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  • : La chevelure de berenice
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  • : Bérénice, 3 ans et demi, l' annonce de la leucémie, 4 ans la leucémie est chimiorésistante, 5 ans la greffe comme moyen thérapeutique d irradiquer la maladie est un échec..... Et pourtant ....
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26 mai 2008 1 26 /05 /mai /2008 18:49
Published by Raquel like Welch
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26 mai 2008 1 26 /05 /mai /2008 17:23

" Ce que la chenille appelle la mort, le papillon l' appelle la renaissance " ...

Merci Séverine de me rappeler cette si jolie phrase qui prend tout son sens en nos coeurs et têtes aujourd'hui.

Bérénice s' est envolée tel un papillon .. baignée de cette lumière du soleil ......entourée par les siens, si fidèles.

A nous maintenant , encore simples chenilles , de continuer à se battre et à vivre...
Je dis Vivre, je ne veux pas Survivre, mais que la route peut me paraître bien longue et infinie lorsque je me rends compte de cette absence.....

Bérénice, tu nous as montré ce que c'est que l' amour, la fidélité, la force, la résistance , l' espoir, ... Il y en aurait tant d' autres mots à ajouter ; en fait, un seul suffit ........ LA SAGESSE ...

Si nous pouvions tous garder cela très près de nous dans les moments difficiles de nos vies qui se croisent, s' entrecroisent, se suivent, se poursuivent, ..... si toi petite bonne femme que tu étais du haut de tes 5 ans, si à toi seule tu pouvais faire passer ce message d' amour et de vie.... ce serait un peu ta récompense ( ??!! ) ... et surtout un  peu d'  apaisement dans mes souffrances....  
En fait , je crois que c'est réussi. Au terme de journées comme celle de samedi, de mardi, des messages que l' on a reçu et recevons encore, ..... on peut le penser, Vraiment..... Je voudrais tant que cela dure... Une façon de te faire vivre à jamais ........





Le ciel est à moi

by Marie-Élaine Thibert

J'étais sans vie et sans voix
Sans espérance et sans joie
Presque rendu au bout de mon temps
Mais, voici que ce sont ouverts
Les grands bras de la lumière
Et voilà que je pars vers l'univers

Je pars, je pars
Je monte, je monte
Je vole
Le ciel est à moi
Je parle aux étoiles
Je plane de soleil en soleil
Je vole, je vole,
Je brille, je brille,
Je vis
Le ciel est à moi
L'infini est bleu
Bleu et doux et bon et merveilleux!

J'étais sans vie et sans voix
L'âme pleine de "pourquoi"
Perdu dans les silences et dans le mots
Quelle est la raison des choses
Des galaxies et des roses?
On le sait quand on sait
Que tout est beau

Je pars, je pars
Je monte, je monte
Je vole
Le ciel est à moi
Je parle aux étoiles
Je plane de soleil en soleil
Je vole, je vole,
Je brille, je brille,
Je vis
Le ciel est à moi
L'infini est bleu
Bleu et doux et bon et merveilleux!

J'étais sans vie et sans voix
Sans espérance et sans joie
Presque rendu au bout de mon temps
Mais, voici que ce sont ouverts
Les grands bras de la lumière
Et voilà que je pars vers l'univers!





Published by Raquel like Welch
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19 mai 2008 1 19 /05 /mai /2008 22:29
 
Notez le Rv , ce samedi 24 mai vers 15H00 sur le site du Charmant Som du Massif de La Chartreuse.
Une route permet d' accéder jusqu' au niveau de la bergerie. Je suggère donc que l' on se retrouve un peu avant celle-ci.
J' espère que le temps sera avec nous et que nous pourrons alors profiter de ce lieu privilégié pour faire un petit pique-nique de 16h00 dans la joie et la bonne humeur en bon souvenir de Bérénice.
N' hésitez à revenir pianoter sur le blog vendredi soir ou samedi matin au cas où un changement aurait lieu pour diverses raisons ( temps, pratiquabilité  du terrain, ... )

Avec Fabrice, nous nous sommes jurés de revenir sur ce lieu tous les ans . Un lieu qui nous a subjugué lorsque nous y sommes allés la première fois avec Laurent, Laurence, Maman et Papé patrick... sans oublier Bérénice qui était encore petite , trop petite pour faire l' ascension toute seule .... ( Bérénice avait alors 14 mois, Petit Charlélie devait être une toute petite graine à peine germée bien au chaud dans le ventre de maman )....

