Les jours passés, je n' allais pas suffisament bien pour trouver l' énergie encore d 'écrire.
Bérénice présentait et présente encore des problèmes d oedèmes. Une saturation en oxygène qui baisse , un rythme cardiaque qui oscillait..... Une fièvre matinale qui se résorbait dans la journée pour ensuite ne plus présenter de fièvre....mais un état physique très très fragile.
Elle est remontée en blanc hier. 3800 blancs dont 99% de blastes.
Par contre, une petite fille très présente.

AUjourd'hui est un jour sombre.
Bérénice présente une tension haute, des battements cardiaques importants ( 210 pour 90 100 normalement ) , une saturation qui baisse au fil du temps ( 70 sans oxygène ) mais résorbé avec le masque à oxygène.
Des problèmes urinaires. Une sonde urinaire pourrait lui être posée..mais ce matin encore, après lui avoir suggéré cette idée, après être restée des heures sur le pot, après mon arrivée à ses côtés, je lui ai dit que si elle faisait pipi tout de suite, je verrais alors pour que l' on ne lui mette pas cette sonde....Elle a fait pipi .......

Elle a des pétéchies partout ( petits éclatements de vaisseaux sanguins ) .
Elle a un foie qui a grossi.

La cause de l' oedème serait donc dûe au foie.
Un foie qui ne fait plus son boulot correctement.
Tous les liquides passent au dela des vaisseaux.

Bérénice est très douloureuse. Elle a explosé ses blancs aujourd'hui à 11000, rien à côté de ce que 'l on a connu mais avec un état physique touché.
Heureusement pour le moment les andi douleurs ont l' air de faire correctement leur travail.

Mais bérénice est présente... Très présente. Toujours acteur dans ce qu il se passe.

Je lui ai parlé ce matin. Je lui ai dit tout ce que j' avais sur le coeur. Tout mon amour pour elle. Je lui ai dit qu 'elle pouvait choisir son chemin mais que si elle avait toujours cette envie de guérir, papa et maman étions à ses côtés.
Je lui ai dit combien elle est mal. Combien elle doit souffrir... Combien aussi elle a le droit de pleurer. Combien elle a le droit d' exprimer sa colère de la façon dont elle a envie.
Je lui ai dit que nous serions avec elle quelque soit le chemin qu 'elle choisi.


C'est dur, tellement dur ....... Voir son enfant se dégrader de jours en jours...et paradoxalement, voir toute cette énergie qu' elle est capable de dégager....

J' étais en accroche ces derniers jours avec le docteur du service. Le sentiment que le minimum n' était pas fait. Je ne vous en dirais pas plus sur ce blog pour ne pas mettre à mal le service sachant que j' ai suffisament d' autocritique pour me demander si ce n' est pas une façon que j' ai aussi de mettre ma colère , la faute sur quelqu' un voyant la situation se dégrader de jours en jours. Il n' en reste pas moins que j' ai ce sentiment que ma fille fait parti de ses enfants "condamnés" par la médecine et que parfois sous prétexte de laisser mon enfant tranquille, le suivi médical est négligé. Alors je l' ai répété ces derniers jours.....infime, nanoinfime soit cette porte de sortie, je veux que ma fille ait ce à quoi tout individu a droit, c' est à dire un minimum de prise en charge pour maintenir Bérénice dans un état physiologique pour qu' elle puisse la voir et la prendre cette porte..... Après , je conçois l' emballement du corps qui n' en peut plus mais que le minimum soit fait... Si l on peut et doit lui apporter de l' albumine parcequ' elle n' est plus dans les normes...qu on le fasse.....

Mais mon sentiment ce matin c'est que le message a été entendu, les choses ont été comprises, ... Et je ne me sens pas  dépourvue fasse à cette prise en charge. Le sentiment qu ils sont là.... C'est bien.


Ma colère... je ne vous en ai pas parlé..... mais est ce tellement utile ? Je sais que tout le monde peut la comprendre et l'imaginer..... Une colère que j' ai lâché ce matin, que j' ai pleuré, que j' ai crié .......
Ma colère après cette maladie que l' on a dû accepter, qui ne nous laisse aucun répis depuis octobre 2006, oh, allez, depuis nov. Déc. 2006...... Je suis dans une rage folle.....

Mais mon sentiment d' espoir ne me quitte pas... PEut etre une façon de montrer ma rage face à cette maladie.

