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21 mai 2007
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23:05
Me revoici après qqe jours de pause-blog.
Un peu imposé par la force des choses, je n' ai pas beaucoup de temps , pas beaucoup d' energie , pas beaucoup d' envie d' écrire.
Si le retour à la maison est somme toutes un environnement "meilleur" que celui de l' hôpital, il n' empêche que c'est tout de même épuisant.
...." jamais contente celle-ci ! "
bah oui......il n' en reste pas moins que la maladie est là , et que malgrès tout, aujourd'hui, j' aspire à une vie tellement plus normale......c'est comme cela..... nous n' avons pas le choix......Le seul choix, celui d' aller encore et toujours de l' avant, d' apporter de l' énergie suffisante à Bérénice pour continuer le combat........
Bref, Bérénice est toujours fatiguée, avec quand même des petits élans d' énergie , surtout lorsqu' on lui pose une assiette devant son nez.......Une véritable boulimie justifiée par les corticoïdes, toujours, et encore les corticoïdes.....qui générent un état de fatigue, un état de lassitude, une incapacité à la concentration....donc Bérénice est souvent là, devant l' écran télé, ou debout à divaguer dans la maison, en disant qu 'elle ne sait pas quoi faire, sans jamais répondre positivement à nos sollicitations pour un jeu, une activité , voir même une sortie.
Moi, je passe mon temps entre l' éponge, la lingette ( tant pis pour l' écologie !) , le gel antibactérien, la machine à laver, le fil à linge, les pastilles milton , les médicaments et seringues associées, les infirmières à domicile, ...et puis , les cartons entassés à vider les uns après les autres, pour avoir une vie à peu près normale au sein de cette maison....et puis..charlélie, 2 ans et demi presque et son grand plaisir à tout contredire, à dire Non , à crier, à pleurer, .....
Mais tout cela , c'est aussi du bonheur en famille,
avec ma mamie qui nous a rejoint le temps d 'un samedi et un dimanche.
avec ma frangine qui nous montre combien son ventre gonfle ...et ce, non plus à force d' écumer les bouteilles en fin de soirée mais bel et bien pour un heureux évenement à venir...
avec mamy et papé, toujours présents, même pour penser à nous planter des tomates dans le jardin quelque peu en friche tout de même ....avec des fraises qui poussent quand même nah !
avec ma nouvelle voiture, trop trop belle cette voiture my darling !
avec un petit frère qui grandit qui grandit et qui vit là certainement des moments d 'innocence et je suis bien heureuse qu il puisse en profiter !
avec une petite soeur , qui grandit aussi, et qui loin d' être naïve , se laisse tout de même le droit de rêver...
avec des amis, loins, mais toujours présent ...la preuve par ce blog dont la régularité d' audimat est surprenante !
et puis surtout des petits moments de partage avec nos enfants, qui continuent , malgrès tout.
ah oui, et puis ce petit bonheur de revoir les petits cheveux de bérénice retapisser un peu son crâne...vous savez, ce petit duvet tout blondinet....oui, un petit bonheur.......
Sur le plan médical, Bérénice est plutôt stable.
Elle a fait une chute en aplasie en fin de semaine dernière, avec 500 de globules blancs, donc autant dire rien en anti-infectieux mais les résultats de ce matin montrent une sortie d' aplasie, rassurant ! Nous avons dû aller à Poitiers , au Chu, samedi matin , pour une transfusion de plaquettes trop bas....