Une fois rentrés de Grenoble, je tâcherai de vous dire un peu tout ce que je ressens.
Je  vous donnerai l' adresse du nouveau blog.... Celui-ci n' a plus lieu de perdurer ... La bataille contre la maladie est terminée. Bérénice est délivrée de ses souffrances... Malheureusement  nous en aurons d' autres à gérer.... Mais j ' espère aussi bien vivre des moments heureux... profiter de la vie comme jamais... profiter de nos amis, famille, .. profiter de mon mari et mon fils.......

Bérénice nous a laissé un tel message d' amour de soi, amour des autres, amour de la vie.... Une telle force se dégagait d' elle, une telle personnalité... Elle ne renonçait pas .... C'est elle qui m' a appris à ne pas renoncer ..... Nous devons continuer .... peu importe les chocs.....













PS : Je prendrais aussi le temps de vous remercier individuellement pour toutes les pensées et/ou gestes que vous avez/avez eu pour nous .....


Published by Raquel like Welch
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16 mai 2008 5 16 /05 /mai /2008 13:42
J' aurai tant de personnes à remercier de leurs attentions, de leurs présence mardi auprès de nous,....
Bérénice va laisser un vide... Je commence à peine à le sentir ... Je sais combien les jours à venir vont êtres difficiles...

Mais je me suis faite une promesse, j' ai faite une promesse à Bérénice, celle de relayer ce message d 'amour si intense qu 'elle nous a laissé ....

Je mettrais en ligne prochainement ce qui fut une des concrétisation de son départ . Un blog spécialement dédiée à cette journée du 13 mai dernier. Je suis si contente d' avoir pu lui offrir un si beau moment , entourée des siens, de nos familles, de nos amis..... tous unis dans le respect et l' amour ....

Bérénice a été entourée de fleurs, par milliers ....La maison n' a jamais été aussi belle que depuis ces derniers jours... Merci à tous de ce geste qui réchauffe nos coeurs bien lourds...

J' ai tant de choses encore à faire ... tant de choses à dire....
Mais ces jours derniers sont sous le signe du repos... Repos de l' âme, repos du guerrier .... Laissons Bérénice et son âme s' élever peu à peu , .... et laissons nous ce temps de repos aussi pour nous retrouver plus forts encore avec le souvenir de Bérénice ....


Il faut savoir que ces derniers jours , j' ai aussi appris le départ d' Alexis, un ado si gentil aussi ... A la recherche de temps d' attention, d' affection....
Abigael, petite fille aux grands yeux "bridés" est partie aussi peu avant Bérénice.. Je ne le savais pas ... Elle est entourée d 'une famille déjà si riche d' attentions... On ne peut pas s' empêcher parfois de se demander pourquoi .........??? 

NAntes est un lieu dans lequel nous avons partagé des moments inoubliables.... mais j' ai ce sentiment d' hécatombe qui fait mal... si mal ....



Pour ceux qui le souhaitent, nous projetons de "déployer" les cendres de Bérénice sur les hauteurs grenobloise en ce weekend à venir du 24-25 mai...... Les enfants seront les bienvenus, une possibilité pour eux aussi de dire au revoir à bérénice. Pensez y vous aussi parents, ils en ont besoin.....

Je vous en dirais plus dans les jours à venir.








 
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13 mai 2008 2 13 /05 /mai /2008 01:23
SI vous saviez combien j' ai la trouille....la voix qui tremble, mon corps qui tremble,
Demain sera une "sacrée" journée.....

Bérénice est entourée de fleurs comme jamais .......




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10 mai 2008 6 10 /05 /mai /2008 08:20

 

Nous nous préparons, si tant est que l' on puisse se préparer à ce détachement physique ......
Et c' est en poussière de cendres qu' elle s' envolera.
Je regarderai la constellation " la chevelure de Bérénice "... J' imagine que cela me permettra parfois de tenir.....

Oui, affronter cette absence....
Quand je la regarde, je me dis qu elle va se lever, se réveiller....Je voyais même son coeur battre encore hier........ Mais non.......

Bérénice est à la maison. Jeudi soir, elle m' avait formulé son souhait de rentrer à la maison... C' était tellement rare provenant de sa bouche...... Fidèle à elle-même, elle n' a pas mis longtemps à faire le maximum pour exaucer ses souhaits....Ou bien on l' avait aidé à formuler cette demande ..... parcequ' il le fallait ...... parceque d' autres l' attendaient...