Et puis je vais vous dire aujourd'hui..... Nous avons reçu beaucoup d' aide pour Bérénice depuis de nombreux mois. Une aide morale et de 'l ordre de l' énergétique. Beaucoup de choses nous ont été dites et ce sont des informations qui ce sont entrecoupées et se sont vérifiées.
Des gens généreux de nature ont pris Bérénice sous leur aile. Sans que je ne leur demande quoi que ce soit, sans qu' ils ne me demandent quoi que ce soit. Des gens qui sont arrivés dans notre vie comme cela...Comme beaucoup se sont remis à prier pour Bérénice, eux font et nous disent avec honneteté ce qu ils sentent.
Des gens qui ont des croyances et qui ont des dons. Ils sont 5 a ce jour. Voir même 6 ou 7 depuis le début de l' histoire.
Des gens, pas un seul aujourd'hui encore, qui ont reçu le signe de la mort pour Bérénice. Certains n' ont pas le don de voyance , ne peuvent voir si Bérénice pourra guérir ou pas.... mais ils savent que si mort il y avait, ils en recevraient normalement le signe.......

Et pourtant , nous nous enfonçons progressivement dans ce que le corps médical nous dit depuis le début.

Alors il n' est pas question aujourd'hui d' état d' âme. Il n' est pas question de savoir si oui ou non il faut y croire.
Il n' est pas question de juger de quoi que ce soit.....
Pour nous, c'est de toutes les façons une aide précieuse depuis trop longtemps qui nous a permis de cheminer et continuera de nous faire cheminer......

Je vous dis cela parceque j' ai envie, quoi qu il arrive, que vous sachiez.
J' ai envie que notre expérience serve à quelque chose ..... que notre expérience puisse aider d' autres parents qui pourraient vivre les mêmes choses que nous.

Notre espoir est peut etre vain..... peut etre pas .....

résumé en codé et demain le développement

couchées endormies à 4h du mat.
pas de cotérisation, pas de mèches, pas de nouveaux saignements
sonde ok
aérosols d eau physio et un peu de ventoline
toux productive..chouette.... encore trop présente parfois irritative... pas bon pour les douleurs musculaires du ventre...
oedeme moyen cause hypoalbuminurie non expliquée sans autres données mauvaises ????
albumine mentionnée dans le bouquin de notre nouvelle thérapeutique...??? questions au doc attente de réponses....
blancs a 300,  rouges à 11 et des poussières , plaquettes à 61000 tout cela après transfu bien sûr.
pas de sieste cet après midi... des signes cliniques un peu meilleurs....
transfu d' albumine, réaction pseudo allergique plaques rouges, 2jours encore d' albumine.....

bref, on attend, jours après jours ..... ce jour était plutôt serein mais avec questionnements et surtout réponses qui finissent par me faire sourire ( je dois avouer , surtout quand l enfant a l air d aller mieux  !!!)  ....... "on ne sait pas vraiment "...... notre espoir...... finalement, on trouve du confort dans cette réponse puisque quand ils savent c'est pour nous dire que c'est fini.......

Tout cela pris comme cela peu paraitre incompréhensible.... peu faire penser que j' ai perdu la boule au fait de sourire face à une enfant quand même à l' hôpital et qui n 'est pas encore prête à grimper aux rideaux ( si on arrive à la remettre les pieds sur terre et pas à l' horizontal..) alors j' essayerai d argumenter demain..... enfin.....tout a l heure....


A bientôt.......

ps : martoche... à 8h30 ce matin, c' était trop tôt pour que je te réponde..... j' essayais de récupérer qqes heures de sommeil !!! 11h00 on doit pouvoir êtres opérationnelles.....Bisouilles

Oui, juste pour dire que nous avons passé le weekend dans un service vide... ou presque.....

Une seule chambre sur 7 occupée.....

Là je dois dire que l' on se sent bien seuls.....

Et oui, surprenant non ??
C'est bel et bien quelquechose que l' on ne peut expliquer véritablement ( enfin les docs de l' hôpital n'est ce pas?? )...
ALors  hasard et ephémère ??? ou un processus thérapeutique qui pourrait montrer ses premiers effets positifs..???

Quoi qu il en soit vous pouvaez imaginer que la journée était plutôt bonne....

Cela dit, 2000 blancs dont toujours 98% de blastes.... mais sans attaque chimio, une descente des chiffres est assez surprenante. En effet,  même si les médecins ont émis l' idée d' un effet retardé de la chimio, la première réponse à ma solliciation pour avoir des explications a été tout de même de dire qu ils ne savent pas, ne comprennent pas ... malheureusement oui , pour eux, heureusement dans ce cas, pour nous , ils ne comprennent pas tout.... Et c'est pour cela que je ne lâcherai pas !!!!
Par contre, en effet, Bérénice est en aplasie complète... Pas un seul neutrophile à l' horizon. Pas pour autant d' isolement. De toutes les façons, elle ne bouge pas du lit..les infirmières respectent les règles d hygiène essentielles .... croisons tout de même les doigts pour espèrer qu un tout petit petit virus ne passe pas par le fond des toilettes ( juste histoire de dire que de toutes les façons, même en zone stérile , nous ne sommes jamais complètement à l' abri ).

