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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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19 septembre 2007 3 19 /09 /septembre /2007 22:35
Y a plus rien qui fonctionne !! Pas grave, l' essentiel est toujours en état de marche....Elle vit, elle respire, elle arrive encore même à nous casser les oreilles ...et nous faire des coléres dignes d' une Bérénice en pleine forme !  ( ça c'est un petit aperçu de la crise passée ce jour parceque maman a dit non ! )

Bonjour à tous !!

 

Un petit mot de début de semaine qui se présente plutôt bien !

Nous sommes sortis des eaux troubles de la semaine dernière.

Tout d abord, nous avons eu un super weekend entre amis à La Baule….

Je vous avais déjà parlé des amitiés qui se tissent tout le long de ce parcours chaotique….

Et bien ni une ni deux, un petit moment de liberté et nous sommes partis nous ressourcer auprès de gens que l’ on aime bien, voir beaucoup beaucoup….( c’est ma timidité qui ressort )  !! A bon entendeur …. Merci beaucoup beaucoup….

Nous avons d’ ailleurs un si beau temps que Charlélie en a profité pour se baigner…par esprit de responsabilité, bien entendu, maman s’est aussi trempée et……. y serait bien restée, tellement l’ air et l’ eau étaient de bonne température…. Bérénice a aussi fait une petite trempette, dans l’ eau de la piscine un peu plus tard…..

Un bon coup d’ iode qui régénére les esprits et l’ estomac..puisque F.&F. nous avaient concoquetés un petit weekend gastronomique dans la foulée……Du bar super bon samedi soir accompagné d un super magnum de rouge de je ne sais plus combien de litres ( 5litres) ( la bouteille est belle et bien finie ! ) , de la daurade marinée, de bonnes huîtres, des joues de lotte au curry comme on aime …..bref, un régal qui me fit oublier la nuit du samedi au dimanche bousculée par les angoisses de Bérénice……

 

Angoisse qui s’est ressentie toute la semaine dernière. De retour dimanche soir à l’ hôpital, Bérénice explosa en pleurs et confirmant ses craintes concernant la pose du 2nd cathéter…Elle avait peur…Les infirmières nous  ont alors entourées et ont expliquées avec leurs mots ce qui allait se passer pour Bérénice le lendemain et ont surtout présenté « la poupée au cathéter » qui permettait de visualiser cet engin sur un petit corps. Bérénice a une chambre implantable, la fonction est la même que la cathé mais ne se présente pas pareil !

 

Pour rassurer un peu plus Bérénice, j’ ai décidé de dormir avec elle la nuit tant que nous sommes en service « conventionnel » et que j’ en ai la possibilité. Un petit plaisir que l’ on s’ accorde finalement mutuellement avant de s’isoler 2 mois et demi en stérile où là les conditions sont plus strictes et ne permettent pas d’y passer la nuit….

 

Lundi matin, préparation pour le bloc, sans aucun souci, même la douche à la bétadine s’est bien passée…Bérénice était «  prête ». Pas de prémédication , comme d’ habitude.

Le retour s’est bien passé. Elle a tout de même était mise sous Nubin ( dérivé morphinique ), son ventre était douloureux des suites de l’ ovarectomie qui se passait sous célioscopie. Bien entendu, elle est revenue placardée de pansements au niveau du thorax, du ventre et du dos….sans compter celui de sa joue….. Bérénice a encore eu qqes inquiétudes mais vite effacées….Ses premières paroles ont d’ ailleurs étaient  «  la docteur elle avait raison, j’ai pas mal  au cathéter » …..et qqes minutes plus tard…  «  je vais avoir la greffe maintenant » ….

 

Restait alors à obtenir les résultats de PL ( ponction lombaire ) et PM ( ponction de moelle osseuse ).

Un grand Ouf de soulagement vers 19h00 le soir même…..tout est bon…aucun blastes…et comme m’ a alors bien confirmé le Dr. M. le lendemain matin….C’est là une « vraie » rémission….La moelle est normalement riche…sans blastes…. YES….

 

Nous sommes donc restées à l’ hôpital jusqu’ à aujourd’hui. Les activités se sont enchainées. Hier , 2 chanteuses-musiciennes habituées des locaux  sont venus donner un peu de douceurs à tous….enfants comme parents….comme soignants ! Un véritable moment de grande oxygénation !

