Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Présentation

  • : La chevelure de berenice
  • La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
  • Contact

Recherche

28 janvier 2008 1 28 /01 /janvier /2008 23:14
Et oui, après une petite semaine calme pour Bérénice qui nous a montré des signes de bonne énergie , nous sommes partis à Chalon sur Saone. C' était un véritable bonheur de voir Bérénice mettre ses lunettes de soleil dans la voiture, disant qu il était bon de partir en vacances. Elle allait revoir ses copines......
L' arrêt des corticoides se fait sentir. Elle retrouve son sourire, son énergie positive, son intêret pour son petit frère, son envie de jouer, son envie simple d' aller dans sa chambre, .... Bref, de mieux en mieux , c'est certain. Qqes maux de tête tout de même mais peu gênants , qqes douleurs dans les jambes aussi qui apparaissent souvent après une station debout ou assise trop longue.

Pour moi, la semaine dernière a été marqué par une petite mise au point avec le doc. de Limoges.
Nous sommes sereins en ce moment, nous profitons pleinement de Bérénice jours après jours.
Moi, je ne peux pas penser qu il n y ait pas possibilité de rémission pour Bérénice . Et qu' en tous cas il ne faille pas continuer à l' amener vers cela. Rien ne nous arrête fondamentalement. Aucun organe vital déficient, état psychologique de bérénice plutôt bon, ......et en plus les données concernant la maladie même si elles ne sont pas bonnes ( sinon je ne serais pas là à écrire !) elles sont meileures que ce que le corps médical nous l' avait fait penser ..... Alors doucement mais sûrement...
Les médecins ne sont pas dans cet état d' esprit et je peux accepter le fait que leur confrontation à la réalité ne les laissent pas tout aussi "optimistes".
Mais de quel droit un médecin en qqes mots vient il vous détruire vos espoirs , infimes soient ils ?
Cela fait plus de 10 mois que le pronostic "réservé" nous est donné....cela fait plus de 10 mois que nous naviguons franchement avec l idée de la mort .... Assez, assez, on le sait .
Lorsque l' on vous dit de rentrer avec votre enfant à la maison et de profiter de lui jours après jours qui nous sont donnés, en ce qui me concerne, ce n'est pas en me disant qu' elle va mourrir demain que je peux en profiter........Alors oui, en qqes mots, ce sont qqes jours de gâchés ......

Certaines familles auront la "sagesse" d' accepter le verdict médical.
Moi pas..... D' abords, chaque cas est différent. Certaines maladies ne laisseraient vraiment place qu' à l' idée d' un miracle pour sauver l' enfant....
Nous sommes dans une maladie normalement maîtrisée .
Malheureusement pour Bérénice, nous sommes en plein de ce que la science ne comprend pas..
Toutes les questions posées aujourd'hui au sujet de sa maladie et sa chimiorésistance, je n' ai que des réponses identiques....." nous ne savons pas .....on ne comprend pas ....."
Alors si l' on ne peut me répondre clairement.......si le doute est permis dans un sens....pourquoi pas dans l' autre ?

VOilà, il m' a fallu rappeler cela au médecin qui " ne veut pas me dire des choses auxquelles il ne croit pas " même si  dans une démarche intellectuelle elles sont possibles......
Il m' a fallu lui faire comprendre combien nous avions conscience de tout....que nous ne refusons pas la réalité ....nous prenons nos responsabilités dans nos choix....nous ne nions pas la maladie et ses conséquences.... mais combien j' avais aussi besoin de médecins en face de moi qui continuent de pratiquer "pour guérir"....J' en ai marre des techniciens qui appliquent à la lettre les protocoles..... Comme me rappelle souvent une amie qui me dit souvent que ma fille n'est pas une statistique ...... Oui, elle n'est pas une statistique, elle nous le prouve déjà depuis des mois......sa rémission du mois d' aout était déjà impensable ....
Il se passera ce qu il se passera, mais il est clair que je me refuserais de lâcher le combat tant que Bérénice nous montrera toujours cette capacité à continuer ......

Bon, nous avons ensuite rediscutés avec le doc. qui est qq un d' intelligent, "heureusement"....et qui a compris je crois l' importance de cet échange. Il me l' a d' ailleurs clairement dit.
Mais je crois qu il faut comprendre combien le milieu médical est aujourd'hui en effet démuni. Ils ont peu de solutions à nous donner. Tout en se rendant bien compte que Bérénice et sa maladie ne réagissent pas comme ils le pensaient. Cela ne garantie par pour autant le lendemain .....

