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14 juin 2007
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22:00
Mercredi matin, je me démène avec Bérénice : prise de sang à la maison, j' emmène les prélévements au labo moi-même pour obtenir les résultats plus tôt dans le courant de la journée, au retour à la maison, arrivée du kiné pour des séances de rééducation à la marche, arrivée de darling pour le déjeuner quotidien, et puis un petit projet est lancé en fin de repas comme aller sur Limoges faire 2-3 boutiques bien choisies avec Bérénice, qui n' est pas en aplasie.........C' était bien évidemment sans penser aux résultats du labo......
14h00 .....Mme D'H, pourriez vous vous préparer à venir nous voir avec Bérénice, pour une transfusion de plaquettes ?????
Bah....j' ai pas trop le choix à vrai dire hein ?! :))
Alors là, il s' agit de s' organiser en 2 temps 3 mouvements ...avec Bérénice qui réclame alors de faire sa sieste dans le lit de papa et maman.......
Nous mettrons 1h00 à décoller......1h00 pour tout préparer et c'est peu dire, puisque j' ai donc prévu de passer au moins 2 jours chez ma maman étant donné que le jeudi devait aussi se passer à l' hôpital pour les soins......Je n' allais pas me retaper sans cesse 1h30 de voiture avec la petite pour simplement dormir et me réchauffer les pieds contre ceux de mon mari !
Linge à étendre, tour de la maison, vaisselle, dernières tâches ménagères, valises de Mle , valise de Mme, mallette de médicaments sans rien oublier, mallette de jeux pour occuper la belle durant les heures d 'hospitalisation, mallette de nourriture spéciale Bérénice, papiers nécessaires, ......et surtout, surtout, .......fermer la maison à clé ....Bref, entre temps, Bérénice s' est endormie, il faut la réveiller, et comme les bagages, la charger dans la voiture !!! 21kg à porter ....depuis 15 jours, je vous jure que j' ai le dos encore plus en vrac que d 'hab. !
La chimio d' aujourd'hui s' est bien passée...Daunorubicine pour clore ce protocole de soins, que l' on espère le dernier encore une fois !
Nous sommes arrivées à 9h30-10h00 pour repartir vers 16h00 me semble t il..Je ne regarde plus l' heure.......
Mais Bérénice va plutôt bien, en tous cas, elle va bel et bien mieux. Elle retrouve son sourire, sa bonne humeur.
Je dois avouer que l' on cède beaucoup à ses demandes, mais je dois dire aussi qu 'il m' est à l'heure actuelle très difficile d' avoir une ligne de conduite éducative droite. Bérénice a très peu d' échappatoires dans toute cette histoire. Le peu de moment de liberté qu' elle peut avoir en me contre-disant, en réclamant, en nous faisant du chantage , je le lui accorde ( pas tout non plus hein !?) parceque c'est tout ce qu 'elle a en ce moment. Cela ne veut pas dire que l' on ne lui donne plus du tout de limites, mais elles ne sont plus les mêmes qu' avant.....bien moindres....
En exprimant ces derniers mots, je voulais en profiter donc pour dire ce que j' en pense du fait de continuer à avoir les mêmes lignes de conduites que d' habitudes lorsque son enfant est malade.......et bien justement, ....il n y a plus "d' habitudes"......Alors parfois les réactions vives de ma fille ne sont pas normales pour une petite fille de 4 ans.....mais plus rien n' est normal chez nous depuis 9 mois....et puis tout cela dépend de l' état de gravité de la maladie, des traitements.....et du pronostic vital, dernier point extremement important.
Je suis bien plus à l' écoute de ma fille que je ne l' étais. Un geste, une réaction violente de sa part n' entraîneront plus forcément chez moi de virulence tout aussi identique.....Je suis beaucoup plus sereine, à chercher à comprendre, dialoguer, discuter.....Et finalement, j' ai le sentiment que Bérénice en ressort encore plus grande . Elle entend, elle écoute, elle comprend...et surtout, elle prend note.....
La première chose que l' on vous annonce dans cet type d histoires avec leur lot de souffrances, c'est que les choses ne seront plus jamais les mêmes pour nous après tant d épreuves.
Je commence à "sentir" tout cela, mais je n' arrive pas encore à y mettre les mots.
