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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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4 décembre 2007 2 04 /12 /décembre /2007 12:53
Et oui, pour ceux qui avaient compris que nous passions le weekend à la Baule...et bien non !!

Vendredi, nous sommes partis sur Nantes pour une transfusion en blancs.
Les résultats de la numération montraient alors une augmentation des blancs dont 50% de blastes...
Nous sommes ensuite repartis sur Poitiers, arrivée tardive, pour récupérer Charlélie qui nous montre son bonheur à chaque fois de nous retrouver. Samedi matin , retour à Rochechouart.
Bérénice etait toujours scotchée à son pot, montrait déjà des moments de grande fatigue, pas anormal compte tenu de la baisse de son hémoglobine.
Dimanche sous le signe de la fatigue encore pour Bérénice...du pot....et de la betterave rouge, du thé vert, ... Et oui, le retour à la maison me permettait de lui administrer des petites choses en plus qui sont des apports intéressants du point de vue hydratation, nutritionnel mais aussi de moyen anti-cancer, faible soit son impact, pourquoi pas ???

Malheureusement, après la numération d' hier, les choses se sont accélérées..
Bérénice présentait plus de 130000 blancs ( la norme est en dessous de 10000), dont 90% de blastes...une hémglobine à 6 ....et finalement 14000 de plaquettes ( pas si mal compte tenu de l' envahissement blastique..un truc à rien y comprendre !! )
Le potassium était très bas et c'est lorsque les médecins en ont eu la connaissance qu ils m' ont immédiatement demandés de partir à l' hôpital....Risque cardiaque et donc vital important....

Nous sommes arrivés là bas, assez sereins finalement...Je me souviens avoir dit à Bérénice... " maintenant, ma chérie, toi tu reposes, maman s occupe de toi....et on réattaque..." Elle a alors acquiessé....

C' était sans avoir pris conscience du discours qui allait arriver....Bien entendu, avec du recul, je le connaissais déjà....mais quand à l' accepter....

Donc voilà....même si GVH devait intervenir, on peut penser qu' elle ne serait pas suffisante pour tout balayer ( mais bon, après tout, on en sait rien !! ) , la maladie s' appelle "aigue" de part sa virulence...et c'est ce qui nous est arrivé hier........je crois que c'est aussi ce que l' on peut appeler une leucémie "foudroyante"....Elle se développe en 2 temps / 3 mouvements...

Bref, les choses sont prises en main, mais on passe un autre cape dans la maladie.....
Elle est trop forte.......Rien ne peut etre proposé à Bérénice puisque tout a été fait.....et qu' aux vues de son état clinique rien ne peut etre maintenant proposé mis à part du palliatif pour limiter les douleurs ...jusqu' à ce que l' envahissement soit trop important, que les " petites chimos" ne fonctionnent plus et que l' on appuit probablement un peu fort sur les doses de morphine......ou qu' une infection passe par là !!

Hier au soir a été un moment difficile....Celui de devoir accepter "sagement" l' idée que Bérénice devait  partir loin de nous...Je dois dire que même si je peux l envisager, je ne peux pas m' empêcher de penser qu' une petite porte de sortie peut toujours exister......
C'est en ce sens que nous allons encore continuer avec Bérénice...Mais c'est surtout elle qui va nous guider, nous montrer jours après jours ce qu' elle veut, ce qu' elle peut....Parceque Oui, sous prétexte d une éthique et de la sagesse nous devrions ne plus penser à une chimio impactante, supposants que c'est déjà trop ! Mais qui peut connaitre au fond les véritables capacités de Bérénice à encaisser les coups, à les gérer .??? Personne, pas même la science !

Alors bien entendu, j' ai envisagé l' hypothèse de "réussir" aujourd'hui....mais après ...quel avenir peut on proposer à un individu si jeune qui a déjà tant pris de "drogues"....Une rechute ....à 10 an, à 20 ans, ou 30 ans ???? mais pourquoi pas non plus un avenir riche....avec des épreuves vécues qui pourraient faire de ma petite fille une véritable force de la nature ( qu' elle est déjà !) totalement épanouie .....

J' ai donc conscience de tout......mais je ne peux m' empêcher ' envisager encore des choses.
L' équipe médicale a donc mis Bérénice sous corticoides et peut faire de la vincristine une fois par semaine, tout cela dans le but de nettoyer partiellement les blastes...mais n' envisageons pas du tout d' aplasie.....Si cela nettoie le sang, cela serait déjà pas mal !
Nous administrons en plus, à ma demande, du Purinéthol et le DPG que j' avaisdéjà mis de côté "au cas ou !!".

