Et oui, après une petite semaine calme pour Bérénice qui nous a montré des signes de bonne énergie , nous sommes partis à Chalon sur Saone. C' était un véritable bonheur de voir Bérénice mettre ses lunettes de soleil dans la voiture, disant qu il était bon de partir en vacances. Elle allait revoir ses copines......
L' arrêt des corticoides se fait sentir. Elle retrouve son sourire, son énergie positive, son intêret pour son petit frère, son envie de jouer, son envie simple d' aller dans sa chambre, .... Bref, de mieux en mieux , c'est certain. Qqes maux de tête tout de même mais peu gênants , qqes douleurs dans les jambes aussi qui apparaissent souvent après une station debout ou assise trop longue.

Pour moi, la semaine dernière a été marqué par une petite mise au point avec le doc. de Limoges.
Nous sommes sereins en ce moment, nous profitons pleinement de Bérénice jours après jours.
Moi, je ne peux pas penser qu il n y ait pas possibilité de rémission pour Bérénice . Et qu' en tous cas il ne faille pas continuer à l' amener vers cela. Rien ne nous arrête fondamentalement. Aucun organe vital déficient, état psychologique de bérénice plutôt bon, ......et en plus les données concernant la maladie même si elles ne sont pas bonnes ( sinon je ne serais pas là à écrire !) elles sont meileures que ce que le corps médical nous l' avait fait penser ..... Alors doucement mais sûrement...
Les médecins ne sont pas dans cet état d' esprit et je peux accepter le fait que leur confrontation à la réalité ne les laissent pas tout aussi "optimistes".
Mais de quel droit un médecin en qqes mots vient il vous détruire vos espoirs , infimes soient ils ?
Cela fait plus de 10 mois que le pronostic "réservé" nous est donné....cela fait plus de 10 mois que nous naviguons franchement avec l idée de la mort .... Assez, assez, on le sait .
Lorsque l' on vous dit de rentrer avec votre enfant à la maison et de profiter de lui jours après jours qui nous sont donnés, en ce qui me concerne, ce n'est pas en me disant qu' elle va mourrir demain que je peux en profiter........Alors oui, en qqes mots, ce sont qqes jours de gâchés ......

Certaines familles auront la "sagesse" d' accepter le verdict médical.
Moi pas..... D' abords, chaque cas est différent. Certaines maladies ne laisseraient vraiment place qu' à l' idée d' un miracle pour sauver l' enfant....
Nous sommes dans une maladie normalement maîtrisée .
Malheureusement pour Bérénice, nous sommes en plein de ce que la science ne comprend pas..
Toutes les questions posées aujourd'hui au sujet de sa maladie et sa chimiorésistance, je n' ai que des réponses identiques....." nous ne savons pas .....on ne comprend pas ....."
Alors si l' on ne peut me répondre clairement.......si le doute est permis dans un sens....pourquoi pas dans l' autre ?

VOilà, il m' a fallu rappeler cela au médecin qui " ne veut pas me dire des choses auxquelles il ne croit pas " même si  dans une démarche intellectuelle elles sont possibles......
Il m' a fallu lui faire comprendre combien nous avions conscience de tout....que nous ne refusons pas la réalité ....nous prenons nos responsabilités dans nos choix....nous ne nions pas la maladie et ses conséquences.... mais combien j' avais aussi besoin de médecins en face de moi qui continuent de pratiquer "pour guérir"....J' en ai marre des techniciens qui appliquent à la lettre les protocoles..... Comme me rappelle souvent une amie qui me dit souvent que ma fille n'est pas une statistique ...... Oui, elle n'est pas une statistique, elle nous le prouve déjà depuis des mois......sa rémission du mois d' aout était déjà impensable ....
Il se passera ce qu il se passera, mais il est clair que je me refuserais de lâcher le combat tant que Bérénice nous montrera toujours cette capacité à continuer ......

Bon, nous avons ensuite rediscutés avec le doc. qui est qq un d' intelligent, "heureusement"....et qui a compris je crois l' importance de cet échange. Il me l' a d' ailleurs clairement dit.
Mais je crois qu il faut comprendre combien le milieu médical est aujourd'hui en effet démuni. Ils ont peu de solutions à nous donner. Tout en se rendant bien compte que Bérénice et sa maladie ne réagissent pas comme ils le pensaient. Cela ne garantie par pour autant le lendemain .....

