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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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12 février 2008 2 12 /02 /février /2008 20:06
Aujourd'hui était un grand jour pour Bérénice...... le défilé déguisé à l' école....

C'est une petite fille toute de rose vêtue que j' ai amené à l' école cet après midi.
Elle a souhaité défiler elle aussi....avec sa copine....et en poussette forcément !!

J' avais les larmes aux yeux en voyant tous ces enfants ...et la mienne au milieu...
Un vrai beau et bon moment.....

Avec Tatie Nanou et Tonton cloclo ....






















Le grand Défilé....
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12 février 2008 2 12 /02 /février /2008 19:54
Je coupe le gâteau !!! Je bois un coup à ma santé !!!
Papa digère sur le toboggan !!!
Charlélie haut en couleur !!! ( Merci Pascale pour le joli gilet !! )
Pâte à modeler en terrasse !!!

Nous deux !!! Le couteau , c' était pour la pâte à modeler !!

Portrait .... Chemise verte, yeux verts ....

 
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9 février 2008 6 09 /02 /février /2008 22:45
Et oui, mon petit Charlélie devient grand lui aussi !!

3 ans déjà...et je réalise combien il a grandi, et surtout combien il était petit lorsque Bérénice est tombée malade. Nous avons quand même bien loupé toute sa deuxième année......mais bon, pas grave, d' autres en ont profité ( papé , mamy, ...) et l' essentiel c'est qu' il ait pu continuer à s épanouir !

Donc jeudi, parceque je me suis trompée de jour ( c ' était vendredi le 8 !) , il a fêté son anniversaire à la crèche avec ses copains. Bérénice et moi lui avions concocté un petit gâteau......au chocolat...comme d' hab !!!
Et ce samedi, nous l' avons fêté dans les environs de Poitiers avec mamy et papé !
Il a été gâté..bien plus qu à Noël !!! Mais son tempérament généreux a fait qu il distribuait ses cadeaux à tout le monde pour les ouvrir !!!...ou alors c'est qu il a déjà compris que cela allait alors plus vite pour savoir ce qu il y avait dedans ! ( pas fou l' animal !!)

J ' écris moins sur le blog. Je dois dire que je me sens très fatiguée par moments. Je pense que c' est le contre coup de tous ces mois passés à vivre dans le stress et l' angoisse quotidienne. Je suis fatiguée physiquement et moralement . Je sais qu il me faudra du temps pour récupérer de toutes les façons...... Bérénice va mieux. Nous sommes souvent à la maison. Fabrice est en arrêt et cela m' aide....mais je me sens un peu comme une "jeune" maman qui doit nourrir son poupon toutes les 3h00...Il ne dépend que de vous...... Là en l' occurence, il ne s' agit pas de lui donner la tétée toutes les 2/3h mais de gérer les médicaments ( et il y en a !) qui doivent pour certains, si l on veut qu ils soient efficaces , donnés à des périodes distantes des repas. Cela veut dire que matin et soir je me lève pour les médicaments, je me couche tard pour passer les derniers médicaments....... J évite de tout mélanger, il me faut espacer toutes les prises .... Heureusement, toujours cette sonde , qui m' évite heureusement les prises de têtes psychologiques avec Bérénice. Il faut dire que si je n' avais pas cette sonde, je donnerais probablement moins de choses à Bérénice......Mais je suis persuadée qu' au final , c'est ce qui nous permet de maintenir Bérénice dans de bonnes dispositions....alors je continuerai...encore , encore....
Fabrice pourrait essayer de gérer mais je sais qu il a une appréhension de la sonde qui c'est bouchée deux fois lorsque je lui avais demandé de le faire.....Et puis c'est peut etre comme un rôle que je me suis donnée, je n' arrive pas à déléguer ....comme une maman qui nourrit son bébé ( au sein j 'entends ! ) ....
Et puis en dehors des médicaments, il y a les réclamations incessantes de Bérénice. Nous sommes à son service, c'est clair !!!  Sa perte d 'autonomie rendant les choses compliquées pour lui demander de cesser de nous tyranniser !!! Pour les pipis, pour manger, pour dormir, pour jouer, pour les câlins aussi.....Bref, nous y trouvons du bon , c'est évident mais je me rend compte que mes journées sont gérées, jours après jours pour elle, heures après heures aussi.....

