre malheur , il est encore possible de s' attrister du malheur des autres.
Un petit bébé, une fillette de 2 mois, a élu aussi domicile dans la chambre à côté de Bérénice. Sa maman a déjà 4 enfants et n'est du coup pas très présente à l' hôpital. Elle est née avec sa leucémie...Les traitements chimio ne sont pas encore efficaces....Ils commencent à penser à la greffe de moelle osseuse , sa soeur de 5 ans étant compatible....Mais je crois que pour le coup c'est quitte ou double !
Ce pauvre bébé ne cesse de pleurer ce soir.....Elle aussi ne doit pas tout comprendre.....elle est entourée par les puéricultrices mais je ne peux cesser de penser que sa maman doit lui manquer ! Cela devient très pénible pour moi de l' entendre pleurer , pas à cause du bruit mais de cette incapacité à la calmer et de se dire que la maman pourrait simplement le faire en la mettant contre elle ! Si peu de douceur dès son arrivée dans ce monde, c'est injuste je trouve .....Vraiment de quoi affirmer que l' égalité des chances n'est pas la même pour tout le monde !

Bérénice dort paisiblement.
Je vais essayer d' en faire autant.



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15 octobre 2006 7 15 /10 /octobre /2006 22:49
Bérénice est encore débranchée et se ballade de plus en plus....
Le temps est superbe à Grenoble...Je pense aux ballades que nous avions pensé faire en cas d' arrière saison sympa...Ce sera pour une autre fois !!!

Mais notre bonheur fut intense lorsque  nous reçumes l' autorisation de sortir dehors, à proximité de l' hôpital...
Bérénice avait alors déjà enfile chaussures, fait la couette, .....il n y avait plus qu' à !!!
Une occasion de revoir son frère....Papé, mamy, charlélie et jaja nous ont donc rejoints...

photo faite par Bérénice !!!
 





Reste que pour moi ce soir, je me rend de plus en plus compte de mon angoisse par rapport au traitement chimiothérapique....Quelles seront les réactions de bérénice à ce traitement de cheval ?
Je lui souhaite d' avoir encore beaucoup d' énergie pour passer ses épreuves sans trop de séquelles !  Et je nous souhaite aussi la même chose à Fabrice et moi.........

Ce soir, Bérénice dort avec Mamy...dernière nuit avant son retour dans le Poitou !
Je me rend compte de mon besoin d' être proche d 'elle ..j' ai du mal à la laisser ...( Bérénice j' entends ! )

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15 octobre 2006 7 15 /10 /octobre /2006 22:36
Comme un enfant en forme, samedi 14, était le jour des " je m' ennuis", " je veux rentrer chez moi", "qu' est-ce que je pourrais faire ?" ,....
et oui, il faut le gérer l' enfermement .........
Bérénice prend possession des lieux, et cela me rassure ...



C'est Fabrice qui passe la nuit avec elle.....
Bérénice adore !!!!  ...........Oedipe dans toute son expression !!!!

Quand à moi, retour à la réalité des maladies infantiles de l automne-hiver....
Charlélie présente tous les signes d' une otite......la première de l' année...sauf que là, je refuse de battre le record d' année dernière , 9  ! D' autant plus avec Bérénice qui va passer du temps à la maison, fragile !
RV lundi avec un bon homéopathe pour Bérénice et Charlélie, un homme ayant l' expérience des enfants leucémiques ou atteints de cancers divers...et des autre.

Charlélie fait ressentir son mécontentement à cette période de crise !
Il me dit NON tout en fronçant les sourcils, il réclame beaucoup les bras ...et il refait pipi au lit la nuit !
C'est dans les bras que j' ai réussi à l' endormir ce soir là........un petit câlin qui m' a aussi fait du bien !
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15 octobre 2006 7 15 /10 /octobre /2006 22:15
Vendredi 13 fut une journée particulière....qui l' eut cru ???

Bérénice a tout d' abord eu le bonheur d' étre débranchée.
En effet, elle a l' air de bien réagir au traitement cortisone. Les déchets toxiques à drainer sont passés en dessous des seuils de tolérance. Il n y a donc plus nécessité de rester perfusée.

