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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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7 novembre 2007 3 07 /11 /novembre /2007 17:59

Pas de Nouvelles, Bonnes nouvelles.... C'est ce que je souhaitais dire hier au soir...

Aujourd' hui......Des nouvelles, elles ne sont pas très bonnes.....

Le myélo confirme 70% de blastes dans la moelle.

Un bémol ...Nous attendons une confirmation demain matin....La confirmation qui nous annoncerait que ces blastes sont tout simplement des cellules de régénération difficilement méconnaissables des blastes que l' on hait .... Cela c'est déjà vu dans le cas de greffes de sang de cordon et cela parait logique.

En attendant, et bien je tremble comme une feuille. Je suis plutôt muette. Mais je n' ai pas pleuré.

J' attend. Quelquechose me fait dire que cela ne serait que des blastes de régénération. Mais il y a ces qqes maux de têtes parfois violents qui me font peur, qui me diraient alors que les blastes, les mauvais blastes,  auraient pu passer la barrière des méninges.......

NOn, je me dis que non...que rien  ne ressemble à avant....l' avant où elle était blastique..... Les données hémato déjà, et puis les douleurs...qui ne sont pas là !!!

TOut simplement, j ai peur, très peur......

A demain pour en savoir plus

 

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6 novembre 2007 2 06 /11 /novembre /2007 19:45

18000 BLANCS !!!! pas d 'affolement, c'est l' effet neupogène......

Il est donc décidé de mettre bérénice encore un peu sous neupogène 3 fois par semaine uniquement. Ne me demandez pas pourquoi du neupogene???? Encore une question à poser que j' oublie à chaque fois que j' ai le doc devant moi .....

L' héparine, anti-coagulant que Bérénice recevait quotidiennement depuis la greffe a été arrêté . Il devait protéger , prévenir la MVO , maladie veino-occlusive, sachant que c ' était une crainte importante chez Bérénice qui a subi déjà bien trop de chimios.  On peut penser que ce risque soit un peu derrière nous même si je préfère attendre encore qqes jours pour l' assurer ....

Par contre, Bérénice est transfusée en plaquettes tous les jours. Nous devrions limiter celles-ci pour laisser, forcer l' organisme de Bérénice à développer de lui-même ses propres plaquettes. Les chiffres me font peur parfois. Le risque important étant tout simplement l' hémorragie. J' ai dû sortir hier au soir 1h du stérile pour m' aérer l' esprit, je ne supportais plus de voir les bleus et pétéchies sur le corps de Bérénice qui elle ne demande qu' à bouger .....Lui expliquer de ne pas s énerver alors qu' elle ne demande que cela !!! Dur dur......

Sinon, Bérénice est demandeuse pour partir et rentrer chez elle. Alors parfois c'est avec le sourire qu' elle m' annonce tous ses projets futurs et parfois...elle pleure en réclamant sa maison.....

Demain, J+29, Bérénice aura son myélogramme en local ainsi que son chimérisme. Le but étant d' avoir qqes indications sur la maladie résiduelle pour voir comment réagir par rapport à la GVH et la baisse des immuno-suppresseurs pour laisser celle-ci s 'installer...juste un tout petit peu pour nous rassurer...... Le chimérisme consiste en une prise de sang qui permet de mesurer la quantité de cellules du donneur et celles qui pourraient rester de bérénice....S 'assurer en fait de la réussite ou non de la greffe quoi !

Sinon, le temps passe........parfois vite, parfois moins vite .....patience est toujours de rigueur !

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2 novembre 2007 5 02 /11 /novembre /2007 00:04
En effet, hier, Bérénice est sortie d' aplasie ...de 700 à +4000 blancs dont 79% de neutrophiles ( antiinfectieux ) . Les choses ont été un peu forcées par une injection de neupogêne, mais il n' empêche que la sortie est tout de même spectaculaire.