Jeudi matin n' était pas une bonne journée pour moi.
2 courriers au réveil posés sur le plan de travail de la cuisine..
Un courrier de la Caf m ' annonçant que je ne pouvais prétendre à l' AJPP , congés pour enfant malade, mon congés parental étant  terminé. Je ne peux y prétendre parceque je suis en congés parental sans employeur . Mais je dois prouver que j' étais au chômage indémnisé pour pouvoir y prétendre quand même..... Bref, je sais que mes droits sont de plus en plus limités..cela fait tellement de temps que je n' ai pas travaillé ( 5 ans bientôt ).  Mais croyez moi, si je le pouvais, cela serait avec bonheur que j' y retournerai...  C ' était ce qui était prévu lorsque la maladie a pointé le bout de son nez..... L année 2006 devait être une année tremplin pour moi et toute la famille. Déménagement puis formation ou reprise d 'emploi.
Bon heureusement, l' assistante sociale de l' hôpital est très bien. Elle gère en partie pour moi.
Le 2ème courrier étant celui de la sécurité sociale qui demande à Fabrice de se présenter devant le médecin-conseil au sujet de son arrêt de travail datant de lundi seulement. En gros, Fabrice a envoyé son arrêt lundi, ils l ont reçu mardi, ils ont écrit mercredi, nous l' avons reçu jeudi....
Notre dossier était il déjà en rouge ..... ??? ( aux vues des chiffres qui ne cessent de grimper sur le n° SS de Fabrice puisque Bérénice est son ayant droit ) ...... Est-ce le coup du hasard ???
Peut être veulent ils simplement faire le point.... Mais franchement, devoir justifier la " dépression réactionnelle " de Fabrice avec ce que l' on vit.... Parce que,  oui, Fabrice n' est pas au fond du lit à se morfondre....mais nous sommes tous fatigués ....épuisés ..... même si on ne le montre pas ... Et puis nous ne sommes pas du genre à attendre d' êtres dans une situation catastrophique dont on ne se relève jamais...On veut récupérer et l' on veut se préserver pour les jours et mois à venir.....  Se lever avec une épée d' amoclès au dessus de la tête tous les jours....au quotidien, on fini par s y faire, je vous rassure, mais l' impact est là , j' en suis sûre.....Je ne suis pas la seule épuisée ....sauf qu' un homme, c' est tout l' un tout l' autre....soit il s effondre dès le début...soit il tient, il tient....sans rien dire....mais il s use aussi.........
Il y a un an de cela, après déjà une période d hiver difficile, nous déménagions. Dans la foulée, nous apprenions la pseudo-rechute de Bérénice et nous attaquions pour pratiquement 5 mois de traitements intenses en chambre à flux et stérile.....Sans oublier que cela a supposé 2 transferts d' hôpitaux, Poitiers dans un premier temps, Nantes dans le deuxième après avoir quitté Grenoble...........Une horreur ......une véritable horreur que nous avons traversé parcequ' il le fallait .........Bérénice dans tout cela, était dans sa période la plus noire . Elle était pâle, le visage d une enfant malade........ 4-5 mois extrêmement difficiles durant lesquelles l' épée d' amoclés a pris de plus en plus d' importance....sans nous quitter ou pratiquement jusqu' à aujourd'hui si l on s 'en tient aux discours des docteurs .....

