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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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9 novembre 2007 5 09 /11 /novembre /2007 22:32
durant lesquels la terre a dû tourner bien plus qu il ne fallait ....

J' ai vidé toute ma hargne , bien avant de savoir que Bérénice avait rechuté.
J' ai pleuré durant ces qqes heures...jusqu' à ce matin encore ......Médecins, parents, personne hospitalier , tout le monde a pris un peu de ma souffrance parceque j' ai été loin de me cacher, la douleur trop lourde à porter, la peur trop grande à cacher, et une colère qui m' emportait.

Merci à tous ceux qui m' ont entourés ces dernières heures. Maman de marius qui vit aussi des moments difficiles et qui était à mes côtés depuis 2 jours.....

Des mamans qui vivent des moments difficiles en ce moment, il y en a ...

Le service est triste en ce moment...Trop d' histoires difficiles...

Mes pensées pour B. un petit garçon avec tant de vie...il est parti ce matin....
Alors que rien ne le laissait présager.....Ce qui lui est arrivé n était même pas prévisible après pourtant une bataille qu il avait peut etre gagné . Je ne rentre pas dans le vif du sujet par discrétion pour ses parents...S ils étaient amenés à me lire.....Combien la douleur est grande pour nous aussi en pensant  à vous, à lui .....Je pense à vous.

Ce matin était difficile et c'est avec un coup de pied que je suis allée à ma séance de kiné qui en fait s' apparente à des séances d 'ostéo.........
J' en suis ressortie dans un état totalement différente....
J ' en suis ressortie, apaisée, forte , et me suis sentie les 2 pieds ancrés sur terre...... prête à faire pêter tous les murs qui s opposeront à mon passage...

Ca y est, je retrouve cette rage au fond de moi...ce sentiment que rien n' est terminé et que nous devons encore batailler...
Si nous ne pouvons pas prendre le taureau par les cornes, c'est par la queue que nous le ferons...

Taper sur les blastes, un peu , cela peut aider à désamorcer une situation.. Mais surtout stimuler Bérénice, encore, encore et encore..... Conserver son état physique, son état moral, cette force de caractère qui nous a toujours aidé depuis le début..... Ne plus taper sur la maladie mais donner les ressources nécessaires à Bérénice et son système immunitaire pour  balayer la maladie.....
MOn discours est clair avec Bérénice... A la façon d' un enfant de cet âge, elle a compris les tenants et aboutissants.....Elle est claire aussi....Elle veut continuer à se battre....

Ma méthode....comme avant.
La laisser manger ce qu' elle veut ....donc tout ce qui lui est interdit , bah oui, tant qu à faire...
Oeuf à la coque, saumon fumé, jambon ...je reste persuadée que lorsqu' elle réclame un oeuf à la coque, elle va chercher ce dont elle a besoin, le jaune, l énergétique......le saumon,, les omégas 3 , le jambon, les protéines.....
La laisser vivre sans le masque.... en tous cas, dans un environnement sain, cela ne me pose pas de soucis..... Oui, le risque viral est important...Il est évident que nous n'irons pas chez ikea sans masque ....pour le reste, ....je préfère la laisser vivre pleinement que de faire semblant...
Beljanski.....je garde les mêmes doses après discussion avec mon doc. référent...J' augmente juste le RealBuild qui a les propriétés d' aider au processus de développement des globules blancs et plaquettes...
DPG et Purinéthol....dans ma petite boite de sécurité mais pour le moment pas d' actualité, nous attendons de voir ce qu 'il va se passer dans les jours à venir au niveau de la moelle.....L' effet non désiré de cet ensemble, c'est une mise en aplasie, légère soit elle....si nous misons sur la GVH , ce n' est pas le moment de tuer les lymphocytes qui sont à l' origine de cette lutte acharnée ...
Desmopar, pour prévenir encore des risques d' "engorger" le foie avec des toxicités à venir éventuelles...Je rappelle que Bérénice avait un passé au niveau de son foie....depuis que je lui administre par cures du desmopar, elle n' a pas de problèmes avérés hépatiques....Alors le hasard et la chance je veux bien, mais pas à ce stade là !
Nouveaux venus....
L ' aloé Véra...trop d' indicateurs , trop de parents en parlants....Renforcer le système immunitaire...
Le jus de betterave, à défaut de betterave que Bérénice ne voudra pas manger, pour stimuler la production de globules rouges... ( Vive la sonde !)
La médecine chinoise.....je dois contacter du monde à ce sujet....certains oncologues l' auraient même conseillé !! discrètement bien entendu........

J' ai aussi compris , enfin, plutôt ressentie, qu il fallait aussi que j' aille bien...donc parallèlement, je vais vraiment m' atteler moi  à me dégager de certaines choses qui m' envahissent de trop..déjà, la kiné-ostéo, à priori , ça marche !!!