Bérénice sera crématisée le Mardi 13 mai 2008 à 15h00 ( RV vers 14H30 auparavant )
au crématorium de Limoges Landouges. ( place Léon Bétoulle 87000 LIMOGES tél. : 05 55 45 60 00. )

La mise en bière se fera à la maison auparavant vers 12h00 je pense.

A tous ceux qui souhaitent se joindre à nous , cela sera avec plaisir que nous vous accueillerons.
Bérénice a grandi entourée. Je souhaite qu' elle parte tout aussi entourée.

La dispersion de ses cendres sera l' occasion de se rassembler prochainement tous ensemble là-haut dans les montagnes de son "chez elle", Grenoble. Elle est née là-bas. Son coeur était toujours là-bas. Je le sais.


Elle sera accompagnée. Accompagnée de Malo, oui, je me rassure comme cela. Accompagnée d un si beau petit garçon tout aussi courageux, intelligent... Oui, ils iront faire les 400 coups... C'est sûr..... Ils s' aideront, s' amuseront... peut etre pourraient ils s' aimer....??? Bref, vivre dans cet ailleurs ce qu ils auraient pu vivre auprès de nous mais peut etre que cette grande sagesse dont ils ont été dotés leur à donné le droit d' aller dans ce monde XXXX fois meilleur que le nôtre....??? C'est peut etre une chance finalement qui leur est donné ????

Mais moi, je pleure.... Je pleure mon bébé. Je pleure ma chaire et mon sang. Je pleure cette petite fille qui avait une telle envie de vivre.....mais je sais aussi qu' elle savait ce qu' était la mort.  Lorsque Célia est partie. Elle m' a dit... "alors elle n' a plus mal ?? Elle est partie dans cet autre pays et elle n' a plus mal ......".....
Oui, Bérénice.... Je sais que tu es libérée de tes douleurs.... NOus sommes aussi libérés de ce fardeau.. La maladie...

Nous n' avons plus d' angoisses à ce jour... Mais je pleure, je pleure.... ma fille........

Bérénice et Malo seront accompagnés de Gérard... un jeune papi au grand coeur. IL était si bon lui aussi.
A ceux qui se demandaient "pourquoi lui".... IL répondait " et pourquoi pas moi ?" ......
Oui, et si la différence entre ces "bons" et nous c' était la " sagesse"... Finalement n 'est ce pas un cadeau qui leur est accordé que celui de s 'évader dans un pays "merveilleux"...... ??
Oui Christiane, Laurence, je suis rassurée... Ils partent ensemble.... Gérard va prendre Bérénice sous son aile..... Il va la protéger....... Et Bérénice lui apportera se réconfort que tout enfant peut apporter à son papi.....Elle le fera sourire. Elle lui redonnera un peu d' innocence ......
Nous serons avec vous mardi .... le même wagon.......


Sachez que Bérénice aimait les couleurs.... Quand on lui demandait, elle aimait toutes les couleurs.....
Le rose et mauve étaient sa couleur ++ mais elle aimait à dire qu' elle aimait toutes les couleurs.... Sauf le noir....
Auncune trace de noir sur ses derniers dessins...... Elle a cru à la vie jusqu' au bout....Peut etre parceque la vie. la vraie grande vie..... c'est hier qu' elle y a accédé......Peut etre pour cela qu' elle a réussi à bluffer tous ces gens qui ne voyaient pas la mort......
Alors si vous souhaitez lui dire combien vous êtes avec elle, vous pouvez le faire avec des "petits" bouquets de fleurs.....de toutes les couleurs.......
Si vous souhaitez nous rejoindre mardi.... vous pouvez le faire en couleur.... Pour elle, juste pour elle......

Et puis juste pour dire.....
Bérénice est née le 9 mars, L' annonce de la maladie le 9 octobre, Décédée le 9 mai et habitons, depuis la maladie, Au n° 9.....

Mon corps et mon coeur ont mal...... le manque.....ce premier réveil est dur.... si dur....


Famille ............ Bérénice



merci de votre soutien.

Isabelle & Fabrice.
Published by Raquel like Welch
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9 mai 2008 5 09 /05 /mai /2008 10:57



Bérénice a suivi la lumière ce matin....
Sans souffrance.
Entourée de nous .
Elle a choisi son chemin.......