Alors on continue.
Bérénice aura sa chimio demain normalement .
Une injection de vincristine et puis 5 jours de corticothérapie .
Les effets secondaires vont revenir au galop j' imagine. Douleurs neuro-musculaires , crises boulimiques, renfermement, fatigue de Bérénice.....
Mais cela ne dure que peu de temps donc on peut penser en fin de semaine prochaine êtres libérés de cela...
Je pense tout de même que Bérénice ne sera pas prête de remarcher . ( effets sur les muscles )
Je vais donc faire venir le kiné à domicile tous les jours pour entretenir ce qu 'il reste à bérénice de force musculaire et soulager éventuellement des douleurs grâce à des massages....

Un petit résumé tout de même de notre visite sur nantes.
Là pour le coup, le médecin est en attente, comme nous.
Elle nous confirme son étonnement quand à l' état clinique de Bérénice, des résultats du myélo, ...elle est en plein questionnement. La greffe et son éventuel effet thérapeutique GVL ( non mesurable)  associée à la chimio pourraient ils nous aider à ces résultats finalement  "en balance" ? Elle, justement, nous laisse cet espoir, infime soit il.... Oui, " parceque l' on ne sait pas "  !!!! Elle nous a donc suggéré de continuer sur cette lancée. Pour le bien de tout le monde. 
Je dois signaler que j' ai posé la question d une nouvelle greffe par curiosité . Si elle peut etre envisageable et quand ? Même dans une année, cela serait difficile de l' imaginer......... Je dois dire que moi aussi pour le moment je ne l' envisage pas ....Je ne crois plus à la greffe.....Trop d' échecs autour de moi pour me laisser croire encore en une efficacité réelle..... J' ai d' ailleurs donné mon point de vue au médecin à ce sujet qui me disait simplement que dans la "littérature" , la greffe fonctionne....mais qu en effet, malheureusement aujourd'hui, lorsqu' une greffe est proposée , c'est que nous sommes majoritairement dans des maladies agressives...très agressives...beaucoup plus que dans les années passées..... Un malade en 1990 greffé ne le serait peut etre pas aujourd'hui, les chimios étants suffisantes........Un malade comme Bérénice en 1990 n' aurait peut être pas vécu 6 mois ! De ce fait, les résultats après greffes ne sont probablement pas ceux des années passées...( en tous cas les causes d' échecs n' étaient peut etre pas tant la rechute mais la GVH, aujourd'hui beaucoup plus maîtrisée ) Vous m' avez comprise ...??? Tant pis !!  :))

Alors oui, si Bérénice s' en sort, on peut penser que cela sera tout de même grâce à cette greffe, peut etre l 'unique,  parceque malgré l' envahissement blastique, il existe une production pas anodine de cellules jeunes qui seraient originaires du greffon..... Laissons donc le temps aux lymphocytes ( blancs tueurs ) prendre de la maturité et peut etre faire le ménage efficacement. La chimio en attendant, limite les dégâts, limite la multiplication des blastes ( mauvaises cellules) ....... Pourvu que cela marche ...pour une fois !!!!



Côté famille, notre weekend s'est donc bien passé. Bérénice a eu qqes coups de fatigue mais aussi des moments d' éclats de rire...
Pour voyager maintenant en voiture, nous mettons Bérénice devant, avec un matelas ( format petit lit bébé ) et le siége allongé. Le but étant de l' installer correctement, qu' elle soit bien  ( la station assise dans les sièges auto n' étant pas du plus grand confort  pour plus de 20mn de voiture ) mais qu ' elle soit aussi attachée pour respecter un minimum les règles de sécurité .  Et alors, je peux vous dire qu' elle est plutôt ravie surtout lorsque c'est papa qui conduit !!! Lors de notre déplacement de 5h00, elle n' arrêtait pas de papoter .......

Fabrice est en congès cette semaine. Nous verrons pour les semaines suivantes ce qu il en sera  d ici qqes jours ......

Avec l' hôpital de Limoges, nous allons demander à l' association Rêves d organiser une journée à Antibes, pour aller voir les dauphins.
Je pense emmener aussi les enfants chez Disney....pour la féérie que cela apporte.
Et puis aussi l' emmener au cirque Pinder....
Il faut que je m' occupe de tout cela...
Et puis nous allons essayer de nous occuper de la maison aussi....
Et puis nous voulons aussi aller à Grenoble...
Bref, y'  a du pain sur la planche.......

