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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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17 octobre 2007 3 17 /10 /octobre /2007 23:00

J+8

Bérénice va très bien mis à part un mal de tête hier qui pouvait être justifié par une anémie....et la transfusion de rouges qui suivait....... Elle a aussi reçu des plaquettes hier et aujourd'hui.....
Les maux de tête sont revenus aujourd'hui durant qqes heures.  Légers, puisque cela ne l' a pas empêché d' entreprendre des activités et de bien rigoler voir faire le singe sur son lit et mettre sa tête sens dessus-dessous.....
Moi, je reste sur la défensive. Des maux de têtes, je n' aime pas bien cela....On peut imaginer des tas de choses dans ce service avec un mal de tête....La première chose à laquelle je pense, c'est au retour de l' aspergillus au niveau des sinus de Bérénice....Parcequ' elle mouche pas mal  !
En même temps, elle est tombée en aplasie ( 500 blancs à peine ) et il n' a pas été rare durant tout son parcours qu 'elle ait le nez qui coule durant ces périodes "fragiles"....donc on attend...pas de fièvre et une super pêche, c'est ce qu' il faut retenir avant tout !

Donc nous jouons toute la journée, elle ne sombre pas l' après midi..non non non...Contrairement aux autres hospitalisations, nous vivons là une belle période avec un rythme bien précis...Elle se couche vers 20h30 sans rechigner........ Condition siné qua non : lui raconter une voir 2 ou 3 histoires...mais c'est  à moi de l' imaginer.......tous les soirs mes amis !!! Mon imagination est donc mise à contribution...... Je me suis dis que c ' était après tout une richesse de plus à lui offrir que de faire travailler son imaginaire...et puis pour moi aussi !!!!  Mais ce soir, je lui ai dit OK pour la troisième histoire mais tu m' aides !!!! Vous voulez savoir le type d histoire qui lui fait plaisir....Allez , un petit bonus...C'est pas du Malraud hein !!??

L' histoire d 'une princesse qui avait un hérisson.....Elle est allée se promener avec lui et d un seul coup....qu' a  t elle vu...Le loup...hou...Le loup....La princesse dans la précipiation s' enfuit et en oubli son hérisson.......
ALors le loup mange le hérisson mais il prend bien soin avant de lui enlever les épines....
Il était tellement gourmand qu' il le mange en une seule bouchée sans le mâcher....
Et et et........d' un seul coup....il eut mal au ventre un mal terrible qui le fit hurler......AHHHHHOUHHHH!!!
Le petit hérisson avait les piques qui repoussaient et il se mit alors à gigoter ,  gigoter, gigoter...
Il "piquait" le loup !!!!
Ce dernier courra chez le docteur (qui fâcha le loup) et pour le soulager.....l' opéra , lui coupa le ventre lui remis des pansements.....après avoir sauvé le petit hérisson......

Le loup repartit dans la forêt et n' a plus jamais touché aux hérissons....
Et la petite princesse décida de se promener avec son hérisson ....dans un panier !!!!


Bonne nuit les petits !!!
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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17 octobre 2007 3 17 /10 /octobre /2007 22:35
Je ne sais pas si la liste de blogs sur la gauche de votre écran qui s' allonge peut vous faire comprendre combien la liste d' enfants malades peut-être plus important qu' on ne puisse  le penser.....Pour nous la réalité est belle et bien là...de "nouveaux" enfants malades, il en arrive toutes les semaines à l' hôpital........

Je rajoute ces liens de blogs que je lis régulièrement.....


Blog de Malo que j' ai découvert il y a dejà qqes semaines....Une rechute secondaire....Il passe d une leucémie lymphoblastique chimiorésistante à une leucémie myéloblastique... Une greffe se prépare pour lui , imminente ...Elle devient urgente.

http://malod.over-blog.com/




Blog de Maëva, petite voisine de chambre de Bérénice et originaire d' un "coin de par chez nous" aussi . Elle fait une leucémie secondaire a un précédent traitement chimiothérapique pour un autre cancer ....... Une greffe l' attend elle aussi ...