Mais à ce jour....Bérénice va bien, même plutôt très bien !!
Notre super kiné ( coucou !!! ) passe tous les jours de la semaine pour redonner du tonus musculaire à Bérénice qui est en hyperlordose . Il n' est donc pas question de la faire marcher sans remuscler son ventre ( les abdos mesdames et messieurs, vous connaissez n' est ce pas ??) Elle est d' accord et consciencieuse durant ses exercices. Elle sait que c'est ce qui lui permettra de remarcher correctement sans avoir mal comme cela a été le cas il y a qqes semaines. Doucement mais sûrement là aussi. C'est aussi pourquoi nous avons décidé avec le kiné de lui mettre à disposition un déambulateur pour enfant. Lui permettre de marcher en prenant appui devant et lui éviter de se mettre en position cambrée , de porter tout son poids sur les hanches...Et c'est grâce à une association dont fait parti le kiné que nous aurons ce matériel... Merci...

J' ai aussi décidé d' acheter une poussette spéciale enfants handicapés. Nous avions racheté une nouvelle poussette-canne  l' année dernière, mais celle-ci est déjà usée à cause du poids de Bérénice et surtout, elle est devenue trop petite pour elle...La tête est dans le vide....les pieds touchent le sol quand les pieds ne se coincent pas dans les roues...Sans parler des rues pavées et chemins difficiles à traverser avec un poids plume de 22kg portées sur des petites roues plastiques. Même si Bérénice allait mieux en terme d' autonomie dans les mois qui viennent, il est évident qu' elle ne sera pas prête de remarcher durant des heures d' affilée et que nous aurons besoin de ce matériel .... Et puis j' en ai marre de me casser les reins moi aussi ....marre de galérer avec le matériel inadéquat, de faire avec du provisoire alors que les jours passent les uns après les autres et que nous sommes toujours en situation "particulière".....Je dois m' occuper de cela la semaine prochaine...mais là encore, il faut aller  à la pêche aux renseignements, malheureusement, peu de personnes sont capables de vous renseigner clairement à l' hôpital malgré le bon vouloir de chacun.

Sinon, cela fait plus de 15 jours que Bérénice n' a pas été transfusée en plaquettes. Les chiffres remontent seuls. Jeudi dernier elle était à 45000, lundi à 35000 et ce vendredi, 56000 !! Les rouges ont chuté la semaine dernière, puisque lundi elle présentait 7.2 mais les chiffres n ont pas bougé depuis et puisque Bérénice ne montre pas de faiblesses dûent à l' anémie, nous continuons sans transfusions.
Pas de blastes dans le sang.
Le nombre de blancs n' est pas énorme mais toujours avec beaucoup de neutrophiles qui nous permettent de vivre sereinement à la maison et ailleurs ( nous ne mettons le masque que dans des situations particulières, même pas dans les supermarchés même si je reste vigilante à ce que quelqu'un ne lui tousse pas dessus.... ) .
Les lymphocytes ne sont pas nombreux ( 10%)  donc attention tout de même aux virus mais bon , pour le moment, cela se passe bien...
De moins en moins de transfusions.....bref, on a le sentiment que la moelle s 'éclaircie....on espère toujours que la moelle continue de s' installer et de progresser et que les blastes n' en seront que mieux gênés .........( toujours en pensant à une éventuelle GVL et grâce aussi aux petites chimio et le fameux DPG )
Je vais demander à refaire le point avec le doc. de Nantes et savoir quand est-ce qu ils pensent refaire un myélo puisque c'est le seul véritable indicateur qui nous permette de voir l' évolution de la maladie ....


Et puis je voulais vous dire aussi que nous avons de nouveaux habitants à la maison....des cochons d inde...mais cela fera l' objet d' un nouvel article avec photos à l' appui..... mais comme toujours , il faut que je prenne le temps ........