Je sens que ma relation avec ma fille ...et mon fils....ont changé.
Que moi, maman, je ne suis plus la même.....
Cela ne se joue pas que sur un comportement....c'est au fond de moi.
Comme si je ressentais encore plus profondément cet amour " sain" pour mes enfants.
Je ressens un profond respect de ma fille, si petite et pourtant si sâge !
Elle est mon enfant, mais elle est surtout un être à part entière et un être unique.
C'est bizarre j' ai envie de parler d' un sentiment de détachement....qui se traduit par un respect d une immensité pour ce petit bout de bonne femme qui sera le plus grand amour de ma vie....et tout se ressenti, je l' ai aussi pour mon petit bonhomme.......
Très paradoxalement , un détachement mais avec un amour grandissant....
Bref, ce n'est pas suffisament clair pour que je continue à épiloguer sur le sujet...
Et puis je pense qu il est vraiment difficile de mettre des ressentis sur des mots qui ont pour nous tous des degrés d' intensité variés.
Mais c'est en effet qqechose qui fait son bonhomme de chemin....
C'est peut etre aussi ce qui me permet aujourd'hui de véritablement être plus sereine.
J' ai enfin compris le discours des parents "passés" par là, qui nous disent qu il faut profiter de chaque jour ....chaque sourire, ...chaque bonheur.... Je n' y arrivais pas, la maladie étant là, trop pesante....
Et puis nous avons pris nos marques dans la maison, je remet des projets ( simples ) en place, ....je me sens mieux...........AUjourd'hui , tout en projettant, nous vivons encore plus au jour le jour....Ce n' est pas que sur le plan matériel ou organisation que nous vivons au jour le jour...C' est aussi et surtout du point de vue sentimental.....Et c' était là, toute la nuance...
Alors intellectuellement, vous allez me dire, " oui, je comprend" ....mais il ne s' agit plus là de comprendre , je l' avais compris, ......il s' agit de le ressentir..........
Bon, je vous promet, je n' ai bu qu 'un verre de rouge ce soir...
Donc pour terminer...demain matin, retour à l' hopital de jour pour le bilan de sang...et éviter de revenir si nous devions encore transfuser Bérénice en plaquettes....nous attendrons donc les résultats sur place et devrions rentrer le soir même retrouver mari, araignées et chauves souris........
Bonne nuit à tous
Ps : Fini les corticoides à compter de demain.......
14h00 .....Mme D'H, pourriez vous vous préparer à venir nous voir avec Bérénice, pour une transfusion de plaquettes ?????
Bah....j' ai pas trop le choix à vrai dire hein ?! :))
Alors là, il s' agit de s' organiser en 2 temps 3 mouvements ...avec Bérénice qui réclame alors de faire sa sieste dans le lit de papa et maman.......
Nous mettrons 1h00 à décoller......1h00 pour tout préparer et c'est peu dire, puisque j' ai donc prévu de passer au moins 2 jours chez ma maman étant donné que le jeudi devait aussi se passer à l' hôpital pour les soins......Je n' allais pas me retaper sans cesse 1h30 de voiture avec la petite pour simplement dormir et me réchauffer les pieds contre ceux de mon mari !
Linge à étendre, tour de la maison, vaisselle, dernières tâches ménagères, valises de Mle , valise de Mme, mallette de médicaments sans rien oublier, mallette de jeux pour occuper la belle durant les heures d 'hospitalisation, mallette de nourriture spéciale Bérénice, papiers nécessaires, ......et surtout, surtout, .......fermer la maison à clé ....Bref, entre temps, Bérénice s' est endormie, il faut la réveiller, et comme les bagages, la charger dans la voiture !!! 21kg à porter ....depuis 15 jours, je vous jure que j' ai le dos encore plus en vrac que d 'hab. !
La chimio d' aujourd'hui s' est bien passée...Daunorubicine pour clore ce protocole de soins, que l' on espère le dernier encore une fois !
Nous sommes arrivées à 9h30-10h00 pour repartir vers 16h00 me semble t il..Je ne regarde plus l' heure.......
Mais Bérénice va plutôt bien, en tous cas, elle va bel et bien mieux. Elle retrouve son sourire, sa bonne humeur.