http://lecombatdemaeva.over-blog.com





Blog de Anne-Sophie, tout simplement difficile de dire les choses...... Une petite fille dont  je suis discrètement l'histoire depuis qqes mois déjà...... Les moments sont durs...les moments sont mêmes terribles.....Sa maladie n'est pas la même que Bérénice...Elle ne laisse pas bcq de place pour ainsi dire,  au miracle..... Mes pensées sont tous les soirs pour elle et sa famille.....

http://anne-sophie.medicalistes.org/




J' en lis d' autres mais je les rajouterai un peu plus tard, je dois encore les répertorier..... Je sais que les mamans me suivent.....Je leur souhaite à toutes plein de courage encore et encore et encore....
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17 octobre 2007 3 17 /10 /octobre /2007 19:39

Bérénice est heureuse de vous faire connaître un des groupe qu' elle affectionne bien !

Canal J à tue tête toute la journée ou presque....C' était durant le printemps dernier qu' elle découvrait ce petit groupe plein de couleurs, plein de lumière.....Ils étaient aussi devenu ma lumière, ce sentiment que ma fille se battait toujours au travers des ces petits qqechoses pleins de vie .......

Pour ma part, cette chanson est donc devenue difficile parfois à écouter, elle soulève un tel tourbillon de sentiments passés mais pas oubliés.....

 

 

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17 octobre 2007 3 17 /10 /octobre /2007 14:53

Notre "grande" copine de Grenoble, Jeanne,  qui a été greffé durant le printemps dernier...et ressurgit une GVH ...

Un petit retour ......de langue....

Bisous à tous.

 

 

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16 octobre 2007 2 16 /10 /octobre /2007 00:16
ma demi soeur pour être un peu plus précise ( on a le même père...et oui !!! ) ...et la famille dont elle parle , elle en fait bien entendu parti......

Ma Nanou m' a fait un joli cadeau ce soir , certainement sans le savoir.....

Voici ce qu' elle a écrit du haut de ses 14 ans....... 

Le plus joli cadeau que j' ai pu recevoir depuis les débuts de cette fâcheuse aventure.......

Merci ma Nanou....... Bérénice le lira un jour...... Un magnifique cadeau que tu lui fais aussi !


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15 octobre 2007 1 15 /10 /octobre /2007 18:49

J+6

Bérénice me sonne dès 7h30 du matin.... " Maman, je suis réveillée, je vais faire la toilette, je vais m' habiller et toi tu viens à quelle heure ??? ".....Mère indigne, je me suis levée à 10h00.. après 5 ou 6 coup de fil ........Je m' attendais à trouver une petite fille plutôt énervée.....Et bien NON. Une petite fille en bonne forme quand on sait qu' elle n' a que 7,8 d' hémoglobine ( proche de la transfusion ) et calme...d un calme...que c'est  appréciable !!!

Mamy Nini a fait le chemin pour passer la journée à Nantes. J' en ai donc profiter pour aller m'inscrire..là ! Le but étant de me relaxer dans un premier temps avec toutes les activités aquatiques, la possibilité d' aller au hammam, et puis faire travailler un peu mon corps qui trinque depuis des mois. La méthode Pilate est une méthode à laquelle je m' étais interessée lorsque j' étais à Grenoble....alors plus d' hésitations.....Je fonce .... Je vais même en profiter pour essayer le Tai Chi...

Donc là à l 'heure qu il est, Bérénice va bien, son oreille la gratte et comme elle tient en main sa manette de jeu Vtech, c'est à moi de lui gratter l' oreille ! MOn but est donc de coucher bérénice relativement tôt ce soir.....et de pouvoir accéder à mon premier cours de Chi Bal, pour terminer dans la piscine ou hammam avant d' aller dormir...Comme un bébé !!

 

Ps : pour tout vous dire, je sens mon corps qui me fait mal....le dos tendu, les jambes lourdes...bref, je me sens vieille et je n' ai qu une idée en tête en ce moment... je suis capable de ramener Bérénice guérie à la maison ...mais avec une maman HS ....et alors ma hantise....déclarer un cancer ! Reprendre le sport, cela serait pour moi le seul moyen de reprendre contact avec mon corps....et de nouveau lui faire confiance.

Bises à tous

 

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15 octobre 2007 1 15 /10 /octobre /2007 18:34

J+5

Fabrice passe son temps avec Bérénice.