Par contre, dans de grandes lignes, Bérénice nous a refait des malaises et perdu connaissance...Toujours au moment des transfusions de plaquettes. Ma journée  de mercredi fut intense.
D' abords il y avait ces forts maux de tête depuis mardi soir qui n' étaient pas forcément bien soulagés par le perfalgan... Ensuite, ces "pertes de connaissances"...Bref, je ne me faisais pas fière mercredi....
Nous avons donc fait un scanner en urgence. Les résultats ne montrent rien, soulagement !!!!,  sinon que les sinus sont bien pris. Ce qui explique les maux de tête.
Du coup nous avons pu préciser les choses en ce qui concerne ces fameuse pertes de connaissance. Il s' agirait d' une réaction à la polaramine administrée avant les transfusions de plaquettes. La polaramine est donnée pour prévenir les intolérances du type allergique aux plaquettes. Bérénice  n' est pas la première enfant à qui cela arrive. Ils ont signalé le problème à la pharmaco-vigilance.  Je vous assure que c'est absolument impressionnant de voir son enfant s' éteindre d 'un coup...imaginez qu'  elle est assise sur le pot et qu' elle devient d un coup comme une poupée molle..... Heureusement, la tension n' a pas bougé ce coup-ci.
En fait, j' ai pu observer que c 'est lorsqu' elle devait être transfusée en blanc ( plaquettes ) et en rouge ( hémo ) que ce type de choc intervient. J' en ai donc déduit, avec les médecins, qu' elle devait d' autant moins bien supporter la polaramine lorsqu' elle est en état d' anémie .
Vous pouvez pas vous imaginer à quel point cette nouvelle expérience me donne encore plus envie d' en finir avec toutes ces histoires de transfusion pour ne pas dire de dépendance à autrui.....
Je n' étais donc pas sortie de toute la journée du stérile, même pas pour manger le but étant de veiller sur Bérénice minutes après minutes... heures après heures....
Fabrice heureusement est arrivé après une journée fastidieuse pour lui, entamée à 3h00 du matin pour son boulot ...terminée tard le soir après avoir couché la petite ....et ce sans dormir..... Franchement, je ne sais pas si parfois certains peuvent comprendre ce que l' on vit... ....Juste dire que je suis fière de mon mari qui assume boulot, Charlélie, maladie, les trajets hôpitaux maisons......voir même sa femme :))  .......et cela sans se plaindre.....

Ces jours-ci sont aussi une nouvelle étape pour Bérénice qui a pris ses premiers médicaments par la bouche....Munie d une sonde, cela fait une éternité qu' elle ne l' avait pas fait. Là, c' est indispensable. La ciclosporine , immunosuppresseur, doit être prise par la bouche et toujours de la même façon ( médicament sensible et dont les quantités prises doivent êtres absolument respectées)  ... Bérénice a donc choisi la formule "liquide" à la seringue, accompagné d un verre d' eau....C 'est à cause de ce médicament que j' ai accepté de stopper les traitements beljanski. Nous allons attendre encore qqes semaines, voir si la GVH vient ou pas et puis je demanderai alors à réintroduire ces médicaments-là.

En parlant de GVH, nous sommes vigilants. La peau de Bérénice était rouge aujourd'hui au niveau des articulations des genoux. Cela s' étendait même sur les cuisses et toutes les jambes par moment...Là encore....sècheresse cutanée ? GVH ? On attend de voir ... Cela faisait un peu comme des coups de soleil importants.....

Enfin, comme elle sort d' aplasie, un antibiotique a été stoppé et les antifongiques devraient l' être aussi je pense ou au moins donnés per os ( par la bouche ) . Cela permettrait à Bérénice de n' être plus raccordé aux machines que par 1 tubulure et non  2 . Nous devrions donc laisser sa chambre implantable tranquille dans les jours qui viennent et ce n'est pas du luxe parcqu' avec Bérénice qui bouge, l' aiguille a déjà sauté qqes fois...et dans ces moments là, le liquide se diffuse alors dans les tissus alentours et Bérénice a mal !!  Et ce sont alors des manipulations et encore des interventions sur le corps de Bérénice qu' elle a de plus en plus de mal à supporter du point de vue psychologique.....C'est aussi ce type d' expérience qui m' amène à penser que plus tard je devrais faire suivre Bérénice par un psy pour voir ce qu' il en est de la perception qu' elle a de son corps..et qu' éventuellement elle se le réapproprit. 

