Il y a ceux qui rêvent de gagner au loto, mais qui ne jouent jamais. Peut etre ne s' en porteront ils pas plus mal mais peut etre pourronts ils en être frustrés..
Il y a ceux qui jouent au loto jusqu' à s'en brûler les ailes ou se mettre dans des situations irréversibles, qui ne gagneront pas... mais ils l' auront tenté .... certains le regretteront parcequ'ils ne l' auront pas réfléchi... Les autres n' auront justement rien à regretter......
Il y a ceux qui jouent au loto pour la première fois de leur vie ... qui gagneront... Les chanceux .....
Et puis il y a ceux qui jouent, se brûlent les ailes ou pas, y laisseront des plumes ou pas ... ils auront saisi leur chance sans le savoir... et c'est le pactole qu ils gagnent.... Peu importe les antécédents .... Ils ont leur récompense...
Et puis il y a aussi cette histoire du randonneur ( idée émise par notre lolotte grenobloise )....
Partons seul face à la rudeur de la montagne ... il pourrait être difficile d' arriver au point culminant .... Il est alors tellement difficile de poursuivre son objectif seul, bien que ce ne soit pas impossible..... Mais c'est tellement plus facile lorsque l on a un guide... On peut avoir envie de pleurer, de hurler ... d' arrêter ...mais il est là, il vous donne une légereté qui vous amène au point culminant ...... Vous plantez le drapeau de la victoire ... Vous êtes au sommet ... Vous êtes arrivé à tenir votre objectif ...... Quel bonheur .. Quelle liberté ressentie ...... Cela n' est pas sans souffrance, mais elle est derrière ...... La victoire est là, jouissive .....La liberté s offre à vous ....celle de pouvoir dire on l' a fait, on y est arrivé .......
Si cela peut vous résumer notre état d' esprit......
Parceque oui...nous retournons pour ainsi dire au front....
J' y étais pas plus tard qu hier au soir à devoir encore affronter "sainement et sereinement" le corps médical... mais c'est quand même un affront.....
Ils parlent de 2 chemins différents sur lesquels nous sommes eux et nous.... Eux, souhaiteraient que l' on prenne en considération " la tranquilité " de Bérénice..... NOus, souhaitons sa guérison... peu probable soit elle... nous lui avons promis... nous continuerons....
Un débat bien difficile...
Il s' agit en effet de considérer l' enfant, ses souffrances, ses envies , ne pas aller au delà des limites du supportable... POUR ELLE...
Pour Fabrice et moi, les choses sont claires ...
Bérénice, quoi qu il en soit a un parcours diffcile parceque douloureux. LE symptome de la maladie chez Bérénice, c'est la douleur osseuse... Une douleur qui ne se soulage pas aux massages, une douleur qui se difffuse dans tout son être ...
Proposer une fin de vie " tranquille" à Bérénice... C'est utopiste... Tranquille étant simplement dans son cas significatif de morphine et autres produits qui nous la plongera dans un état léthargique évident que 'l on aura du mal à encaisser, c'est clair ....
Parceque en plus, il faut savoir que la majorité des enfants qui s' éteignent de cette maladie, ce sont souvent pour des problèmes infectieux..... Elle, je l 'imagine bien capable de tenir longtemps sans infection, et partir de la maladie . ..... Je m imagine déjà chez moi terrée dans ma maison à ne pas pouvoir assumer cet état ... voir petit à petit tous les problèmes liés à l' immobilité et aux drogues intervenir ( escarres, problèmes urinaires, de déjection, pulmonaires, ...) ... Voir dans le regard de ma petite fille ce vide immense que lui procurerait cette situation qu' elle n' aurait pas choisi...
Parceque oui...on peut me faire de la psychologie à 2 balles maintenant que nous sommes arrivés en situation extrème.... ( oui, parcequ' il y a quand même eut 2 moments où nous aurions voulu entendre les médecins évoquer un problème psychologique et cela n' a jamais été fait, jamais indiqué sur papier alors que ça l' était mais personne n' était là pour nous aider, la psy, n'en parlons pas .. à côté de la plaque ... )
Mais si quelqu' un connaît bien son enfant, c'est bel et bien moi.... C'est une conviction que j' ai maintenant.
