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  • : La chevelure de berenice
  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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12 février 2007 1 12 /02 /février /2007 20:34

Christine, la maman de Pearl,  a généreusement écrit un article sur son blog, concernant Bérénice et la greffe de moelle qui devrait l' attendre...

Toutes les personnes qui viennent aujourd'hui ou demain lire ce blog suite à ce message, ces précisions qui suivent sont pour vous...

Bérénice est atteinte d' une leucémie aigue lymphoblastique pré-B.  NOus avons passé plusieurs étapes et aujourd'hui, DANS NOTRE CAS, il s' avère qu' une des garantie de guérison, la meilleure, soit la greffe de moelle osseuse.

Je voudrais insister sur le fait qu' à l heure actuelle , si notre situation est loin d' être confortable, nous ne sommes pas encore dans un cas déséspéré.......La médecine a fait des progrès....et nous comptons bien dessus pour arriver à sauver Bérénice des griffes de ces mauvais blastes.

J' ai écris un article concernant un doute, parmis tant d' autres, un doute sur le fait que l' on puisse avoir un donneur.....

Pour le moment, nous ne savons pas si un donneur existe pour Bérénice, des analyses sont en cours....Il faut un peu de temps....et il nous faudra peut etre encore passer par qqes traitements chimiothérapiques avant que la greffe ne soit ordonnée...

Dans cet article, je voulais vous dire à tous combien il est important de donner......

Il s' agit de Nous donner de l ' espoir, .....mais d ' en donner A TOUS LES AUTRES qui comme nous attendent des résultats, attendent un OUI, il est là !!!

SI vous souhaitez diffuser, faites le , mais surtout , ne montrez pas Bérénice " en survie"....

Elle vit , elle est là et tous les espoirs sont encore avec nous...............

Et surtout, ne diffusez pas au travers d' un mail, celui ci pouvant devenir au fur et à mesure un hoax  ( = canular) dont on ne souhaite pas entendre parler dans 5 ans encore ....

( merci Véro de tes avertissements :))

Par contre, ces adresses sont à relayer autant que vous le pouvez....

- Agence de BioMedecine, qui gère pour l' heure les fichiers de donneurs et les dons de moelle osseuse ( merci  à Véro encore ... :)

- France-Adot, association pour le don d organes et de tissus humains

- Etablissement Français de Sang , la pénurie de donneurs fait l' actualité

- L' assocation Laurette Fugain, site internet simple, constructif et surtout explicite...

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commentaires

S
Bonjour,<br /> J'ai pris connaissance de votre blog par celui de Pearl: juste pour dire que la chaîne de solidarité fonctionne et que Eh bien voilà je me suis inscrite sur la liste des donneurs de moelle.... Pourquoi remettre à demain ce que l'on peut faire aujourd'hui!!! Si des petites vies sont en jeu... Il ne s'agit qu'un tout petit peu de notre temps... Ce message pour vous souhaiter bien du courage et plein de bonnes choses et pour vous dire encore une fois l'info circule et que c'est utile car avant de prendre connaissance de votre blog: le don de moelle m'était inconnu. De même pour le don de sang, un don de vie! Car contrairement à des idées reçues ce ne sont pas les accidentés qui en ont le plus besoin mais bien les malades et surtout ceux atteint du cancer....<br /> Si mon message vous parait malvenu, n'hésitez pas à le supprimer mais c'était juste un témoignage:<br /> Une maman de 2 bouts de choux qui ne vous connait pas
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R
en aucun cas ce type de message puisse être mal venu.....Merci beaucoup pour tout.....Isabelle
E
Bonjour,<br /> Déjà je vous envoi pleins de courage pour voius, Bérénice et vos proches. L'article sur le blog de Peal m'a fait faire illico 2 impressions de l'inscription et de l'envoyer pour moi et mon mari. C'est vrai que si l'on en fait une chaîne cela peut passer pour un nouveau gag du net mais le fait d'en parler quand même régulièrement dans certains blogs et auprès des amis proches cela peut faire augmenter la liste des donneurs.<br /> Moi j'ai été interpellé suite à une émisson à la TV, depuis je me disais je vais le faire, je vais le faire cela depuis 3 mois environ et hier après cet article, je l'ai fait. Maintenant je ne sais pas si je sera compatible, j'ai des soucis de santé également mais plutôt dans le domaine de la depression mais en tout cas j'aurai essayé et je crois que si un jour je pouvais donner ma moelle ce serait aussi fort que de mettre mes enfants au monde, dans ma tête je me dirai que j'ai peut-être auvé quelqu'un.<br /> Courage encore à vous
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C
OUPS/ ce n'est pas la bonne date..<br /> cette date du 12/02 11H42 correspond à la <br /> "Confirmation envoi message: article à enlever?"<br /> envoyé par le noreply@over-blog.com <br />
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C
Bonjour Isabelle,<br /> je suis quelque peu confuse: je t'avais envoyé un mail via le blog-contact et je n'ai pas eu de réponse...technologie non fonctionnelle??<br /> En aucun cas, je ne veux créer un  mouvement ambigu sur le net! Ainsi, je ne sais toujours pas si tu veux que j'enlève l'article??<br /> Voici le mail du 12/02 à 11H42:<br /> "Bonjour Isabelle,Voudrais-tu que j'enlève l'article?Je ne l'ai mis qu'hier soir, et je pense que peu l'ont lu...ce n'est pas si grave en soi et si cela te gène..je l'enlève et on n'en reparle ou plus comme tu veux ...moi je pense qu'il ne faut pas diaboliser les blogs et que les particuliers peuvent avoir de l'initiative sans avoir forcément besoin de créer des assocations dont les buts "non lucratif"(?) ont la réalité d'être transcrits dans leurs actes d'origine...Mais ce n'est rien..;tout ce qui compte c'est bérénice et les autres malades...dis moi quoi faire???BisouChristine"<br /> Je vous embrasse tous.<br /> Christine.
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R
Non non, en aucun cas je souhaite que tu enlèves cet article.Je souhaitais juste eclaircir la chose pour ne pas laisser penser que nous sommes dans un cas d 'extrème urgence, ce n'est pas encore le cas . D ailleurs je suis plutôt de ton avis pour penser que les combats puissent êtres menés de façon libre et individuelle sans pour autant en passer par des associations...Et puis parfois, la réalité fait peur ......et je dois dire que la sincérité de ton article m a fait peur ....Ne te fais aucun souci avec cela....je gère !!!   :)) bisous isa
V
Bonsoir Isa, j'admire sans conditions ta force et ton énergie. Etre capable de donner autant d'infos alors qu'il y a Bérénice en TRAITEMENT, un nouvel environnement à apprivoiser....Et tant d'autres choses. Je me permet encore une fois de te signaler un lien très important, parce que le fichier des donneurs (DVMO) et le don de moelle c'est eux: l'agence de biomedecine anciennement France Greffe de Moelle http://www.biomedecine.fr/fr/dondemoelle/index.html Les ADOT sont importantes mais leur rôle essentiel reste le don d'organe. Bisous à vous 4 Véro
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