Les premières données chiffrées d' aujourd'hui sont plutôt bonnes. pas de défaillance cardiaque, rénale, ou autre...... La température a bien baissé .  Le potassium est revenu à la normale et se maintient.....Enfin, la dégradation des blastes ne se ressent pas encore trop sur certaines sécrétions....

Et Bérénice est assise de nouveau......Droit comme un I !!!


Les médecins nous demandent aujourd'hui de penser à la façon dont nous voudrions gérer l' accompagnement de Bérénice....L' hôpital de nantes, l' hôpital de Limoges, ou la maison.....
Je dois dire que je n' ai probablement pas encore suffisament  "accepté", "abandonné" pour pouvoir répondre aujourd'hui à cette question....

Enfin, je continue à me "tâter" sur l' idée de la faire prendre en charge autrement ...si le temps et la maladie  nous le permet
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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29 novembre 2007 4 29 /11 /novembre /2007 18:57

c'est de là que je vous écris.

Des amis nous ont accueilli durant une permission accordée à Bérénice. C'est un endroit calme qui nous fait du bien. Se retrouver dans un autre environnement que celui de l' hôpital, mais sans être chez soi où il y aurait toujours de quoi faire !

Bérénice est "rendue" autonome. Pour les anti-douleurs et l 'hyperhydratation, elle est équipée de petites boîtes pré-programmée relayées au cathéter et permettant cette liberté de mouvement.

Probablement grâce aux anti-douleurs mais aussi peut etreparceque la situation stagne, Bérénice n'a  pas "mal". Juste un peu parfois aux joues, mais globalement elle est assez détendue.

Sa cystite urinaire est contrôlée mais en tous cas elle n'est plus hémorragique. Les choses doivent probablement se tasser. Elle n'est plus douloureuse lors des mictions. Par contre, elle a tendance à vouloir rester sur le pot avec la sensation d' une envie ...mais rien ne vient...Elle a été capable de rester 4h00 sur le pot .......Là encore, les choses ont l' air de se tasser . Et puis nous avons baissé l' hyperhydratation qui permettra peu à peu de revenir à une situation normale et éviter des irritations.

Aux vues des chiffres hémato, elle devrait être plaquettée demain matin. Peut etre aussi des rouges. Mais alors qu' avant je préférais les transfusions pour limiter les risques, je préfère aujourd'hui transfuser qu' une fois rendu réellement indispensable, pour laisser son corps réagir de lui-même et ne pas rester dans un état d' auto-suffisance qui serait généré par les apports extérieurs ( transfusions). Cela tombe bien, c'est aussi l' état d' esprit des médecins !!

J' ai été moralement et physiquement très basse. Cela s'est ressenti sur le blog mais ouvrir une page et écrire m' était devenu impossible ou presque.

Je vais mieux depuis 2 jours. J 'accepte l' idée de l' attente... et puis c'est peut etre en allant doucement que nous pourrons arriver à obtenir qqechose  !

Je recherche toujours d' autres possibilités d 'intervenir en complément ou a défaut d une solution donnée par la médecine officielle actuelle. Des personnes m' aident en ce sens et tant mieux, j' en ai besoin. Ce que j' aimerai par la suite si je devais faire intervenir ces méthodes "alternatives", c'est arriver à le faire en collaboration avec le corps médical de l' hôpital....Nous verrons le moment venu. Pour le moment, le maître-mot , même pour ces méthodes dites alternatives, c'est aussi l' attente ! Attendre pour savoir si l 'on doit réagir en terme " curatif" ou soutenir le systéme immunologique qui doit se mettre en place....

Pour le reste, je n'ai pas encore perdu la boule, j' essaye bien entendu de garder mon esprit critique. Alors charlatans ou autres n'ont pas de place à mes côtés et je sais suffisament m' entourer et me faire conseiller pour éviter ce type de piège, ou alors, c'est tout mon entourage à moi qui serait bien fragile, et cela , j' y crois pas !  Après , cela n' empêche pas de croire en des choses qui me sont dites et qui me font du bien....rien que du bien....sans histoires d' argent à la clé ! Quand aux prières, elles peuvent aussi par moment me donner de la force, mais de là à faire baptiser Bérénice....!!! Non. Je pars du principe que toute aide ne nécessite pas des "obligations", hormis celle de l' amour et du respect.... Et c'est aussi pour cela que je prend mon rôle de "marraine" au sérieux.....même si officiellement aux yeux d' une église "authentique" je ne peux l' être ! ....Chère Droit Canon, je n' ai peut etre pas tout compris de votre intervention, mais oui, je la respecte . Je rajouterai pour tous, que oui, cette expérience m' amène à réflechir sur toutes ces croyances...Oui, j accepte de prier, à ma façon....en demandant à mamy là haut de protéger ma fille comme elle le peut...de nous aider comme elle le peut......En Pensant quotidiennement aux prières qui sont faites pour Bérénice dans le sens de la guérison....mais ma croyance prendra probablement forme après toute cette aventure, pas maintenant....mon énergie étant concentrée sur du concret.....Ma fille.

