Nous nous préparons, si tant est que l' on puisse se préparer à ce détachement physique ......
Et c' est en poussière de cendres qu' elle s' envolera.
Je regarderai la constellation " la chevelure de Bérénice "... J' imagine que cela me permettra parfois de tenir.....

Oui, affronter cette absence....
Quand je la regarde, je me dis qu elle va se lever, se réveiller....Je voyais même son coeur battre encore hier........ Mais non.......

Bérénice est à la maison. Jeudi soir, elle m' avait formulé son souhait de rentrer à la maison... C' était tellement rare provenant de sa bouche...... Fidèle à elle-même, elle n' a pas mis longtemps à faire le maximum pour exaucer ses souhaits....Ou bien on l' avait aidé à formuler cette demande ..... parcequ' il le fallait ...... parceque d' autres l' attendaient...

Bérénice sera crématisée le Mardi 13 mai 2008 à 15h00 ( RV vers 14H30 auparavant )
au crématorium de Limoges Landouges. ( place Léon Bétoulle 87000 LIMOGES tél. : 05 55 45 60 00. )

La mise en bière se fera à la maison auparavant vers 12h00 je pense.

A tous ceux qui souhaitent se joindre à nous , cela sera avec plaisir que nous vous accueillerons.
Bérénice a grandi entourée. Je souhaite qu' elle parte tout aussi entourée.

La dispersion de ses cendres sera l' occasion de se rassembler prochainement tous ensemble là-haut dans les montagnes de son "chez elle", Grenoble. Elle est née là-bas. Son coeur était toujours là-bas. Je le sais.


Elle sera accompagnée. Accompagnée de Malo, oui, je me rassure comme cela. Accompagnée d un si beau petit garçon tout aussi courageux, intelligent... Oui, ils iront faire les 400 coups... C'est sûr..... Ils s' aideront, s' amuseront... peut etre pourraient ils s' aimer....??? Bref, vivre dans cet ailleurs ce qu ils auraient pu vivre auprès de nous mais peut etre que cette grande sagesse dont ils ont été dotés leur à donné le droit d' aller dans ce monde XXXX fois meilleur que le nôtre....??? C'est peut etre une chance finalement qui leur est donné ????

Mais moi, je pleure.... Je pleure mon bébé. Je pleure ma chaire et mon sang. Je pleure cette petite fille qui avait une telle envie de vivre.....mais je sais aussi qu' elle savait ce qu' était la mort.  Lorsque Célia est partie. Elle m' a dit... "alors elle n' a plus mal ?? Elle est partie dans cet autre pays et elle n' a plus mal ......".....
Oui, Bérénice.... Je sais que tu es libérée de tes douleurs.... NOus sommes aussi libérés de ce fardeau.. La maladie...

Nous n' avons plus d' angoisses à ce jour... Mais je pleure, je pleure.... ma fille........

Bérénice et Malo seront accompagnés de Gérard... un jeune papi au grand coeur. IL était si bon lui aussi.
A ceux qui se demandaient "pourquoi lui".... IL répondait " et pourquoi pas moi ?" ......
Oui, et si la différence entre ces "bons" et nous c' était la " sagesse"... Finalement n 'est ce pas un cadeau qui leur est accordé que celui de s 'évader dans un pays "merveilleux"...... ??
Oui Christiane, Laurence, je suis rassurée... Ils partent ensemble.... Gérard va prendre Bérénice sous son aile..... Il va la protéger....... Et Bérénice lui apportera se réconfort que tout enfant peut apporter à son papi.....Elle le fera sourire. Elle lui redonnera un peu d' innocence ......
Nous serons avec vous mardi .... le même wagon.......


Sachez que Bérénice aimait les couleurs.... Quand on lui demandait, elle aimait toutes les couleurs.....
Le rose et mauve étaient sa couleur ++ mais elle aimait à dire qu' elle aimait toutes les couleurs.... Sauf le noir....
Auncune trace de noir sur ses derniers dessins...... Elle a cru à la vie jusqu' au bout....Peut etre parceque la vie. la vraie grande vie..... c'est hier qu' elle y a accédé......Peut etre pour cela qu' elle a réussi à bluffer tous ces gens qui ne voyaient pas la mort......
Alors si vous souhaitez lui dire combien vous êtes avec elle, vous pouvez le faire avec des "petits" bouquets de fleurs.....de toutes les couleurs.......
Si vous souhaitez nous rejoindre mardi.... vous pouvez le faire en couleur.... Pour elle, juste pour elle......