Vous dire aussi que l' on commence à profiter du jardin......
Vous dire aussi que je vais enfin avoir un lave-vaisselle qui me fera gagner du temps je l' espère ....
Vous dire aussi que Charlélie a fait 4 fois pipi au lit la nuit durant la semaine et que c'est dur d' avoir ses nuits entrecoupées entre les pipis au lit de Charlélie et les demandes nocturnes de pipi de Bérénice. ( et encore...le papa assure le matin !!)
Vous dire aussi que j' adore quand mon petit garçon vient dans mon lit le matin, exprès pour me faire un petit bisou.....quand ce n'est pas se faire une cabane dans le lit ( là, j' apprécie moins !)
Vous dire aussi que ........je suis super contente pour Arthur, qui est sorti d 'aplasie et qui a l' air de faire une GVH, en espèrant qu' elle ne soit pas virulente mais c'est un bon signe "anti-leucémique" .....Je dois d' ailleurs vous avouer qu à chaque bonne nouvelle pour les enfants greffés , je suis contente ...mais cela me laisse toujours un goût amer...j' aurai tant aimé sortir du stérile avec enfin des résultats positifs....et une petite fille heureuse parce qu' elle aussi pensait que .....
Vous dire aussi que nous allons aller voir les artistes du cirque Pinder avec les enfants vendredi prochain.... ( là, on mettra le masque !!! )
Vous dire merci encore pour les cadeaux et cartes ... merci Claire pour le pollen que je ne trouvais pas ailleurs qu' à Grenoble, ...merci Béa pour le colis de la semaine, merci Valérie pour la carte qui a traversé l' atlantique ....
Vous dire aussi que je mettrais prochainement en lien à gauche le blog de Nelly qui parle de sa fille, Candice, et de la maladie qui l' a emporté dans cet univers inconnu..... Candice était soignée à Nantes aussi .
 
Vous dire que je rêve de soleil et farnienté .....mais ça....c'est pour plus tard....en Club pour une fois....avec les enfants pas trop loin mais pas trop près non plus...que Fabrice et moi puissions nous retrouver un peu tous les deux ....

Et puis je vais peut-être jouer au loto .... Nous aurions dû avoir plus de chance à jouer et gagner un gros lot que de subir cette foutue maladie qui ne réagit pas aux protocoles habituels ....!!!


Mais s' il y a une chose à retenir ....Bérénice va de mieux en mieux...et c'est cela qui a le plus de valeur aujourd'hui à mes yeux ....

A bientôt ...
Isabelle ( qui va bien malgré ce petit déballage de torchons et serviettes sales !!! et puis les photos parlent d' elles-mêmes )



La petite Reine de Janvier ......


La gourmandise de Charlélie



Journée anniversaire ( Bérénice a mal au bas du dos ...problème  à priori musculaire )

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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1 février 2008 5 01 /02 /février /2008 22:59

La vaisselle, tout un art ....



Sans la sucette , of course !!!


Et Charlélie, jamais sans l' éponge !!
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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1 février 2008 5 01 /02 /février /2008 22:57
Un article intéressant qui m'a été proposé à la lecture  ... Merci à vous Catherine....



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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29 janvier 2008 2 29 /01 /janvier /2008 21:47
lu sur l' association Laurette Fugain....

" En réponse à Fatima et pour vous donner à tous de nouvelles infos sur le don de sang placentaire. On peut maintenant donner son sang de cordon dans les villes de Besançon (3 maternités), Belfort (1 maternité), Bordeaux (3 maternités), Paris (1 maternité). Les futures mamans qui le souhaitent pourront également donner leur sang de cordon à Limoges et Marseille dans les mois qui viennent (à partir de mi février pour Limoges et d'Avril pour Marseille). Par ailleurs, deux autres banques de sang placentaire devraient ouvrir courant 2008, nous ne savons pas encore dans quelles villes. Nous mettrons prochainement à jour notre rubrique sur le don de sang placentaire avec les coordonnées des maternités françaises où on peut faire don de son sang de cordon. Futures mamans n'hésitez pas à prendre des renseignements sur ce type de don via notre rubrique "le don de sang placentaire" sur la gauche de votre écran et à vous renseigner dans les villes où ce type de don s'avère possible. Quoi de plus beau que de donner deux fois la Vie en faisant don de votre sang de cordon ? MERCI pour eux. Anne-Sophie "