Et puis, ce matin, lundi, sommes allés faire la chimio hebdo, mais aussi un myélogramme de contrôle, dans les couloirs de l' hôpital , on appelle cela le J15....pour voir si ce traitement a un impact réel ou pas sur la maladie, en l 'occurence, les méchants blastes...Cette ponction de moëlle s'est extrémement bien passée, uniquement avec le patch emla ( anesthésie de la peau en superficie) et le masque "euphorisant"...Bérénice n' a pas bougé ni gémit d' un poil. Le médecin quand à lui a été d 'une efficacité remarquable, un geste extremement précis et rapide.....Rien à Redire, vraiment ! Si ce n'est que du courage comme cela chez une petite fille de 4 ans, c'est vraiment "remarquable" ....et que mince alors, cela mérite bien des récompenses tout cela !!! SI ce n'est la guérison ( même si je le pense et souhaite très fort !) , au moins des nuggets de chez Mc DO !!! :)) .
Pour les résultats du myélo, nous les aurons demain matin, et saurons donc la suite du programme à venir. ( intensification du traitement ou bien l' arrêt ) .
Je pense fort à Pearl et ses parents, tous repartis pour un tour ....pas du monde en 80 jours.....mais un protocole de 18 mois......... Je pense à vous Christine !
J' en profite pour faire un coucou aux copins-copines de la maison des familles, qui me lisent.
A l' équipe de Nantes, notamment Chloë qui nous a laissé un petit mot.
A Sylvie à qui j' ai oublié de préciser qu effectivement, les playmobils sont bien arrivés, certes en doublon, mais Charlélie fut bien heureux de trouver ce paquet là pour lui ! Et merci pour tes petits mots, courriers de réconfort !
A Véro, à qui j' ai omis aussi de dire que le collier était bien arrivé et a bien plu à Bérénice..
Et encore à tant d' autres, à vous tous qui nous lisez et surtout qui intervenez....Je prendrais un peu de temps pour tous vous répondre parceque effectivement, chaque petit mot est lu , compris et apprécie...
Je termine sur ces quelques mots de Bérénice :
"Moi , quand je serais plus grande, je serais pompier !" ( gloups...) ...et puis je ferais de la danse aussi .......
> vous ne pouvez pas vous imaginer le bien que cela fait d 'entendre son enfant se projetter....alors que la semaine d' avant elle ne pouvait y arriver ....!!!
............sur ce, je vais me coucher, on me demande au poste de commandement ..........au chevet de ma fille......... Un peu imposé par la force des choses, je n' ai pas beaucoup de temps , pas beaucoup d' energie , pas beaucoup d' envie d' écrire.
Si le retour à la maison est somme toutes un environnement "meilleur" que celui de l' hôpital, il n' empêche que c'est tout de même épuisant.
...." jamais contente celle-ci ! "
bah oui......il n' en reste pas moins que la maladie est là , et que malgrès tout, aujourd'hui, j' aspire à une vie tellement plus normale......c'est comme cela..... nous n' avons pas le choix......Le seul choix, celui d' aller encore et toujours de l' avant, d' apporter de l' énergie suffisante à Bérénice pour continuer le combat........
Bref, Bérénice est toujours fatiguée, avec quand même des petits élans d' énergie , surtout lorsqu' on lui pose une assiette devant son nez.......Une véritable boulimie justifiée par les corticoïdes, toujours, et encore les corticoïdes.....qui générent un état de fatigue, un état de lassitude, une incapacité à la concentration....donc Bérénice est souvent là, devant l' écran télé, ou debout à divaguer dans la maison, en disant qu 'elle ne sait pas quoi faire, sans jamais répondre positivement à nos sollicitations pour un jeu, une activité , voir même une sortie.
Moi, je passe mon temps entre l' éponge, la lingette ( tant pis pour l' écologie !) , le gel antibactérien, la machine à laver, le fil à linge, les pastilles milton , les médicaments et seringues associées, les infirmières à domicile, ...et puis , les cartons entassés à vider les uns après les autres, pour avoir une vie à peu près normale au sein de cette maison....et puis..charlélie, 2 ans et demi presque et son grand plaisir à tout contredire, à dire Non , à crier, à pleurer, .....