Alors on continue.
Bérénice aura sa chimio demain normalement .
Une injection de vincristine et puis 5 jours de corticothérapie .
Les effets secondaires vont revenir au galop j' imagine. Douleurs neuro-musculaires , crises boulimiques, renfermement, fatigue de Bérénice.....
Mais cela ne dure que peu de temps donc on peut penser en fin de semaine prochaine êtres libérés de cela...
Je pense tout de même que Bérénice ne sera pas prête de remarcher . ( effets sur les muscles )
Je vais donc faire venir le kiné à domicile tous les jours pour entretenir ce qu 'il reste à bérénice de force musculaire et soulager éventuellement des douleurs grâce à des massages....

Un petit résumé tout de même de notre visite sur nantes.
Là pour le coup, le médecin est en attente, comme nous.
Elle nous confirme son étonnement quand à l' état clinique de Bérénice, des résultats du myélo, ...elle est en plein questionnement. La greffe et son éventuel effet thérapeutique GVL ( non mesurable)  associée à la chimio pourraient ils nous aider à ces résultats finalement  "en balance" ? Elle, justement, nous laisse cet espoir, infime soit il.... Oui, " parceque l' on ne sait pas "  !!!! Elle nous a donc suggéré de continuer sur cette lancée. Pour le bien de tout le monde. 
Je dois signaler que j' ai posé la question d une nouvelle greffe par curiosité . Si elle peut etre envisageable et quand ? Même dans une année, cela serait difficile de l' imaginer......... Je dois dire que moi aussi pour le moment je ne l' envisage pas ....Je ne crois plus à la greffe.....Trop d' échecs autour de moi pour me laisser croire encore en une efficacité réelle..... J' ai d' ailleurs donné mon point de vue au médecin à ce sujet qui me disait simplement que dans la "littérature" , la greffe fonctionne....mais qu en effet, malheureusement aujourd'hui, lorsqu' une greffe est proposée , c'est que nous sommes majoritairement dans des maladies agressives...très agressives...beaucoup plus que dans les années passées..... Un malade en 1990 greffé ne le serait peut etre pas aujourd'hui, les chimios étants suffisantes........Un malade comme Bérénice en 1990 n' aurait peut être pas vécu 6 mois ! De ce fait, les résultats après greffes ne sont probablement pas ceux des années passées...( en tous cas les causes d' échecs n' étaient peut etre pas tant la rechute mais la GVH, aujourd'hui beaucoup plus maîtrisée ) Vous m' avez comprise ...??? Tant pis !!  :))

Alors oui, si Bérénice s' en sort, on peut penser que cela sera tout de même grâce à cette greffe, peut etre l 'unique,  parceque malgré l' envahissement blastique, il existe une production pas anodine de cellules jeunes qui seraient originaires du greffon..... Laissons donc le temps aux lymphocytes ( blancs tueurs ) prendre de la maturité et peut etre faire le ménage efficacement. La chimio en attendant, limite les dégâts, limite la multiplication des blastes ( mauvaises cellules) ....... Pourvu que cela marche ...pour une fois !!!!



Côté famille, notre weekend s'est donc bien passé. Bérénice a eu qqes coups de fatigue mais aussi des moments d' éclats de rire...
Pour voyager maintenant en voiture, nous mettons Bérénice devant, avec un matelas ( format petit lit bébé ) et le siége allongé. Le but étant de l' installer correctement, qu' elle soit bien  ( la station assise dans les sièges auto n' étant pas du plus grand confort  pour plus de 20mn de voiture ) mais qu ' elle soit aussi attachée pour respecter un minimum les règles de sécurité .  Et alors, je peux vous dire qu' elle est plutôt ravie surtout lorsque c'est papa qui conduit !!! Lors de notre déplacement de 5h00, elle n' arrêtait pas de papoter .......

Fabrice est en congès cette semaine. Nous verrons pour les semaines suivantes ce qu il en sera  d ici qqes jours ......