Comment cela se passe-t-il pour le donneur ?
Lors de l'accouchement, il est donc possible de donner ce que l'on appelle du sang placentaire ou du « sang de cordon ».
Le sang placentaire est collecté, après la naissance et avant la délivrance. Cette collecte n'est pas douloureuse et ne comporte aucun danger, ni pour vous ni pour votre enfant puisqu'elle ne modifie pas les gestes médicaux de l 'accouchement.
 Cinq conditions sont indispensables pour ce don:
- entretien avec un médecin spécialiste pendant la grossesse
- accouchement dans une maternité habilitée (voir liste ci-dessous)
- examen clinique de votre bébé à la naissance et à partir de l'age de 3 mois
- analyse de votre sang en vue de dépister une éventuelle maladie infectieuse. Ces analyses seront effectuées gratuitement à deux reprises: à l'accouchement et lorsque vous viendrez avec votre enfant à la visite du 3ème mois
- mention spéciale, figurant sur le carnet de santé de votre enfant, demandant de nous informer en cas de maladie grave.
C'est par votre franchise au cours de l'entretien médical que vous assurerez la sécurité du don pour le patient qui en profitera. Un échantillon de votre sang sera conservé à long terme pour permettre de procéder, si nécessaire, à un complément d'analyses.
A noter : le sang placentaire ne sera pas recueilli ou pas utilisé dans les conditions suivantes:
- si durant votre accouchement, l'attention des sages-femmes doit se porter sur des gestes jugés médicalement prioritaires.
- s'il apparaît un évènement interdisant l'utilisation du don.
- si vous signalez oralement votre refus à la sage-femme, même après avoir donné un consentement écrit.
- si le sang placentaire recueilli ne répond pas aux critères de conformité, il sera, si vous n'y voyez pas d'inconvénient, utilisé pour la recherche en laboratoire.

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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29 janvier 2008 2 29 /01 /janvier /2008 17:18
PS .....Bérénice est libre dans ses choix.....aucune consigne n' est donnée bien entendu !!!

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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29 janvier 2008 2 29 /01 /janvier /2008 00:29
cartes postales, ....
Nous en avons reçu pas mal ces dernieres semaines.
Je prendrais le temps de vous remercier......
Tatie Eliane, Tonton Dédé and co, Rénata, .......Je m occupe de vous le faire savoir à titre perso...

Merci à tous .....
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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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28 janvier 2008 1 28 /01 /janvier /2008 23:14
Et oui, après une petite semaine calme pour Bérénice qui nous a montré des signes de bonne énergie , nous sommes partis à Chalon sur Saone. C' était un véritable bonheur de voir Bérénice mettre ses lunettes de soleil dans la voiture, disant qu il était bon de partir en vacances. Elle allait revoir ses copines......
L' arrêt des corticoides se fait sentir. Elle retrouve son sourire, son énergie positive, son intêret pour son petit frère, son envie de jouer, son envie simple d' aller dans sa chambre, .... Bref, de mieux en mieux , c'est certain. Qqes maux de tête tout de même mais peu gênants , qqes douleurs dans les jambes aussi qui apparaissent souvent après une station debout ou assise trop longue.

