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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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3 janvier 2008 4 03 /01 /janvier /2008 15:59
Le post précédent " Petite Annonce" est toujours d' actualité.

Le jumeau de teddy n'est pas en fait son jumeau mais son bébé on pourrait dire.
Je m' en doutais un peu parceque la mesure indiquait une taille qui me paraissait bien plus petite que celle de notre Teddy aimé ....
Bérénice l' a donc vulgairement jeté ce matin ...... en disant qu 'elle ne voulait pas celui ci ....

Bref....mais au moins nous en savons un peu plus...C'est un doudou de la marque TIAMO .
Je n arrive pas à trouver les coordonnées de cette marque pour directement contacter le fabricant...si jamais vous étiez plus astucieux que moi au niveau des mots clés sur Google. !!??

Et puis moi, je suis quand même contente de l' avoir ce minuscule Teddy...Il me redonne du baume au coeur quand même.....

En réponse au commentaire de Lou , CHarlotte était le pseudo de Bérénice utilisé sur l' autre blog . Je ne voulais pas trop nous dévoiler non plus..... Et puis quand j' ai crée celui-ci, tout devait se faire dans le vrai..... et puis étant destiné aux amis je ne m' imaginais pas appeler mes enfants autrement que comme d 'habitude....

Sinon aussi en réponse à "isa", le bobo sur la joue de Bérénice est le résultat d un champignon très connu chez les immunodéprimés, l' aspergillus......sauf que Bérénice au lieu de le développer au niveau des poumons et sinus et bien c'est sur la peau qu il s' est développé ( la lésion était au tout début cachée sous le pansement de sonde ) ....depuis les choses se sont améliorées mais malheureusement toutes les étapes suivantes n' ont pas permis de laisser le temps à une cicatrisation totale...avec les corticoides en ce moment, la peau qui s était reformée est lésée de plus en plus......Là encore nous savons que seul le retour à la normale pourra permettre une bonne cicatrisation et signera la fin de ce pansement . Nous pensons que Bérénice en gardera forcément une cicatrice mais le temps nous le dira ......

Sinon, hier nous avons fait une prise de sang. les résultats montraient un taux d' hémo qui a chuté ( 8.8 ) , 2% de blastes ( chiot !! ) sur 2500 blancs , et 15000 plaquettes.....nous avons donc été bons pour la transfusion.......Je trouve que Bérénice va mieux. Elle se lève, marche , a joué avec des petites copines ce matin, .....Bref, patience , patience...le temps qui passe ....c'est le plus dur, toujours le plus dur ....l' attente .....

Quand à Charlélie, il est de retour à la crèche. Je le trouve épanoui ces derniers temps . Je crois qu il a reprit ses marques au sein de la famille. Désormais, il fait dodo dans un grand lit ..;avec Barbapapa ....Il est content !!!
Suite à un commentaire qui demandait des photos de Charlélie, je me suis dit que peut etre vous pensiez que je ne parlais pas souvent de lui et de ce fait que je le mettais un peu de côté....
Non, je ne crois pas. Simplement ce blog est là pour parler en priorité de Bérénice et de sa maladie. SI fut un temps ce blog était mon échappatoire, c'est beaucoup moins le cas. Donc je viens surtout vous donner des news mais un peu comme cela, au pied levé , en qqes minutes ...et le sujet principal étant bérénice, on s 'en tient à cela .
De même que si fut un temps je me rattachais aux photos,  je sors beaucoup moins l' appareil en ce moment.... Prendre des photos comme pour immortaliser ma fille...... non, j' ai  dépassé ce stade là ..... Moi aujourd'hui, je veux du concret, pas du rêve, pas du souvenir papier...de toutes les façons les meilleurs souvenirs étants dans notre tête et affectif ........
Mais, bon, je devrais quand même en faire qqes unes des photos d ici qqes jours alors .......




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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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1 janvier 2008 2 01 /01 /janvier /2008 23:22
J' ai passé des jours à scruter les pages internet depuis le mois d' octobre pour retrouver Teddy...
En quelques heures hier au soir .......nous l' avons retrouvé !!!
Merci encore Véro, tu m' as enlevé une grosse aiguille du pied...et merci à tous ceux qui m' ont contacté à ce sujet pour m' aider également....mais jusqu' à ce que j' ai ce doudou en main, n 'hésitez pas à veiller le sujet...sait on jamais..........
Sinon, je crois que je vais le passer à la machine plusieurs fois avant de le ressortir à Bérénice parcequ' il me semble bien moins "pelé" que celui de Bérénice..... qu importe....il le vaut mieux neuf que trop usagé !!!
Et puis comme dit Sophie, je l' ai pensé gros  hier au soir avec ma coupe et ma tranche de foie gras en main.....si c 'était de bonne augure ????

