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On commence à s y noyer.....
Les résultats ne sont toujours pas bons. Ce sont 90% de blastes qui ont été trouvés à ce jour dans une moelle peu riche .
Nous sommes sous le choc.
Bérénice est là, elle chante, elle joue, ....elle vit ......mais la maladie est trop présente.
Nous avons encore 2 options dont une à vérifier.
La première étant l utilisation des anticorps mononucléaux. Des molécules qui vont aller attaquer des antigênes particuliers portés sur les blastes ( mauvaises cellules ). Ils appellent cela le CD33 . C'est, me semble t il, ce que l on appelle maintenant les nouveaux médicaments intelligents qui vont cibler la mauvaise cellule. Ce traitement pourra être effectué à la condition que ses blastes soient dotés en très grand nombre de ces antigênes. Cela sera vérifié mercredi. Nous aurons les résultats mercredi soir. Si nous entreprenons ce traitement, nous n' avons encore là aucune garantie de réussite. Un petit garçon à peu près dans le même cas de figure que Bérénice n' a pas bénéficié du succès de ce médicament.
La deuxième solution est encore un traitement d' essai thérapeutique, pour lequel nous n'avons pour l heure peu de données....Mme Méchinaud , le doc principal , a bien donné le nom, mais je dois dire , que là, j' ai zappé.
La troisième ayant été soumise par le médecin, mais son choix ne se portant pas là dessus, celle de prendre notre enfant et lui permettre de vivre le plus sereinement possibe...sans savoir jusqu' à quand. Je me suis ensuite permise de lui dire qu' il était pour moi hors de question de laisser la moindre solution passer à côté , que nous essaierons tout ce que nous avons en notre possession....elle a bien sûr acquiesé .
Pour ceux qui sont malheureusement de la partie, ou qui l ont été, j ai posé la question du glivec dans le cas de Bérénice qui présente les aspects des 2 grands groupes de leucémie, lymphoide ou myéloblastique. Elle m' a répondu que ce genre de molécule est étudié dans son cas, nous verrons. Mais à priori et si j' ai bien compris, c'est un peu la même forme de molécule qui est proposé dans ce second essai thérapeutique. Elle doit se rendre à un grand colloque européen concernant la leucémie en fin de semaine , je crois que le cas de Bérénice sera alors un sujet de discussion.
Bérénice est mise dès ce soir sous neupogène, un produit activant la repousse des globules blancs. Le but étant de refaire un myélo de contrôle jeudi , en pensant alors que la moöelle puisse être un peu plus riche et alors faire baisser le taux de blastes en pourcentage. ( les blastes ont été à priori les premiers à pousser, empêchant alors les jeunes bonnes cellules de se développer, d où l' intêret de les activer un peu ) . Bref un peu compliqué tout cela....
Alors nous allons encore y croire malgrès notre chagrin. Nous allons encore devoir surmonter tout cela. Quoi qu il en soit, je ne m écroulerai pas . Cela serait trop facile. Nous sommes déstabilisés, mais la maladie n' emportera pas tout et certainement pas notre amour de la vie.
Mais c'est dur, tellement dur. J' aimerai garder contre moi ma petite fille à jamais. J' aimerai la voir grandir et profiter pleinement de ses joies et puis finalement, de ses coups de gueule aussi !
Je suis déçue, en colère, effondrée, anéantie,....et puis surtout, j' ai peur, tellement peur... mais je ne baisserai pas les bras et je l' accompagnerais encore et encore ...
Voilà , cela aurait pu être le bon moment....et puis non la réussite n' est encore pas pour nous. Et pourtant, Bérénice est née pour être une battante....il lui en faut encore un peu plus encore.....j ai depuis longtemps dit qu 'elle ne faisait pas les choses à demi-mesure, je pensais que nous avions déjà franchi un certain nombre de limites, mais certainement pas les siennes...C'est ce qui me fera tenir jusqu' au bout .
Heureusement, elle a sa forme, son "beau parlé" et ses jolis yeux ( bleus aujourd'hui à la lumière du soleil ) pour nous réconforter aujourd'hui.
Ne soyez pas tristes comme Nous le sommes, c'est aussi malheureusement l' histoire de la vie et l' histoire de Sa vie, qui n'est pas encore finie, nous menerons le combat encore .
Nous vous embrassons tous .
Isabelle