Pour moi, la semaine dernière a été marqué par une petite mise au point avec le doc. de Limoges.
Nous sommes sereins en ce moment, nous profitons pleinement de Bérénice jours après jours.
Moi, je ne peux pas penser qu il n y ait pas possibilité de rémission pour Bérénice . Et qu' en tous cas il ne faille pas continuer à l' amener vers cela. Rien ne nous arrête fondamentalement. Aucun organe vital déficient, état psychologique de bérénice plutôt bon, ......et en plus les données concernant la maladie même si elles ne sont pas bonnes ( sinon je ne serais pas là à écrire !) elles sont meileures que ce que le corps médical nous l' avait fait penser ..... Alors doucement mais sûrement...
Les médecins ne sont pas dans cet état d' esprit et je peux accepter le fait que leur confrontation à la réalité ne les laissent pas tout aussi "optimistes".
Mais de quel droit un médecin en qqes mots vient il vous détruire vos espoirs , infimes soient ils ?
Cela fait plus de 10 mois que le pronostic "réservé" nous est donné....cela fait plus de 10 mois que nous naviguons franchement avec l idée de la mort .... Assez, assez, on le sait .
Lorsque l' on vous dit de rentrer avec votre enfant à la maison et de profiter de lui jours après jours qui nous sont donnés, en ce qui me concerne, ce n'est pas en me disant qu' elle va mourrir demain que je peux en profiter........Alors oui, en qqes mots, ce sont qqes jours de gâchés ......

Certaines familles auront la "sagesse" d' accepter le verdict médical.
Moi pas..... D' abords, chaque cas est différent. Certaines maladies ne laisseraient vraiment place qu' à l' idée d' un miracle pour sauver l' enfant....
Nous sommes dans une maladie normalement maîtrisée .
Malheureusement pour Bérénice, nous sommes en plein de ce que la science ne comprend pas..
Toutes les questions posées aujourd'hui au sujet de sa maladie et sa chimiorésistance, je n' ai que des réponses identiques....." nous ne savons pas .....on ne comprend pas ....."
Alors si l' on ne peut me répondre clairement.......si le doute est permis dans un sens....pourquoi pas dans l' autre ?

VOilà, il m' a fallu rappeler cela au médecin qui " ne veut pas me dire des choses auxquelles il ne croit pas " même si  dans une démarche intellectuelle elles sont possibles......
Il m' a fallu lui faire comprendre combien nous avions conscience de tout....que nous ne refusons pas la réalité ....nous prenons nos responsabilités dans nos choix....nous ne nions pas la maladie et ses conséquences.... mais combien j' avais aussi besoin de médecins en face de moi qui continuent de pratiquer "pour guérir"....J' en ai marre des techniciens qui appliquent à la lettre les protocoles..... Comme me rappelle souvent une amie qui me dit souvent que ma fille n'est pas une statistique ...... Oui, elle n'est pas une statistique, elle nous le prouve déjà depuis des mois......sa rémission du mois d' aout était déjà impensable ....
Il se passera ce qu il se passera, mais il est clair que je me refuserais de lâcher le combat tant que Bérénice nous montrera toujours cette capacité à continuer ......

Bon, nous avons ensuite rediscutés avec le doc. qui est qq un d' intelligent, "heureusement"....et qui a compris je crois l' importance de cet échange. Il me l' a d' ailleurs clairement dit.
Mais je crois qu il faut comprendre combien le milieu médical est aujourd'hui en effet démuni. Ils ont peu de solutions à nous donner. Tout en se rendant bien compte que Bérénice et sa maladie ne réagissent pas comme ils le pensaient. Cela ne garantie par pour autant le lendemain .....

Alors on continue.
Bérénice aura sa chimio demain normalement .
Une injection de vincristine et puis 5 jours de corticothérapie .
Les effets secondaires vont revenir au galop j' imagine. Douleurs neuro-musculaires , crises boulimiques, renfermement, fatigue de Bérénice.....
Mais cela ne dure que peu de temps donc on peut penser en fin de semaine prochaine êtres libérés de cela...
Je pense tout de même que Bérénice ne sera pas prête de remarcher . ( effets sur les muscles )
Je vais donc faire venir le kiné à domicile tous les jours pour entretenir ce qu 'il reste à bérénice de force musculaire et soulager éventuellement des douleurs grâce à des massages....