Et puis juste pour dire.....
Bérénice est née le 9 mars, L' annonce de la maladie le 9 octobre, Décédée le 9 mai et habitons, depuis la maladie, Au n° 9.....

Mon corps et mon coeur ont mal...... le manque.....ce premier réveil est dur.... si dur....


Famille D'HERVE Bérénice
9 rue Porte Béraud
87600 ROCHECHOUART


merci de votre soutien.

Isabelle & Fabrice.

...... Bob est parti sur son nouveau chemin .........
Vous savez, Bob... notre petit cochon d inde... Probablement mort d' ennui depuis que nous ne sommes plus à la maison........ Ces petites bêtes sont tellement sensibles.....
Alors dès ce soir , nous sommes allés chercher un nouveau copain à Fleur, pour qu 'elle aussi ne meurt pas de tristesse .... Et je peux vous dire que ce soir, cela donne dans la cage !!!

Photo à l appui dans qqes jours ....


PS : Grande question, que dire aux enfants ??? La vérité... tout simplement.... Et pourtant, on s' en passerai bien en ce moment ..... Mort, Faim, Maladie, Tristesse, Solitude, .... Bref.......

Les enfants gardés par une nourrice ou placés en crèche auraient 30 % de risque en moins de développer une leucémie, selon une étude menée à l’université américaine de Berkeley. La socialisation des bambins permettrait en effet de renforcer leur système immunitaire, à la suite des rhumes et autres maladies bénignes, refilés par les petits camarades de garderie. Il faut voir le bon côté de la chose…
Le développement exact de ce cancer du sang reste toutefois encore inconnu. Un enfant sur 2 000 est touché.
Date de parution : 02/05/2008


Bérénice a en effet été gardé à domicile par mes soins. Alors que nous avions fait une adaptation pour la crèche, elle s' est brûlée le bras de façon assez considérable. Elle avait 6 mois et demi. C' est donc à 10 mois qu' elle a fait son entrée en halte garderie.
Par ailleurs, j' ai souvent entendu les parents d' enfants atteints de leucémie dire que justement petits ils n' étaient pas souvent malades.
Je dois dire que Bérénice l' a en effet été peu. Comparativement à Charlélie qui enchaîne les problèmes ORL de façon récurrente.

.....alors un système immunitaire peu stimulé pourrait être un facteur dans le déclenchement d' une leucémie chez l' enfant....... c'est pourtant pas faute de trop d hygiène chez moi et dans notre comportement .....  ( sans vivre non plus de façon malpropre hein !! )

chez Bérénice, je me suis toujours posée la question d' ailleurs de l' impact de sa brûlure sur son système immunitaire ( déjà, elle a cicatrisé en 4 mois au lieu de 1 mois et demi...) . Le choc aurait il provoqué une perturbation de celui-ci ? La cicatrisation longue était elle déjà un signe de dysfonctionnement, de faiblesse immunitaire ?
Et ce fameux BCG injecté 4 à 5 semaines avant les premiers symptomes de la maladie..... S il n' est pas la cause directe de la maladie, je suis certaine de son impact dans le déclenchement de celle-ci .... Je n' en attend même pas des preuves scientifiques.... lorsque l' on va titiller de façon "non naturelle" le corps, celui ci peut répondre violemment, j' en suis convaincue.

Bref, des questions qui risquent de rester sans réponse durant qqes longues années encore j' imagine.... peut etre saura t on un jour ????


Sinon, Bérénice a réclamé un biberon de lait ce matin.... a mangé 1 nuggets, a bu un peu de jus de goggi, .... Un petit mieux de jours en jours ..... tout en restant vigilants bien sûr.
La problèmatique du jour comme celle d hier d ailleurs, est portée sur le pulmonaire . Probablement un peu de flotte qui se propage un peu dans les poumons..... Pas irrémédiable .... Il faut être patient ......et espérer que son état s améliore encore peu à peu.....que l' on arrive à bien maîtriser les difficultés des jours derniers.
Quand aux douleurs, elles sont bien contrôlées . Elle a la possibilité de se faire des doses de secours mais finalement nous n' y touchons que peu .

