Vendredi J+10 = Chimio

Bérénice, en grec, c'est " celle qui apporte la victoire ", de pherein, apporter et nikê, la victoire.

La légende raconte que Bérénice promit de couper ses cheveux si son époux, Ptolémée Eurgetes, revenait vivant de la guerre.
Elle tint sa promesse et coupa ses tresses couleur d’ambre à son retour et les déposa dans le temple de Vénus. Elles furent volées et déposées dans le ciel.
La Chevelure de Bérénice est une constellation .
Bérénice est aussi une tragédie de Racine. Racine se serait inspiré de la romance avortée entre Louis XIV et Marie Mancini nièce du cardinal Mazarin. On dit que le roi, présent à la première de la pièce, aurait versé quelques larmes.

La tragédie naît de l’affrontement de deux impératifs inconciliables. Titus ne peut mettre en danger sa mission à la tête de Rome au nom de la passion qui l’unit à Bérénice. La pièce aurait pu procéder par revirements et coups de théâtre pour unir puis éloigner successivement les deux personnages. Racine choisit au contraire de supprimer tous les événements qui pourraient faire de l’ombre à l’unique action du drame : l’annonce, par Titus, du choix qu’il a fait de quitter Bérénice. Titus a en effet pris sa décision avant le début de la pièce ; il lui reste à l’annoncer à Bérénice et celle-ci doit l’accepter. Leur passion n’est jamais mise en doute, à aucun moment la vie d’un personnage n’est en danger : rien ne vient distraire l’attention. Le très grand art de Racine consiste à « faire quelque chose à partir de rien » (préface de Bérénice), à créer chez le spectateur « cette tristesse majestueuse qui fait tout le plaisir de la tragédie » à partir d’un sujet que l’on peut raconter en une phrase. La tension atteint son paroxysme à la fin du 4e acte, lorsque Titus explique le drame qui le déchire à Bérénice, qui refuse la décision qu’il a prise. Puis le 5e acte montre admirablement les deux personnages faire face à leur devoir : contrairement à d’autres personnages de Racine, ils acceptent leur séparation sans se réfugier dans la mort.

Si pour certains le choix d' une prénom est le simple fait d un hasard , il est en tous cas bel et bien celui que nous avons choisi pour notre fille.

Bérénice est née le 9 mars 2003 à 23h57....une date et une heure qui résonnent dans la famille.

Mais bien loin de nous l' idée de cette épreuve qu' elle aurait à vivre et nous mêmes à l' occasion.

Bérénice a déclaré une leucémie lymphoblastique biphénotypique et surtout chimio résistante.
Les premières pages de ce blog datent d' octobre 2006.
Depuis, Bérénice a traversé bien des tempêtes avec des barres rocheuses impressionnantes. Peu parient sur sa capacité de guérison aujourd'hui... Elle y croit et nous osons encore y croire..... Lignées de chimios les unes après les autres, isolements en stérile durant des semaines pour ne pas dire des mois, la greffe , et la suite , qui aurait pu être plus simple....mais non...c'est une véritable aventure dans laquelle nous avons été embarqués ....

Bérénice, grande tragédienne ?? En tous cas, j' ai envie de penser que c'est elle qui aura le mot de la fin et qu' elle aura fait le même choix que Bérénice et Titus.... celui de ne pas mourrir ....

Présentation

Blog : La chevelure de berenice
Description : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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28 octobre 2006 6 28 /10 /octobre /2006 10:01

Nous sommes parties de bonne heure pour revenir assez tôt .........on a fait du 9h00 - 15h00 .
Sa chimio s'est bien passée...
Sa prise de sang via la chambre implantable ..s'est toujours la galère..
Nous avons dû en refaire une, le sang avait coagulé malgré les précautions prises par les infirmières-puér.
Et effectivement, le traitement chimio peut générer des problèmes de coagulation...Nous avons dû attendre un produit à lui injecter pour y remédier .....