Sinon, pour les amis et proches, pour les bloggeurs aussi, sachez que mon mari a signé pour un "congès pour enfant malade", que je n' ai pas pris puisque j' avais droit jusqu ' à présent à mon congès parental.
Il devrait prendre 1 ou 2 mois si nécessaire pour "restructurer" la famille qui en a pris un sacré coup depuis plus d' 1 an et surtout accompagner Bérénice dans son combat. Dans le pire des cas, il nous faut en profiter un maximum ....mais surtout, je crois beaucoup à l' influence inévitable de l' accompagnement du malade dans sa guérison.... Il s' agit donc d' entourer au mieux Bérénice, de tout notre amour et de se rendre absolument disponibles pour elle... Je dois dire que si les choses devaient évoluer calmement ( et positivement ) , nous envisageons de nous investir un peu plus dans la maison et de refaire notre 3ème étage ( les chambres ).... Des projets ne peuvent que nous aider à "vivre normalement" ....
Charlélie aura 3 ans le 8 février prochain et je n' aurai plus droit à mon congès parental...je serais donc une maman au foyer sans revenus, je ne me vois absolument pas rechercher du travail maintenant ...voilà, c 'est une échéance de plus ....
Donc entre la prise de congès de Fabrice et mon nouveau statut social ( même pas puisque la mère au foyer n' existe pas socialement !! ) , je pense que les temps vont êtres durs point de vue financier mais nos priorités sont ailleurs ....nous allons essayer, en plus de la maladie, de naviguer encore du mieux possible.... Et puis ne nous plaignons pas....nous avons cette chance d 'avoir des organismes en france qui nous aident, cela pourrait être mieux....cela pourrait surtout être pire .....
du coup, nous n' avions jamais sollicité certaines associations , mais nous allons là peut etre y avoir recours . La Ligue contre le Cancer peut aider à l indemnisation de certains frais. Notre mutuelle nous donne 27 euros par jours d' hospitalisations...nous ne nous en étions jamais préoccupés ( pas le temps ) alors je dois dire que là, en payant en rétroactif, vu le nombre de jours d 'hospitalisations, nous devrions toucher une bonne petite prime pour tenir ..... et puis ils rembourseraient même sur facture les achats de compléments alimentaires ( beljanski, DPG, Desmopar, huile de foie de morue, probiotiques, ... j'attend de voir)
Je trouve que c'est important d' en parler.... cela fait aussi parti de notre vie et les conditions financières stables nous ont probablement allégé notre quotidien à certains moments passés ce qui n'est probablement pas le cas de toutes les familles .( mon mari ne vaut pas des pesants d' or non plus hein ??!!!! ) Nous verrons pour les jours à venir ce qu il en sera....mais à priori on devrait bien arriver à se débrouiller .....

Sinon, Bérénice est un peu plus fatiguée ces jours derniers. Depuis mon dernier post, elle a eu des douleurs certainement dûent à la vincristine. J' ai donc augmenté le Rivotril et je lui ai appliqué un patch morphinique. Elle a mal à la tête ....Mais elle dessine quand même, joue un peu..bref, cela a l' air d' aller quand même.... demain, nous ferons un hémogramme , je suis curieuse de connaître les résultats....
Je me pose la questions toujours d' un envahissement blastique au niveau des méninges... Nous en saurons un peu plus peut etre jeudi matin suite à la visite hebdo au CHU de Limoges.

Notre soirée Réveillon ???? RAS...enfin, pas vrai... foie gras, langoustines épicées, escargots farcis ....et une coupette de champagne ..pour terminer avec des mirabelles au rhum !! Devant Lost comme prévu...mais avec Bérénice qui nous a pas mal mobilisé ...Non prévu !



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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31 décembre 2007 1 31 /12 /décembre /2007 11:12
DE GRANDE IMPORTANCE !!!
RECHERCHONS OURS BEIGE NOMME TEDDY AVEC UN " T " COMME SUR SON TSHIRT MARRON CLAIR ........



La plupart d' entre vous qui nous suivent depuis le début savent combien Bérénice a dû assumer nombre de ruptures affectives depuis l' annonce de la maladie.
Il y a eu les conséquences directes de celle-ci, tel l' isolement des collectivités et donc de l' école, l' isolement des petites copains,...Et puis il y a eu ce déménagement.......Et puis tous ces changements successifs d' hôpitaux...( Grenoble, Poitiers, Nantes et maintenant Limoges) .
Tout cela fait beaucoup pour nous parents mais surtout pour notre petite fille de 3ans et demi à l' époque et bientôt 5 ans maintenant....

Mais la rupture la plus difficile pour elle je crois, on le sent, elle le dit, elle en pleure, c'est la perte de son doudou préféré qui lui avait été offert alors qu 'elle était encore bébé. Elle l'  a choisi parmis tant d' autres alors qu 'elle devait avoir 9 mois , vous savez, au moment où l' enfant se rend compte que sa mère et lui, cela ne fait plus 1 mais 2  !!

Ce doudou était avec elle en stérile lors de la greffe et a été malencontreusement embarqué avec les draps sales direction " lingerie" .....sauf qu à priori à la lingerie, ils n' ont pas encore compris l' importance de ces petites choses .....et donc.....on a vite compris que nous ne le retrouverions pas !!
Oui, je suis assez amère à ce sujet....je dois dire qu à ce moment là même, j' ai espéré au plus profond de moi même que cela ne prédise pas une mauvaise nouvelle.....pour le coup...c' est perdu !!!


Donc amis , parents, bloggeurs , si je n' aime pas les messages relayés via le net, et bien là, j' y vais parceque je ne vois pas comment je pourrais retrouver Teddy ou son jumeau ....j' aimerai tellement lui offrir de nouveau son ami protecteur ..... N' hésitez donc pas à relayer ce poste et surtout les photos de Teddy..... Je ne crois pas qu il ait de marque particulière....Il était doux comme un petit ours blanc....et portait un tshirt avec un T d 'ou Teddy ( pour le coup, nous n' avons pas faits dans l' originalité !)