Je remercie C. du petit message déposé sur ma boite mail....
Il peut paraitre loufoque, mais mon expérience d' aujourd'hui me convainc que tout ne passe pas par les piqures et tout le blabla blouses blanches, même si je les respecte et que l' on en a besoin bien évidemment..... Je tiens encore une fois à souligner l' ouverture d' esprit dont fait preuve l' équipe de Nantes.....Ils prennent en compte le ressenti et les actions parentales....Au moins, sans pour autant êtres convaincus par nos idées, ils nous laissent les exposer et les exploiter !

Et puis comme il n' arrive rien au hasard, j' ai reçu aujourd'hui le livre de Servan-Schreiber - "Anti-Cancer" -que j ai déjà parcouru d un oeil et qui me plaît déjà....qui ne peut que me convaincre encore..... J' ai lu Guérir il y a qqes temps déjà.... comme si le personnage, ses discours étaient faits pour moi....
Lui , il en dérange certains et pas pour rien, je vous le recommande......

Et puis pour terminer sur une note encore positive...
Le chimérisme est bon......99.6% de nouvelles petites cellules pour 0.4% de celles de Bérénice....
GVH on t attend...si elle ne vient pas, je suis presque convaincue que qqechose peut quand même encore se jouer...vous l' aurez compris....


Je ne sais pas de façon "réaliste" ce qui nous attend ...j' ai qqechose au fond de moi qui me pousse à continuer....L' amour d' une mère pour son enfant...certainement...mais je reste persuadée que nous sommes pas loin de la clé qui nous permettra enfin de respirer pour de vrai...En gros ton message C. c'est ce qu il résume....c'est ce que je ressentais avant que je ne lise celui-ci......

Quand je dis pas loin, ce n'est pas en terme de temps... plutôt en termes de moyens...
La patience, c'est encore ce qui me fait penser que nous puissions y arriver....
Vous me direz, " vous n' avez pas le choix".....!!! Ca c'est vrai !!!!!


DOnc pour résumer ce qui suit.... samedi matin, transfusion de plaquettes...on file à POitiers récupérer Charlélie chez sa mamie ( Fabrice est arrivé aujorud'hui à nantes ), on file le soir même à Rochechouart...et lundi, retour à Nantes pour une surveillance de Bérénice.....elle devrait pouvoir dormir avec moi à la maison des parents....sauf si GVH survenait de façon trop importante j' imagine......


Bon week end à tous...
L' expression "tant qu il y a de la vie, il y a de l' espoir" a pris tout son sens en moi....
L' expression nouvelle " prendre le taureau par la queue au lieu des cornes " aussi

Et puis tous ceux qui ont envie comme moi de croire en une force intérieure qui fait que....sait on jamais...si je vous sais nombreux à m' aider tous les matins et tous les soirs en priant....peut etre que cela me donnera encore plus d' énergie à insuffler à bérénice qui m' a encore prouvé ce soir qu' elle était prête à batailler en réclamant elle même les médicaments magiques ....pour guérir.....





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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

Sandrine 21/11/2007 20:35

Bonjour Isabelle,
Vous ne me connaissez pas et pourtant, moi je vous connais!
Nous avons des amis en commun qui vivent et traversent les mêmes étapes que vous et qui m'ont parlé de Bérénice.
Cette petite merveille dont le courage et la force semble tellement similaire à la petite Célia.
Certaines personnes devraient "prendre de la graine" de ces 2 petits amours qui vont finir par vaincre cette maladie, parce qu'il ne peut pas en être autrement...
Bon courage à tous et surtout à nos petites princesses exemplaires...

sanchis 17/11/2007 21:17

je pense à vous très fort, moi aussi je prie...je vous envoie  de tendres pensées et d'affectueux baisers à tous les quatre.Alex et les siens

vero 10/11/2007 22:58

Isa, toi seule sais ce  qui est bon pour Bérénice et si Bérénice a encore toute cette force, alors foncez toutes les deux.
D'enormes bisous à vous 4 et des tous spéciaux pour Bérénice
Véro

Rachel et Christophe 10/11/2007 10:45

Colère, tristesse, indignation, autant de sentiments mélangés en lisant la nouvelle. Et puis tellement de souvenirs qui remontent à la surface et une "impression de déjà vécu".
A la seule différence, Bérénice veut continuer à se battre et ça c'est la clé de votre réussite pour en finir avec cette saleté de maladie.
Alors Isa, on t'envoie de montagnes de courage, de soutien et tout ce qui peut t'aider à soutenir ta puce. Fais lui confiance, vous ne pouvez que y arriver. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
On vous embrasse et on pense très fort à vous.
Mille bisous à Bérénice.
Rachel et Christophe

Françoise 10/11/2007 09:21

Bonne nouvelle, le résultat du chimérisme. Et continuons tous à te soutenir, à soutenir Bérénice et nous finirons bien par en venir à bout de cette maladie !
Gros gros bisous et bon week end chez vous
Tatie