Un RV était pris au service stomato. du CHU. Bérénice a un abcès sur la gencive. Suite malencontreuse d 'une chute et de dents qui ont alors cassé et bougé .
Le verdict est alors très vite donné ....Il faut arracher l' incisive centrale ( un de devant bien entendu !).
A 14h30, Bérénice était au bloc, encore sous anesthésie.....
Elle est revenue groggy, fatiguée ,  sa jolie petite dent à ses côtés, réservée pour la petite souris !
Le risque d' infection ne pouvait être pris...aucunement  !

Vendredi soir, alors que papa et maman avaient un petit encas prévu à proximité chez un ami, elle me proposa d' elle même de rester seule avec les infirmières et de rentrer dormir dans la nuit après "la fête" ! Ni une ni deux  , Fabrice et moi n ' avons pas perdu notre sens de la gastronomie et de la bouteille !
Et là, je me dis qu' elle est remarquable ma fille !

Je souligne d ores et déjà l' accompagnement du personnel hospitalier...des puéricultrices, auxiliaires, infirmières, internes, médecins, ......

J' ai passé enfin une bonne nuit.
1 réveil à 5h00 forcé pour le pipi qui doit être régulièrement analysé, cela change des 4 ou 5 des nuits précédentes,  sans compter mes difficultés d 'endormissement !
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15 octobre 2006 7 15 /10 /octobre /2006 09:52
.............mais je vais mieux !!!!

Vive les infirmières aux piqures ( bah ....)  miraculeuses !!!




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14 octobre 2006 6 14 /10 /octobre /2006 18:24

Bonjour à tous !

 Un certain nombre d' entre vous sont déjà avertis de la situation et de la tempête dans laquelle nous sommes embarqués , à nos dépends .

 Bérénice depuis bien 3 semaines présentait des difficultées en terme de santé.

Elle ne marchait plus et souffrait des hanches, fièvre à l' appui. Et puis qqes fois, comme si de rien n' étais elle se relevait ..........pour mieux rechuter !

Un rhume de hanche a été alors diagnostiqué .

 Il n' en était rien !

 En ce samedi passé après une nuit blanche et de douleur, je décidais de l' emmener aux urgences pédiatriques de Grenoble, en poussette, le sourire aux lèvres en se disant que bientôt tout irait mieux .

 Là encore, il n' en était rien.

 Les caractéristiques cliniques étaient claires.....La prise de sang encore plus ....elle laissait apparaître ce que la précedente faite 15 jours avant n' avait pas .......des blastes dans le sang !

 La mauvaise nouvelle tombait : Quoi qu il en soit, la situation à venir ne serait pas facile à vivre ...

 Une première piste a été vite écartée, celle de la tumeur . Rien à l' échographie et puis je crois qu ils savaient déjà ce qui nous attendait .

 Il s' agissait alors d' intégrer cette piste donnée .....La seule et l' unique : La LEUCEMIE.

 Bérénice est officiellement déclarée "leucémique" depuis que les examens nécessaires à l' identification de la maladie ont été faits lundi : ponction lombaire, myélographie et biopsie de la moelle osseuse. Une chambre a été posée sur son petit thorax pour y faire passer tous les traitements et y effectuer tous les prélevements de sang.

Lundi soir, après la confirmation de sa leucémie,  elle a eu sa première transfusion sanguine .

Un premier produit lui a été injecté lors de la ponction lombaire pour éviter la profusion des cellules "mauvaises" dans le système nerveux et rachidien.

Elle est désormais sous cortisone, premier traitement qui lutte contre les mauvais blastes mais comme ces cellules malignes sont malines, comme les virus, elles finissent par déjouer les effets de la cortisone.........

 
C'est donc mardi prochain que Bérénice va entamer sa chimiothérapie.

 Le reste , nous le saurons au jour le jour. Nous programmons déjà 1 mois d'hospitalisation à 100% , sous cortisone, et 100% perfusée pour l 'hydrater et détoxiquer" son petit corps.