Cela ne veut pas dire que je ne peux pas me tromper ... mais là encore si ces épreuves m' ont appris quelquechose, c'est la confiance en soi ..... Se dire qu il faut suivre son sentiment le plus profond ... qu il a de fortes chances pour être juste... Le cas échéant... le choix aura été fait avec tellement de conviction .... qu il sera plus facile d' assumer une erreur ..Des remords, pas des regrets ....
Bérénice m' a fait part de beaucoup de choses durant ces dernieres 48h qui ont été douloureuses en partie.
ALors que je lui parlais d 'une situation de nouveau difficile.. avec une évolution de la maladie.... Je lui évoquais la possibilité de continuer ... ou pas... Qu' elle avait le droit de ne plus vouloir être embêtée à l' hôpital, d avoir encore à subir des examens, des médicaments, .... Elle m' a dit , assise droite comme un I sur son WC ( encore les WC !! ), "mais maman, moi je suis courageuse "..... Ceux qui la connaissent de visu s imagineront l' aplomb avec lequel elle est capable de dire cela ....
Alors oui, elle pourrait en disant cela vouloir me protéger ..... Mais là encore ceux qui la connaissent saurons combien l' égocentrisme de Bérénice, son égoïsme ( je ne sais pas quel est l ' adjectif le plus approprié ) fera surface à un moment donné si plus rien ne lui convient .... Elle saura me dire, j' en reste intimement convaincue.....
Et puis il y a hier au soir.... Elle réclame un biberon d' eau.... L infirmière en propose un frais ou pas ?... J' aurai eu tendance à dire pas .... Elle dit frais... Elle m' interromp alors et me dit ... " Tu sais maman pourquoi je veux un grand biberon d' eau fraîche ?" moi " Non" .... " " Pour que mes cellules, mes globules rouges se redressent " ....
Ce matin, alors que l' infirmière était là et Bérénice encore une fois sur le trône, je lui demande de me redire pourquoi elle buvait de l' eau .... " Pour que mon corps se redresse maman !!! " ......
Et puis , ce matin à 6h00 après une nuit difficile parcequ' entrecoupée encore par des poses pipi, elle est reveillée pour faire un prélévement de sang étant donné qu' elle avait 39°5.. le but étant de faire une hémoculture pour trouver ou pas un germe infectieux ..... Malheureusement sa chambre implantable ne fonctionnant pas, il nous a fallu la faire en périphérique, cad sur la main, ... un endroit qu ' elle n' apprécie pas .... Elle n' a même plus besoin d' EMLA ( patch anesthésiant local ) pour faire ses piqures... ( A l hôpital , elle s offre tout de même le luxe du Kalinox , gaz qu détend mais je ne suis même par certaine de son efficacité sur Bérénice ) .... Tout cela pour vous dire qu' elle n' a pas bronché d 'un poil, qu' elle continue de tendre le bras ... Elle pourrait accepter tout cela en étant passive ... Je serais alors inquiète.... Mais ce n' est pas le cas .... Elle reste acteur de ce qui se passe... Elle pose toujours ses conditions ( une petite aiguille, le kalinox, le garrot, ... et tout cela dans la sérénité la plupart du temps ... ( sauf quand elle a choisi que ce n' était pas le moment de la déranger .. elle dit alors de revenir plus tard !!! )
Elle a dû passer une radio ce matin pour vérifier sa chambre implantable ... Elle devait rester assise sur un tabouret minuscule alors que je vous rappelle que Bérénice est difficilement mobilisable en ce moment. Là encore, elle n' a pas bronché ... Elle a pourtant été dérangée dans une activité à peine entamée ( coloriage ) ... Rien....
Est-ce là le portrait d un enfant qui ne veut plus se battre ???
Est-ce là le portrait d un enfant qui dit oui à sa mère sous prétexte de la protéger ???
Et bien je suis désolée ... mais NON...pour le vivre, pour voir, sentir, entendre Ma fille, pour m' être posée la question tant de fois ces derniers mois, ces derniers jours, ces dernières heures.... NON
Mon mari et moi campons sur notre décision.