LE PLUS BEAU CADEAU QUE VOUS PUISSIEZ NOUS FAIRE A ELLE ET NOUS...
C'EST RETROUVER TEDDY


notre contact : bebeberenice@hotmail.com




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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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30 décembre 2007 7 30 /12 /décembre /2007 23:22
riment avec tranquilité à la maison , en hibernation, SVP !
Mais nous prenons enfin nos marques dans cette maison que nous avons depuis bientôt 1 an mais dans laquelle nous n' avions finalement pas pu profiter beaucoup. Nous avons posé les meubles un peu plus à ma convenance...enfin, surtout, le salon commence enfin à être un peu plus chaleureux !!
D' ailleurs, me sentant bien et pas trop surchargée, je me suis mise au puzzle aujourd'hui.... Un dimanche vraiment "pépére" comme on les aime !!!



Bérénice va toujours bien même si les corticoides gérent ses humeurs et surtout ses journées ...elle pense toujours, toujours, toujours, à manger !! C' est un véritable ventre ma fille ! Nous commençons à diminuer sérieusement jusqu'  à penser arrêter parcequ' avec l' expérience, nous savons que cela ne sera que qqes jours après l' arrêt définitif que nous retrouverons notre petite Bérénice comme on la connait un peu mieux !

Sinon, nos fêtes se sont bien passées...tranquillement le soir du réveillon et puis en famille réunie le lendemain....
Nous serons tranquillement à la maison avec Fabrice demain soir...tous les deux..;avec une petite coupe de champ. voir peut etre seulement une bière, une pizza ..et devant la série Lost que nous nous sommes mis à regarder....Voilà....nos plaisirs sont simples en ce moment...... et puis en ce qui me concerne, je n' ai pas envie de ce rituel des bons voeux à minuit pile ....Cela me barbait déjà avant..alors maintenant.....mais bien entendu, je nous souhaite aussi une année 2008 bien meilleure que 2007.......Oui, je ne vois les choses que comme cela..... Je ne peux me "résoudre" à voir les choses autrement.......

Bérénice parle encore de son futur et je n' hésite pas à lui en parler aussi...... Pour moi, il existe encore ce futur possible...et comme me disait Laurence, une copine...d' après Dolto.....la mort n' arrive que quand la vie n est plus ....... donc les projets, ils sont encore là ...Oui, bien là !!!

Sinon, le papa Noel a encore gâté nos enfants ..... je dois dire que j' en ai parfois des nausées tellement la maison est couverte de jouets ....mais cette année était sous le signe des jeux de societé et je dois dire que cela me satisfait bien..un réel moyen de jouer vraiment avec nos enfants ....oui, parceque je vous rappelle que jouer à pollypocket ou barbie ou à la poupée ou à l' infirmière ou ......et bien j' en ai ras la casquettes...qqes mois de stérile et vous en êtes bien vaccinés !!
Ce soir , Fabrice et moi avons joué avec Charlélie à Hippopotamus...et nous avons bien ri ! Charlélie est un véritable guerrier près à se mettre à plat ventre pour mieux jouer... et il n' attend pas de savoir s 'il a gagné ou pas, il s 'exclame généreusement le point lever à la fin du jeu !




















                                                                                                                                                               Là, préparation de la ferme pour Charlélie...une surprise à son          retour de sieste ....!!


Et puis moi, papa noel m' a gâté et est allé aussi dans le sens dans lequel je voulais aller .....
J' ai eu le Duo Plus XL de Magimix ...centrifugeuse, presse nectar, presse agrume de compétition qui vous donne l' envie de consommer bien plus de légumes et fruits frais...à volonté...facile à nettoyer en plus....bref, le nec plus ultra !! Je conseille à toutes jeunes mamans qui veulent introduire les fruits et légumes plus facilement à leurs enfants sans avoir à épépiner ou écraser pour mieux faire passer la pilule !!  A moi les nouvelles potions santé !!!

Un peu moins diététique mais qui motivait Bérénice, nous avons refait des muffins avec du chocolat noir corsé ....Bérénice a adoré !! ...surtout lécher la cuillère !!! Voyez son ventre ....!!! Je n' ai pratiquement plus de pantalons à lui proposer !!!




Sinon, point de vue du  bilan, Bérénice a été transfusé samedi soir.....Le bilan était encore plutôt  encourageant....les blancs ont baissé ( 2500 +/- ) dont 63% de neutros, 25% de lympho. , 11% de monocytes mais surtout aucun blaste ! Une hémo à 10.2 ...les choses se maintiennent....
Bérénice a présenté des maux de tête hier au soir et ce soir...Je reste vigilante parceque si vous vous souvenez, lors de la greffe, c' est l' un des seuls maux qu' elle avait avant que l' on nous annonce qu' elle était blastique à 70% .
Je rappelle tout de même que lorsque je dis que Bérénice ne présente aucun blaste, c'est uniquement dans le sang.....On peut supposer qu il en reste dans la moelle....Notre but étant d' y aller doucement et surtout de s' éloigner le plus possible de la greffe pour pouvoir éventuellement retaper plus fort......mais moi je me dis que les choses ne se passeront encore peut etre pas comme on peut l imaginer....comme d' hab quoi !