Plus médicalement parlant !! Le résultat du chimérisme est de 89%...Un chiffre qui a l' air plutôt de satisfaire les  médecins. De toutes les façons, après un chiffre tel que celui de 99.6%, on ne pouvait pas s' attendre à mieux....l' imprégnation blastique est là .....ou alors nous aurions déjà eu des signes de GVH....encore que....le doc. n'est absolument pas certain qu' une GVL ( greffon lutte contre cellules leucémiques ) ne puisse pas avoir lieu sans autre signe extérieur tel que la GVH....en fait, là, on se rend vraiment compte encore des difficultés à comprendre un bon nombre de mécanismes dans ce type de maladies et dans les thérapeutiques utilisées. D' ailleurs, j' ai depuis fort longtemps compris que nous n' aurions pas de réponses à un grand nombre de nos questions.....tant que nous n' aurons pas compris l' origine de la maladie, sa mécanique de mise en route,....Mais entre le comprendre intellectuellement ...et l' accepter viscéralement......Il y a du chemin à parcourir.....

Donc globalement, les médecins ont l' air "relativement" sereins pour le moment. Un suivi clinique  de bérénice s' impose au quotidien, par nous parents et avec l' aide du corps médical. J' aurai donc juste à formuler demain que je trouve Bérénice nauséeuse, avec des selles qui se sont modifiées, toujours molles mais plus foncées et plus importantes que d' hab. ....Et puis un petit doute ce soir, lorsque Bérénice m' a dit, sous le coup de la fatigue, qu' elle se sentait pas bien, qu' elle avait mal lorsqu' elle respire.....Fatigue n 'aidant pas .....Important, pas important....douleurs irradiantes ou problème pulmonaire avenir....ou tout simplement une toux plus sèche .... Voilà, des symptomes qui sur un enfant "normal" peuvent être vite interprétés...et bien pour moi aujourd'hui avec Bérénice, c'est devenu bien plus problématique....

Beaucoup me disent, que cela cogite dans ma tête....bien entendu... notre parcours et celui des autres en parallèles m' ont montré combien chaque symptome peut etre le début d un qqechose bien plus compliqué qu il n' y parait.......et c'est à ce moment là que je me dis combien notre retour à la vie normale ne pourra plus être......retour à la vie quotidienne oui...mais avec cette expérience qui modifie un être de tout son intérieur, .....maintenant je comprend comme certains parents arrivent à le formuler, que notre vie ne sera plus jamais la même..........mais avec Bérénice, cela sera l' essentiel...oui, j' y crois encore.

Et puis un petit aperçu de notre début de semaine......Je trouvais Bérénice, fermée, triste, ...remarque aux vues de l' état de sa mère et son père, ce n'était pas non plus imprévisible !!!....alors je me suis encore mise face à elle, sur le pot.....et je lui ai demandé ce qu elle avait..si elle voulait me dire qqechose.....Elle a craqué, littéralement craqué.....en disant combien elle en avait marre de ces blastes......C'est ensemble que nous avons donc pleuré....moi en lui disant combien j' y croyais ..;combien je croyais en elle....combien son papa, sa maman et toute la famille était là pour l' aider ......même si la fatigue nous avait mis là un peu KO....J' ai senti combien cela m' avait à moi fait du bien mais aussi à elle......Elle a ensuite recraqué avec son papa qqes minutes après, et là, elle a simplement dit avec de la hargne dans les yeux, combien elle voulait guérir.....Et puis hier, le sujet de la mort est revenu sur le tapis par sujet  détourné.......Et elle a fini par dire qu' "elle" ne voulait pas mourir....non.... Ce à quoi j' ai répondu, que non, nous ne le voulions pas non plus même si la mort, c'est aussi la vie ...et vice-versa....J' essaye toujours d' aborder ce sujet avec sérénité parcequ' on ne sait jamais....mais l' entendre comme cela me réconforte....Au bout de tant de mois de bataille longue et acharnée...elle ne jette pas l' éponge...et croyez moi, des enfants qui en ont marre ne demandent qu une chose ......la paix.......qu ils aient 4,8,10 ou 15 ans....Même si je sens Bérénice fragile, imaginez là bien assise droite comme un I sur sa chaise ...bérénice  est malgrés tout bien encore là.....on continue la bataille......

 

 ps: Armelle, tu vois combien je sais faire court et succin ??!!!