Un petit résumé tout de même de notre visite sur nantes.
Là pour le coup, le médecin est en attente, comme nous.
Elle nous confirme son étonnement quand à l' état clinique de Bérénice, des résultats du myélo, ...elle est en plein questionnement. La greffe et son éventuel effet thérapeutique GVL ( non mesurable)  associée à la chimio pourraient ils nous aider à ces résultats finalement  "en balance" ? Elle, justement, nous laisse cet espoir, infime soit il.... Oui, " parceque l' on ne sait pas "  !!!! Elle nous a donc suggéré de continuer sur cette lancée. Pour le bien de tout le monde. 
Je dois signaler que j' ai posé la question d une nouvelle greffe par curiosité . Si elle peut etre envisageable et quand ? Même dans une année, cela serait difficile de l' imaginer......... Je dois dire que moi aussi pour le moment je ne l' envisage pas ....Je ne crois plus à la greffe.....Trop d' échecs autour de moi pour me laisser croire encore en une efficacité réelle..... J' ai d' ailleurs donné mon point de vue au médecin à ce sujet qui me disait simplement que dans la "littérature" , la greffe fonctionne....mais qu en effet, malheureusement aujourd'hui, lorsqu' une greffe est proposée , c'est que nous sommes majoritairement dans des maladies agressives...très agressives...beaucoup plus que dans les années passées..... Un malade en 1990 greffé ne le serait peut etre pas aujourd'hui, les chimios étants suffisantes........Un malade comme Bérénice en 1990 n' aurait peut être pas vécu 6 mois ! De ce fait, les résultats après greffes ne sont probablement pas ceux des années passées...( en tous cas les causes d' échecs n' étaient peut etre pas tant la rechute mais la GVH, aujourd'hui beaucoup plus maîtrisée ) Vous m' avez comprise ...??? Tant pis !!  :))

Alors oui, si Bérénice s' en sort, on peut penser que cela sera tout de même grâce à cette greffe, peut etre l 'unique,  parceque malgré l' envahissement blastique, il existe une production pas anodine de cellules jeunes qui seraient originaires du greffon..... Laissons donc le temps aux lymphocytes ( blancs tueurs ) prendre de la maturité et peut etre faire le ménage efficacement. La chimio en attendant, limite les dégâts, limite la multiplication des blastes ( mauvaises cellules) ....... Pourvu que cela marche ...pour une fois !!!!



Côté famille, notre weekend s'est donc bien passé. Bérénice a eu qqes coups de fatigue mais aussi des moments d' éclats de rire...
Pour voyager maintenant en voiture, nous mettons Bérénice devant, avec un matelas ( format petit lit bébé ) et le siége allongé. Le but étant de l' installer correctement, qu' elle soit bien  ( la station assise dans les sièges auto n' étant pas du plus grand confort  pour plus de 20mn de voiture ) mais qu ' elle soit aussi attachée pour respecter un minimum les règles de sécurité .  Et alors, je peux vous dire qu' elle est plutôt ravie surtout lorsque c'est papa qui conduit !!! Lors de notre déplacement de 5h00, elle n' arrêtait pas de papoter .......

Fabrice est en congès cette semaine. Nous verrons pour les semaines suivantes ce qu il en sera  d ici qqes jours ......

Avec l' hôpital de Limoges, nous allons demander à l' association Rêves d organiser une journée à Antibes, pour aller voir les dauphins.
Je pense emmener aussi les enfants chez Disney....pour la féérie que cela apporte.
Et puis aussi l' emmener au cirque Pinder....
Il faut que je m' occupe de tout cela...
Et puis nous allons essayer de nous occuper de la maison aussi....
Et puis nous voulons aussi aller à Grenoble...
Bref, y'  a du pain sur la planche.......




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28 janvier 2008 1 28 /01 /janvier /2008 23:10
Je vous confie une adresse blog, celle d' Arthur qui est actuellement en chambre stérile , qui a été greffé il y a peu.... Un sacré bonhomme aussi au caractère bien trempé comme Bérénice. Nous avons eu l 'occasion d' en parler suffisament avec sa maman.......

" Bon courage au ptit prince de sa maman  ...."

leptitprinceadit.over-blog.com
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