Avec l' hôpital de Limoges, nous allons demander à l' association Rêves d organiser une journée à Antibes, pour aller voir les dauphins.
Je pense emmener aussi les enfants chez Disney....pour la féérie que cela apporte.
Et puis aussi l' emmener au cirque Pinder....
Il faut que je m' occupe de tout cela...
Et puis nous allons essayer de nous occuper de la maison aussi....
Et puis nous voulons aussi aller à Grenoble...
Bref, y'  a du pain sur la planche.......




Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
28 janvier 2008 1 28 /01 /janvier /2008 23:10
Je vous confie une adresse blog, celle d' Arthur qui est actuellement en chambre stérile , qui a été greffé il y a peu.... Un sacré bonhomme aussi au caractère bien trempé comme Bérénice. Nous avons eu l 'occasion d' en parler suffisament avec sa maman.......

" Bon courage au ptit prince de sa maman  ...."

leptitprinceadit.over-blog.com
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
18 janvier 2008 5 18 /01 /janvier /2008 10:28
Je ferais les commentaires plus tard.
Juste dire que l' on va plutôt bien. Sereins. Contents d' êtres chez nous.

Ponction Lombaire :
Rien A Signaler. Pas d' imprégnation blastique neuro méningée à priori.


Ponction Moelle :
 50% de blastes. Ni trop bon, Ni trop mauvais. Juste de quoi nous permettre de poursuivre....Juste de quoi étonner encore un peu les médecins......C'est juste long mais pas fini......


Du temps, du temps.....Laisser la moelle du donneur prendre de la maturité....
Attaquer les blastes tranquillement....... Et espérer..;encore et toujours...
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
16 janvier 2008 3 16 /01 /janvier /2008 23:47
Nous sommes de retour sur Nantes pour une Ponction Lombaire et ponction de moelle .
Je ne m' attend pas forcément à des résultats fulgurants mais je crois que nous sommes tous plus ou moins curieux de savoir où l' on en est. On nous avait dit que peut etre nous n' arriverions même pas à balayer les blastes du sang. Hors nous en avons peu, très peu qui peuvent en plus êtres tout simplement des blastes de régénération, c'est à dire des cellules jeunes ...mais pas mauvaises. Cette petite déduction parceque Bérénice présente d' autres catégories de cellules jeunes en nombre ...Cela veut dire que la moelle produit malgré tout. C'est déjà pas mal !!!

Nous sommes arrivées aujourd'hui en VSL ( taxiambulance) . Fabrice nous a rejoint ce soir. Je ne voulais plus gérer les coups de gueule de Bérénice qui réclame systématiquement son père lorsque nous sommes à l' hôpital. Pas pour ces 2 jours durant lesquelles Bérénice va encore devoir assumer des interventions sur son petit corps.
Nous allons profiter de l' anesthésie générale pour lui changer sa sonde qui commence à faiblir. Et puis peut etre même remettre en fonction sa chambre implantable que nous n' avons pas utilisé depuis la période greffe. Cela veut dire aussi piquer ....

Bérénice ne veut plus trop aller à l' hôpital mais elle accepte toujours les soins . Elle se met tout de même dans sa coquille lorsqu' on arrive . Mais je la crois tout de même rassurée par l' environnement qu' elle connait.
Cet après midi, elle a entamé une crise d' angoisse. J' ai tout de suite reconnu cela parceque je serais du genre à faire les mêmes ( difficultés respiratoires, elle se faisait tousser, elle baillait beaucoup ) C'est le bloc qui lui fait peur . Du coup, même si je ne suis pas trop pour ce type de médicaments, je lui ai administré de l' Atarax pour la détendre..... Pas loupé, tout cela c'est ensuite très vite calmé après lui avoir bien dit qu' il fallait qu' elle se détendre, qu' il ne fallait pas angoisser avant l' heure..et surtout que j' étais là pour lui faire un câlin si elle le souhaitait......Mais bon, je crois que l' atarax y était pour beaucoup, elle est restée dans les choux pas mal de temps ......

Ma petite Bérénice n'est pas la petite Bérénice qui aimait aller en salle de jeux, .... mais je la reconnais tout de même, elle a déjà eu ces périodes qui sont celles des traitements pas corticoides et vincristine. Elle va devoir probablement refaire de la kiné pour se remuscler en douceur et éviter d' avoir de nouveaux des douleurs qui la clouent au lit pour une bonne semaine, même plus.
Nous avons arrêtés les corticoides, nous espérons donc( les résultats de demain nous guidant probablement) pouvoir en profiter un peu plus dans les semaines à venir.....profiter un peu de papa et la sortir, l' emmener voir du beau monde , de belles choses, ....