 

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24 novembre 2007 6 24 /11 /novembre /2007 14:08
Il n y a rien de plus dur que l' attente...
D' autant plus lorsque la maladie elle nous donne bien à penser qu' elle n' attend pas.

Nous sommes donc de nouveau à Nantes. Je dois dire que c'est un soulagement. Nous y sommes bien malgré tout ce qu' une hospitalisation représente. Il n y a que quand les choses vont à peu près bien que l on a envie d' en partir...ou alors lorsque les choses vont très mal, très très mal, on raccompagne tout simplement son enfant chez soi.....
Nous n' en sommes pas là, mais je dois dire que nous avons encore très chaud aux fesses.
Bérénice est de nouveau douloureuse. Pas simplement lié à sa cystite hémorragique qui à l' air de se tasser un peu mais pour laquelle il va falloir encore du temps d' hydratation pour êtres sûrs d' êtres débarassés de cette saleté ou tout du moins, que les lymphocytes seront capables de lutter !
Le BK virus est un virus opportuniste... Nous l' avons en nous , personnes en bonne santé, il n' a pas les capacités de nous "emmerder" ( le mot est lâché !) Mais chez les immuno déprimés , c'est une toute autre histoire. Je dois dire que là , sur plusieurs greffés récents, ils sont trois à avoir été embêtés avec cela, sauf que Bérénice est plus petite et beaucoup plus difficile à raisonner lorsqu' il s' agit de lui expliquer que ses envies de pipi sont liées à des brûlures et pas un réel besoin de vider la vessie.
En tous cas, nous dormons mieux, les périodes pipi se sont espacées la nuit et puis la cystite n' est plus hémorragique.
Notre arrivée à l' hôpital a été aussi marquée par une fièvre importante.
Celle-ci et les selles molles régulières ont l' air de s' estomper.
Serait ce lié à ses hémogrammes (qui me font peur aux vues de certains chiffres qui chutent)  les lymphocytes, les antiviraux dont on a besoin, eux,  ont augmenté !!

Bérénice a donc mal aux joues, à la tête , au dos, et se plaind de plus en plus du pied gauche.
Des douleurs mises sur le compte de l' imprégnation blastique. Moi j' ose toujours penser que cela puisse être lié à une attaque des bons contre les mauvais...Certainement utopique, mais sait on jamais ???
Suite à ses douleurs, Bérénice a le visage "fermé"..Elle ne sourit pas, tout est figé. Elle parle sans articuler et parfois je dois dire que c'est difficile de la comprendre d' autant plus si elle a la sucette dans la bouche ( déjà qu' avant hein !!??))

Moi, je suis très très atteinte . Je me sens fatiguée, démunie ne sachant pas quoi mettre en place pour aider Bérénice dans sa lutte. Nous attendons toujours cette GVH/GVL, il ne s' agit donc pas d' attaquer les blancs, mais de les laisser continuer à proliférer pour mieux attaquer les blastes.
Je continue Beljanski en doublant les doses du PAO VFM, je donne du real build de façon quotidienne au lieu des 2 fois par semaine, tout cela sur conseils, sachant que tout excédant sera éliminé dans les urines.
J' administre aussi du jus d' acérola pour les apports en vitamine C, nécessaire pour accélérer la cicatrisation de joue de bérénice et aussi pour ses défenses immunitaires. A ce propos, je conseille l' apport en vitamine C de cette façon et pas autrement pour plusieurs raisons mais je n' ai pas l' énergie de vous l' expliquer maintenant.

Fabrice et moi sommes très fatigués par toute cette histoire. Les temps d' hospitalisation à notre actif commencent a être particulièrement importants. Fabrice a été arrêté par le médecin pour mieux se reposer, mieux m' accompagner, sinon, c'est moi qu il faudra ramasser à la petite cuillière prochainement. Et ce n'est pas le moment, vous le comprendrez !

Je remercie Caroline pour son aide, elle pourrait paraitre fantaisiste ( l' aide )par certains, mais elle me fait du bien et me permet de trouver de la force je ne sais pas où ! Vous ne savez pas de quoi je parle hein ??? De choses qui portent juste sur les sciences un peu ésotériques . Je n irais pas plus loin, je trouve tout cela trop personnel, je m imagine que certains aujourd'hui ne pourraient pas tout comprendre et intégrer..Je souhaite juste dire que cela ne m' empêche pas d' avoir encore les pieds sur terre...de toutes les façons, la maladie a elle seule suffit à nous les ancrer bien profond dans le sol.


