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12 août 2007
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15:02
Bérénice est toujours plutôt "inactive" mais elle a un peu plus de moments les yeux ouverts depuis 2-3 jours. Les douleurs sont modérées, surtout localisées au niveau du ventre et de la gorge.
Les douleurs de ventre et de dos précédentes peuvent êtres éventuellement expliquées par une infection urinaire qui a été décelée peu de temps après notre arrivée.
Les douleurs abdominales du moment seraient plutôt justifiées par le traitement Aracytine que Bérénice reçoit aujourd'hui pour la dernière fois.
Elle ne mange rien et est nourrie par sonde. Malheureusement, elle régurgite régulièrement le peu qu' elle peut recevoir....
Des examens de surveillance devraient êtres effectués dès le début de semaine, échographie du foie ( effets secondaires dûs au Mylotarg) , des reins et du ventre. ( suite à l' infection urinaire ) .
Je vais plutôt bien mais avec un grand retour de la fatigue. Vraiment, ces moments d' hospitalisation "vident" tous les jours un peu plus.
Ma plus grande crainte du moment est d' imaginer que Bérénice puisse "baisser" les bras.
Déjà, elle parle peu, joue peu pour ne pas dire pas. Je crois qu' il y avait les douleurs responsables de cela mais aussi un petit cocon dans lequel elle s' engouffre pour mieux se protéger, mieux s 'isoler de tout ce monde de blouses blanches, piqures, médicaments..... En même temps, j' imagine aussi qu' elle se réfugie pour mieux lutter.....
Nous avons reçu le "compte-rendu" du RV que nous avons eu avec le Pr de Paris.
Les mots "écrits" à jamais sur ce bout de papier m' ont brutalement replongé dans la réalité.
Mais je persiste, je persisterais à jamais aussi...
" Cette leucémie aigue lymphoblastique est très particulière par la présence de 4 marqueurs myéloïdes, ce qui est exceptionnel dans notre expérience, en particulier l ' expression du CD117, et par sa chimiorésistance impressionnante."
" Monsieur et Madame D'H sont manifestement demandeurs d 'une nouvelle thérapeutique. Je leur ai confirmé que les chances d' obtenir une rémission par l' un ou l' autre traitement tenait du "miracle" qui devrait être lui-même entretenu par une greffe de moelle."
"Nous avons également parlé du traitement Beljanski que reçoit actuellement Bérénice. J' ai exprimé à la fois ma compréhension et aussi le fait que, pour moi, ces médicaments étaient inefficaces et que je ne connaissais pas leur toxicité".
Les choses ne peuvent êtres plus claires. Le discours le jour J était effectivement le même....Qques larmes essuyées, Fabrice m' a encouragé, m' a soulagé, et nous avons alors décidés de continuer...de persister....Je parle beaucoup de moi, mais la présence de Fabrice à mes côtés, sont aussi le résultat de toute cette énergie que je suis capable de déployer auprès de Bérénice dans notre quotidien.
Aussi cruel soit ce compte rendu, nous ne pouvons que remercier encore une fois ce Pr d' avoir pris le temps de nous recevoir et nous "assurer" de la bonne prise en charge dont avait bénéficié Bérénice et dont elle bénéficiera encore...Mais surtout , d' avoir était à l' écoute et d' avoir "clairement" répondu à nos questions.
- " Et une greffe sans rémission ?" .......
- " On ne le fait plus.......Ils sont tous morts.....Et les conditions, on en parle même pas ! "
Cela a au moins le mérite d' être clair........
Donc la chimio finie ce soir.
Bérénice est tombée en aplasie profonde très rapidement, dès jeudi 180 blancs.
Elle a été transfusée en plaquettes vendredi me semble t il.
Les auxiliaires lui font sa toilette et la massent avec de l' huile d' amande douce pour éviter des débuts d' escarres étant donné qu' elle reste beaucoup allongée dans la même position.
Nous pensons rentrer en "stérile" demain, puisqu' une chambre s' est libérée. Peut etre serons nous amenés à la libérer si un cas "grave" ou de "greffe" devait se présenter. Non pas que nous ne sommes pas un cas grave, mais un cas dans lequel la médecine n' a plus beaucoup d' espoir et peut etre vaut il mieux laisser les meilleurs conditions pour de jeunes enfants pour lesquels tout peut etre fait encore ! Cela peut choquer, mais je comprend......
Fabrice rentre ce soir avec Charlélie à la maison.
Tout va bien pour eux malgré ces heures de route , non sans danger n' est ce pas ?, 3h30 à 4h00 ....C'est un choix là aussi que nous avons fait.
Merci pour vos commentaires, habituels ou non habituels, je les prend un par un à coeur.
Isabelle
" Rayon de soleil " de Joséphine Wall
Les douleurs de ventre et de dos précédentes peuvent êtres éventuellement expliquées par une infection urinaire qui a été décelée peu de temps après notre arrivée.
