/fdata%2F0459939%2Favatar.png){kind=avatar}
Voilà, comme nous le pensions, Bérénice a retrouvé un peu de vie dans notre nouvelle maison. Nous avons arrêtés les anti-douleurs dès notre arrivée à la maison. Juste un peu d' Atarax pour la détendre et lui permettre d' avoir des nuits moins angoissées....
mais je dois dire que nous avons vécu des choses terriblement éprouvantes cette semaine, en espèrant que Bérénice retrouve sa joie de vivre..perdu en si peu de temps.. En effet, Bérénice a réalisé , compris...surtout, elle a peur....Elle a peur de ne...
petit exemple d' un menu journalier .... Dexaméthasone 0,60g ( corticoïdes ) * 3 par jour Lactéol 1 sachet * 2 Smecta 1 sachet * 2 Azantac 1 comprimé Gluconate de potassium 20ml * 3 Maxepa 1 gélule * 2 Levocarnyl 1 bouteille *2 ( pour problèmes de contractures...
... la vie suit son cours... Nous avons donc retrouvé un lieu que nous connaissions déjà. Nous testons seulement une nouvelle chambre, bien moins pénible que le flux ! Juste l' isolement, ce qui signifie concrètement que Bérénice ne doit pas sortir de...
Et oui, après un petit coup de blues, après un petit coup de réconfort, je viens vous donner encore et toujours des nouvelles de Bérénice. Elle va bien. Elle va mieux.Son état général est en effet rassurant. Elle revit peu à peu. Même si elle est constamment...
gris, gris, gris... Bérénice est de nouveau douloureuse. Des maux de dos qui la clouent au lit. Ils sont dans un premier temps expliqués par le Neupogène, ce fameux médicament qui incite la repousse des globules blancs. Dans un second temps, elles pourraient...
Ce qui n'est que formalité chez les autres, prend forme chez nous !!! Trève de plaisanteries...et puis en y réflechissant un peu, nous devions bien trouver qqechose en hémoculture chez Bérénice puisqu' elle a bien une infection au pied qui s'est étendue...
Cher Franck, Chère Laure, Je ne sais pas exactement pourquoi, mais depuis des mois, je connais votre histoire, je l' ai découverte durant cette période d' automne hiver, et je me suis refusée alors à lire votre blog alors que j' en lisais d 'autres. Aujourd'hui,...
Et bien si le message de ce matin était représentatif de mon état d' esprit au réveil, il ne l' était pas quand à celui de la journée.... J' ai l' impression d' avoir mangé de la vache enragée .J' y crois encore plus que tout..... la réalité des faits,...
Cela nous pendait au nez..... Samedi, l' hémogramme était plutôt bon, avec 2800 de globules blancs. Et bien, lundi, tenez vous, 350 ! Donc une bonne aplasie en qqes heures....et tout cela au milieu de nos amis grenoblois, venus passer le week end... !...
Encore des grenoblois pour nous mettre du baume au coeur et nous faire passer de bons moments.Ils sont là, partis se coucher et je vais les suivre de près..Bérénice est heureuse de " faire la fête" ! Sinon, jeudi était sous le signe de la transfusion...
même si les données ne sont toujours pas avec nous.En effet, Bérénice est toujours "blastique" à 50% .Les chiffres ne veulent rien dire...C' est tout ou rien....Il nous faut du 0% pour agir ! La réalité est aujourd'hui cruelle.bérénice a bénéficié des...
et oui, toujours pas de nouvelles...Je dois dire que j' ai du mal à penser à autre chose aujourd'hui ! Mais mieux que d' habitude...J' ai même réussi à me couler un bain ce matin.....!!! les téléphones à côté bien entendu ! Maman qui appelle à 13h30,...
J' ai passé le début de la semaine a essayer de me démener pour proposer un avenir à Bérénice peut etre meilleur que celui envisagé de façon "rationnelle" par la médecine classique. Bérénice a toujours de l' énergie à revendre. Elle va très très bien....
Mercredi matin, je me démène avec Bérénice : prise de sang à la maison, j' emmène les prélévements au labo moi-même pour obtenir les résultats plus tôt dans le courant de la journée, au retour à la maison, arrivée du kiné pour des séances de rééducation...
...ce n'est pas une surprise....Bérénice est de nouveau en prise à des douleurs, surtout la nuit.Nous avons fait un bilan hier matin qui confirmerai bien que les blastes nuisent... Mais avant cela, nous avions eu en début de semaine des résultats stables...
les mots qui résonnent dans ma tête ! Nous avons passé un bon week end dernier à Préfailles avec nos amis.Bérénice en a pleinement profité.Pas de transfusions.Et puis arrive le mardi, jour J de la consultation avec le doc. de Nantes.Nous sommes arrivés...
Ma première pensée ce matin est allée vers " La maison du Lac".Les grenoblois sauront de quoi je parle ! Bérénice est donc en secteur "stérile" depuis lundi.Elle dort encore beaucoup mais a aussi des moments de présence et l' envie de jouer. Elle a reconnu...
En réponse à Silsya et puis parceque cela fait parti aujourd'hui intégrante de mes journées, je n' en reste pas à l' idée seule que le traitement précédent pourrait être le dernier si nous étions mis face à un échec. En effet, d'abord, je continue toujours...
Je suis arrivée en avril dernier à la maison des parents de Nantes et je n' ai pas pu m' empêcher de retrouver un certain goût à ce vice......Un des seul moment de liberté que j' avais, celui de sortir et d'allumer sa cigarette....... Hier, alors que...
Ce matin, arrivée à l' hôpital, ma Bérénice était toute propre, la chambre aussi ! Comme tous les matins d' ailleurs. J' en remercie les auxiliaires qui s' occupent de Bérénice pour pallier à mes lacunes. Celle dans un premier temps de la toilette improvisée...
Et oui, si vendredi soir, nous étions à 280 blancs, avec une transfusion de plaquettes, et bien ce dimanche, nous étions à 900 blancs, 9 d' hémo ( cela se maintient vers le bas mais ça tient !) , et 21000 plaquettes ( transfusion demain ??) . Et comme...
Je ne sais plus ce que j' ai écris ou pas précédement, je risque donc de me répéter. Le conditionnement greffe ( traitement permettant de mettre Bérénice en aplasie , soit démunie de ses cellules hématopoietiques ) n' est ni le plus intense, ni le moins...
En effet, sur le plan médical, Rien à signaler en ce qui concerne l' état de Bérénice. Juste pour confirmer ce que dit Christelle en commentaire, Bérénice est sous rivotril , un antiépiléptique donné de façon préventive à cause d' effets secondaires neurologiques...
Une autre histoire, un autre hôpital, un autre couple de parents..... Personne, non personne ne peut rester indifférent à cette histoire... Et alors, moi, avec cette vie si semblable que nous vivons ( même si la maladie n'est pas la même, l' enjeu principal,...