Et juste pour finir sur une note positive, je vous présente ma petite nièce...ma première vraie petite nièce....Elle est belle comme un coeur.....Arrivée à J+3 comme ma Bérénice....Une poupée de 4kg et 52cm, ( bérénice tient encore le record !) .....La maman et le papa vont bien....Je crois que nous aurions tous préférés qu 'elle arrive dans d' autres conditions mais c'est en même temps un appel à la vie qui arrive et qui nous fait du bien....

Je vous présente donc  Angèle, Rose , Marie, née le 21 novembre à Toulouse Purpan.






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20 novembre 2007 2 20 /11 /novembre /2007 16:20

Bonjour

Je suis la Mamy de Berénice , je viens vous donner quelques nouvelles car je sais que vous les attendez depuis plusieurs jours ; Isabelle n'a pas le temps de venir , son temps libre elle en profite pour dormir un peu .

Donc lundi 12  départ sur Nantes après un week-end autorisé à la maison ; Après la visite du Doc et le plein de plaquettes autorisation de repartir avec un prochain RDV le jeudi 22/11 en sachant qu'en cas d'urgences et pour les plaquettes elles seraient accueillies au CHU de Limoges . Le temps que Maman fasse ses bagages à la maison des parents arrivée tardive cher Mamy ( Papa etant en déplacement ce soir-là).

Berenice était contente de retrouver son Papé qu'elle n'avait pas vu depuis longtemps mais un peu fatiguée du voyage elle est partie très vite se coucher .

 Le lendemain elle avait la forme , elle a joué et reconquis son territoire chez Mamy . Après le repas de midi départ vers Rochechouart , mais au moment de partir un "pipi" qui brûle et fait mal ,aussitôt appel des doc et en arrivant : direct le laboratoire pour faire des analyses . Dand la soirée verdict : Infection urinaire .Il faut donc  boire beaucoup .

Mercredi soir les douleurs etant trop fortes départ aux Urgences de Limoges ; Mise sous anti douleur puis examens , Bérénice est allée en pediatrie puis arrivée vendredi en oncologie .

Résultat : un "Beca-virus" je crois , en tout cas une cochonnerie de plus dont on se serait bien passé sachant que cela peut durer plusieurs semaines . 

Bérénice devait absorber jusqu'à 3 l de liquides !!!!!  ce qui veut dire qu 'il faut aussi evacuer tout ce liquide . Isabelle a donc fait les nuits de mercredi et jeudi avec une Bérénice qui se lève en permanence , aussi vendredi appel de Mamy  pour prendre le relais et pouvoir dormir un peu .

 J'ai donc fait la nuit de vendredi ; imaginez : entre 2h et 3h du matin  Bérénice s'est levée 10 fois pour faire pipi ; je crois que l'intervalle le plus long était de 15 à 20 mn mais pas souvent ; Bérénice elle se rendormait à chaque fois mais pas Mamy aussi le matin Bérénice n'était pas trop mal mais Mamy ressemblait à un zombi . Après la visite du doc et echographie pour vérifier que la vessie se vidait bien  autorisation de rentrer à la maison .  On s'est donc relayés les nuits pour l'aider à se lever , cette nuit ayant été plus calme .

Mais ce matin 6H30 Bérénice se réveille en hurlant "Aîe Aîe Aîe Maman j'ai mal  " vous savez la chose qui vous transperce et devant laquelle vous vous sentez impuissant .  Bérénice avait mal au dos !

 Retour en fanfare de la maldie ou problème dû à son infection  ????????

En tout cas Maman qui est devenue une super pro (elle pourra tenter medecine à la fin de la maladie) a administré anti douleur puis plus tard morphine et après des massages et beaucoup de câlins a fini par calmer son  Bébé  puis à l'endormir . Bérénice a donc dormi un peu . Maman en a profité pour contacter les docteurs et la décision a été prise de partir aussitôt au CHU de Nantes .

En se réveillant : "Tu sais Papa et bien j'ai plus mal "

En tout cas la décision est prise Bérénice est repartie sur Nantes avec Papa et Maman , et Mamy se chargera de Charlélie qui lui aussi est souvent bousculé .

Une petite cousine est attendue depuis dimanche , elle n'est pas pressée d'arriver mais mon petit doigt me dit que ce sera peut-être aujourd'hui !

Voilà on attend des nouvelles dans la soirée ; Isabelle viendra dès qu'elle pourra sur le blog . Le suivi de Bérénice est lourd surtout en ce moment ou les nuits sont toutes hachées .

Merci à vous tous qui les soutenez , je sais que ça leur fait du bien .

La mamy de Bérénice

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11 novembre 2007 7 11 /11 /novembre /2007 23:27
ou anciennes à approfondir.....

