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  • : La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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Top articles

  • 2 adresses .....

    03 juin 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    des labos auprès desquels je me suis fournie mes poudres de perlimpimpin comme diraient certains....et moi j' ose penser .....des produits vrais ! Le jus de Noni au Laboratoire Fenioux Les gélules de Propolis sur La-Royale.com Je ne sais si ce sont les...

  • La réalité....

    12 juin 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Certains pourraient trouver "osé" de mettre ces photos à la vue de tous.....mais mon blog consiste aussi à montrer la maladie, les soins dans leur réalité ! Et ce soir, en voyant encore l' état de la peau de ma fille, de ces hématomes qui se forment suite...

  • Un week end ensoleillé sous la pluie ???

    25 mai 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Aujourd'hui fut une journée "préparatifs" parceque ce weekend, nous recevons pour la première fois, un couple d' amis grenoblois, Isa et javier, sans oublier Camille, une petite nana de 3 années passées et qui devrait redonner un peu d' énergie à notre...

  • En photo....

    27 juin 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Charlélie avec ses 2 amies ......Elles sont jeunes et célibataires....Elles se sont mises sur les rangs ! Bérénice a soif !!! Mon Jaja et moi ..... Le papa et son fils ... Il s' accroche, il suit ..... Bérénice, son nouveau chapeau, ses bijoux et son...

  • Juste un petit mot...

    26 juillet 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    pour dire que notre entretien à Paris s'est bien passé après un petit resto en amoureux au Blue Elephant ..... Je suis ressortie avec ma branche d' orchidée..... ma fleur préférée bien avant que 'l on en trouve de toutes sortes dans tous les rayons de...

  • De retour....

    03 juillet 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    de Grenoble ....où il a fait beau...et surtout, où Bérénice s'est ressourcée comme nous le souhaitions. Cela ne fut pas si simple qu' en qqes mots sur internet, mais c était bien. Il a fallu partir de très bonne heure pour Poitiers après une prise de...

  • Spéciale dédicace..

    20 juin 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    pour notre infirmière de Nantes, CHloé !! Après le DVD des " 12 princesses du monde de Barbie" que tu nous as généreusement offert, Bérénice s' est precipitée sur le CD Jeux.... J' étais plutôt "anti" barbie...mais j' avoue que ce monde de féerie fait...

  • Ecole Ecole Ecole...

    19 juin 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Le grand moment de la journée !!! Bon, d' abord, une petite récap. du week-end... Samedi, tranquille avec les enfants à la maison. Nous avons toujours du travail à fournir à la maison, mais nous commençons à voir le bout des cartons. Chaque chose commence...

  • Retour de weekend...

    10 juillet 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Merci Armelle et Bruno ainsi qu' à vos poupées de nous avoir encore accueillis, comme d habitude, aussi bien et aussi "normalement" que possible.Bérénice ne peut en sortir que plus forte de tous ces échanges "normaux".D' ailleurs, je ne sais pas de quoi...

  • Soleil, légumes..et fin de chimio..

    12 août 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Bérénice est toujours plutôt "inactive" mais elle a un peu plus de moments les yeux ouverts depuis 2-3 jours. Les douleurs sont modérées, surtout localisées au niveau du ventre et de la gorge. Les douleurs de ventre et de dos précédentes peuvent êtres...

  • Passion Puzzle...

    12 août 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    A qqes mètres de la maison des Parents et qqes pas de l' entrée de l' hôpital, une jeune femme tient une boutique " Puzzle Manie".Lors de notre séjour, j' ai acheté un 1000 pièces que je n' ai pas pris encore le temps de faire.Je ne vous justifierai pas...

  • Demain ..luge !!!!

    27 janvier 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Et pour une petite semaine.... Le bilan de vendredi matin nous a annoncé que Bérénice est toujours en aplasie...Les globules remontent mais les neutrophiles, anti-infectieux , prennent leur temps....La prudence est toujours de mise, mais je dois dire...

  • Un petit rayon de soleil nous permettant de mieux patienter...

    25 août 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    ...... L' aspergillus en question serait une souche "basique" et qui présente peu de résistances aux antifongiques. Le champignon n' a pas été retrouvé dans le sang de Bérénice. Plus de fièvres. Bref, il nous reste à surveiller la lésion sur la joue en...