Sur ce.....toutes nos pensées vers vous tous......parents, amis, proches ou moins proches...j' ai eu de nombreuses pensées pour chacun d' entre vous je pense ( ça fait du monde hein !?) , même les bloggeurs qui se sont manifestés au moins une fois......

Je vous souhaite tout de même traditionnellement mes meilleurs voeux....le coeur y est , soyez en sûrs ........


Isabelle



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27 décembre 2007 4 27 /12 /décembre /2007 23:44
Qqes nouvelles pour dire que Bérénice va plutôt bien même si elle a été douloureuse dimanche dernier, ceci dû à la chimiothérapie. Nous avons donc fait la vincristine prévue lundi dernier ce jour uniquement. Elle dort pas mal aussi mais aujourd'hui, elle a souhaité faire les courses avec moi....Elle a pris son petit chariot et petite mère, mettait ce qui lui faisait plaisir dedans...Elle a tout déballé sur le tapis et remis ...Il ne lui manquait plus que la carte bleue....On aurait dit un petit bout de femme du haut de ses 1m10....Ah oui, elle a grandi au fait malgrès tous ces soucis !

Pour le moment les médecins sont satisfaits des résultats mais bon, il faut attendre .....Mais peut etre allons nous continuer la vincristine puisque Bérénice a l' air d y réagir !
Noel s'est bien passé en famille.....Merci Picard pour le 24 au soir....!!

Je vous raconterai plus en détail peut etre demain.


Pour les connaisseurs, Bérénice présente 4% de blastes dans le sang à ce jour ( 0 la num. d' avant hier ) ..avec 4000 blancs, dont 63% de neutro, 15% de monocytes, 10% de lymphocytes, 10,6 d' hémo, 27000 de plaquettes, et de nombreuses cellules jeunes, précurseurs des rouges et neutro....
La présence de cellules jeunes dans le sang montrerait qu il peut se passer des choses dans la moelle, raison pour lesquelles elles sont éjectées dans le sang....nous penserons à du positif ( grosse régénération ) plutôt qu à du négatif ( prolifération blastique ) ...........De même que ces 4% de blastes peuvent êtres des cellules de régénération et non pas les mauvaises.......peut etre, peut etre pas ......


Bonne nuit à tous.


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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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21 décembre 2007 5 21 /12 /décembre /2007 23:54
...je me demandais tant ce qui pourrait se passer dans ma vie à cet âge tellement attendu !
De l' intrigue mais aussi de l' angoisse, oui, je l' avoue, la peur de la mort "jeune" m' a toujours "travaillé"... Mais j' étais loin de m' imaginer que je serais alors mariée , avec un homme qui je respecte au plus profond de mon coeur, et puis maman, de deux enfants......mais surtout, avec une petite fille si "gravement" malade.... Loin de moi d' imaginer tout cela ....

Donc 30 ans, oui...l' âge de la sérénité, je l' ai toujours pensé ! L' âge qui pour moi marque celui de l' indépendance, de cet âge adulte "mérité", l' âge de la femme jeune , mais qui peut aussi être amante et  mère..à volonté......et de façon "assumée"
Bref,  en guise de bon anniversaire, je me souhaite un parcours encore long..et entourée des miens le plus longtemps possible.....mais surtout auprès de cette petite fille qui me bouscule depuis ses premières heures.
Bizarrement, même si j' ai aujourd'hui  ce sentiment d' avoir déjà 30 ans depuis longtemps, notamment depuis que la maladie m'a fait perdre mon innocence....je me sens tout de même encore très jeune et parfois encore comme une petite fille "fragile"....... Ouah..j ' ai l' impression d' avoir déjà entendu cela par mes aieuls !!!  :))

En tous cas...pour mes 30 ans, je retiendrais cela :

Je l' avoue, les coups de fil de lundi, je n ' y ai pas toujours répondu, un peu volontairement. Je crois que c'est la première fois de ma vie que cela se passe comme cela. Moi qui aime recevoir des attentions dans ces moments de fête.....Là, le coeur n y était pas. Mais que ceux qui m' ont eu au téléphone se rassurent, j' étais ravie de les entendre... !!  :))

Mais surtout ceci ......Et oui, j' ai quand même pas perdu l' amour pour les surprises ( les bonnes hein !!) et les cadeaux .....ceux ci tout particulièrement


Un grand merci à nos amies les infirmières de Rochechouart...qui sont devenues nos amies. Je suis contente de pouvoir partager de tants à autres du temps avec vous...et puis sans parler de la bulle d' oxygène que Bérénice peut prendre aussi lorsque nous nous voyons autrement que pour des piquûres..... L' occasion de dire que Bérénice a désormais 2 copines ....Lucie et Julie...elles sont le moteur de Bérénice lorsque nous rentrons à la maison même si les conditions ne sont pas toujours réunies pour qu' elles puissent jouer normalement entre "copines"...