Demain et ce jusqu’ à la greffe si tout va bien, nous devrions obtenir des permissions de sorties en journée avec de nouveau le weekend prochain libéré. Nous allons peut etre en profiter pour nous reposer et visiter Nantes …tout cela avec le soleil, cela serait bien !

 

Bérénice va donc très bien depuis que le cathéter a été posé. Elle ne pleure plus pour un petit rien, elle ne réclame plus son père à volonté ,…..L’ angoisse était bel et bien là …Elle n’ est plus…tant mieux…Elle a juste besoin de se rassurer en me demandant quand est ce que nous enlèverons cet engin….Après la greffe, après la sortie d’ hôpital , nous l’ espérons ….Elle ne jure plus que par le bloc opératoire du coup, pour ne pas avoir mal….

Elle m’ a dit «  tu sais maman, la chambre implantable, le cathéter, tout ça , ça fait bizarre ! » Elle m’ a demandé aussi «  Où est mon cœur ? Et il est gros comment ?  » En finissant par une grimace…….Il y aura à mon avis un petit travail à faire plus tard sur le rapport à son corps….Nous verrons…

 

Il y a des arrivées de nouveaux malades, c’est toujours très difficile de les voir, de les croiser dans les couloirs.. Cela me replonge toujours dans notre propre histoire, l’ annonce de la maladie grave, le diagnostic complet, ce qui va changer ….et encore, nous connaissons les grandes lignes , le point de départ, le point d’ arrivée lui, c’est l’ inconnu…..Le parcours est long , si long……. ….

On imagine si bien tout ce qui peut leur passer par la tête …et nous, nous sommes là, habitués, sourire aux lévres, jeux partagés avec les enfants des autres, échanges amicaux entre parents, …..que dire , que faire ? Rien, juste les laisser avancer, à leur rythme.

 

Ce qui me reviens toujours en tête , c’est ce moment où j’ ai éclaté en sanglot : j’ avais aperçu l’ affiche des clowns et leur nez rouge, ceux qui font rire alors que tout est là pour faire pleurer…..Je me suis alors dit «  Là ma chérie, Delarue, t’y es !!! » Oui, ce que l’ on voit sur l’ écran télé , que l’ on regarde en ce disant  qu’ « heureusement » nous sommes si loin de cela ou encore "mon dieu, c'est terrible " ou encore " ils en ont pas marre de nous bassiner les oreilles avec toutes les tristesses de ce bas monde " et je dois en omettre sûrement……

 

Il y a 1 an, Bérénice était déjà douloureuse….un rhume de hanche avait été diagnostiqué ……



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Published by Raquel like Welch - dans lacheveluredeberenice
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commentaires

sanchis 22/09/2007 09:41

bravo une étape encore franchie courageusement par la petite princesse, la dernière ligne droit se profile, on croise les doigts...
tendres pensées des lantonnais

Hephaestion 21/09/2007 23:41

De tout coeur avec vous et Berenice ...Pour ma part 3 ans 1/2 de leucémie à ce jour ...le combat continue !
Amitiés

Fred 21/09/2007 23:04

je m'associe pleinement à Laetiquel bonheur de lire ce mot, rémission!

Laetitia et Kelly 21/09/2007 12:48

Coucou Isabelle...
J'suis une maman du forum MG mars 2003, et comme les autres mamans du forum, je viens régulièrement sur ton blog aux nouvelles de Bérénice.
Quelle joie d'apprendre qu'elle est en rémission. Vous avez une petite mémère courageuse et je l'admire beaucoup par sa force et sa tenacité face à la maladie...
Je lui souhaite vite sa greffe et lui fait de très très gros bisous.

Rachel et Christophe 20/09/2007 21:23

Bonsoir Isabelle,
Quelle heureuse nouvelle pour Bérénice. Elle a encore fait preuve d'un grand courage et ses appréhensions se sont finalement envolées. Grâce aussi au réconfort et aux mots justes qu'elle a su trouver auprès de ses parents. Tant qu'elle te sentira forte à ses côtés, elle se battra.
Le chemin est certainement encore long mais une nouvelle étape vient d'être franchit.
Gros gros bisous à Bérénice votre petite princesse.
 
Rachel