Les douleurs abdominales du moment seraient plutôt justifiées par le traitement Aracytine que Bérénice reçoit aujourd'hui pour la dernière fois.
Elle ne mange rien et est nourrie par sonde. Malheureusement, elle régurgite régulièrement le peu qu' elle peut recevoir....
Des examens de surveillance devraient êtres effectués dès le début de semaine, échographie du foie ( effets secondaires dûs au Mylotarg) , des reins et du ventre. ( suite à l' infection urinaire ) .
Je vais plutôt bien mais avec un grand retour de la fatigue. Vraiment, ces moments d' hospitalisation "vident" tous les jours un peu plus.
Ma plus grande crainte du moment est d' imaginer que Bérénice puisse "baisser" les bras.
Déjà, elle parle peu, joue peu pour ne pas dire pas. Je crois qu' il y avait les douleurs responsables de cela mais aussi un petit cocon dans lequel elle s' engouffre pour mieux se protéger, mieux s 'isoler de tout ce monde de blouses blanches, piqures, médicaments..... En même temps, j' imagine aussi qu' elle se réfugie pour mieux lutter.....
Nous avons reçu le "compte-rendu" du RV que nous avons eu avec le Pr de Paris.
Les mots "écrits" à jamais sur ce bout de papier m' ont brutalement replongé dans la réalité.
Mais je persiste, je persisterais à jamais aussi...
" Cette leucémie aigue lymphoblastique est très particulière par la présence de 4 marqueurs myéloïdes, ce qui est exceptionnel dans notre expérience, en particulier l ' expression du CD117, et par sa chimiorésistance impressionnante."
" Monsieur et Madame D'H sont manifestement demandeurs d 'une nouvelle thérapeutique. Je leur ai confirmé que les chances d' obtenir une rémission par l' un ou l' autre traitement tenait du "miracle" qui devrait être lui-même entretenu par une greffe de moelle."
"Nous avons également parlé du traitement Beljanski que reçoit actuellement Bérénice. J' ai exprimé à la fois ma compréhension et aussi le fait que, pour moi, ces médicaments étaient inefficaces et que je ne connaissais pas leur toxicité".
Les choses ne peuvent êtres plus claires. Le discours le jour J était effectivement le même....Qques larmes essuyées, Fabrice m' a encouragé, m' a soulagé, et nous avons alors décidés de continuer...de persister....Je parle beaucoup de moi, mais la présence de Fabrice à mes côtés, sont aussi le résultat de toute cette énergie que je suis capable de déployer auprès de Bérénice dans notre quotidien.
Aussi cruel soit ce compte rendu, nous ne pouvons que remercier encore une fois ce Pr d' avoir pris le temps de nous recevoir et nous "assurer" de la bonne prise en charge dont avait bénéficié Bérénice et dont elle bénéficiera encore...Mais surtout , d' avoir était à l' écoute et d' avoir "clairement" répondu à nos questions.
- " Et une greffe sans rémission ?" .......
- " On ne le fait plus.......Ils sont tous morts.....Et les conditions, on en parle même pas ! "
Cela a au moins le mérite d' être clair........
Donc la chimio finie ce soir.
Bérénice est tombée en aplasie profonde très rapidement, dès jeudi 180 blancs.
Elle a été transfusée en plaquettes vendredi me semble t il.
Les auxiliaires lui font sa toilette et la massent avec de l' huile d' amande douce pour éviter des débuts d' escarres étant donné qu' elle reste beaucoup allongée dans la même position.
Nous pensons rentrer en "stérile" demain, puisqu' une chambre s' est libérée. Peut etre serons nous amenés à la libérer si un cas "grave" ou de "greffe" devait se présenter. Non pas que nous ne sommes pas un cas grave, mais un cas dans lequel la médecine n' a plus beaucoup d' espoir et peut etre vaut il mieux laisser les meilleurs conditions pour de jeunes enfants pour lesquels tout peut etre fait encore ! Cela peut choquer, mais je comprend......
Fabrice rentre ce soir avec Charlélie à la maison.
Tout va bien pour eux malgré ces heures de route , non sans danger n' est ce pas ?, 3h30 à 4h00 ....C'est un choix là aussi que nous avons fait.
Merci pour vos commentaires, habituels ou non habituels, je les prend un par un à coeur.
Isabelle
" Rayon de soleil " de Joséphine WallPS : Le titre de l' article parcequ' aujourd'hui, c' était marché, soleil, légumes, poisson ( steack de veau de mer, crevettes, noix de st jacques tout cela poelé huile d' olive, ail et piment rouge !! ) .... Bref une petite envie de prendre du plaisir à table ce midi...... C' était Bon et Made by Zaza et pas Jaja pour une fois !
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