Mais tout cela , c'est aussi du bonheur en famille,
avec ma mamie qui nous a rejoint le temps d 'un samedi et un dimanche.
avec ma frangine qui nous montre combien son ventre gonfle ...et ce, non plus à force d' écumer les bouteilles en fin de soirée mais bel et bien pour un heureux évenement à venir...
avec mamy et papé, toujours présents, même pour penser à nous planter des tomates dans le jardin quelque peu en friche tout de même ....avec des fraises qui poussent quand même nah !
avec ma nouvelle voiture, trop trop belle cette voiture my darling !
avec un petit frère qui grandit qui grandit et qui vit là certainement des moments d 'innocence et je suis bien heureuse qu il puisse en profiter !
avec une petite soeur , qui grandit aussi, et qui loin d' être naïve , se laisse tout de même le droit de rêver...
avec des amis, loins, mais toujours présent ...la preuve par ce blog dont la régularité d' audimat est surprenante !
et puis surtout des petits moments de partage avec nos enfants, qui continuent , malgrès tout.
ah oui, et puis ce petit bonheur de revoir les petits cheveux de bérénice retapisser un peu son crâne...vous savez, ce petit duvet tout blondinet....oui, un petit bonheur.......
Sur le plan médical, Bérénice est plutôt stable.
Elle a fait une chute en aplasie en fin de semaine dernière, avec 500 de globules blancs, donc autant dire rien en anti-infectieux mais les résultats de ce matin montrent une sortie d' aplasie, rassurant ! Nous avons dû aller à Poitiers , au Chu, samedi matin , pour une transfusion de plaquettes trop bas....
Et puis, ce matin, lundi, sommes allés faire la chimio hebdo, mais aussi un myélogramme de contrôle, dans les couloirs de l' hôpital , on appelle cela le J15....pour voir si ce traitement a un impact réel ou pas sur la maladie, en l 'occurence, les méchants blastes...Cette ponction de moëlle s'est extrémement bien passée, uniquement avec le patch emla ( anesthésie de la peau en superficie) et le masque "euphorisant"...Bérénice n' a pas bougé ni gémit d' un poil. Le médecin quand à lui a été d 'une efficacité remarquable, un geste extremement précis et rapide.....Rien à Redire, vraiment ! Si ce n'est que du courage comme cela chez une petite fille de 4 ans, c'est vraiment "remarquable" ....et que mince alors, cela mérite bien des récompenses tout cela !!! SI ce n'est la guérison ( même si je le pense et souhaite très fort !) , au moins des nuggets de chez Mc DO !!! :)) .
Pour les résultats du myélo, nous les aurons demain matin, et saurons donc la suite du programme à venir. ( intensification du traitement ou bien l' arrêt ) .
Je pense fort à Pearl et ses parents, tous repartis pour un tour ....pas du monde en 80 jours.....mais un protocole de 18 mois......... Je pense à vous Christine !
J' en profite pour faire un coucou aux copins-copines de la maison des familles, qui me lisent.
A l' équipe de Nantes, notamment Chloë qui nous a laissé un petit mot.
A Sylvie à qui j' ai oublié de préciser qu effectivement, les playmobils sont bien arrivés, certes en doublon, mais Charlélie fut bien heureux de trouver ce paquet là pour lui ! Et merci pour tes petits mots, courriers de réconfort !
A Véro, à qui j' ai omis aussi de dire que le collier était bien arrivé et a bien plu à Bérénice..
Et encore à tant d' autres, à vous tous qui nous lisez et surtout qui intervenez....Je prendrais un peu de temps pour tous vous répondre parceque effectivement, chaque petit mot est lu , compris et apprécie...
Je termine sur ces quelques mots de Bérénice :
"Moi , quand je serais plus grande, je serais pompier !" ( gloups...) ...et puis je ferais de la danse aussi .......
> vous ne pouvez pas vous imaginer le bien que cela fait d 'entendre son enfant se projetter....alors que la semaine d' avant elle ne pouvait y arriver ....!!!
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