Bérénice ne présente aucune défaillance vitale ....ne présente aucune difficulté à l' hospitalisation ( cela fait 15 jours maintenant ....) , ne présente aucune difficulté pour accueillir les soins..... Et ce n'est pourtant pas sans douleurs .... ( dès qu' elle se tourne sur le côté lors des bilans sanguins, (sa chambre implantable est dite positionnelle , elle doit prendre une position particulière pour avoir un "bon retour" cad un afflux de sang dans les seringues de prélévement..), elle a mal... Elle s' aide des barres du lit pour se positionner sur le côté et dit alors de se dêpêcher ...
NOn, les douleurs, elle l' a bien compris ... Elles sont dûent à la maladie ....
Les médicaments générent des douleurs ... Elle a déjà dit que ce n' était pas les médicaments , mais la maladie qui faisait mal... Elle n' a pas perdu cela de vue..... Elle accepte parcequ' elle a compris que ce ne sont pas les piqures qui sont responsables de son état.... mais la maladie ... ( conte musicale réalisé pour les enfants hospitalisés ... c' est la maladie qui fait mal, moi, je suis là pour te guérir ... dit Mme Piqure à Amandine .. )
ALors en tant que parent nous nous positionnons toujours pareil...
Si il faut retaper, nous retaperons.
Le risque du clash , nous l' avons parfaitement en tête.
Mais dans un cas.... il y aura douleurs...morphine... et le décès de notre petite fille.
Dans l' autre cas... Il y aura probablement des effets néfastes... il peut y avoir des douleurs....de la morphine... mais l' aboutissement peut être une telle récompense ....
Si on ne le tente pas , nous ne saurons jamais .......nous resterons alors avec cette question ... Et si cela pouvait fonctionner ?
Comme le mylotarg d' ailleurs.... Traitement qui en passant a été le plus difficile pour Bérénice en terme d' effets secondaires directs ( vomissements, fatigue, mucite anale, ..) mais c' est celui qui l'a mise en rémission et qui a permis la greffe .
Une réussite, pas tant que cela me disent les médecins.....puisqu' elle a rechuté .....
Oui, sauf qu' entre temps elle a dû subir cette chimio de conditionnement pour la greffe.. chimio modérée... qui a nettoyé le terrain pour mieux laisser s infiltrer et se développer les qqes blastes restants probablement... Le temps que la moelle se développe... c' était foutu ....
Un traitement d' entretien au lieu de la greffe n' aurait il pas suffit ??? ... Des questions auxquelles nous n' aurons de toutes façons pas de réponse.... mais s il y a qqe chose que je souhaite si Bérénice devait nous quitter , c'est bel et bien rester avec le moins de "si" possible....
Et puis entre hier et aujourd'hui, il y a cette nouvelle moelle... Une moelle qui doit prendre encore de la maturité pour être efficace. Une greffe de sang de cordon à J+6 mois , l' hématopoièse n' est souvent pas encore complète . Les lympocytes , responsable d' une réponse immunitaire anti-virale et contre les cellules anormales peuvent êtres peu voir pas présents encore à ce stade....
Je compte là dessus pour espèrer encore et encore une GVL...une rémission, oui.. aussi fou que cela puisse sembler.
Et puis une dernière chose...
En continuant, nous confrontons Bérénice au temps qui passe et les aléas que la maladie procure... Alors certes, lui proposer de souffrir encore pas mal voir beaucoup, pour peu de chance d y arriver... Nous pourrions lui offrir de souffrir moins longtemps.... Mais il ne nous reste de toutes les façons plus beaucoup de moyens, plus beaucoup de temps..... c'est durant cette première partie de l année 2008 que les choses vont se jouer..... par contre, nous avons déjà 1 an et demi d' antécédent... 1 an et demi de lutte acharnée.... sans repos...95% de notre temps en 2007 s 'est passé à l' hôpital. OUblier ces mois de lutte, de douleurs pour Bérénice ... la préserver d' 1 ou 2 mois de plus aujourd'hui de la douleur ??? Désolée, mais je ne le conçois pas ... Abandonner durant la dernière partie de l' ascension.... TOUT mais pas CA .
Donc pour passer aux détails concernant Bérénice,
Elle est toujours hospitalisée.
Présente des douleurs probablement blastiques mais aussi des douleurs dûent à la toxicité de la vincristine. Je me suis renseignée... a priori pas de risque vital dans ce dernier cas.