Un très grand merci à Caroline, un merci à la hauteur de ce magnifique bouquet de roses ....je n' en ai jamais eu d' aussi joli...même mon mari ne l' a jamais fait..... mais t 'inquiètes chéri..tu me donnes tant autrement !!! ( ça , c'est pour éviter les conflits !!! :))   )
Un merci Caroline aussi à la hauteur du soutien que tu m' offres...


Allez.....un gros merci et un gros bisou d' amour à mon bisounours à moi qui m' a fait ce cadeau qui présente l' inconvénient de prendre beaucoup de place, d' être fragile et cher en rapport à son utilité ....mais qui me faisait tellement envie depuis tant d' années....Il l' a fait...Il me l' a offert et j' en suis fière .......



Un humidificateur-diffuseur de chez Nature et Découvertes ( un magasin que j' affectionne pour les types de produits qui y sont distribués )  certainement peu efficace par rapport à d' autres produit de ce type...mais tellement beau.....Une goutte d huile essentielle à la mandarine, une couleur orangée ( on choisit la couleur et oui !) et quelques vapeur....me suffisent là aussi à me redonner un peu de sérénité !!
Ne regarez pas le papier peint, lui, c'est une horreur !!!




Sinon, le week end dernier s'est donc passé en famille. Nous avons fêté nos 30 ans à ma soeur et moi. Je souligne qu' un rendez-vous chez l' ostéo le vendredi soir qui m' a fait "craquer", m' a bousculé....Blague à part, les manipulations ont été brèves mais l' efficacité était recherché...j' étais vraiment "mal" avant d 'y aller...j' étais encore plus mal le soir même et durant les 3 jours qui suivaient....mais pour mieux me retrouver détendue ( des épaules, du ventre ) par la suite....J' ai retrouvé de l' amplitude dans mes mouvements de tête ( problèmes de cervicalgies récurrantes liées au stress et aux diverses postures prises lors des manipulations de Bérénice qui pèse 20 kg ) ....Cela ne m'  a pas empêché de fêter mon anniversaire comme il se doit..je crois que je me suis prise une petite cuite ....le foie ( en plus des conséquences des manipulations ostéo ) n' a pas du trop apprécier le surdosage .... Alors le lendemain fut un peu plus "soft".

Bérénice a été transfusée le samedi matin en plaquettes.
Les résultats sont pour le moment plutôt "encourageants" mais le corps médical ne s' avance pas. Nous sommes dans une logique d' échec thérapeutique donc ils se doivent de ....
Mais discrètement, ils s' accordent à dire que "c'est bien ".....
Maintenant, c'est le temps qui nous dira ce que nous devons, pouvons envisager de faire.
Cela dit, il n y a pas pour autant plus de remède miracle.
Utiliser, comme nous le faisons déjà, des chimios de type "induction"...mais je sais aussi que ce sont celles qui sont utilisées à visée "palliative".... peut etre que les dosages sont différents par contre ( plus importants en induction qu' en palliatif ) , je vais me renseigner....
Si les résultats se montrent encore "bons" dans les semaines qui suivent ( cela signifie plus de blastes dans le sang et des besoins transfusionnels raisonnables ) , nous pourrions repenser à faire un "état des lieux" comme je dis....c'est à dire, un myélogramme , une éventuelle ponction lombaire ..et peut etre aussi un chimérisme.
Le traitement au mylotarg, qui a permis de mettre Bérénice en rémission en août ne peut etre encore envisagé .. c'est une traitement sous "ATU", autorisation temporaire d' utilisation, et sa délivrance est très contrôlée. Pour y prétendre, il nous faudrait s' éloigner le plus possible de la greffe.

Mais vous voulez que je vous dise  ?....malgré tous les malheurs que nous voyons autour de nous, malgré cette cruelle réalité à laquelle nous sommes confrontés...et bien en ce moment, je suis sereine....Serait-ce un signe ????
Comme cette période "greffe" qui se passait si bien mais durant laquelle j' étais si "mal".... Je n' avais pas confiance.... certes là encore, l' impregnation de la maladie faisait que nous ne pouvions pas être absolument sereins....mais quelque chose ne tournait pas rond.......comme si je sentais que.....

Wait and see hein, comme on dit ?


Sinon, mercredi matin, départ à nantes en taxi-vsl , .....avec Coluche bis en chauffeur....Il me fait marrer celui-là...Il est vraiment sympa ! Même Bérénice, il l' a fait rigoler...Il a réussi à l' amadouer...
Arrivée à nantes, un bilan est effectué pour savoir rapidement quels seraient les transfusions à envisager ...  7,7 en hémo...un peu bas, mais nous décidons tout de même de ne pas transfuser. par contre les plaquettes sont à 11000, celle-ci est nécessaire....bah oui, mais comme il est 16h00 et qu il faut à Bérénice des plaquettes "déplasmatisées" à la préparation particulières...il nous faut attendre le lendemain. Après concertation avec Sébastien, notre chauffeur, il décide de rester la nuit pour nous raccompagner le lendemain en fin de matinée...
Bah, oui, mais c' était sans penser que Bérénice allait saigner du nez à partir de 4h00 du matin jusqu' à bien 8h00 ...... la délivrance des plaquettes n' a pas pour autant été plus rapide malgré le signalement d' urgence donné au CTS ( centre transfusion sanguine = EFS ) .
Donc de 7,7 , elle est passée à 6,5 d 'hémo...Là l' indication de transfusion en rouge était indispensable.....