Charlélie est en garde chez mamie et papé. Nous ne le voyons pas beaucoup ces derniers temps mais il est préférable pour lui d'  être en vacance chez mamie à jouer, à manger, à dormir, à pleurer, à rigoler....normalement.....  Nous ne pouvons lui proposer cette normalité en l' ayant à nos côtés. Il en serait destabilisé je pense d' autant plus que je n' arrive pas à me rendre disponible pour lui. Il part donc encore en weekend à la mer et j' en suis heureuse. Lui y part avec de l' entrain.. Il chantait à tue tête ce matin dans la voiture .
Il est adorable. N' a vraiment pas l' air traumatisé , cela signifie pour moi que la façon dont on gère les choses pour lui est bonne. Bien entendu, il revient nous voir toujours avec le sourire, avec l envie de nous sauter dans les bras et de ne pas nous voir repartir aussitot comme tout enfant peu retrouver son parent après une séparation. Il est reparti aussi de la même façon...Il a même fait pleins de bisous à maman avec le sourire .... Vraiment, je suis contente de lui procurer des bonheurs malgrès la situation....C'est bien.
Merci d ailleurs à Joel et Marie Hélène de lui permettre de prendre l' air de la mer ......

Les jours passés, je n' allais pas suffisament bien pour trouver l' énergie encore d 'écrire.
Bérénice présentait et présente encore des problèmes d oedèmes. Une saturation en oxygène qui baisse , un rythme cardiaque qui oscillait..... Une fièvre matinale qui se résorbait dans la journée pour ensuite ne plus présenter de fièvre....mais un état physique très très fragile.
Elle est remontée en blanc hier. 3800 blancs dont 99% de blastes.
Par contre, une petite fille très présente.

AUjourd'hui est un jour sombre.
Bérénice présente une tension haute, des battements cardiaques importants ( 210 pour 90 100 normalement ) , une saturation qui baisse au fil du temps ( 70 sans oxygène ) mais résorbé avec le masque à oxygène.
Des problèmes urinaires. Une sonde urinaire pourrait lui être posée..mais ce matin encore, après lui avoir suggéré cette idée, après être restée des heures sur le pot, après mon arrivée à ses côtés, je lui ai dit que si elle faisait pipi tout de suite, je verrais alors pour que l' on ne lui mette pas cette sonde....Elle a fait pipi .......

Elle a des pétéchies partout ( petits éclatements de vaisseaux sanguins ) .
Elle a un foie qui a grossi.

La cause de l' oedème serait donc dûe au foie.
Un foie qui ne fait plus son boulot correctement.
Tous les liquides passent au dela des vaisseaux.

Bérénice est très douloureuse. Elle a explosé ses blancs aujourd'hui à 11000, rien à côté de ce que 'l on a connu mais avec un état physique touché.
Heureusement pour le moment les andi douleurs ont l' air de faire correctement leur travail.

Mais bérénice est présente... Très présente. Toujours acteur dans ce qu il se passe.

Je lui ai parlé ce matin. Je lui ai dit tout ce que j' avais sur le coeur. Tout mon amour pour elle. Je lui ai dit qu 'elle pouvait choisir son chemin mais que si elle avait toujours cette envie de guérir, papa et maman étions à ses côtés.
Je lui ai dit combien elle est mal. Combien elle doit souffrir... Combien aussi elle a le droit de pleurer. Combien elle a le droit d' exprimer sa colère de la façon dont elle a envie.
Je lui ai dit que nous serions avec elle quelque soit le chemin qu 'elle choisi.


C'est dur, tellement dur ....... Voir son enfant se dégrader de jours en jours...et paradoxalement, voir toute cette énergie qu' elle est capable de dégager....

J' étais en accroche ces derniers jours avec le docteur du service. Le sentiment que le minimum n' était pas fait. Je ne vous en dirais pas plus sur ce blog pour ne pas mettre à mal le service sachant que j' ai suffisament d' autocritique pour me demander si ce n' est pas une façon que j' ai aussi de mettre ma colère , la faute sur quelqu' un voyant la situation se dégrader de jours en jours. Il n' en reste pas moins que j' ai ce sentiment que ma fille fait parti de ses enfants "condamnés" par la médecine et que parfois sous prétexte de laisser mon enfant tranquille, le suivi médical est négligé. Alors je l' ai répété ces derniers jours.....infime, nanoinfime soit cette porte de sortie, je veux que ma fille ait ce à quoi tout individu a droit, c' est à dire un minimum de prise en charge pour maintenir Bérénice dans un état physiologique pour qu' elle puisse la voir et la prendre cette porte..... Après , je conçois l' emballement du corps qui n' en peut plus mais que le minimum soit fait... Si l on peut et doit lui apporter de l' albumine parcequ' elle n' est plus dans les normes...qu on le fasse.....

