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Le Ciel, celui du "pays des rêves" qui pourrait accueillir Bérénice dans les mois à venir, parceque Oui, c'est la réalité à laquelle on nous prépare aussi à l 'hôpital depuis qqes heures.
La Terre, parceque Bérénice ne présente pour le moment pas de signes intérieurs et extérieurs de grande fatigue. Que nous avons eu ce soir la confirmation que les cellules malades sont bien pourvues de marqueurs CD33 permettant d' avoir une arme supplémentaire pour continuer le combat.
Pour être claire, nous sommes au pied du mur. Mais avec une petite fille encore bien solide à ce stade là de traitement si intensif. Personne n' a envie d' abandonner même si nous arrivons à un stade où l idée de la guérison commence à se transformer en l' idée de l' accompagner sereinement vers ce monde inconnu..... Et puis , nous ne pouvons concevoir de la ramener à la maison, aux vues de son état actuel démuni de défenses immunitaires, cela serait presque du suicidaire ! Et le fond de ma pensée aujourd'hui est de dire que si on la sort, une infection pourrait certainement devenir très vite incontrolable ( douleurs, maux divers et variés ) , et l' infection nous laisserait, en plus de la maladie, absolument aucune chance...Par contre, la maintenir dans cet état de forme à l hôpital ( grâce au stérile) peu nous permettre de croire encore au miracle, ce petit déclic qui parfois a lieu, on ne comprend pas encore pourquoi....Et puis il y a quand même cette réalité d' un traitement encore envisageable même si les espoirs sont moindres, ils seront quand même là. Mme Méchinaud m' ayant bien précisé qu il ne s' agit pas de se lancer dans un traitement pour lequel ils savent qu il n y aurait pas de résultats...Si on se lance, c'est parcequ' il peut encore se passer des choses...
Et puis entre perdre son enfant de complications infectieuses ou hémorragiques , ou perdre son enfant de chimiothérapie, cela sera une souffrance....Pour le moment, Bérénice ne se plaind pas, n' a pas baissé les bras...sous quel prétexte nous donnerions nous le droit de la sortir et la priver d une autre chance, infime soit elle !?
Nous attendons donc le myélo de demain pour confirmer ou infirmer les résultats de lundi . ( évolution des cellules, ..) . Nous attendons aussi ce fameux "meeting" européen des Leucémies , où MMe Méchinaud doit se rendre avec le dossier sous le bras de Bérénice...Il s ' agit de se concerter...et prendre les bonnes décisions.
Remuer ciel et terre pour "sauver" Bérénice, c'est le boulot de Mme Méchinaud, je ne peux qu' assister dans cette histoire parceque je n' ai pas la prétention de pouvoir dire ou faire grand chose de plus. Je suis démunie....
Etre entre ciel et terre, c'est mon état moral, physique depuis l' annonce des résultats.
Les pieds bien ancrés dans la terre, c'est toujours Bérénice, dans toute sa splendeur.
C'est elle qui me permet d y croire encore.......
Merci à tous de vos petits mots de douceur et d 'espoir. Cela nous réchauffe le coeur. ( Nous, parceque mon fabrice, sans dire mot, il lit, il note aussi toutes vos attentions )
Isabelle .
ps : je ne sais si j'ai pu être claire mais la situation ne l' est pas encore dans ma tête ...que doit on penser de tout cela....tant d incertitudes ...tant de méconnaissances de la maladie, du pourquoi du comment rendent les choses difficilement observables sur le futur à venir.......mais j' ai compris qu une barrière était encore franchie, qui nous rapproche de très très près d un gouffre, un énorme gouffre noir ....