Une parenthèse pour terminer.
De nombreux départs ont lieu autour de nous. Des rechutes.....
Lorsque notre enfant tombe malade, on se demande bien ce qu'il pourrait se passer dans les mois à venir. De mon expérience , je pourrais dire que ce n'est pas en mois qu il faut parler mais en années. Des enfants qui se battent dur et longtemps ...L échec final a rarement lieu dans les mois qui viennent l' annonce de la maladie...mais après que celle ci ait bel et bien pris une place extrémement considérable dans la vie du malade et des familles.... ( ce n'est que mon constat, pas une statistique établie ) . Et si nous n'avons pas trop été confrontés à la mort jusque là, et bien là, c'est une véritable série noire... Tous ces enfants qui l' on côtoyait, qui sont tombés malades à peu près au même moment que bérénice.....et qui se retrouvent soit comme nous , dans les mauvais pronostics, soit devant le fait accompli.....Dur dur......

Toutes mes pensées pour petite Lou..... Elle aimait tellement la vie cette petite fille....

Mais voilà, cela n ' entrave pas mes convictions pour ma fille. J' ose encore et toujours y croire... Je la porterais le plus possible vers cette victoire difficile à obtenir mais pas absolument impossible.
Le navire a pris bien du retard, c'est bien perdu dans la tempête , mais il est toujours là, et vise toujours le bon port.....

Alors on continue................ peut etre à la façon MacGayver ( ??? ) ....peut etre peut on faire un peu de bricolage avec le peu d outils qu il nous reste....et peut être que cela pourrait fonctionner ..??? Qui sais .???

Mais ma devise aujourd'hui  :
Lentement.....mais surement..........
J'espère que les résultats de demain nous permettrons de continuer sur cette idée là.....


.........................



Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
15 janvier 2008 2 15 /01 /janvier /2008 22:24
Parfois, je me dis que ces choses écrites sont faites pour moi...elles arrivent à point nommé......



- "... Dis Raph, c'est quoi le sens de la vie ?
- "Le sens de la vie ? Voici le secret : "Fais de ton mieux. Puis laisse faire Dieu."  N' écoute pas ceux qui veulent t' éloigner de tes rêves, ceux qui veulent te décourager en chemin, ceux qui n' y croient plus. Que connaissent t' ils de ton mystère ? C' est à toi de l' exprimer pleinement, de toutes les forces de ton amour. Il faut être amoureux-fou de la vie ! Il faut oser risquer ! Même quand tu crois oser, tu n' oses jamais assez. Dis toi bien que quand on se donne, ce n' est jamais "trop", c' est toujours "pas assez". On n' aime jamais trop. On peut se tromper, on peut aimer mal, mais on n' aime jamais assez. "
" Fais de ton mieux, Jade. Tu sais, le mal on le fait si bien, et le bien, on le fait si mal ! Oui, fais de ton mieux ! Et quand tu auras fait tout ce qu il t' est possible de faire, n' oublie pas de lâcher prise, et de t' abandonner à la volonté de Dieu. Parceque si tu n' as pas la foi, la vraie, eh bien tes rêves seront emportés comme des feuilles mortes au premier souffle de vent."
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
15 janvier 2008 2 15 /01 /janvier /2008 12:43
Ce matin, je prend le temps de zapper sur le net....
Je suis retournée sur le site de Véro, maman de Ninon et à l' initiative de l' association Ninon Soleil.
J' ai eu connaissance de nombreuses associations, toutes utiles , c'est évident.
Mais j' ai un gros faible pour Ninon Soleil.
D' abord parceque Véro a toujours été présente positivement , au delà de son expérience...nous a soutenu et continu de nous soutenir.
Ninon Soleil est à l initiative de qqes cadeaux , de belles suprises, qui nous ont aidé et nous aident encore vraiment dans le quotidien d un enfant malade.
Et puis il y a ce projet. Un projet que j' aime de par son originalité mais aussi pour tout ce qui peut en ressortir de positif pour l' enfant hospitalisé.
Bérénice aurait déjà un très grand collier ...........