Mais mon sentiment ce matin c'est que le message a été entendu, les choses ont été comprises, ... Et je ne me sens pas  dépourvue fasse à cette prise en charge. Le sentiment qu ils sont là.... C'est bien.


Ma colère... je ne vous en ai pas parlé..... mais est ce tellement utile ? Je sais que tout le monde peut la comprendre et l'imaginer..... Une colère que j' ai lâché ce matin, que j' ai pleuré, que j' ai crié .......
Ma colère après cette maladie que l' on a dû accepter, qui ne nous laisse aucun répis depuis octobre 2006, oh, allez, depuis nov. Déc. 2006...... Je suis dans une rage folle.....

Mais mon sentiment d' espoir ne me quitte pas... PEut etre une façon de montrer ma rage face à cette maladie.

Et puis je vais vous dire aujourd'hui..... Nous avons reçu beaucoup d' aide pour Bérénice depuis de nombreux mois. Une aide morale et de 'l ordre de l' énergétique. Beaucoup de choses nous ont été dites et ce sont des informations qui ce sont entrecoupées et se sont vérifiées.
Des gens généreux de nature ont pris Bérénice sous leur aile. Sans que je ne leur demande quoi que ce soit, sans qu' ils ne me demandent quoi que ce soit. Des gens qui sont arrivés dans notre vie comme cela...Comme beaucoup se sont remis à prier pour Bérénice, eux font et nous disent avec honneteté ce qu ils sentent.
Des gens qui ont des croyances et qui ont des dons. Ils sont 5 a ce jour. Voir même 6 ou 7 depuis le début de l' histoire.
Des gens, pas un seul aujourd'hui encore, qui ont reçu le signe de la mort pour Bérénice. Certains n' ont pas le don de voyance , ne peuvent voir si Bérénice pourra guérir ou pas.... mais ils savent que si mort il y avait, ils en recevraient normalement le signe.......

Et pourtant , nous nous enfonçons progressivement dans ce que le corps médical nous dit depuis le début.

Alors il n' est pas question aujourd'hui d' état d' âme. Il n' est pas question de savoir si oui ou non il faut y croire.
Il n' est pas question de juger de quoi que ce soit.....
Pour nous, c'est de toutes les façons une aide précieuse depuis trop longtemps qui nous a permis de cheminer et continuera de nous faire cheminer......

Je vous dis cela parceque j' ai envie, quoi qu il arrive, que vous sachiez.
J' ai envie que notre expérience serve à quelque chose ..... que notre expérience puisse aider d' autres parents qui pourraient vivre les mêmes choses que nous.

Notre espoir est peut etre vain..... peut etre pas .....

résumé en codé et demain le développement

couchées endormies à 4h du mat.
pas de cotérisation, pas de mèches, pas de nouveaux saignements
sonde ok
aérosols d eau physio et un peu de ventoline
toux productive..chouette.... encore trop présente parfois irritative... pas bon pour les douleurs musculaires du ventre...
oedeme moyen cause hypoalbuminurie non expliquée sans autres données mauvaises ????
albumine mentionnée dans le bouquin de notre nouvelle thérapeutique...??? questions au doc attente de réponses....
blancs a 300,  rouges à 11 et des poussières , plaquettes à 61000 tout cela après transfu bien sûr.
pas de sieste cet après midi... des signes cliniques un peu meilleurs....
transfu d' albumine, réaction pseudo allergique plaques rouges, 2jours encore d' albumine.....

bref, on attend, jours après jours ..... ce jour était plutôt serein mais avec questionnements et surtout réponses qui finissent par me faire sourire ( je dois avouer , surtout quand l enfant a l air d aller mieux  !!!)  ....... "on ne sait pas vraiment "...... notre espoir...... finalement, on trouve du confort dans cette réponse puisque quand ils savent c'est pour nous dire que c'est fini.......

Tout cela pris comme cela peu paraitre incompréhensible.... peu faire penser que j' ai perdu la boule au fait de sourire face à une enfant quand même à l' hôpital et qui n 'est pas encore prête à grimper aux rideaux ( si on arrive à la remettre les pieds sur terre et pas à l' horizontal..) alors j' essayerai d argumenter demain..... enfin.....tout a l heure....


A bientôt.......

ps : martoche... à 8h30 ce matin, c' était trop tôt pour que je te réponde..... j' essayais de récupérer qqes heures de sommeil !!! 11h00 on doit pouvoir êtres opérationnelles.....Bisouilles