Voilà, c'est bref, je ne vous explique pas dans ces qqes phrases tout mon ressenti... L' expérience de mercredi m' a vidé.. ...mais comme j' ai eu droit à mon massage de pied hier au soir, que mon mari est présent avec moi pour toute la fin de semaine et que nous récupérons Charlélie demain ....et bien je dirais quand même que tout va bien !

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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28 octobre 2007 7 28 /10 /octobre /2007 12:00

Bérénice va trés très bien....

J18 = 530 blancs   //  J19 = 760 blancs......

Pas de GVH en vue mais elle peut encore survenir jusqu' à J30 . Au dela, nous baisserons la ciclosporine, l' immuno-suppresseur plus qu il ne se doit s' il le faut pour absolument avoir cette GVH ...Juste un petit truc vous voyez, qui puisse nous rassurer .... !!!

Moi, je vais bien aujourdhui. Fabrice est venu seul et cela m' a permis de faire la sieste hier après midi et de me réveiller tardivement hier matin et ce matin....11h00....Cela fait du bien.

La séance de Kiné vendredi matin a permis de confirmer que tout est noué ...d ou mes petites douleurs récurrentes et peut etre même mes problèmes de sommeil.... L' apposition des mains sur des zones particulières de mon crâne ont déjà permis de "décompresser", à tel point que j' ai passé mon vendredi et samedi, la tête dans le sac, à vouloir pleurer...Et hier matin, j' y suis arrivée...J' ai pleuré alors que je sentais que depuis 2/3 semaines, je n' y arrivais plus .... Il faut dire aussi que j' ai dérangé Laurence ( clin d oeil ) jusqu' à 2h00 du matin vendredi soir ...nous avons remué de nombreuses questions qui me trottent dans la tête ..et cela m' a fait du bien.... Mais du coup, j ai décidé d' aller consulter un psy....  Je crois que je paye aujourd'hui  pour tous les mois de pression des mois précédents... Et puis il y a la perspective d' un retour à la maison , sans maladie..... Mais toujours avec des si ..... Des idées délaissées lors du grand combat contre la maladie me reviennent aujourd'hui en boomerang dans la figure...Il va me falloir résoudre mes peurs , mes angoisses dont la mort fait partie pour pouvoir proposer un avenir plus serein à moi même mais aussi et surtout pour ma famille...

Mais je vous rassure...aujourd'hui, je me sens bien...très bien..... Quelquechose s'est passé ce weekend et je vais mieux...Prête à continuer et affronter la GVH !!! Je crois que je me suis quelque peu vidée et tant mieux !

Et pour clore le weekend, un papa qui est à la maison des parents pour son bébé prématuré et qui s' occupe déjà bien de moi et une autre maman en nous faisant à manger les soirs de semaine, va continuer....en me massant les pieds.....Et oui, un ancien pédicure qui s'est initié il y a déjà de nombreuses années en réflexologie, m' a touché le pied hier soir et m' a confirmé que tout est noué .....Alors ce soir ....Massage des pieds........Finalement, je suis quand même bien chouchoutée !!

Bonne fin de weekend à tous...

Bon courage à mon loulou qui travaille dur dur en ce moment et qui va encore rempiler ce soir pour 3h30 de route ........

 

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26 octobre 2007 5 26 /10 /octobre /2007 09:15

Ouaahhhh !!!

240 blancs hier, 400 aujourd'hui ...et même pas de transfusion de plaquettes aujourd'hui, cela fera 2 jours sans ..... Pas de GVH en vue, les rougeurs devaient être la cause d' une sécheresse cutanée après frottements sur les draps....

Bon, l' expérience m' indique qu il faut rester méfiant et je le deviens peut etre trop en me disant que la remontée se fait dans de "trop" bonnes conditions...Hein...Jamais contents quoi !!!

Sinon, Bérénice s'est trouvée une nouvelle passion.... Après la couture, la broderie ( que j' ai eu le droit de faire rentrer dans certaines conditions !) . Je me met donc à la broderie "traditionnelle" sur une chemise des urgences de Poitiers !! :))  ...Bérénice apprend à écrire de façon peu conventionnelle ( je dessine avec des points qu elle s occupe de relier  après ! ) et utilise même son oeuvre pour la coudre sur une pochette fabriquée avec sa petite machine ..... Que du bonheur dans cette chambrée !!