PERLES DE NINON, PERLES DU COURAGE : des petites perles pour beaucoup d'espoir et de vie à l'hôpital de Grenoble.
La Caisse d'Epargne a remis un chèque de 4200 euros à l'Association Ninon Soleil pour mener à bien ce magnifique projet des Perles de Ninon. Il s'agit d'un projet inédit en France et en Europe qui nous vient des Etats-Unis et du Canada où il a rencontré un énorme succès auprès des enfants malades. Les responsables de la Caisse d'Epargne ont tout de suite été séduit et conquis comme l'ont été avant eux les médecins et le personnel soignant du service d'oncologie pédiatrique du CHU de Grenoble.
Un collier, histoire de vie : lorsqu'un enfant rentre à l'hôpital pour une maladie grave, on lui remet un collier avec son prénom. Ensuite, une perle différente lui sera remise pour chaque examen, traitement, chimio, radiothérapie, ponction de moelle... que cet enfant devra subir.
Une perle différente et très symbolique lui sera remise aussi pour tout évènement particulier lié à la maladie, perte des cheveux, aplasie, isolement, sortie de flux, permission, rémission, guérison.........
Des perles sont également prévues pour les événements de la vie " normale ", anniversaires, perte d'une dent, naissance.......... Au fil du temps, le collier ainsi formé devient "leur histoire ", le livre de leur maladie, de leur combat au quotidien, de leur courage. Les mots difficiles parfois sont inutiles, il suffit à l'enfant de montrer son collier pour dire qui " IL EST". Ils peuvent entre enfants malades se comparer, s'identifier, se reconnaître. Les frères et sœurs peuvent également participer. Pour un bébé, ce collier permet aux parents de raconter à l'enfant devenu grand quel fut le parcours de sa vie à un moment donné.
Cette expérience fait l'unanimité chez les enfants, les adolescents, les parents, les soignants et les psy.
Le mardi 30 octobre, à l'agence de la Brunerie de la Caisse d'Epargne de Voiron, L'Association Ninon Soleil a donc reçu un chèque de partenariat pour un an, en présence de Mr Pion directeur de la région, Mr Pelletier, représentant de la direction du sociétariat, Mr Biboud administrateur de la SLE, Mme Passet directrice de l'agence de La Brunerie ainsi que de quelques membres de l'Association. La Caisse d'Epargne s'associe souvent à des projets solidaires : aide aux personnes âgées, aide à l'emploi, aide aux personnes handicapées dans le cadre de l'opération Ecureuil et Solidarité. Nous avons pu débattre de tous ces problèmes et du don de moelle osseuse dans une ambiance chaleureuse et empreinte d'émotions. Ce projet sera lancé en janvier 2008 au CHU de Grenoble. Dossier complet dans quelques temps... Encore un immense Merci aux personnes de la Caisse d'Epargne qui ont su lire entre les lignes de ce projet et ceux qui ont su le porter plus loin.




Et puis en continuant de naviguer , j' ai trouvé qqes lignes sur Lou.
Une petite Lou  partie trop tôt.
Je me prend à penser que cela puisse être la petite Lou avec qui Bérénice a pu partager du temps dans les couloirs de l' hopital de jour de Grenoble .
Une petite fille tellement pleine de vie, une petite fille à qui je m' étais attachée.
J' espère tant que notre petite Lou ait pu se tirer de cette sale histoire...mais mes craintes sont grandes. Lou, 5ans , Grenoble ........Véro ou un grenoblois pourrait il m' éclairer par mail perso ( bebeberenice@hotmail.com ) ??


Mais ce jour,
Toutes mes pensées vont vers Ninon, " 4 ans d' une autre présence "
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
14 janvier 2008 1 14 /01 /janvier /2008 00:20
Oui, c' est bel et bien l' hôpital qui marquera cette fin de semaine, mais sans trop de craintes....
D' abord , mercredi, Bérénice allait plutôt bien, au point une fois de plus de faire les courses comme une petite bonne femme, avec son petit chariot, en m' ordonnant même de ne pas l' accompagner pour ramener le chariot..je devais l' attendre dans la voiture ...Et puis quoi encore ??!!
Parcequ' elle ne marche pas beaucoup, là, c' était plutôt encourageant de la voir si "en forme" .
Nous sommes ensuite allées chez ses copines. Elle y a mangé du gateau au chocolat ....Et puis a montré qqes signes de fatigue...

