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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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9 avril 2008 3 09 /04 /avril /2008 15:17
Ca y est ... Je me demandais bien quand est ce qu' elles surgiraient......

Ces crises d angoisses, avec la boule à la gorge, des contractures musculaires importantes, des difficultés à l' endormissement et ce sentiment de mauvaise nuit.....le coeur qui pince, les oreilles bouchées ,mal aux machoires ..... cette impression que tout va de mal en pis jusqu' à ne plus pouvoir respirer......

Déjà ado, j' y était sensible..... Lors de ma vie parisienne, j' avais même fait une crise d' agoraphobie, liée à cet état d' anxieté ... Je m' était dit... Plus jamais ... plus jamais....

Parfois, on sent monter la boule dans la gorge et puis on se contrôle, respiration Zen .... ca passe ....

Mais là non.... très difficile de faire passer..... Sur le point de s endormir ... et zou..... les palpitations, la respiration accélérée... on a l' impression que 'l on va devenir fou.....et mourrir étouffés ... je n' ai donc dormi que de 5h00 à 8h00 ce matin, je suis comme un zombie.......


Donc, solutions : se coucher plus tôt, complémentations en magnésium et prise de comprimés aux plantes pour calme ( euphytose), séances de relaxation avant le coucher, arrêter de regarder Alias, et peut être évacuer toutes mes tensions... Mais comment ?? Je suis épuisée.. je n' ai pas l' énergie après le retrour du travail de Fabrice d' aller prendre l' air.. POur aller où dans cette campagne ? Moi qui croyais que j' allais pas trop mal, en fait, tout est  à l 'intérieur de moi .... il faut le lâcher mais comment ??? Même pour moi qui aime le sport et les loisirs, je n' arrive plus à m' accorder ce temps là.... Trop contraignant pour moi.....pour nous .....

Bref, ...

Sinon , Bérénice ne va pas trop mal.
Donc vendredi dernier, elle était à 51000 blancs, dimanche elle était à 3900... DOnc plutôt effficace ... et en plus pas d 'effets secondaires donc elle est rentrée dimanche soir à la maison après une transfu de plaquettes.
Nous retournons à l' hopital demain, jeudi ...pour un contrôle.
Bérénice prend bien ses médicaments par la bouche, des sublinguaux à faire fondre..... elle ne bronche pas .... Autant dire qu' elle a bien compris pourquoi il fallait les prendre....

Sinon.... qu' est-ce que j' aimerai être qqe part loin, très loin, sans rien, rien que ma peau , mes os , et un sentiment de bien etre et liberté retrouvé .......en ce moment je me reprend de penser à la montagne, à nos ballades avec mon mari et parfois nos amis ..... vraiment des bons moments avec le sentiment de se faire du bien au corps et à l' esprit....
Je crois que c'est aussi pour cela que nous regrettons beaucoup Grenoble et ses environs....Nous ne retrouverons jamais ce sentiment là ailleurs ....je ne pense pas .

Allez à bientot, je vais de ce pas me déboucher les oreilles en faisant une séance de relaxation.


Isabelle


Bérénice nous offre un sourire... Ne soyez pas trop exigeants, elle déjà accepté d' enlever la sucette , c'est déjà tant !!!  Comme vous le voyez, cheveux et rondeurs sont de mise... Les cortico devraient êtres baissés cette semaine....

Je crois que même petite ses cheveux aussi courts n' étaient pas aussi frisés. Nous pouvons par contre nous attendre à ce qu' elle les perde de nouveau, peut être pas au point de devenir chauve comme avant... Nous verrons, la priorité n'est pas là .
Est ce que vous pouvez vous imaginer, en voyant cet oeil, combien elle peut etre capable de dire non non et non  ma fille ????
Un petit aperçu .....





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Published by Raquel like Welch
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commentaires

Audrey 05/05/2008 14:32

Bonjour petit coeurJe passe sur ton site depuis de nombreux mois et aujourd'hui, je décide d'y déposer quelques mots.Ta petite frimousse est bien fatiguée mais tu restes jolies comme un coeur.Continue de te battre et ne perd jamais l'espoir!Tu es une petite fille courageuse et ta joie de vivre te fera avancer.J'ai une grande pensée pour Malo qui veillera sur toi maintenantJe t'embrasseAudrey

stefania 12/04/2008 21:37

Bonsoir, Bérénice comme tu es jolie, c'est très gentil d'avoir accepté les photos c'est vrai que quelques fois les mamans profitent de votre bonté......idem pour moi avec CeliaIsabelle, normal qu'à un moment donné le corps et les nerfs ne suivent plus....il faut essayé (même si c'est dur ) de prendre ne fûssent qu'une heure pas jour que pour vous, aller faire le tour de la maison à l'air frais s'il le faut ou du sport, je dis cela mais moi j'ai "gelé" mon abo à la gym depuis plus de 3 mois, plus la force par moment, mais rien que le fait de vous défouler va permettre d'évacuer ce stress, ces angoisses.....Courage j'espère que cela s'est bien passé à l'hopital et que l'on aura vite des nouvellesGros bisous stef et celia

isa 12/04/2008 19:12

Bonsoir,Je vous trouve bien dure avec vous même. Vous êtes angoissée et votre corps dit stop, c'est bien normal avec 2 jeunes enfants dont un très malade...........Pour les crises d'angoisse avec hyperventilation (ce que vous semblez décrire), un truc perso : souffler à fond dans un sac de papier. Pour le reste, essayez de faire des petites activités avec Charlélie par exemple (une petite promenade) quand votre mari prend le relais.Courage à vous

séverine, maman de laly 12/04/2008 13:39

chère maman de bérénice!Accrochez vous, essayer de prendre du temps pour vous, votre corps dit stop, c est trop de stress, j ai connu!! Le problème est que la lutte est pour tous les jours et que malheureusement on s oublie complètement. Bérénice a pourtant besoin de votre énergie, mais si vous avez des amisqui pourraient de temps en temps vous relayez pour que vous puissiez prendre l air et vous ressourcez un peu, ce serait bénéfique pour vous et pour bérénice! Je sais que la peur vous rends malade,celle qui s accroche a vos tripes (pardonnez moi l expression) , celle qui vous empèche de dormir...et je pense savoir a quoi vous pouvez penser..En tout cas , je vous souhaite bon courage pour vous et pour toute votre petite famille!

elise 12/04/2008 08:40

bonjour isabelle, c'est élise de la MDP, je t'envoie ce petit mot pour te dire que je suis ton blog attentivement (rituel du samedi) et que concernant la spasmophilie seul l'apport de calcium et de magnésium peuvent maitriser les crises(on s'en procure en pharmacie sans ordonnance)...par contre la cigarette est à éviter car ça peut être le déclancheur de crises.Le yoga en plus et tout rentrera dans l'ordre.Gros bisous elise qui pense fort à vous