 - La micro-immunothérapie , qui a touché le marché français durant les années 90 et puis lorsqu' elle a pris un peu d' essort, sa pratique et son utilisation ont été interdits en france..... Reste à savoir pourquoi.... J' imagine déjà ! Lisez cela...je vais moi me plonger encore une fois parcequ' elle répond aujourd'hui à l' idée que j' ai maintenant dans la façon d' intervenir dans le traitement de Bérénice.... D ' ailleurs, j' ai évoqué avec le Doc la possibilité d' essayer le protocole Interlukine2 qui consiste à booster le système immunitaire. Une petite Diane en bénéficie aujourd'hui à nantes. Un traitement de choc....alors pourquoi ne pas passer par des doses infinitésimales.... Je vais tout simplement le soumettre je crois après avoir tiré qqes documentations.


- Le jus de betterave , une recette de velouté d' ailleurs sur un site à priori "sérieux"....
D' ailleurs la Cure de Breuss dont j' entend parler depuis longtemps maintenant en contient.
Emmanuelle, il me semble que tu avais trouvé en magasin bio du jus de breuss...Peux tu me donner le nom commercial ou la marque ??

- Le Goji

Et puis 2 sites intéressants toujours dans l' esprit  d une prévention et peut etre peut on aider à la guérison d 'un cancer :

- http://www.astra-lit.com/medecinenatur/propre_naturopathe.htm#Cancer

- http://www.consciencedupeuple.com/html/trucs_sante.html


Après, bien entendu, il existe encore de tas de choses.... Je fais mon choix en fonction de l' aspect naturel, efficace et puis avec un minimum de données scientifiques à la clé, c' est pas mal non plus..

J' aime à confirmer que ma fille va vers ce qui lui correspond : le chocolat noir , l' oeuf à la coque, le poisson cru, ..... aliments qui reviennent au cours de mes recherches.....

Un autre site plutôt "scientifique" qui m' aide ...http://www.actions-traitements.org/
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11 novembre 2007 7 11 /11 /novembre /2007 23:19
No Comment SVP à l' écoute de la bande son....  :)) Tout tout tout vous saurez tout ......

Merci pour les mails, j' essaye de prendre du temps demain pour distribuer notre adresse et puis montrer à Bérénice ce qui lui a été adressé !!


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10 novembre 2007 6 10 /11 /novembre /2007 00:55
Juste pour dire que j' ai conscience de ne pas avoir répondu à certaines propositions faites...
Celle de cartes postales envoyées à Bérénice.....Avec plaisir..... Par discrétion je préfère que vous me contactiez directement sur le mail bebeberenice@hotmail.com et vous recevrez alors mon adresse perso.......
Celle des petites histoires qui nourrissent l' imaginaire de Bérénice aussi...
Et puis toutes autres propositions...
Je pense aux copains connus , enfants, adultes, qui pourraient envoyer un petit film sur CD ou via dailymotion ....Juste lui dire coucou, lui parler de votre vie, lui dire que vous allez lui manger l' oreille ( hein martoche !!?) Elle m' en a fait la demande.....

Je n' ai pas le temps et ne prend pas le temps de répondre à vos messages....vous comprendrez pourquoi ....mais on les lit...on en prend note.....toutes actions porteuses de petits bonheurs pour Bérénice.... on les prend.... ( pas forcément les cadeaux, elle en a tant déjà ! ) Juste un petit bonheur, une petite fleur séchée, que sais-je ??? ....amis grenoblois....non , la neige aura fondu !!!

Et puis quand enfin nous aurons le temps.....c'est nous qui vous contacterons...

Merci
Isabelle
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9 novembre 2007 5 09 /11 /novembre /2007 22:32
durant lesquels la terre a dû tourner bien plus qu il ne fallait ....

J' ai vidé toute ma hargne , bien avant de savoir que Bérénice avait rechuté.
J' ai pleuré durant ces qqes heures...jusqu' à ce matin encore ......Médecins, parents, personne hospitalier , tout le monde a pris un peu de ma souffrance parceque j' ai été loin de me cacher, la douleur trop lourde à porter, la peur trop grande à cacher, et une colère qui m' emportait.

Merci à tous ceux qui m' ont entourés ces dernières heures. Maman de marius qui vit aussi des moments difficiles et qui était à mes côtés depuis 2 jours.....

Des mamans qui vivent des moments difficiles en ce moment, il y en a ...

Le service est triste en ce moment...Trop d' histoires difficiles...

Mes pensées pour B. un petit garçon avec tant de vie...il est parti ce matin....
Alors que rien ne le laissait présager.....Ce qui lui est arrivé n était même pas prévisible après pourtant une bataille qu il avait peut etre gagné . Je ne rentre pas dans le vif du sujet par discrétion pour ses parents...S ils étaient amenés à me lire.....Combien la douleur est grande pour nous aussi en pensant  à vous, à lui .....Je pense à vous.