Présente des fièvres qui apparaissent et disparaissent en parallèle aux douleurs ceci étant certainement dû à l' inflammation causée par l' évolution blastique de la moelle.
Nous gardons en réserve l' idée d une infection même si comme dirait le médecin, nous n' avons pas de point d' appel particulier .
Vous l' aurez compris, nous avons de nouveau faits un bon dans la maladie aujourd'hui.
30 000 blancs dont 80% de blastes.
Mais cela faisait aussi plus de 15 jours que nous avions arrêté les petites chimios.
Bérénice reprend de fortes doses de corticoides. De nouveau du purinéthol en augmentant sa dose qui était légère. De nouveau de la vincristine, plus faiblement dosée de façon à ce qu' elle reste efficace mais limite les effets secondaires... J' ai alors émis l' idée d' espacer cette chimio non pas toutes les 4 semaines, mais toutes les 3 semaines. J' ai aussi émis l' idée de manoeuvrer avec les corticoides, la maladie de Bérénice y étant receptive... Ne pas faire que 5 jours par mois, mais plus , voir avec de plus grands dosages... Nous verrons selon les résulats prochains.
Il faut prévoir le fait que ces traitements ne soient plus efficaces.
J' ai alors émise l' idée du Vépéside , une chimio utilisée dans les 2 types de leucémie. Elle est utilisée souvent en palliatif . Cela nous fait une bouée de secours supplémentaire, voir aussi pour utiliser des doses conséquents non pas pour mettre le couvercle sur la casserole mais bel et bien stopper les gazs ( clin d oeil à Thomas ! )
Et si après avoir jonglé avec tout cela nous aboutissions encore à des effets peu efficaces voir pas du tout....
Nous demanderions a retaper fort .
Soit le mylotarg , anti CD33, qui a permis de mettre Bérénice en rémission pour la seule et unique fois dans son parcours chaotique de l' année dernière.
Soit l' inclusion dans un essai thérapeutique , l' anti CD117, le Dasatinib, proposé comme le mylotarg pour des leucémies spécifiques dans lesquelles Bérénice n' entre pas , mais comme elle présente un grand nombre de CD117.........Mais je sais juste que pour l' inclusion en essai thérapeutique , il faut respecter un certain nombre de critères ....alors je le met en suspend quand même....
Nous n' avons pas pour le moment envisagé de deuxième greffe.
Trop d' échecs autour de nous ... 2 rechutes encore en 10 jours....
Je crois en la rémisson, je crois en sa consolidation grâce à cette nouvelle moelle de Bérénice et peut etre l' aide de petites chimios d' entretien..... Mais cela n' est pas à l' ordre du jour de toutes les façons..
Et je crois surtout en mes petites fées, mes sorciers qui nous aident, nous entourent et voient en Bérénice beaucoup de lumière...encore et toujours ....
A tous ceux qui pourraient penser qu il est utopiste de penser tout cela, sachez que j' en ai bien conscience.
Dites vous bien que nous ne sommes pas dans une situation fantasmatique
Nous sommes dans une réalité .
Cette réalité nous a déjà montré combien rien n'est véritablement définitif tant que rien n' est signé ....
Bérénice a toujours son crayon en main et n' a pas encore signé... Espèrons qu' elle ait le bon crayon, qu 'elle trouve la bonne encre et qu' elle puisse signer comme elle l' entend ce jour....
"Maman , je ne veux pas mourir moi !! "...
Voilà ce qu' elle m' a répondu lorsque je lui ai parlé de ma mamy, son arrière grand mère à qui elle ressemble quand il s' agit de ronchonner, d' ordonner aussi... Elle lui ressemble aussi parceque mamy durant ses mois d' hospitalisations était aussi une femme courageuse...qui a tout accepté dans son quotidien hospitalier ( même s' il est difficile d' encaisser la perte d' autonomie ) . Je lui ai dit qu 'elle était morte.. parcequ' elle était malade ( sclerodermie ) mais surtout âgée ( pour ne pas mettre trop leur histoire en comparaison et ne pas confronter trop durement Bérénice à la réalité dans laquelle elle est )...
Nous avons parlé de veillir , de mourir.. et puis nous sommes passées tranquillement à un autre sujet.....
Je crois que c 'était bien...pour elle..et pour moi...
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