J ' allège mon répertoire des tâches à effectuer ....
J' ai écris enfin à ce fameux médecin parisien qui travaille sur la personnalisation des soins. J ai dû pour cela refaire une récap. sur l histoire de Bérénice...10 pages, du boulot , tout reprendre, dates événements, ....
J' ai commandé mes médicaments de micro-immunothérapie pour Bérénice. Elle ne veut pas les prendre pour le moment mais je ne désépère pas, je sais qu elle me dira dans qqes jours qu ' elle veut bien les prendre....elle sait qu ils sont là , je pense qu ' elle me les demandera lorsqu elle sera prête .
J ai appelé un monsieur dit "lama", un ancien médecin québécois ayant passé une dizaine d' années au tibet et revenu pratiquer la médecine locale en france. Il travaille sur l' énergie . J imagine un peu comme un magnétiseur.... Et puis donne des conseils en phytothérapie façon tibétaine .
Concernant ce dernier fait, je prendrais note de tout ce qu il me dit et selon mes impressions , je demanderais avis complémentaire à un médecin parisien spécialisé en sinoncologie ( oncologie vue par médecine chinoise ) . Il me semble que l' adresse est bonne, pour ceux qui seraient inquiets, rassurez vous, je tâte le terrain avant de m' aventurer dans de nouvelles découvertes.
Je voulais vous mettre des dessins de bérénice, je le ferais plus tard, le temps de les scanner. Je les adore, ils sont pleins de vie .......

Sinon, lundi, nous avons passé la journée à l' hôpital pour un contrôle hémato.
Ayant de nombreux soucis avec le cathéter ( problème de retour comme pour la chambre implantable) nous avons fait une radio. Rien à signaler.
Bérénice se plaignant aussi de maux de tête non explicables et difficilement soulagés par les anti douleurs , nous avons fait un "fond de l' oeil" . Rien à signaler non plus...Ah SI, elle a une très bonne vue !

Donc, les chiffres de lundi sont stables. 2% de blastes encore dans le sang mais sans savoir si ce sont des blastes de régénération ou des mauvaises cellules.
Une donnée chiffrée ( LDH ) montre tout de même qu il y aurait encore une activité blastique . Mais je ne crois pas au miracle du jour au lendemain non plus alors penser qu' elle ait encore des blastes dans la moelle, ça, cela ne m' a jamais quitté l' esprit !

Il est prévu que la semaine prochaine nous allions sur Nantes pour faire une Ponction Lombaire et ponction de moelle. La ponction lombaire si elle est positive pourrait justifier les maux de tête de Bérénice.
Demain, nous entamons les cures de méthotrexate par oral. 1 cure par semaine . Fonctionne un peu comme la vincristine en bloquant la multiplication des blastes.
Nous devrions cesser les corticoides en fin de semaine et il serait prévu de lui redonner des cures de 5 jours une fois par mois.

Sinon, voilà, j' ai aussi fait du tri dans mes photos, nous préparons les travaux de déco de la future chambre de Charlélie au 3ème étage, je fais du tri dans nos papiers , m' occupe d un tas de petites choses que je n'ai pas faite depuis plus d' un an .....C'est bien.
Parfois ma situation de maman à la maison me pèse mais je préfère être auprès de Bérénice ...cela fait plus de 5 ans bientôt que j' ai stoppé toute activité professionnelle. J' avais prévu de reprendre l' année dernière, c était parfois un peu dure auparavant ....mais nous ne pouvons pas courrir 2 lièvres à la fois...et puis je pense même à l' après . Je sais que Bérénice aura du mal à me "lâcher" ... elle m' a déjà confirmé que maman viendra la chercher pour manger le midi lorsqu' elle sera à l école...bah oui, le problème que nous avions bien avant sa maladie..... Elle ne veut pas manger à l' école, capable de pleurer des heures en hurlant....  Et puis de toutes les façons maman, il n y a  pas de cantine à cette école .....Hum hum....je crois que j' ai encore du pain sur la planche..... Alors j' ai déjà pensé à qqechose ..... Faire assitante maternelle "de nuit" .... Parceque s' occuper d' enfants le soir et la nuit, cela ne me pose pas de problèmes. Je me vois même avec des bébés ( j adore les  petits petits  ) , leur donner le biberon à 4h00 du matin !!!!  Je suis sûre que des familles seraient intéréssées.  Et que cela me permettrait de rester à la maison en ayant une activité rémunérée . D 'être aussi présente auprès de ma fille au besoin dans la journée ....Et puis il me resterait tout de même qqes heures pour me reposer aussi le jour au cas où bébé ce soit réveillé 4 fois dans la nuit !.
Bref, encore une idée à étudier ..... Ceux qui me connaissent bien verront qu' à ce niveau là, j' ai pas changé , j' ai toujours plein d idées .....
Trève de plaisanterie , cela me fait aussi du bien de penser à l' après ...

Bon allez, je vais me coucher, minuit , c'est la limite que je me suis donnée ....


Ps : la famille Teddy est réunie...Bérénice ne s est pas réapproprié Teddy comme avant mais elle est je pense rassurée de l' avoir à ses côtés ....