Ce matin était difficile et c'est avec un coup de pied que je suis allée à ma séance de kiné qui en fait s' apparente à des séances d 'ostéo.........
J' en suis ressortie dans un état totalement différente....
J ' en suis ressortie, apaisée, forte , et me suis sentie les 2 pieds ancrés sur terre...... prête à faire pêter tous les murs qui s opposeront à mon passage...

Ca y est, je retrouve cette rage au fond de moi...ce sentiment que rien n' est terminé et que nous devons encore batailler...
Si nous ne pouvons pas prendre le taureau par les cornes, c'est par la queue que nous le ferons...

Taper sur les blastes, un peu , cela peut aider à désamorcer une situation.. Mais surtout stimuler Bérénice, encore, encore et encore..... Conserver son état physique, son état moral, cette force de caractère qui nous a toujours aidé depuis le début..... Ne plus taper sur la maladie mais donner les ressources nécessaires à Bérénice et son système immunitaire pour  balayer la maladie.....
MOn discours est clair avec Bérénice... A la façon d' un enfant de cet âge, elle a compris les tenants et aboutissants.....Elle est claire aussi....Elle veut continuer à se battre....

Ma méthode....comme avant.
La laisser manger ce qu' elle veut ....donc tout ce qui lui est interdit , bah oui, tant qu à faire...
Oeuf à la coque, saumon fumé, jambon ...je reste persuadée que lorsqu' elle réclame un oeuf à la coque, elle va chercher ce dont elle a besoin, le jaune, l énergétique......le saumon,, les omégas 3 , le jambon, les protéines.....
La laisser vivre sans le masque.... en tous cas, dans un environnement sain, cela ne me pose pas de soucis..... Oui, le risque viral est important...Il est évident que nous n'irons pas chez ikea sans masque ....pour le reste, ....je préfère la laisser vivre pleinement que de faire semblant...
Beljanski.....je garde les mêmes doses après discussion avec mon doc. référent...J' augmente juste le RealBuild qui a les propriétés d' aider au processus de développement des globules blancs et plaquettes...
DPG et Purinéthol....dans ma petite boite de sécurité mais pour le moment pas d' actualité, nous attendons de voir ce qu 'il va se passer dans les jours à venir au niveau de la moelle.....L' effet non désiré de cet ensemble, c'est une mise en aplasie, légère soit elle....si nous misons sur la GVH , ce n' est pas le moment de tuer les lymphocytes qui sont à l' origine de cette lutte acharnée ...
Desmopar, pour prévenir encore des risques d' "engorger" le foie avec des toxicités à venir éventuelles...Je rappelle que Bérénice avait un passé au niveau de son foie....depuis que je lui administre par cures du desmopar, elle n' a pas de problèmes avérés hépatiques....Alors le hasard et la chance je veux bien, mais pas à ce stade là !
Nouveaux venus....
L ' aloé Véra...trop d' indicateurs , trop de parents en parlants....Renforcer le système immunitaire...
Le jus de betterave, à défaut de betterave que Bérénice ne voudra pas manger, pour stimuler la production de globules rouges... ( Vive la sonde !)
La médecine chinoise.....je dois contacter du monde à ce sujet....certains oncologues l' auraient même conseillé !! discrètement bien entendu........

J' ai aussi compris , enfin, plutôt ressentie, qu il fallait aussi que j' aille bien...donc parallèlement, je vais vraiment m' atteler moi  à me dégager de certaines choses qui m' envahissent de trop..déjà, la kiné-ostéo, à priori , ça marche !!!

Je remercie C. du petit message déposé sur ma boite mail....
Il peut paraitre loufoque, mais mon expérience d' aujourd'hui me convainc que tout ne passe pas par les piqures et tout le blabla blouses blanches, même si je les respecte et que l' on en a besoin bien évidemment..... Je tiens encore une fois à souligner l' ouverture d' esprit dont fait preuve l' équipe de Nantes.....Ils prennent en compte le ressenti et les actions parentales....Au moins, sans pour autant êtres convaincus par nos idées, ils nous laissent les exposer et les exploiter !

Et puis comme il n' arrive rien au hasard, j' ai reçu aujourd'hui le livre de Servan-Schreiber - "Anti-Cancer" -que j ai déjà parcouru d un oeil et qui me plaît déjà....qui ne peut que me convaincre encore..... J' ai lu Guérir il y a qqes temps déjà.... comme si le personnage, ses discours étaient faits pour moi....
Lui , il en dérange certains et pas pour rien, je vous le recommande......