Published by Raquel like Welch
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5 mai 2008 1 05 /05 /mai /2008 23:21
...... Bob est parti sur son nouveau chemin .........
Vous savez, Bob... notre petit cochon d inde... Probablement mort d' ennui depuis que nous ne sommes plus à la maison........ Ces petites bêtes sont tellement sensibles.....
Alors dès ce soir , nous sommes allés chercher un nouveau copain à Fleur, pour qu 'elle aussi ne meurt pas de tristesse .... Et je peux vous dire que ce soir, cela donne dans la cage !!!

Photo à l appui dans qqes jours ....


PS : Grande question, que dire aux enfants ??? La vérité... tout simplement.... Et pourtant, on s' en passerai bien en ce moment ..... Mort, Faim, Maladie, Tristesse, Solitude, .... Bref.......
Published by Raquel like Welch
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5 mai 2008 1 05 /05 /mai /2008 22:42
Le weekend fut calme.
Un samedi sous le signe de l' amélioration au niveau de la toux pulmonaire ( dûe à l oedeme probablement).
Par contre, une fièvre plus importante ce dimanche qui a pu atteindre les 40.
Ce lundi, après une nuit blanche à cause de pipis ressenti mais non assouvis, Bérénice a beaucoup dormi. Un repos serein je trouve. Et surtout un joli teint que je n' avais pas perçu depuis longtemps. Alors je me méfie tout de même du foie qui pourrait commencer par donner un joli teint pour qu il devienne de plus en plus jaune.. mais je ne crois pas que cela soit le cas.
Elle a perdu du poids ( 1kg qu elle avait de trop ) , ce qui confirme quand même un mieux dans l' oedeme qui d' ailleurs est beaucoup moins perceptible sur le plan physique. Mais nous contrôlons tout de même toujours les entrées et sorties de liquides pour vérifier clairement qu' elle ne stocke pas .
Dans l 'histoire de l' oedeme, il faut savoir que la dénutrition peut etre en cause. C'est pour cela que j' ai fortement insisté pour remettre Bérénice sous alimentation par sonde et que j' ai demandé à ce que l' on propose à Bérénice des compléments hyperproteinés, qu' elle accepte... a ma plus grande joie.
Du coup, si dans son état de fatigue, il lui faudrait de façon optimum 1500kcal par jour, elle en a au moins 1200, ce qui est bien. Mais cela encore, cela n' a pas été sans devoir prendre part dans les décisions prises par le corps médical.
 Je vous ai parlé auparavant  de l' albumine, proteine indispensable au bon fonctionnement cellulaire et surtout un facteur important dans les causes d' oedème. Désormais, je trouve qu' elle est mieux surveillée et est bien donnée comme il le faut. Mais je reste vigilante...
Suite à la fièvre, des hémocultures ont été faites et présentent pour la plupart un développement de germe qui s' apparente à un staphylocoque blanc. L' antibiothérapie va donc cibler désormais celuici.


Donc une Bérénice pas en super super forme, plutôt encore fatiguée, mais toujours présente. C'est ce qui fera que l' on pourra continuer d' avancer.....


Charlélie est rentré de la mer. Il va bien mais fatigué lui aussi. Demain et après demain retour en crèche avec Pépé Franky qui devrait prendre le relais matin et soir.... Maman reviendra probablement en fin de semaine.


Vous connaissez pour la plupart déjà la mauvaise nouvelle du weekend, Malo est parti sur cet autre chemin......
Cette nouvelle me touche, d autant plus que Malo et Bérénice se suivent dans les difficultés, même si Bérénice en avait en moins ( pas de GVH , pas d' adénovirus ) . Nos pensées sont avec lui et sa famille....
Je ne peux m' exprimer beaucoup plus..... Je n' arrive pas à être beaucoup plus généreuse en mots , en accompagnement..................Nous sommes toujours dans le combat avec Bérénice ..... Je dois le rester....
Mais Malo restera à jamais gravé dans nos mémoires ..