Donc Rien à dire, tout va bien !

 

 

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25 octobre 2007 4 25 /10 /octobre /2007 19:50

Syrano  ,  "Dans ma bulle"

 

montage personnel de "madimoizel"  trouvé sur You Tube

 

 

 
 
SYRANO, le site
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
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24 octobre 2007 3 24 /10 /octobre /2007 18:35

15 jours que Bérénice est greffée....Une date que l' on retiendra par l' apparition des premiers blancs. En effet, après une descente progressive ( 110 , 60 , 40 ) , Bérénice présente une remontée.....60 avant-hier, 110 hier, 160 aujourd'hui.......

Les résultats d' antigénémie aspergillaire ont bien baissé....donc on pourrait penser ne pas voir ressurgir l' aspergillus même si cela n'est pas absolument certain.

Sinon, Bérénice a bien la forme. Sa poche de plaquettes deplasmatisées est bien passée aujourd'hui...Il fallait, parcequ' avec 4000, il ne lui fallait pas se cogner.... ( limite à 20000 pour la transfusion et 30000 pour les enfants sous héparine comme Bérénice ).

Elle a le culcul bien abimé mais ne se plaind pas . Par contre, ce soir, des rougeurs sur les jambes du type irruption cutanée... ????  Cela n' a pas l' air de la gêner .....peau sèche ? allergie ? début de GVH ? A priori, une GVH cutanée commencerait plutôt pas les pieds et mains....mais rien n'est impossible n' est ce pas ???

Nous avons joué à cachecache toute la journée encore.....Et puis au loup  ( caché sous les draps du lit , moi avec ) qui faisait peur aux infirmières.....

Fatiguée ce soir ...normal, ses journées sont longues, les miennes aussi.....je rêve tous les jours de me coucher tôt mais un petit diable doit me stimuler le soir .......  :))

Sinon, je suis allée faire de l' aquagym "tonique" hier.... et bien mes petits abdos , ils m ont fait coucou aujourd'hui aussi ......!!!! Mais c était bien !!

Vendredi matin, 1ère séance de kiné....j' en rêve !!!!

A bientot....

 

Isabelle

 

 

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22 octobre 2007 1 22 /10 /octobre /2007 18:25

Bérénice va bien. Elle a retrouvé une bonne tension 10/6 . RIen à signaler encore aujourd'hui....Des petites plaintes pour son "culcul" qui subit un peu l' aplasie ( peau fragilisée au niveau de l' anus )...Mais rien qui ne l' empêche de jouer ....au contraire...

Elle parle de ses copains. Elle dit combien elle aimerait être dehors mais sans que cela ne prenne trop de place dans ses journées et surtout au niveau de son moral quotidien....Elle a pris la décision ce matin que de retour à la maison, elle veut bien dormir dans sa chambre...mais une chambre qu il va falloir que l' on réinvente à sa façon parcequ' elle veut etre au 3ème étage, à côté de papa et maman quand même ....Bon, il va falloir que l' on y réfléchisse mais je crois que cela s' apparente quand même au fait de se retrouver quand même dans la grande chambre avec papa et maman !!! :)

Bérénice a été de nouveau transfusée cet après midi mais avec des plaquettes deplasmatisées...cela consiste donc à traiter encore plus les plaquettes, à les démunirs de particules allergisantes....bref, un traitement de plaquettes un peu plus long qu' à l' habitude........mais ouf ....tout s'est bien passé....

Cela me conforte dans l' idée qu il me faudra reprendre les produits Beljanski dès que possible , le Realbuild, qui consiste à permettre une meilleure régénération des blancs et plaquettes, pour qu' elle soit le moins transfusée possible...

Sinon, elle est à 40 blancs aujourd'hui, donc la descente s'est bel et bien faite....mais pas d 'infection pour le moment à l' horizon.....Nous soufflons sur ce coup-là....Pourvu que cela dur....

Mes pensées pour Willy, je ne m' étalerais pas sur son cas sur ce blog, par respect pour sa famille et mes proches qui le connaissent bien....mais il rentre dans ce cursus infernal de la chimiothérapie . C'est difficile pour moi de le savoir comme cela en prise à tous ces maux que la chimio procure...difficiles pour les enfants, mais pour un adulte.......... je trouve tellement difficile de trouver les bons mots...... BOn courage Willy, ....Nous pensons à toi tous les jours....