Et puis pour terminer sur une note encore positive...
Le chimérisme est bon......99.6% de nouvelles petites cellules pour 0.4% de celles de Bérénice....
GVH on t attend...si elle ne vient pas, je suis presque convaincue que qqechose peut quand même encore se jouer...vous l' aurez compris....


Je ne sais pas de façon "réaliste" ce qui nous attend ...j' ai qqechose au fond de moi qui me pousse à continuer....L' amour d' une mère pour son enfant...certainement...mais je reste persuadée que nous sommes pas loin de la clé qui nous permettra enfin de respirer pour de vrai...En gros ton message C. c'est ce qu il résume....c'est ce que je ressentais avant que je ne lise celui-ci......

Quand je dis pas loin, ce n'est pas en terme de temps... plutôt en termes de moyens...
La patience, c'est encore ce qui me fait penser que nous puissions y arriver....
Vous me direz, " vous n' avez pas le choix".....!!! Ca c'est vrai !!!!!


DOnc pour résumer ce qui suit.... samedi matin, transfusion de plaquettes...on file à POitiers récupérer Charlélie chez sa mamie ( Fabrice est arrivé aujorud'hui à nantes ), on file le soir même à Rochechouart...et lundi, retour à Nantes pour une surveillance de Bérénice.....elle devrait pouvoir dormir avec moi à la maison des parents....sauf si GVH survenait de façon trop importante j' imagine......


Bon week end à tous...
L' expression "tant qu il y a de la vie, il y a de l' espoir" a pris tout son sens en moi....
L' expression nouvelle " prendre le taureau par la queue au lieu des cornes " aussi

Et puis tous ceux qui ont envie comme moi de croire en une force intérieure qui fait que....sait on jamais...si je vous sais nombreux à m' aider tous les matins et tous les soirs en priant....peut etre que cela me donnera encore plus d' énergie à insuffler à bérénice qui m' a encore prouvé ce soir qu' elle était prête à batailler en réclamant elle même les médicaments magiques ....pour guérir.....





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9 novembre 2007 5 09 /11 /novembre /2007 22:22
Prenez le comme vous le voulez.......La bataille de ma fille est ma bataille.....
Vous me dites combien vous seriez prêts à m' aider....
Il s' agit non pas de croire ou ne pas croire. il s' agit de faire appel à une force.....
Je ne suis pas encore timbrée mais convaincue de certains appels.....
Si vous voulez nous aider , vous le pouvez ......


"O Christ Roi, Priez guérissez Bérénice, Vierge Sainte Mère de douleur, Notre Dame de l'Assomption, Intercédez pour Bérénice, Guérissez la, protégez la, Saint Joseph, Saint Benoît, Saint Michel, Priez pour Bérénice, Protégez la, Sauvez la".


 A citer 5 fois matin, 5 fois le soir....


Merci beaucoup C., je ne peux que croire en des mamies bretonnes et à un papi africain.......

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8 novembre 2007 4 08 /11 /novembre /2007 14:23

Les resultats ne sont pas bons.

Ce sont bien 70% de mauvais blastes dans la moelle.

Ce sont bien 3% de mauvais blastes dans le sang

On peut aussi  s' imaginer que ces blastes sont à l origine des maux de tête de Bérénice puisqu' ils aiment à se nicher dans les os plats ...ceux du crâne le sont.

Je suis à la fois anéantie et puis après avoir craché tout mon venin, toutes mes angoisses, toutes mes peurs...je suis prête à réattaquer ....

Ne nous leurrons pas...NOs moyens sont faibles.

D' abord , nous attendons les résultats du chimérisme qui confirmeront ou non la prise de greffe ou pas. Si la nouvelle moelle cohabite avec les blastes, en supprimant les immunosuppresseurs dès aujourd'hui , nous pourrions penser à une GVH qui balaye tout ...Mais ils ont intêret d' êtres costauds les lymphocytes pour y arriver....

La seule carte donnée pour le moment par le corps médical mais nous devons nous rencontrer cet après midi à tête reposée...plus ou moins va  t on dire !

MOi, je reprend beljanski, j administre le DPG et puis je crois en Bérénice qui nous montre encore son envie d 'y arriver ...Elle ne veut pas mourir, elle ne veut que Vivre...

Nous allons jouer sur le même tableau qu' avant.....Lui donner la force psychologique d y arriver, lui faire plaisir, et puis aussi la préparer physiquement à éventuellement réattaquer un nouveau conditionnement greffe même si le corps médical ne pense certainement pas du tout à cela .....

Comme diraient Thomas et Christelle, jeunes parents d une petite Célia aujourd'hui dans la même conjoncture que nous.......C'est le combat qui décidera ...mais la maladie ne l' emportera pas .

 

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