Et là, j' ai dit STOP....transfusion de rouges ( qui prend minimum 2h30 à 3h00 ) se fera à Limoges.... Donc nous avons quitté le CHU de Nantes pour nous rendre au CHU de Limoges, où Bérénice a pu retrouver son papa qu 'elle réclamait ....Et moi j' étais rassurée sur le fait d' être à proximité de la maison pour que ce vendredi matin nous puissions nous rendre à l' école pour voir le Père Noël !!! Oui, parceque l' hôpital, on sait quand on y rentre mais jamais quand on en sort ....alors si j' avais dû en plus gérer la distance pour être à l' heure ce matin.....Non, non non...
Pour avoir une petite idée du temps qui passe en chambre.......le culot de sang a été posé à 21h00 et nous avons quitté l' hôpital  à 1h30 du matin, sans compter les 40 km à faire ensuite.
Remarquez, c' était comique.... Bérénice et moi-même sur le lit...et Charlélie et son papa sur le lit de camp.....tout le monde dormait bien tranquillement en attendant ...... c était bien..nous étions ensemble ..dans le calme..et la sérénité ....

Sinon, pour les blastes, les dernières nouvelles n' en indiquaient plus que 2% dans le sang..et ça, c'est bien !!!
Bérénice n' est plus douloureuse....Elle n' a plus d' anti-douleurs.
Elle mange toujours autant. Elle a un transit tout de même difficile avec des signes de constipation mais rien d' alarmant. ( signe secondaire de la vincristine ).
Par contre, elle montre parfois des sauts d ' humeur. Pour une fois, ce n'est pas de la colère, mais souvent des envies de pleurer qui surviennent comme cela ...comme parfois elle peut sourire à croire qu 'elle plane à 10000....les médecins m ont bien confirmé que  les corticoîdes générent ce type de comportement. ( même si depuis plus d '1 an je le sais, j' ai toujours besoin de me le faire confirmer !! )

Pour la suite..et bien nous savons simplement que nous baissons les corticoïdes. Lundi sera le dernier jour de vincristine ( 4 injections , 1 par semaine ) . Pour la suite, nous devons attendre sachant que je continue plus que tout le DPG associé au purinéthol, que je continue le desmopar pour la détoxification du foie....que je continue l' huile de foie de morue, que je continue le thé vert, que je continue le curcuma + poivre vert, que je continue le jus d' acérola, que je continue le lait de soja ( bérénice en reboit 250ml par jour ) , que je limite les apports de produits laitiers de la vache, que je continue le miel à la propolis,....... que bérénice prend toujours plaisir à manger du saumon cru, des oeufs à la coque, du chocolat, des pâtes, de la semoule au gruyère , des croissants, , .....cela peut paraître comme étant beaucoup , mais rassurez  vous, je ne la gave pas non plus..et ce sont tout simplement des produits que l' on devrait retrouver dans notre assiette ou verre bien plus souvent qu' on ne le fait ....alors pourquoi pas maintenant ????
En tous cas, il y en une que l' on peut vénérer ......c'est la sonde !!!!!!

Et comme les fêtes s' annoncent, oui, j' y crois, j' y crois, plutôt à la maison...et bien l' ambiance de fête commence à s' en ressentir.....Cette vie à la maison m' a redonné l 'envie de cuisiner.
Alors pour faire simple et pas compliqué ...et surtout pour faire plaisir à Bérénice, nous avons fait cet après midi des muffins........


Bonnes fêtes à tous.....

ps : prochain RV hôpital lundi matin ; dimanche après midi et lundi après midi, c'est la fête au village..pourvu qu il ne fasse pas trop froid !!


Toutes mes pensées pour petite Célia et ses parents, Marius, ses parents, son frère et sa soeur, Maëva, sa maman et grands parents, Malo et sa famille, et puis toutes nos infirmières qui nous lisent......
Mes pensées à Véro et surtout mes remerciements ( le coussin nous a aidé dans les moments douloureux...c'est vrai..un vrai petit nid douillet !!!! )
Des gros bisous à la famille Lanoë.
Et puis à tant d' autres...et puis à vous tous qui nous lisez et soutenez.....