 
Bérénice, les douleurs soulagées , va beaucoup mieux.

Elle ne se rend pas compte des enjeux . Elle est à l' hôpital pour se soigner en ensuite retourner chez elle.

 Dans notre malheur, sa leucémie est la plus courante chez les enfants : Leucémie aigue lymphoblatique préB.

La mort n'est plus un enjeux de taille. Elle existe encore . Mais aujourd'hui, nous partons vers le but de la guérir en évitant tout simplement les rechutes et lui permettre de passer le moins de temps possible à l' hôpital pour reprendre une vie à peu près normale.

Un protocole de soins est déjà mis en place.

 
Nous , et bien comme chaque parents , essayons de supporter cela du mieux que nous pouvons .....et puis c'est sur la longueur qu il va falloir tenir.

Il nous faut assurer auprès de Bérénice, auprsè de Charlélie aussi !

 Vous êtes nombreux à vouloir nous donner de votre temps et on vous en remercie. Nous n' hésiterons pas si le besoin est là, sachant que nous essayons aussi de ne pas partir dans tous les sens et préserver charlélie en le laissant dans un environnement qu il connait au maximum.

 Les visites sont autorisées. Le service de soin est celui de Hématologie et cancérologie de l' enfant  , dans les locaux de la pédiatrie au Chu de La tronche  .

Il est plus connu sous le nom de Pédiatrie Soins Protégés B2 .

En ce qui concerne ces visites, elles sont possibles mais attention aux âmes sensibles ! Ce que Delarue dans sa téléréalité montre, c'est là !
Il est nécessaire d' être discrets dans les couloirs et dans les chambres .
Nous devons êtres maximum  3 dans la chambre.

Nous préférons donc qu' avant votre venue, vous nous préveniez pour pouvoir "gérer" la vie sociale de Bérénice au sein de ce service qui doit rester "calme" et sutout "sain" .
Les enfants de moins de 15 ans ne sont pas admis.

Enfin, toute personne malade, nous préférons la voir en dehors de ce service, les enfants concernés par cette maladie étants extrémements fragilisés et sans défense immunitaire.

Vous pouvez lui envoyer des dessins, courriers photos voir même petits cadeaux à cette adresse :

L' alimentation de Bérénice va être surveillée . Régime sans sel et pas trop de sucre dans un premier temps ( cortisone ) mais aussi un autre régime durant ses périodes d' aplasie ( aucune défense immunitaire = hygiène maximum ) . Ne lui ramenez pas de friandises , cela pourrait la frustrer. Pas de fleurs, pas de choses "vivantes"  en somme.

Je pense que ses périodes d' aplasie seront accompagnées d' une période d 'hygiène intense, nous limiterons alors les visites, voir même peut etre qu' elles ne seront pas possibles .

 Je vous fais ce mail récapitulatif parceque nous avons envie de vous faire savoir cela à vous tous, une période de notre vie difficile, trés difficile. Nous recevons de nombreux appels auxquels nous ne pouvons pas toujours répondre et pour cause, Bérénice va nécessiter beaucoup d' attention et de soins, sans oublier charlélie ! Nous nous permettons de vous donner les consignes maintenant et par mail parcequ' il nous est difficile de toujours dire la même chose à tout le monde et que ces consignes sont importantes voir même vitales pour la vie de ces enfants !

 Fabrice et moi devons digérer la pilule après l' avoir ingurgité de force en qqes jours , qqes heurs, qqes minutes . Nous n' avons pas le choix et devons avancer comme il se doit . et pour aussi permettre à Bérénice d' avoir l' énergie qui lui permettra de se défendre . Nous pensons très fort au fait que cette maladie aujourd'hui dans 80% des cas se guérit .........Il n y  a plus qu' à tenir dans le navire, que les chocs soient les moins nombreux possibles, que la route soit la plus droite possible et surtout que l' on arrive à bon port !

 
Merci à tous de votre soutien.

I. 

 

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