  • 1h00 du matin...

    09 août 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    je suis sortie de l' hôpital, j' ai vu ce couloir , la porte de sortie au fond, et je me suis alors dit....cela fera bientôt 1 an.....j' ai pris le couloir suivant....et je me suis dit......comme dans un film.....ce sentiment d 'un labyrinte aux couloirs...

  • Les champignons...

    22 août 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Il y en a des bons, des moins bons et ceux dont on se passerait. Bérénice a été fièvreuse ces 2 derniers jours. Un "bobo" sur la peau s'est étendu. Celui ci était planqué sous le pansement maintenant la sonde gastrique sur la joue. Nous en savons un peu...

  • Je suis touchée.....

    01 septembre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    " pas une journée sans que je pense très fort à vous et à la petite Bérénice puisque tu acceptes toutes les prières Isabelle, je veux te dire que je prie beaucoup pour vous , et que cet été lors d'une visite touristique à l'église Ste Radegonde de Poitiers...

  • En plus, en vrac.....

    25 août 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Bérénice a été transfusée en plaquettes et rouges jeudi. De nouveau en plaquettes aujourd'hui ( bleus et pétéchies en profusion aujourd'hui !) Elle est à ce jour à 60 en blancs, donc encore au ras des paquerettes ! Elle a perdu pratiquement tous ses cheveux...

  • JOUR J .....tant attendu

    09 octobre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    chef d' oeuvre de notre chère infirmière Lucie réalisé ce jour........ 9 octobre 2007....... Ce n' est même pas pour une guérison concrète que nous nous sommes battus ces derniers mois passé, je dirais même durant toute cette année 2007. Non, c' était...

  • SOrtie d' aplasie avérée...

    03 septembre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Ca y est ! On aime bien ces surprises là ! Bérénice est sortie d' aplasie : 2010 blancs ; 9,1 d' hémo ; 12000 plaquettes ( transfusion ce jour encore ! ). D' ailleurs un petit truc à savoir si vos enfants ont des baisses d' hémo ( globules rouges !),...

  • Mardi 2 octobre : J-7

    03 octobre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Programme du jour : Fludarabine , 2h00 d 'injection ; Busulvan , 2h00 d injection toutes les 6 h00 ( 3 fois ce jour ) . Rien à noter de particulier pour le moment en terme d' effets secondaires. Pas même de nausées.Mais ce n'est que le début....nous savons...

  • J+6

    15 octobre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Bérénice me sonne dès 7h30 du matin.... " Maman, je suis réveillée, je vais faire la toilette, je vais m' habiller et toi tu viens à quelle heure ??? ".....Mère indigne, je me suis levée à 10h00.. après 5 ou 6 coup de fil ........Je m' attendais à trouver...

  • Marylou ma soeur..

    16 octobre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    ma demi soeur pour être un peu plus précise ( on a le même père...et oui !!! ) ...et la famille dont elle parle , elle en fait bien entendu parti...... Ma Nanou m' a fait un joli cadeau ce soir , certainement sans le savoir..... Voici ce qu' elle a écrit...

  • La remontée se précise....

    26 octobre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Ouaahhhh !!! 240 blancs hier, 400 aujourd'hui ...et même pas de transfusion de plaquettes aujourd'hui, cela fera 2 jours sans ..... Pas de GVH en vue, les rougeurs devaient être la cause d' une sécheresse cutanée après frottements sur les draps.... Bon,...

  • L' attente....

    24 novembre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    Il n y a rien de plus dur que l' attente...D' autant plus lorsque la maladie elle nous donne bien à penser qu' elle n' attend pas. Nous sommes donc de nouveau à Nantes. Je dois dire que c'est un soulagement. Nous y sommes bien malgré tout ce qu' une hospitalisation...

  • 30 ans...

    21 décembre 2007 ( #lacheveluredeberenice )

    ...je me demandais tant ce qui pourrait se passer dans ma vie à cet âge tellement attendu ! De l' intrigue mais aussi de l' angoisse, oui, je l' avoue, la peur de la mort "jeune" m' a toujours "travaillé"... Mais j' étais loin de m' imaginer que je serais...

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