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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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13 décembre 2007 4 13 /12 /décembre /2007 11:12
En effet, retour au calme.
Bérénice a donc été mise sous traitement corticoides à forte dose me semble t il ( 3mg 2x/j de dexa. ) , elle reçoit de la vincristine 1/semaine, le lundi, et je l' ai mise sous DPG/Purinéthol.
Cela a l' air d' avoir eu effet puisque lundi dernier, nous étions de retour à 3000 blancs, 30% de blastes et les neutro qui reprennent un peu leur place aussi ( 16%).
Je ne sais pas ce qui nous attend pour les semaines à venir, mais nous campons toujours sur la décision de persevérer. Ne serait-ce qu' avec le DPG, voir au moins si les choses se maintiennent ou pas et puis on verra alors .....Ce qui serait bien, c'est que l' on puisse passer au moins Noel sereinement cette année puisque nous étions à l' hôpital de Grenoble l' année dernière à cette période pour enchaîner ensuite sur des traitements très lourds !
Bérénice a repris du poil de la bête. Cela n' a pas été sans mal.
En effet, elle était dans un état psychologique "inquiétant" à mes yeux. Elle était fermée comme un huître. Et puis comme à mon habitude, positionnée sur le pot, je me suis mise à sa hauteur pour lui demander ce qu' elle avait ! Elle ne savait le dire ...."C est dans ma tête" !
Je lui ai alors demandé : " Est-ce que tu sais que tu peux mourrir ?"....Et sans sourcillement, sans retenue, elle m' a alors dit "oui" très clairement.... Ca y est ..la chose était posée ....
Je lui ai alors dit Oui, oh combien nous étions embêtés, que nous n' avions que peu de solutions aujourd'hui, mais que si elle pouvait mourrir, elle devait aussi ne pas perdre de vue le fait qu 'elle pouvait aussi peut etre "guérir" et que maman , papa, toute la famille allait se battre pour cela...que maman allait mettre des coups de pied aux fesses aux docteurs pour nous trouver la meilleure solution pour continuer d' avancer..... Du mensonge ??? Certainement pas..Je lui ai dit ce que je pense...... Rien, dans ce type de maladie, n 'est irrémédiable, ce n'est pas vrai... Et puis tant qu' à faire autant rester dans l' espoir, l' autre cas de figure, je ne pourrais l' assumer au quotidien à la maison, pas maintenant, avec ce sentiment qu il reste encore qqechose à faire . Trop d' incertitudes dans cette maladie, elles vont dans les deux sens......
Du coup, antidouleurs et tutti quanti en moins, et bien ma fille va mieux, vraiment mieux ....!!!
Nous espérons pouvoir la ballader un peu aux diverses fêtes organisées à l' occasion de Noel pour lui redonner des forces, comme nous l' avions fait cet été ....avant cette fameuse rémission pourtant pas gagné d' après le corps médical.

Après notre discussion, Bérénice a pleuré encore.....et puis pour nous dire qu' elle voulait guérir...et à la question posée " Serais tu d' accord de retourner à l' hôpital pour un autre traitement ?" ...elle a acquiesé et serait même prête à priori d' accepter d' aller à l' hôpital de Limoges....surtout depuis qu' elle sait qu il y a une petite fête organisée la semaine prochaine....avec le père noel... " Finalement, il est pas mal cet hôpital , hein maman ? "

Fabrice est retourné bosser. Tant que les choses se passent calmement à la maison, je n' y vois pas d 'inconvénient. Nous verrons par la suite ce qui nous attend... Charlélie est de retour à la maison aussi et la crèche la journée. C'est agréable de se retrouver ensemble....Nous partageons des jeux tous ensemble et c'est vraiment sympa, surtout de voir Bérénice "active".

J' ai aussi  pris  contact avec un médecin "conventionnel" mais qui pratique un peu différement l' oncologie ... Elle adapte les soins vraiment selon le cas de figure et ne s' attarde pas sur les protocoles ... Malheureusement, elle ne pratique plus pour les leucémies, parceque j' imagine qu' étant le cancer le mieux soigné de l' enfant, elle préfére mettre ses compétences à profit pour les "cas". Et je respecte cette idée là. Mais je rage, je rage... Oui, accepter l' idée que Bérénice soit sur cette "putain" de maladie la mieux maîtrisée , la mieux soignée...mais que pour nous, rien n' est "compréhensible" ........ Toujours est il que je dois envoyer le dossier de Bérénice à ce fameux doc. qui va tout de même, je l' espère, prendre un peu de temps pour nous, et éventuellement nous guider vers une autre adresse.

Bérénice s' ennuit à la maison...c'est bon signe...je cours de ce pas auprès d' elle..;en attendant les résultats d 'hémogramme de ce jour...transfusion ou pas de plaquettes ??? probablement.


Bises à tous.
Isabelle

et merci pour  les commentaires encore et encore...et les petits mails perso que j' ai reçu .
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10 décembre 2007 1 10 /12 /décembre /2007 23:43
pour vous dire que nous sommes rentrées à la maison depuis vendredi.
Bérénice va mieux, peu de douleurs voir pas du tout . Je vous raconterai en détail demain j' espère....


Bérénice, Marie  &  Angèle, Rose, Marie
éclairées à la chandelle, faute d éléctricité hier au soir !!
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4 décembre 2007 2 04 /12 /décembre /2007 23:42
qui remet tout le monde sur les rails.

Bérénice va mieux aujourd'hui, au point de manger et jouer en salle de jeux...sans sieste....pas de fièvre , pas de douleurs ( ormis celles déjà connues cachées sous l' effet des antalgiques ).
Voilà, cela me conforte dans l' idée que malgrès la triste réalité qui peut nous tomber dessus dans les semaines qui viennent, il ne faut pas perdre de vue aussi cette petite porte de sortie..petite soit elle. De toutes les façons , nous avons toujours fonctionné comme cela et je ne vois pas pourquoi nous changerions de cap, si ce n'est si Bérénice venait à baisser les bras elle-même ou nous laisser entrevoir son ras le bol général de façon bien déterminant. DOnc, nous préparons matériellement tout ce qui est en notre pouvoir pour l' accompagner au mieux ....mais à la question cet après midi du "lit médicalisé" à la maison, mon mari s'est exprimé d un coup : " pourquoi faire ???" ......Nous en avons ri pendant et après tous les deux....tout en ayant conscience bien évidemment de l' intêret que représenterait ce matériel à la maison si nous devions amener bérénice vers cet autre chemin..... Mais si la question a tant fait réagir mon mari ...et m' a fait sourire...il faut  que vous compreniez que nous avons vécu aujourd'hui une "bonne journée" et que nous ne pouvons encore envisager cette étape là , celle d' avoir une enfant totalement abattue dans le fond de son lit.