C'est durant la nuit qu' elle s'est réveillée en pleurant de douleurs ...sa jambe.
Je lui ai donc mis le lendemain un autre demi patch de morphine ( elle en avait un déjà pour ses maux de tête, le doliprane et rivotril ne fonctionnant pas seuls ). Mais cela ne l' a pas beaucoup soulagé. Nous avons donc pas mal carburé aux anti douleurs . Mon souci étant de comprendre l' origine de ces douleurs. Blastiques ou pas ?? Donc dès jeudi matin, nous avons fait un bilan de sang qui en tous cas ne présente que 10% de blastes dans le sang et beaucoup de cellules jeunes de régénération. cela signifie qu il se passe qqechose. Mais est ce là bien l origine de la douleur ? Je m 'inquietais mais sans y croire vraiment.  Et puis pour tout dire, j' étais contrariée parceque nous devions partir sur Saintes pour rencontrer ce bonhomme médecin , façonné à la tibétaine.  Et bien, l'hémogramme était bon, avec l' accord de Bérénice, nous sommes parties avec elle et  Mamy. Bérénice allongée sur un matelas à l' arrière pour son confort, moi à ses côtés et Mamy au volant !
Bon, je ne sais pas trop quoi penser de cette rencontre. Certainement pas un charlatan parceque pas "vendeur". Mais je n' arrive pas à retrouver ces 15 années de médecins tibétaine dans notre rencontre. Qqes décisions sont tout de même prises suite à cette rencontre mais c'est à force d' en avoir entendu parler auparavant maintes fois que je décide d' exécuter . Je supprime donc tous produits laitiers issus de la vache , toutes les viandes rouges (  elle n'en mange déjà plus depuis longtemps !)  et la supplémentation en sel. D une part pour l' aspect cancérigène que représente la consommation des premiers produits ( la vache est dotée d une boucle d oreille d un genre particulier 100% cancérigène, et elle ne broute plus beaucoup d' herbe pure.... et puis il n y a pas que cela ......et le sel serait un véritable met pour les blastes ). Cela tombe bien, Bérénice était passée au fromage de chèvre, nous avons réintroduit le soja et j' avais fait ma première commande de lait de jument !!! Il n y a que le gruyère et l' actimel qui sont encore un peu difficile à éviter mais bon, peu à peu , elle en consomme moins. Il faudrait qu elle mange de la sole et autres poissons d' eau de mer ....parceque riche en oméga 3, c'est sur mais en autre chose aussi ???? oups, j' ai un trou là !!
Au fait, Bérénice a accepté de prendre ses médicaments de micro immunothérapie...c' est parti !

Donc , Bérénice toujours douloureuse et surtout devenue fièvreuse, vendredi après midi, nous sommes parties faire un point à l 'hôpital. Un bilan a été fait et des hémocultures pour voir s' il y a une infection . A savoir, lundi dernier, une hémoculture a été faite et un staphylocoque a poussé. Mais Bérénice n' étant pas fièvreuse et pour d' autres raisons , ils ont pensé que cela puisse être une souillure indépendante du sang de Bérénice.
Là , le doute revient. Mais Bérénice supportant plutôt bien, nous sommes rentrées .....tout en sachant que nous pourrions peut etre revenir le lendemain pour des plaquettes...et c'est ce qu il s'est passé puisque en qqes heures, Bérénice faisait des selles non seulement liquides mais avec du sang .... Donc samedi, c'est en famille que nous sommes partis à l' hôpital à la demande de Bérénice. Notre sortie du week end ..... Un peu comme un moment de fête ...
Les douleurs de la jambe se localisent plus dans la cuisse mais Bérénice se plaind moins.
Nous refaisons aussi un hémogramme mais n' attendons pas les résultats. Le but était de contrôler l' hémoglobine.....et bien rebelotte..cela sera dimanche après midi au CHU ..pour une nouvelle transfusion..de sang cette fois ci ....Je pense que les pertes de sang de Bérénice justifient à elles seules cette chute de l' hémo.
Mais j' ai préféré aller 3 jours de suite à l' hopital sans avoir à attendre trop longtemps....Au moins, lorsque nous arrivions, tout était prêt pour la transfusion...et nous n' avons pas eu de temps mort à l' hôpital......
Et puis ce dimanche, Bérénice s' est réveillée sans fièvre, sans douleurs, nous avons même cessé les anti douleurs...bérénice a elle même enlevé ses patchs de morphine sans que je n' ai besoin de lui dire...Elle devait sentir d' elle même que cela n' était plus nécessaire. Moi, cela me conforte dans l' idée qu' avait soulevé le médecin vendredi, la douleur est peut etre simplement dûe à une inflammation suite aux efforts que bérénice aurait fourni pour marcher ....
Par contre, à l' hôpital, ils ont confirmé que Bérénice avait une infection à staphylocoque. Mais rien ne nous inquiète étant donné que la fièvre a régressé ...!! Bien entendu, je reste vigilante..... Mais bon, je ne sais pas...je suis sereine......