Bérénice n' a pas voulu dormir...Elle n' a encore une fois pensé qu' à manger toute la journée ...
Elle a pris 3kg......C'est affreux comme ses pulsions me font penser à celles d une boulimique ! Elle ne vit que pour cela...Elle se passerait de jouer et se promener à cause de cela !

Ce qui est déroutant, c'est que tous les principes d' éducation mis en place, tout ce que' l on avait construit avec elle est totalement chamboulé ! Et surtout, il est aujourd'hui difficile de se situer..
Savoir où sont les limites, les siennes et puis les nôtres aussi !.....Savoir si elle a réellement besoin ..ou si elle use de la situation .......
On se rassure en se disant que cela ne durera pas non plus !

Pour ex :

Nous avions réussi à faire accepter à Bérénice l' idée de marcher de plus en plus ....Elle montait les 3 étages sans rechigner. Elle connaissait nos principes alimentaires, .....
Tout est un bide aujourd'hui....Marcher..un peu pour la garder en forme mais dans quelle mesure ??? Elle fatigue vite, ........Manger équilibré...et en même temps, aujourd'hui, ce n'est plus notre priorité ......Monter les étages sans pleurer ....aujourd'hui ce n' est pas que Charlélie qu il faut porter ( 14kg) mais aussi Bérénice ( 22kg !) ......J' hésite même à acheter une poussette double !!! :)
Et moi, mes séances de kiné se terminent bientôt...je crois que je vais demander une piqure de rappel !!!
Sans oublier Charlélie....qui a retrouvé les couches le temps de la nuit !!! Grrr...

Pas grave vous me direz à côté de la maladie, ...oui...mais c' est aussi cela qu' il faut accepter dans ce parcours .....Au milieu de tout, ce n' est pas forcément évident !

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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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C

Catherine, marraine de Thomas

28/10/2006 11:20

Coucou à vous tous,<br /> Comme je retrouve ce que Thomas faisait en lisant le blog.Lui aussi a été au régime pâtes, pâtes et pâtes, avec quand même aussi des croques monsieurs...Il n'a jamais mangé tant que Bérénice, mais on lui donnait à manger chaque fois qu'il le demandait. La prise de poids constitue plutôt un problème pour lui. Il a 10 ans et pèse 26 kg.Avant qu'il tombe malade en mars 2002, ses parents avaient aussi des principes et des règles concernant l'éducation et l'alimentation. Beaucoup de choses ont volé en éclats à cause de la maladie.Depuis que Thomas va nettement mieux après sa greffe, les parents ont voulu remettre le tout en application, mais cela ne s'est pas fait sans peine. Thomas se conduisait comme un petit enfant gâté, ne respectant plus rien ni personne. Cela a été très dur pour les parents et pour la soeur de Thomas. Cela va un peu mieux maintenant. Il faut dire qu'il retourne à l'école depuis septembre et que, là aussi, il y a des règles et des condisciples à respecter.Vu de l'extérieur, je dirais de tenir bon en aménageant toutefois selon l'état de Bérénice (comme vous le disiez dans un article précédent, prifitez de chaque jour, chaque moment où elle est en forme pour vivre le plus normalement possible). Mais comment réagirais-je si c'était mon enfant?Je ne sais pas si vous avez eu l'occasion de passer sur le blog de Thomas, mais je voulais attirer votre attention sur le site http://www.source-vive.org/. Vous y trouverez une BD qui raconte l'histoire de Jules qui a la leucémie (lien direct http://www.source-vive.org/Enfants/Jules%201.html). C'est fait pour expliquer aux enfants. D'après la maman de Thomas, c'est tout à fait conforme à la réalité et cela a bien aidé Thomas.Un autre site intéressant http://tribu2coeur.free.fr/ Il s'agit d'une association qui vient en aide aux malades et à leurs familles. Vous pourrez y trouver des infos sur les maladies, sur les tracasseries administratives, ainsi qu'un forum. Ca peut être intéressant même si je sais que vous êtes bien entourés.Je fais de gros bisous à toute votre belle famille.Passez le meilleur week-end possibleCatherine

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