Je dois avouer que l' on cède beaucoup à ses demandes, mais je dois dire aussi qu 'il m' est à l'heure actuelle très difficile d' avoir une ligne de conduite éducative droite. Bérénice a très peu d' échappatoires dans toute cette histoire. Le peu de moment de liberté qu' elle peut avoir en me contre-disant, en réclamant, en nous faisant du chantage , je le lui accorde ( pas tout non plus hein !?) parceque c'est tout ce qu 'elle a en ce moment. Cela ne veut pas dire que l' on ne lui donne plus du tout de limites, mais elles ne sont plus les mêmes qu' avant.....bien moindres....
En exprimant ces derniers mots, je voulais en profiter donc pour dire ce que j' en pense du fait de continuer à avoir les mêmes lignes de conduites que d' habitudes lorsque son enfant est malade.......et bien justement, ....il n y a plus "d' habitudes"......Alors parfois les réactions vives de ma fille ne sont pas normales pour une petite fille de 4 ans.....mais plus rien n' est normal chez nous depuis 9 mois....et puis tout cela dépend de l' état de gravité de la maladie, des traitements.....et du pronostic vital, dernier point extremement important.
Je suis bien plus à l' écoute de ma fille que je ne l' étais. Un geste, une réaction violente de sa part n' entraîneront plus forcément chez moi de virulence tout aussi identique.....Je suis beaucoup plus sereine, à chercher à comprendre, dialoguer, discuter.....Et finalement, j' ai le sentiment que Bérénice en ressort encore plus grande . Elle entend, elle écoute, elle comprend...et surtout, elle prend note.....
La première chose que l' on vous annonce dans cet type d histoires avec leur lot de souffrances, c'est que les choses ne seront plus jamais les mêmes pour nous après tant d épreuves.
Je commence à "sentir" tout cela, mais je n' arrive pas encore à y mettre les mots.
Je sens que ma relation avec ma fille ...et mon fils....ont changé.
Que moi, maman, je ne suis plus la même.....
Cela ne se joue pas que sur un comportement....c'est au fond de moi.
Comme si je ressentais encore plus profondément cet amour " sain" pour mes enfants.
Je ressens un profond respect de ma fille, si petite et pourtant si sâge !
Elle est mon enfant, mais elle est surtout un être à part entière et un être unique.
C'est bizarre j' ai envie de parler d' un sentiment de détachement....qui se traduit par un respect d une immensité pour ce petit bout de bonne femme qui sera le plus grand amour de ma vie....et tout se ressenti, je l' ai aussi pour mon petit bonhomme.......
Très paradoxalement , un détachement mais avec un amour grandissant....
Bref, ce n'est pas suffisament clair pour que je continue à épiloguer sur le sujet...
Et puis je pense qu il est vraiment difficile de mettre des ressentis sur des mots qui ont pour nous tous des degrés d' intensité variés.
Mais c'est en effet qqechose qui fait son bonhomme de chemin....
C'est peut etre aussi ce qui me permet aujourd'hui de véritablement être plus sereine.
J' ai enfin compris le discours des parents "passés" par là, qui nous disent qu il faut profiter de chaque jour ....chaque sourire, ...chaque bonheur.... Je n' y arrivais pas, la maladie étant là, trop pesante....
Et puis nous avons pris nos marques dans la maison, je remet des projets ( simples ) en place, ....je me sens mieux...........AUjourd'hui , tout en projettant, nous vivons encore plus au jour le jour....Ce n' est pas que sur le plan matériel ou organisation que nous vivons au jour le jour...C' est aussi et surtout du point de vue sentimental.....Et c' était là, toute la nuance...
Alors intellectuellement, vous allez me dire, " oui, je comprend" ....mais il ne s' agit plus là de comprendre , je l' avais compris, ......il s' agit de le ressentir..........
Bon, je vous promet, je n' ai bu qu 'un verre de rouge ce soir...
Donc pour terminer...demain matin, retour à l' hopital de jour pour le bilan de sang...et éviter de revenir si nous devions encore transfuser Bérénice en plaquettes....nous attendrons donc les résultats sur place et devrions rentrer le soir même retrouver mari, araignées et chauves souris........
Bonne nuit à tous
Ps : Fini les corticoides à compter de demain.......
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