Bon, je ne sais pas si vous avez tout compris, mais j' aime bien les détails alors voilà  !! C' est fait ....


Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
12 janvier 2008 6 12 /01 /janvier /2008 13:14
Ce prénom m' est arrivé aux oreilles la première fois lorsque ma demi-soeur Emilie a mis au monde sa petite fille en juillet 2006..... C 'étais la première fois que je connaissais qq une porteuse de ce prénom.

Bérénice est tombée malade dans les mois qui ont suivi.

Et c'est depuis 3 autres Celia dont  j' ai eu plus ou moins l' occasion de faire connaissance.
D abord, la jolie Célia, au travers de son blog, atteinte de leucémie elle aussi ,
Puis, une sacrée Célia au caractère bien trempé apparament, à l hôpital de Poitiers, atteinte de leucémie elle aussi,
Et puis , cette belle petite fille au regard si profond....une petite fille tant attendue par ses parents....., atteinte elle aussi de leucémie .....et malheureusement emportée par la maladie mardi soir dernier.

Heu, non, important au regard de ses parents et je crois qu ils ont raison,....ce n' est pas la maladie qui l' a emporté ......c'est elle qui a choisi de partir ....
Elle avait 18 mois. Un parcours absolument "incroyable" aussi dans la lutte qu 'elle a mené .
Nous sommes peinés pour elle et ses jeunes parents ......leur premier et unique enfant.
Fabrice et moi avons été très proches d' eux durant leur parcours. Ils se posaient autant de questions que l' on pouvait s 'en poser.... Nous aimions ou du moins avons appréciés , devant un petit verre de wiskhy, échanger ensemble , sur la maladie ou pas d 'ailleurs, lorsque nous nous retrouvions à la maison des parents .....
Célia est partie sereine....c'est depuis l' essentiel...
Reste à ses parents de devoir faire ce long parcours qui les attend avec l' absence ....mais ils se sont fait une promesse pour elle, pour eux.....et rien que cela me laisse confiante....Ils ont été si forts pour elle.....ils le seront pour eux ............

Mais il n' en reste pas moins que c'est injuste, tellement injuste.......
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
8 janvier 2008 2 08 /01 /janvier /2008 23:17
J ' allège mon répertoire des tâches à effectuer ....
J' ai écris enfin à ce fameux médecin parisien qui travaille sur la personnalisation des soins. J ai dû pour cela refaire une récap. sur l histoire de Bérénice...10 pages, du boulot , tout reprendre, dates événements, ....
J' ai commandé mes médicaments de micro-immunothérapie pour Bérénice. Elle ne veut pas les prendre pour le moment mais je ne désépère pas, je sais qu elle me dira dans qqes jours qu ' elle veut bien les prendre....elle sait qu ils sont là , je pense qu ' elle me les demandera lorsqu elle sera prête .
J ai appelé un monsieur dit "lama", un ancien médecin québécois ayant passé une dizaine d' années au tibet et revenu pratiquer la médecine locale en france. Il travaille sur l' énergie . J imagine un peu comme un magnétiseur.... Et puis donne des conseils en phytothérapie façon tibétaine .
Concernant ce dernier fait, je prendrais note de tout ce qu il me dit et selon mes impressions , je demanderais avis complémentaire à un médecin parisien spécialisé en sinoncologie ( oncologie vue par médecine chinoise ) . Il me semble que l' adresse est bonne, pour ceux qui seraient inquiets, rassurez vous, je tâte le terrain avant de m' aventurer dans de nouvelles découvertes.
Je voulais vous mettre des dessins de bérénice, je le ferais plus tard, le temps de les scanner. Je les adore, ils sont pleins de vie .......