Moi je déménage toutes nos affaire pour les passer d' une chambre vers l' autre...Un sacré bazar ! Et puis ménage par la suite comme tout bon "locataire" qui rend les clés...

Bérénice va bien....Toujours pas d' aplasie, elle tourne autour de 1500 blancs donc 98% de neutrophiles. Elle montre qqes petits maux de gorges et qqes fissures autour de l' anus, mais rien de méchant

Bérénice s' ennuit..... Je m' efforce alors d' être "enthousiaste " et de lui proposer de jouer aux cartes... Et ça marche !!! Bérénice accepte enfin de suivre les régles et accepte enfin de perdre....même si je préfère la voir gagnante...comme si cela pouvait avoir un effet sur la maladie !!! D' ailleurs , de mes yeux de maman, je trouve toujours impressionnant de voir avec quelle joie et quel bonheur elle soulève les bras en criant "YES, j' ai  gagné " !!!! Nous avons donc joué au "Uno", à "Ouistiti" , aux Magnétix , ....pour finir par un jeu de PC comme d' hab. !!!

J' ai donc décidé de lui trouver des jeux de societé ....je suis toute ouie s vous avez une idée sur ceux qui pourraient lui convenir...Il ne faut pas trop faire dans la réflexion ( fatigue oblige !) , des jeux tout en plastique, ....Il est vrai que jusqu' à présent , elle a souvent fait des hospitalisations durant lesquelles elle était vite et très fatiguée...Cela n' est pas le cas en ce moment...Et puis je dois dire que ordinateurs et DVD et nintendo, Vtech......cela fait trop....beaucoup trop...même elle sature. Et puis si bérénice ne s' en lasse pas, moi, les pollypockets et playmobils...J' en ai ras la casquette !!!

 

 

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13 octobre 2007 6 13 /10 /octobre /2007 18:22

J+4

Maison des parents de Nantes....un endroit exceptionnel ....Notre chambre " Magnolia", une des plus grande de toutes.......Rien à dire.....

ah si...juste un truc du style.... côté rue !!

5h00 du matin, les bourrés du coin qui passent sous les fenêtres en meuglant.....le tramway qui démarre ....les ambulances et pompiers attirés comme des aimants vers l' hôpital, les voitures des irréductibles du samedi matin ( on ne parle même pas de la semaine !) .....

Bref, je me suis réveillée avec une sale impression de n' avoir pas dormi de la nuit......tout comme les nuits précédentes.....A une différence près, c'est que ce jour là, j' ai pris conscience que je n' avais pas un bon repos déjà depuis des semaines à cause de ce bruit incessant de la rue....

Mais comme la maison des Parents est à l' image de sa directrice, tout est faisable dans la mesure du raisonnable et du possible ....il s' agit juste d' en parler....Et le soir même, je pouvais changer de chambre........

Samedi matin, Bérénice profite de Fabrice et moi même....Samedi soir, Fabrice prépare sa spécialité " soupe thai" pour qqes parents de la maison des parents.....et bonne nuit en perspective dans la nouvelle chambre " pervenche" !!!

 

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12 octobre 2007 5 12 /10 /octobre /2007 16:56

J+3

Jeudi soir était sous le signe de la bonne ambiance à la maison des parents malgré mon arrivée là-bas avec le moral dans les chaussettes !!  ( genre de journée où l' on remet tout en question...notre façon de faire, notre façon d élever nos enfants,... ) ...Ce sont donc 2 verres de wiskhy qui m'ont couché......pour être mal réveillée par la suite;.en effet, dormir côté "rue" , c' est une horreur....A 5h00 du matin, ce sont le premières voitures, le tramay, les ambulances et pompiers, sans parler des dernier émechés de la nuit passant sous les fenêtres en gueulant pour mieux se faire remarquer.....qui m' ont fait prendre conscience que j' étais épuisée...Vraiment épuisée...et que quelquechose n allait pas !!!  Je me couche tard, certes, mais je me lève fatiguée ......et j' ai trouvé la raison.......le bruit ambiant de la rue... Alors je me suis mise d accord avec la directrice de la maison de parents pour changer de chambre dès qu' une côté " cour " se libère.........

Cette journée J+3, Bérénice va plutôt bien. Un peu plus calme que la veille. Son père arrivant le soir même , elle avait un "truc" qui l' a tenait pour la journée .