A bientôt.
Isabelle





Published by Raquel like Welch
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2 mai 2008 5 02 /05 /mai /2008 13:46
Infobébé diffuse l' info suivante :

Les enfants gardés par une nourrice ou placés en crèche auraient 30 % de risque en moins de développer une leucémie, selon une étude menée à l’université américaine de Berkeley. La socialisation des bambins permettrait en effet de renforcer leur système immunitaire, à la suite des rhumes et autres maladies bénignes, refilés par les petits camarades de garderie. Il faut voir le bon côté de la chose…
Le développement exact de ce cancer du sang reste toutefois encore inconnu. Un enfant sur 2 000 est touché.
Date de parution : 02/05/2008


Bérénice a en effet été gardé à domicile par mes soins. Alors que nous avions fait une adaptation pour la crèche, elle s' est brûlée le bras de façon assez considérable. Elle avait 6 mois et demi. C' est donc à 10 mois qu' elle a fait son entrée en halte garderie.
Par ailleurs, j' ai souvent entendu les parents d' enfants atteints de leucémie dire que justement petits ils n' étaient pas souvent malades.
Je dois dire que Bérénice l' a en effet été peu. Comparativement à Charlélie qui enchaîne les problèmes ORL de façon récurrente.

.....alors un système immunitaire peu stimulé pourrait être un facteur dans le déclenchement d' une leucémie chez l' enfant....... c'est pourtant pas faute de trop d hygiène chez moi et dans notre comportement .....  ( sans vivre non plus de façon malpropre hein !! )

chez Bérénice, je me suis toujours posée la question d' ailleurs de l' impact de sa brûlure sur son système immunitaire ( déjà, elle a cicatrisé en 4 mois au lieu de 1 mois et demi...) . Le choc aurait il provoqué une perturbation de celui-ci ? La cicatrisation longue était elle déjà un signe de dysfonctionnement, de faiblesse immunitaire ?
Et ce fameux BCG injecté 4 à 5 semaines avant les premiers symptomes de la maladie..... S il n' est pas la cause directe de la maladie, je suis certaine de son impact dans le déclenchement de celle-ci .... Je n' en attend même pas des preuves scientifiques.... lorsque l' on va titiller de façon "non naturelle" le corps, celui ci peut répondre violemment, j' en suis convaincue.

Bref, des questions qui risquent de rester sans réponse durant qqes longues années encore j' imagine.... peut etre saura t on un jour ????


Sinon, Bérénice a réclamé un biberon de lait ce matin.... a mangé 1 nuggets, a bu un peu de jus de goggi, .... Un petit mieux de jours en jours ..... tout en restant vigilants bien sûr.
La problèmatique du jour comme celle d hier d ailleurs, est portée sur le pulmonaire . Probablement un peu de flotte qui se propage un peu dans les poumons..... Pas irrémédiable .... Il faut être patient ......et espérer que son état s améliore encore peu à peu.....que l' on arrive à bien maîtriser les difficultés des jours derniers.
Quand aux douleurs, elles sont bien contrôlées . Elle a la possibilité de se faire des doses de secours mais finalement nous n' y touchons que peu .

Charlélie est en garde chez mamie et papé. Nous ne le voyons pas beaucoup ces derniers temps mais il est préférable pour lui d'  être en vacance chez mamie à jouer, à manger, à dormir, à pleurer, à rigoler....normalement.....  Nous ne pouvons lui proposer cette normalité en l' ayant à nos côtés. Il en serait destabilisé je pense d' autant plus que je n' arrive pas à me rendre disponible pour lui. Il part donc encore en weekend à la mer et j' en suis heureuse. Lui y part avec de l' entrain.. Il chantait à tue tête ce matin dans la voiture .
Il est adorable. N' a vraiment pas l' air traumatisé , cela signifie pour moi que la façon dont on gère les choses pour lui est bonne. Bien entendu, il revient nous voir toujours avec le sourire, avec l envie de nous sauter dans les bras et de ne pas nous voir repartir aussitot comme tout enfant peu retrouver son parent après une séparation. Il est reparti aussi de la même façon...Il a même fait pleins de bisous à maman avec le sourire .... Vraiment, je suis contente de lui procurer des bonheurs malgrès la situation....C'est bien.
Merci d ailleurs à Joel et Marie Hélène de lui permettre de prendre l' air de la mer ......


Sur ce... Bérénice et Fabrice dorment.... Je vais en profiter pour faire pareil.... AH non... il faut que je mange... un truc que j' ai tendance à oublier pour moi en ce moment ( mais je me doppe aux jus de fruits frais quand même ) .

Isabelle

Published by Raquel like Welch
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