 

Quand à moi, et bien , l interne de l' hôpital m' a prescrit des séances de kiné ...pour des massages....et soulager mes douleurs diffuses suite à des cervicalgies récurrentes depuis mes grossesses, mais d' autant plus lorsque je dois "porter" trop de charge sur mes épaules ....le stress quoi !!

Alors je vais de ce pas prendre RV s' il n'est pas trop tard déjà !!!

Bonne soirée à tous...

Isabelle

 

 

 

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21 octobre 2007 7 21 /10 /octobre /2007 18:30

A J+10, il y a 2 jours, Bérénice a fait une réaction aux plaquettes qui lui étaient transfusées. Elle s'est tout de suite plainte d' avoir chaud en visant directement les plaquettes, pour ensuite commencer à devenir légèrement rouge et puis se plaindre un peu de la tête...
Nous avons alors stoppé les plaquettes, l' infirmière lui administra alors de la polaramine et des corticos pour calmer l' allergie et pouvoir passer la suite des plaquettes....Rien d' autre à signaler par la suite.

Aujourd'hui, J +12 , nouvelle transfusion de plaquettes comme les jours précédents de la semaine ( sauf samedi ! ) . Rien d' anormal outre mesure , en tous cas, pas dans le cas de Bérénice qui fut transfusée maintes et maintes fois.

Prémédication antiallergique injectée, et à peine 2 gouttes de plaquettes passées ...et Bérénice change de visage....

Elle tousse, tousse, se raidit d' avoir envie de vomir....Elle vomit un peu de bile et puis se plie encore avec dans le regard de l' incompréhension.....Son torse se colorie de plaques rouges....Elle se balance en arrière sur le dos entre chaque toux....Et puis se rebalance avec les yeux qui révulsent et toujours se regard perdu...Elle hurle....Elle ne comprend pas ........ Je fini par dire à l'infirmière que là , vraiment, cela ne va pas .......Elle appèle le médecin de réa de garde....... Et puis Bérénice se calme....

Tension 5/3 autant dire rien....Bérénice s ' endort comme une masse dans mes bras....Peur, toujours peur de la voir passer comme cela d un état plutôt " en forme" à celui d' une enfant totalement épuisée ...... Mais tout s' explique....Allergie avérée aux plaquettes.....Nous devrions faire le nécessaire pour les transfusions suivantes......

Fabrice est pour le coup rentré tard...Bérénice allait mieux après le dodo mais toujours avec une petite tension......dont la moyenne augmentait tout de même peu à peu.... Le reste était stable, saturation, température, rythme cardiaque, ...

Je pars me coucher plus tard mais en me disant que Oui, la greffe et tout ce que cela implique est loin d' être un long fleuve tranquille même si les apparences ( dans le cas de Bérénice )  pourraient faire croire le contraire... Oui, à tous moments peuvent apparaîtres de graves difficultés...Je n' en ai que trop conscience.........mais je veux continuer à penser que Bérénice s' est toujours battue, se bat et se battra encore longtemps pour rester auprès de nous.......OUi , rien que l évoquation de cette idée me donne de l' énergie et me redonne du courage jours après jours.....Elle est forte Bérénice....Elle nous fait des réactions vives, rien à moitié , mais de la même façon qu' elle est capable de se sortir de situations périeuses.......

Donc , de façon contradictoire, cette expérience me permet aussi de m' enlever tous les petits démons qui me bouffaient mon énergie ces derniers temps et de me dire......OK ....rien n' est facile, mais avec elle...on va y arriver !!!

 



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19 octobre 2007 5 19 /10 /octobre /2007 17:34

Spécial Maud....et attention au mal de mer  !!!! Quand au mouchoir, désolée......et puis l' infirmière qui pète un plomb aussi !!!  :))

 

 


 
Merci à Hélène de prendre autant soin de notre enfant...entre toilettes et chansons !!!   :))  Un p'tit truc, elle a l' air sérieuse comme ça, mais un petit diable dort en elle !!!! :))
 
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