Infimes soient nos chances et surtout nos possibilités, cela n' enlève pas , dans ce type de maladie, l' idée qu' un petit quelquechose puisse nous permettre de continuer....long soit le chemin, nous continuerons.....
Pour ceux qui ne me comprennent pas, sachez que je ne vis pas dans l' illusion ou le déni de la maladie et ses conséquences...j' ai aussi pleinement conscience de ne pas "accepter" l' issue que le corps médical nous décrit....mais je sais que je saurais l' accepter en temps et en heure..au moins lorsque l' on sera de toutes les façons devant le fait accompli. Cela ne m' empêchera pas d' être dans la douceur , le réconfort et la sérénité avec Bérénice .....Toute heure apporte ses joies et ses peines..... mais la peine, je la mets pour l' instant dans un mouchoir ..;et cric crac, je la met dans ma poche et la ressortirai quand je le voudrais ... ( comme les histoires du soir de Bérénice !)
De la même façon...cric crac, la mort, je la mets loin de moi...très loin de moi et de Bérénice.....je ne la ressortirai que quand je serais obligée !!!  :))

Bref, mon état d' esprit comme vous le lisez, n' est pas mauvais du tout ! Comme d' habitude...c'est  dans le feu de l' action que je puise mon énergie....ce n' est pas le moment de flancher...c'est le moment de l' aider, le moment d y aller, le moment de l' accompagner mais pas que pour ce chemin que l' on redoute , c'est vrai , tant !

Mille pensées pour Anne-Sophie, partie aujourd'hui, et là, je dirais , extraordinairement bien entourée ...avec beaucoup d' amour et de respect.....
Ce parcours décrit tout au long de son chemin par sa maman, me fait du bien. Si je suis capable aujourd'hui de penser à une prise en charge à la maison de Bérénice, c'est aussi grâce à sa maman et les descriptions si empruntes d' amour et de respect qu' elle en fait...... ( oui, je sais, je me répéte !! )
Pleins de tendresse à ses parents et le petit frère ....

Mille pensées aussi pour Malo. Une histoire certainement pas similaire mais des résultats pour le moment qui le sont et surtout une route indiquée qui serait la même... Malo a été greffé. Les résultats montrent également des blastes....Je dois dire que je pense aussi à cette GVH qu il subit en plus ( et qui paraît "inutile" ) et une montée des blancs difficiles.....Pleins de courage à vous ses parents...Je me sens si proche de vous en ce moment.....

Pour le reste, Tatie lolo, tonton eddy et la nouvelle petite Angèle doivent passer nous voir....un brin de vie qui nous aide et nous aidera quelque soit la situation.
Charlélie a été pris en charge pas sa mamy aujourd'hui. Il est bien mieux à jouer à l' air de la campagne que dans les couloirs de l' hôpital.
Nous nous posons la question du travail pour Fabrice....je ne me sens pas capable de gérer le quotidien seule..peut etre peut on penser à un aménagement du temps de travail, du travail à domicile et par connexions multiples ( téléphones, mail, ..) faire jouer la proximité du domicile travail si l' on doit être à la maison ...nous verrons...difficile de faire face à toutes ces obligations en même temps surtout quand le travail est aussi peut etre un peu un échappatoire ...quand à une tiers personne, il est évident qu' aujourd'hui Bérénice a besoin de son père et de sa mère...et son petit frère même si je trouve qu' elle s'en est éloignée ces temps ci, son immobilité des derniers temps ne permettant pas le contact facile.... ( elle a quand même accepté un gros bisou baveux de son frère hier au soir ! )


ps : je rappelle que la GVH n'est pas forcément souhaité ou de façon modéré. ce n'est pas la GVH qui permet de lutter contre les cellules leucémiques. mais par expérience, il a été conclu que lorsqu' il y a GVH , il y a parallèlement GVL ( greffon contre leucémie ) et c'est cet effet qui est recherché ... mais cela ne veut pas pour autant dire que s il n y a pas GVH il n y a pas GVL...même is on préfère qu il y  ait GVH ...bref, en fait...on ne sait pas grand chose de fiable quoi !







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4 décembre 2007 2 04 /12 /décembre /2007 23:39
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PENSEE DU DALAÏ LAMA !

PENSEE DU DALAÏ LAMA !
Un moment de réflexion ...!

On a demandé au Dalai Lama :

« Qu'est ce qui vous surprend le plus dans l'humanité ? »

Il a répondu :

« Les hommes ».

- Parce qu'ils perdent la santé pour accumuler de l'argent

- Ensuite ils perdent de l'argent pour retrouver la santé.

- Et à penser anxieusement au futur ...
Ils oublient le présent de telle sorte
qu'ils finissent par non vivre
ni le présent ni le futur.

- Ils vivent comme s'ils n'allaient jamais mourir...
- Et meurent comme s'ils n'avaient jamais vécu. »

 ...!
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