Du coup, la chimio prévue aujourd'hui n' a pas été faite pour plusieurs raisons. La première étant que nous préférons garder nos munitions pour les jours qui suivent s il s' avérait que les blancs remontent..... Le seconde étant que nous préférons aussi laisser la bonne moelle ressortir de l' ombre... laisser les neutro remonter en qqes sortes et ne pas l' étouffer ......La troisième que je vous expose à vous mais pas au corps médical, c'est l' idée , sait on jamais, que la thérapeutique puisse être liée à ces résultats aujourd'hui auquel cas, moins on fait de chimio mieux c'est hein, même si le sucre peut faire beaucoup plus de mal qu on ne le pense ( d 'autant plus le non raffiné, ça c'est mon côté bio - Servan Schreiber qui ressort )... la chimio, c'est pire que les  bonbons !!!


Quoi qu il en soit , la journée d' aujourd'hui était une journée d 'optimisme et aujourd'hui était donc une bonne journée....
Pour demain, nous verrons....

Un dernier mot aussi sur les musiques relaxantes et la bio musique .... on devrait avoir tous cela en réserve et surtout le diffuser dans les hôpitaux en sourdine et pratiquement en  boucle .... En tous cas, les effets son surprenant sur la maman .... mais surtout sur sa fille !!!


Ah oui et juste dire que Bérénice est moins douloureuse, forcément vu les résultats , et qu' elle va pouvoir avoir une permission pour le weekend si tout va bien demain matin.

Biz
Isa

Oui, je ne vais pas m' étendre,

mais la visite de jeudi donnait des résultats "raisonnables" : 2200 blancs avec peu de neutrophiles , 70% de blastes... Ni trop bon ni trop mauvais, la chimio a tout de même un impact.
Bérénice a été "plaquétté". Ce terme fait rire le médecin.... Bah oui... transfusion de plaquettes quoi !!!
Les rouges ont baissé mais pas suffisament pour transfuser ....

Nous sommes donc parti en weekend chez Pépé Mortagne. Cela me tenait à coeur. Se retrouver en famille et surtout y aller à l' occasion d une comémoration pour Mamie partie d une maladie autoimmune il y a 3 ans. Je suis sûre et cela me rassure de penser qu' elle puisse protéger Bérénice de là-haut... De cet autre paradis comme dirait Bérénice.
Bérénice n' a pas trop la frite mais elle est aussi sous les effets des cortico à forte dose sur plusieurs semaines. On commence à bien connaître cet état . Sans oublier la morphine. J' avais un peu peur de l' anémie. Je pense qu' elle en ait pas loin, mais tout s'est bien passé donc tant mieux !  ( quand je parle d' anémie chez Bérénice, c'est -7 )

On attend donc les résultats de demain. Nous allons à l'hôpital pour l' hémogramme et aussi refaire une séance de chimio comme la précédente..... DOnc 3 jours minimum à l' hôpital.....

Je vais mieux mais une grosse fatigue et le gouffre tout de même pas loin de moi ces derniers jours. Peur de perdre pied ... ALors je me couche plus tôt, j' essaye de manger mieux, et j' ai réussi à mettre Fabrice en congé pour le début de cette semaine... A vrai dire, je l' ai appelé vendredi matin en pleurant, en lui disant que je n' étais pas capable de m' occuper de Bérénice ( je me sentais très mal)...... Et puis pouf... le fait de pleurer probablement, une fois raccroché, cela allait mieux....Mais du coup, je pense qu' il va falloir envisager de courtes semaines dans le mois qui vient.... Je vais négocier ( hein chéri si tu me lis ??!! ) Je vous remercie en tous cas de vos conseils. Le coup du sac je le connais mais en fait je fais "sans".... 

Juste dire que je pense à Malo qui vit des moments difficiles également. Bérénice et lui même sont face aux mêmes problématiques à qqechose près.... en tous cas le discours reste le même pour tous..... Voilà, cela permet parfois d 'avoir un miroir reflet qui remet les choses à leur place, qui permettent de ne pas perdre de vue la réalité ..... mais cela ne change pas pour autant ma façon de vivre les choses....... Toutes mes pensées à ses parents et sa famille ( je sais que la mamie de malo nous lit parfois ) .


A bientôt.

Isabelle and co....