Bérénice n'est toujours pas en aplasie complète.  +/- 1500 blancs, même si ces blancs ne sont pas très "actifs". J étais inquiète quand au fait d' avoir greffé alors que les blancs ne sont pas tous "morts". En fait on me l' a très bien justifié en image.....  D' abord, le greffon ne s installe pas tout de suite....Ensuite, les blancs restants, et bien, ils sont encore là pas pour longtemps..Comme si une bombe nucléaire explosait...Il resterait des survivants, moins efficaces mais surtout on sait qu'ils ne seraient pas là pour longtemps..... Donc au final, étant donné les risques infectieux de Bérénice, il n' est pas plus mal qu' elle passe peu de temps en réelle aplasie.....les anciens blancs  seront relayés par les nouveaux....A savoir qu' elle ne présente plus d' antiviraux ( les lymphocytes ) , mais 95% d' anti-infectieux. Un hasard ou encore un résultat de la stratégie médicale pour obtenir ce type de résultat plutôt sécurisant ???!!! Bérénice n' a toujours pas été transfusée en rouges ou plaquettes, les taux diminuent peu à peu tout de même......

Mais j' en viens tout de même à me dire que Bérénice avait encore une moelle bien résistance malgré toutes les chimios qu' elle a reçu. En sortant du précédent stérile, elle n' a même pas eu de transfusions... Je ne crois pas me tromper en pensant que c'est quand même assez exceptionnel.... Certes la moelle n' était plus "blastique" et donc mise à mal par les blastes...Mais sa moelle a trinqué quand même et aurait pu montrer de réels faiblesses de régénération...Ce n' est pas le cas.... J' espère juste que le greffon sera tout aussi "fort" !!!

Ce vendredi soir, Fabrice est arrivé sans Charlélie resté chez sa mamie pour le bien de tous. J' ai d' ailleurs omis de vous dire que Charlélie a déclaré une infection des sinus , ce qui lui vaut 2 semaines d' antibiotiques..... A priori on peut penser que Bérénice n' a pas été contaminé...

Et puis l' aventure du jour !!!!

C' était la journée des changements de pansement du cathéte et puis changement d' aiguille et tubulures pour la chambre implantable. Au moment du "rincage" ( injection de pdt de rincage par la chambe implantable à l'aide d' une seringe ), Bérénice s'est redressée droite comme un I sur son lit et est devenue rouge, a pleuré, hurlé , réclamé de l' eau et s'est plainte de mal de tête.... SOn ventre s'est couvert de plaques rouges.....Elle hurlait vraiment....J' ai eu peur très peur.....

L' infirmière l' a tout de suite "scopé", pris les constantes et les données nous ont alors rassurés puisque tension, température, saturation, ... tout allait bien...Mais Bérénice se plaignait encore notamment d' avoir froid tout en tremblant....

En fait, le produit de rincage n' était pas le bon.....Un erreur.....heureusement sans conséquence dramatique....Elle s'est juste prise une dose plus important de sel ( au lieu de 0,9 % de sodium, ce fut 2%) , l' équivalent de 2 petits sachets de sel, directe dans le sang !!! Autant dire que cela justifiait sa soif et sa réaction vive !!  Bon, dans ce type de travail, on aurait tendance à dire que l' équipe médical  n'a pas droit à l erreur, mais j' aime autant que l' erreur soit de ce type qu' une autre qui aurait pu avoir des conséquences bien plus importantes......

Je n' en veux même pas à l équipe qui a bossé dur toute la journée, qui a passé son temps à courir toute la journée.....par contre, la prochaine fois, pour ce type d' intervention non urgente, je demanderais à ce que l' on attende si les infirmières sont trop prises....que les choses ne se fassent pas dans l' excitation tout simplement.......

La fin de journée fut donc éprouvante.....et puis la nuit....j'vous explique même pas !!!

Suite au prochain numéro.....

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11 octobre 2007 4 11 /10 /octobre /2007 20:36

J+2

Rien à signaler..juste une fin de journée difficile nerveusement pour la maman !!! Parceque si le matin était plutôt sous le signe de la bonne humeur, il n' en reste pas moins que j' étais la première cible de Bérénice ( normal !) en fin de journée ....

Petites vidéos en stock ...

 




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