Sinon, lundi, nous avons passé la journée à l' hôpital pour un contrôle hémato.
Ayant de nombreux soucis avec le cathéter ( problème de retour comme pour la chambre implantable) nous avons fait une radio. Rien à signaler.
Bérénice se plaignant aussi de maux de tête non explicables et difficilement soulagés par les anti douleurs , nous avons fait un "fond de l' oeil" . Rien à signaler non plus...Ah SI, elle a une très bonne vue !

Donc, les chiffres de lundi sont stables. 2% de blastes encore dans le sang mais sans savoir si ce sont des blastes de régénération ou des mauvaises cellules.
Une donnée chiffrée ( LDH ) montre tout de même qu il y aurait encore une activité blastique . Mais je ne crois pas au miracle du jour au lendemain non plus alors penser qu' elle ait encore des blastes dans la moelle, ça, cela ne m' a jamais quitté l' esprit !

Il est prévu que la semaine prochaine nous allions sur Nantes pour faire une Ponction Lombaire et ponction de moelle. La ponction lombaire si elle est positive pourrait justifier les maux de tête de Bérénice.
Demain, nous entamons les cures de méthotrexate par oral. 1 cure par semaine . Fonctionne un peu comme la vincristine en bloquant la multiplication des blastes.
Nous devrions cesser les corticoides en fin de semaine et il serait prévu de lui redonner des cures de 5 jours une fois par mois.

Sinon, voilà, j' ai aussi fait du tri dans mes photos, nous préparons les travaux de déco de la future chambre de Charlélie au 3ème étage, je fais du tri dans nos papiers , m' occupe d un tas de petites choses que je n'ai pas faite depuis plus d' un an .....C'est bien.
Parfois ma situation de maman à la maison me pèse mais je préfère être auprès de Bérénice ...cela fait plus de 5 ans bientôt que j' ai stoppé toute activité professionnelle. J' avais prévu de reprendre l' année dernière, c était parfois un peu dure auparavant ....mais nous ne pouvons pas courrir 2 lièvres à la fois...et puis je pense même à l' après . Je sais que Bérénice aura du mal à me "lâcher" ... elle m' a déjà confirmé que maman viendra la chercher pour manger le midi lorsqu' elle sera à l école...bah oui, le problème que nous avions bien avant sa maladie..... Elle ne veut pas manger à l' école, capable de pleurer des heures en hurlant....  Et puis de toutes les façons maman, il n y a  pas de cantine à cette école .....Hum hum....je crois que j' ai encore du pain sur la planche..... Alors j' ai déjà pensé à qqechose ..... Faire assitante maternelle "de nuit" .... Parceque s' occuper d' enfants le soir et la nuit, cela ne me pose pas de problèmes. Je me vois même avec des bébés ( j adore les  petits petits  ) , leur donner le biberon à 4h00 du matin !!!!  Je suis sûre que des familles seraient intéréssées.  Et que cela me permettrait de rester à la maison en ayant une activité rémunérée . D 'être aussi présente auprès de ma fille au besoin dans la journée ....Et puis il me resterait tout de même qqes heures pour me reposer aussi le jour au cas où bébé ce soit réveillé 4 fois dans la nuit !.
Bref, encore une idée à étudier ..... Ceux qui me connaissent bien verront qu' à ce niveau là, j' ai pas changé , j' ai toujours plein d idées .....
Trève de plaisanterie , cela me fait aussi du bien de penser à l' après ...

Bon allez, je vais me coucher, minuit , c'est la limite que je me suis donnée ....


Ps : la famille Teddy est réunie...Bérénice ne s est pas réapproprié Teddy comme avant mais elle est je pense rassurée de l' avoir à ses côtés ....



Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article
5 janvier 2008 6 05 /01 /janvier /2008 16:01
OUi, un bref passage pour vous dire que Teddy est revenu ....pour le plus grand bonheur de Bérénice !! Merci à  cette jeune femme d' ebay qui nous l' a envoyé en double !!! Un beau cadeau, une belle brochette de doudous maintenant !
Bérénice avait reporté beaucoup sur " Pépé",  un ours blanc, et une dame nous en a donné un autre jeudi dernier au cas où ! ( j' ai fais des investigations aussi sur le Pépé de peur de le perdre lui aussi ! )
Bref; tout va bien ...... Je dois même dire que je trouve que Bérénice retrouve un peu plus de vigueur en ce moment...

BOn week end à tous.
Isabelle
Repost 0
Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
commenter cet article